Ko telesna drugačnost ni nepremostljiva ovira

Za fotografsko razstavo so svoje posebnosti pokazali Amor Valentan z dlanema in zapestjema malo pod komolcem, Saša Gerčar, ki je ostala brez dlak zaradi stresa, in Špela Modic brez dojke.

Objavljeno
29. april 2013 11.51
Petra Grujičić,  Panorama
Petra Grujičić, Panorama

Njena glava je gola, obrvi so narisane. Oblačila so moderno ležerna, nastop samozavesten. Saša Gerčar je lase, obrvi in vse telesne dlake izgubila zaradi stresa. Tudi vitka in drobna Špela Modic se od številnih žensk razlikuje že na pogled, a le po osebnem slogu. Vendar je drugačna. Nima dojke. Odstranili so ji jo zaradi raka. Amor Valentan z dlanema in zapestjema, ki so se namesto na koncih podlakti razvili malo pod komolcem, živi vse življenje.

Vsi trije so sprejeli svoje telo in ga za fotografsko razstavo Nedotakljivi, ki je na ogled v Univerzitetni knjižnici Maribor, tudi pokazali, čeprav je 47-letna Saša še pred kratkim svojo lepo izoblikovano golo glavo skrivala pod lasuljami in rutkami. Ni marala govoric.

Naj vsem razlaga, da nima raka in je le svoj davek terjalo življenje, o katerem je bila še pred poltretjim letom prepričana, da ga ima pod nadzorom? Skrbela je za vse, službo in družino, bila v pogonu tudi takrat, ko je mislila, da počiva, vsako stvar premislila, vse načrtovala in vse obvladovala. Tudi ko se nazaj ozre danes, v svoji preteklosti ne zazna stresa. Vidi dobro življenje, ki ga je nekoliko kalilo le nezadovoljstvo s službo.

V petih tednih petkrat na urgenci

Ko jo je avgusta 2010 začel mučiti zobobol, tako na stres tudi pomislila ni in prav tako ne, ko je bila po spletu okoliščin zaradi vnetja dlesni že na robu zastrupitve. Tri dni zatem, ko je začela jemati antibiotike, je doživela prvi napad. Tresla se je, telo je trzalo. Začela jo je mučiti nespečnost. Ko je le zadremala, so jo tlačile more.

V petih tednih je petkrat obiskala urgenco. Napadi panike in stres, so ji rekli zdravniki. Vzrok so zobje, je bila prepričana ona. »Najhuje je bilo, ker nisem mogla več spati. Mislila sem, da bom umrla. Prepričana sem bila, da mi ni več pomoči. Po petih tednih nespečnosti so se začeli še napadi tesnobe. Nisem si več upala biti sama, oklepala sem se moža.«

Nikoli ni verjela v alternativno medicino in njene pomoči tudi iskala ni, želela si je le zdravnika, ki bi se naposled z njo pogovarjal. Namesto tega je po posredovanju prijatelja pristala v Semiču in iskala svetlobo, klicala boga in počela za njen razum povsem neverjetne stvari. A je doma zaspala. In bila po nekaj prespanih nočeh spet sposobna razmišljati.

Da ne antidepresivi ne uspavala, ki so ji jih ponujali zdravniki, zanjo niso prava pot, je bila trdno odločena že na začetku, da bo morala svoj odnos do življenja korenito spremeniti, se je začela zavedati šele, ko je poiskala pomoč bioenergetika. Na noge jo postavil za kakšne tri ali štiri tedne, potem je spet omagala.

Telo pa jo je ves čas opozarjalo, da vzroka svojih težav še vedno ni odpravila. Dala si je izpuliti dvanajst zob, a jo je še naprej vse bolelo. Vnetje črevesja se ni hotelo umiriti. Krvavela je. Vsaka kapljica krvi je bila vzrok za nove solze in stres. Začela se ji je delati pleša.

Plešavost - olajšanje namesto šoka

Namesto šoka je doživela olajšanje. Zdaj so njeno stisko naposled lahko videli vsi in končno spoznali, kako hudo ji je. A tudi takrat, ko je izgubila vse telesne dlake, še vedno ni mogla zares verjeti, da bi stres lahko prišel do živega njej, ki je imela vedno vse pod nadzorom.

V Italijo se je sama odpravila le zato, ker so ji vsi govorili, da je premalo spontana. Ko je prevozila mejo, je začutila občutek svobode, potem pa v objemu samote spoznala, da se z možem nič več ne pogovarjata, vsaj zares ne, in v sebi obudila nekdanje sanje.

Kupila si je motor. Novi družinski član je postal pes. Sprehodi – nekoč so bili zanjo preveč nesmiselni, da bi se podajala nanje – so jo sprostili. Začasno. Kmalu jih je začela izkoriščati za telefonsko urejanje tega in onega, nevidni stres pa se je ponovno kopičil. Dva nepomembna zapleta sta bila dovolj, da so se ji pojavili izpuščaji in je ponovno začela krvaveti. Šele takrat je zares verjela, da je njeno fizično počutje odvisno od psihičnega.

Življenje je škoda metati stran

Antidepresivi je še vedno niso prepričali, bila pa je pripravljena poskusiti skupinsko terapijo v Centru za mentalno zdravje. Ko o njej razlaga ljudem, v njihovih odzivih ne zazna ne obsojanja ne pomilovanja, temveč prepoznavanje lastnega življenja v njenem.

Ona v svojem ni sama. Mož ji stoji ob strani, a je sprva ni mogel povsem razumeti. Ko je jokala v strahu, da ne bo dobila druge službe, jo je poskusil opogumiti: Če kdo, jo boš ti. »To je bilo najhuje. On je še vedno verjel, da sem dobra, jaz pa sem bila na tleh.« Danes ni več, a še vedno išče srednjo pot med popolnim nadzorovanjem življenja in spontanim prepuščanjem trenutku brez premisleka.

Življenje in telo sprejeti, kot je

Amor Valentan se je že zelo zgodaj naučil, da mora življenje sprejemati takšno, kakršno je. Tudi svoje telo, čeprav je svoji krajši roki brez podlakti sprva skrival pod dolgimi rokavi in se tudi na morju ali bazenu ni hotel sleči, pogled na svoje telo na fotografiji pa ga je povsem iztiril. 

V otroštvu je od vrstnikov sicer slišal kakšno kruto in ponižujočo, pa vendar je bilo najtežje v najstništvu, ko si je kot vsi želel ljubezen. "Seveda sem doživljal razočaranja, vendar sem jih hitro sprejel. V takšnih okoliščinah človek prej dozori, sicer pa sem se precej družil z zrelejšimi ženskami, ki so mi lahko pomagale.«

Čeprav ga je zanimalo, kako njegovo telo doživlja ženska, s katero je intimen, tega nikoli ni vprašal na glas. Čemu bi drezal v nekaj, kar bi ga lahko prizadelo? Vlasta, ki jo je spoznal pri 23 letih, ga ni. Zaradi nje se je sprejel takšnega, kot je, in nehal skrivati svoje roke.

»Takrat sem se prvič zavedel, da lahko poskušam živeti kot zdravi ljudje.« Čeprav on sploh ni bolan. V resnici je, star 45 let, »zdrav kot riba«. In je oče dveh otrok, četudi biološko nista njegova, in dedek štirih vnukov: »Družina je edini prostor, kamor se lahko umakneš,« pravi umirjeni Amor, ki ne more najti dovolj besed spoštovanja in zahvale za mater, ki je »morala biti zelo močna in pogumna, da je vztrajala pri moji samostojnosti«.

Le plavati se še ni naučil

Izsilila je, da se je šolal v redni osnovni in srednji šoli, sinu pa z možem nenehno dopovedovala, da je »bolan na rokah, in ne v glavi«. Žal prav zaradi izobrazbe po neverjetni slovenski zakonodaji danes ni upravičen do invalidske pokojnine. Po vrsti začasnih zaposlitev tako trenutno dela v mariborskem Pokrajinskem muzeju prek javnih del, saj delodajalci »iščejo multipraktike, ko en človek opravlja deset del«. Da tega ne zmore, se zaveda, da lahko dela, ve.

A se ne pritožuje. Kaj si želi? »Hudič je, ko nikoli nisem imel nekih želja.« Želi si službo, da bi pomagal razbremeniti družinski proračun. In rad bi se naučil plavati, kar mu iz njemu nedoumljivih razlogov doslej še ni uspelo. Nogomet že obvlada. Včasih ga je treniral, a je pri mladincih spoznal, da zaradi krajših rok nima takšne fizične moči kot vrstniki, zato je presedlal na mali nogomet, kjer »sem se lahko kosal z 'normalnimi' ljudmi«.

Uspešno premaguje ovire, ki se pojavljajo na njegovi poti, saj je zaradi svoje drugačnosti osebnostno moč gradil vse življenje, vendar povsem razume tiste, ki se z življenjem kosajo težje. Bi šel na operacijo, če bi obstajala možnost, da bi dobil »običajni« roki? »Ne, ker bi se moral vse naučiti znova. Pisati, oblačiti, jesti, to pa bi trajalo vsaj dve leti ali tri. Življenje je škoda metati stran.«

Občutek izgube, kakor da bi kdo umrl

Špela Modic
je lani že pomislila, da ga izgublja. Ko je nehala dojiti in je na dojki opazila prej nevidno, takrat pa kar veliko bulo, ni pomislila na raka, ko pa je slišala diagnozo in izvedela, da je bolezen že precej napredovala, ji je šlo skozi možgane: »To je to. Zdaj bom umrla.«

Kemoterapijo, s katero so ji želeli pred operacijo tvorbo zmanjšali, bi morala začeti že teden zatem, a se ni zmogla odločiti zanjo. Knjižica, v kateri so bili opisani njeni stranski učinki, je bila »grozljivo branje in nisem bila prepričana, da sem na to pripravljena«. A ni imela veliko izbire.

Zdržala je štiri od predvidenih šestih terapij. Po vsaki jo je prvi teden treslo in mrazilo. Drugi teden je bilo malo bolje. Tretji dobro in potem vse znova. Izkušnje drugih žensk, za katere je bila izguba las težja od kemoterapij, ni spoznala. Izpadli so ji prav takrat, ko ji je bilo najhuje, zato je bila, ko si je nekoliko opomogla, srečna le, da je ni več treslo.

Vse to je prenašala z vero, da ji bodo tvorbo zmanjšali in ji kirurško odstranili le to. Na dan operacije je izvedela, da je bilo njeno upanje lažno – odstraniti ji morajo dojko. Šok. Po operaciji se je zbudila pod vplivom močnih pomirjeval. Doma jih ni bilo več. Dobila ni nobene psihološke pomoči, ona pa se je počutila, kakor da bi ji kdo umrl. Na onkologiji je niso razumeli.

Potrebuješ vso pomoč, ki jo lahko dobiš

»Dopovedovali so mi, da moram misliti na zdravje, in ne na estetiko.« Šele plastični kirurg Franci Planinšek je razumel, kaj doživlja ob izgubi. »Z umetno dojko bo življenje zagotovo boljše, koliko, pa ne vem,« pravi mati danes dveletne Žive. Nihče ji ne zna povedati, kako je njeno zdravljenje, ki se je po operaciji nadaljevalo, vplivalo na hčer, vsekakor pa je prizadelo vso družino.

»Sploh si ne znam predstavljati, da bi bila v tem sama. Potrebuješ družino, prijatelje, vso pomoč, ki jo lahko dobiš.« Če je nisi znal sprejemati prej, se tega naučiš zdaj, zlasti praktično. Psihično bi ji največ pomenilo, da bi se ljudje v njeni bližini vedli običajno, saj »nihče ne mara pomilovanja in sočutja«. Vendar tega marsikdo ne zmore.

»Ko sem prišla v lekarno, se je farmacevtka vidno zgrozila, ko je videla, kaj mi je.« Ni bilo prijetno, kakor tudi ne, ko je morala včasih druge tolažiti ona, namesto da bi bili oni v pomoč njej. Pri zdravnikih podpore ne potrebuje več.

Naučila se je, da je pri njih »stranka in jih plačujemo«. Nekoč je niso jemali resno, danes jo, sama pa veliko resneje kot nekoč jemlje materinstvo. Zaradi bolezni je hčer »končno postavila na prvo mesto«. Bila je njena glavna motivacija, ko se je skozi zdravljenje prebijala lani, in bo, ko se bo z novimi izzivi spopadala v prihodnosti.