Trisomija 13 ali ko obmolkne stroka, spregovorijo starši

Sofia je imela trisomijo 13 ali Pataujev sindom. Petiinosemdeset odstotkov otrok, rojenih z njim, umre v prvem mesecu starosti. Njena mama, 34-letna fizioterapevtka Petra Greiner, danes to ve, po porodu ni vedela nič, čeprav so dnevi tekli in je Sofia nihala med življenjem in smrtjo. Nihče se ni pogovoril z njo. Ko je naposled le slišala diagnozo, ji izraz trisomija 13 ni povedal veliko, dobro je razumela le stavek, da »takšni otroci ne živijo dolgo«. Kar je izvedela, je poskušala deliti z možem. Sprva o napovedih za njuno komaj rojeno hčer ni hotel slišati nič. Prizadete bližnje je po telefonu tolažila ona, namesto oni njo. V porodnišnici psihološke podpore ni bilo od nikoder.

Zdelo se ji je, da se bojuje sama. Se sama odloča in sama prevzema odgovornost za vse odločitve. »Močna sem morala biti zase in za druge. Nikogar ni bilo, ki bi me razumel. Ki bi mu lahko, na primer, rekla, da si želim, da ta otrok umre in se agonija naposled konča. Na ljubljanski Pediatrični kliniki je bilo že veliko lažje, tam imajo podporno skupino za ženske in psihologinjo že dalj časa.«

Denar, sveta vladar?

Potem je Sofio krstila: »Rekla sem ji: 'Krstila sem te, ti pa se odloči, ali greš domov, kjer te čaka sestra, ali ne. Ne bom več hodila po bolnišnicah!' V sebi sem začutila živalski nagon po tem, da mi vrnejo otroka in greva domov, pa četudi umre. Sprva je bila smrt prisotna sleherni dan, po dveh letih kljub Sofiinem slabotnemu srcu v njej vidim le življenje. Kako ga tudi ne bi, ko pa malodane ne zboleva, napreduje zanesljivo, četudi v svojem tempu, in neizmerno uživa v vrtcu.« Prve mesece po njenem rojstvu pa je Petra trdnost našla v protokolu: »Morala sem vedeti, kaj je treba urediti, če bo umrla. Imeti občutek, da imam dogajanje pod nadzorom.« Sofiinega življenja ni mogla imeti.

Umirjena Nataša (36) njeno stisko pozna, čeprav sama ob rojstvu danes šestletnega Anžeta ni trepetala za njegovo življenje. Do prvega leta je bil povsem običajen otrok. Ko so sledili leto neozdravljivega nahoda, opažanje, da pači besede, ki jih je že znal, novih pa ne osvaja, in dve operaciji se kljub tolažilnim besedam pediatra, da bo vse dobro, ni mogla pomiriti. Z Anžetom je šla v Ljubljano. Takoj so mu postavili sum na mukopolisaharidozo ali Hunterjev sindrom. Ker telo ne proizvaja določenega encima, pride do povečanja notranjih organov, otrdelosti sklepov in težke duševne motnje, sta starša prebrala na internetu, a tudi, da za določene tipe sindroma obstaja zdravilo. Upala sta, da ima katerega od teh, če enega že mora imeti. Testi so pokazali, da ima najtežjo obliko, ki je progresivna, zato bo sčasoma pozabil tudi to, kar danes zna. Šok je bil velik, napovedi črne.

Lidija (40) jih za svojo petletno Piko Bindi tudi pozna ne, ker ne ve, kaj ji je. Pri dekličinih treh mesecih so ugotovili tresljaje rok in nog, zaostajanje v razvoju, pozneje, da ima premajhno glavo. Po neuspešni katogeni dieti in vrsti opravljenih testov, ki niso razkrili skrivnosti njenih težav, sta ostali na voljo dve diagnozi: Angelmanov sindrom, katerega klinične simptome kaže, kot ugotavlja njena mama, in Rettov sindrom. Enega ali drugega bi lahko potrdili z dragimi genskimi testi, vendar postavljena diagnoza ne bi vplivala na Pikino življenje. Zdravila ni, zato za zdravnike tudi potrebe po diagnozi ni. Tako Lidija ne more nikomur pojasniti, zakaj Pikino razpoloženje tako zelo niha, zakaj ne govori, ne hodi, ima občasne avtistične motnje ... in ne svetovati tistim, ki prihajajo z deklico v stik, kako naj z njo pravilno ravnajo.

Zdaj se bojuje, da bi ji zavod za zdravstveno zavarovanje odobril pravice do osnovnih ortopedskih pripomočkov, ustreznih rednih terapevtskih obravnav in raziskav diagnoze, četudi bo to nekaj stalo. Tudi Natašina tesnoba je povezana z denarjem. Njen Anže, ki uživa v vrtcu, se vozi s kolesom, je trdo hrano in počne marsikaj, resda ne bo ozdravel, vendar lahko njegovo stanje vzdržujejo z encimskimi terapijami. V obliki transfuzije jih vsak teden dobiva od tretjega leta naprej, a vsaka stane več tisoč evrov. Denarja ni. Pred časom ji je zdravnik v Ljubljani razložil, da mora sprejeti bolezen in ji pustiti, da gre svojo pot. Da je zdravljenje njenega otroka neetično, ker mu le podaljšuje trpljenje. Kot številni drugi starši je tudi ona drugo mnenje poiskala v tujini. Niso je razglasili za neetično mamo, a zaradi tega nadaljnji dostop do zdravil za njenega sina ni nič bolj gotov.

Drugi otrok: da ali ne?

Živi v nenehni negotovosti, kaj ji bo prinesel naslednji teden, a ostaja trdna v prepričanju, da ne bo imela drugega otroka. Pri razmišljanju o njem je zmagal strah. V energični Petri ga ni bilo. Zanosila je kmalu po drugem porodu: »Mislila sem si: 'Sofia bo tako umrla in nočem velike razlike v letih'.« Zanjo je novi otrok pomenil novi veter v jadra, za njenega moža, ki je dotlej že prestopil mejo strahu pred skrbjo za drugačnega otroka, dodatno delo. Obveljala je Petrina. Med nosečnostjo je bila mirna, ker so »eno sedmico že zadeli«, kakor smeje razloži z 8-mesečnim Levom v naročju. Odkar je z njimi, ne čakajo več na Sofiino smrt. »Razcveteli smo se,« sije zadovoljna. Njena druga otroka s Sofiino prisotnostjo v njihovem življenju le pridobivata.

Z možem sta uigran tandem in tudi drugi oporo najprej najdejo v partnerjih. Lidijin zakon preizkušnje ni prestal, vendar ji je sami lažje, pravi, le za družabno življenje ji skorajda ne ostane časa, četudi ji občasno na pomoč priskočijo starši. Petra se mu kljub težavam z varstvom ni hotela odpovedati: »Že na začetku sem si izborila, da lahko grem v gledališče!« Nataša družbe ne pogreša. Najraje je z družino, dokler je to še mogoče.

Starši se različno spoprijemajo z izzivi, pred katere so bili postavljeni, a jih povezujejo podobne ovire, ki jih morajo preskakovati in pri katerih stroka odpove. »Zdravstveni delavci ne znajo poskrbeti za žensko ob rojstvu otroka, ki ga ni pričakovala,« je pred dvema letoma ugotovila Petra Greiner in letos ustanovila Zavod 13. Upa, da bo postal informacijska točka, na kateri bodo starši dobili prve informacije o tem, kako bodo stvari potekale, o specialistih, na primer najboljših fizioterapevtih in logopedih, ter o vsem, kar zdaj iščejo na internetu ali zasebno pri drugih starših. O njegovem delovanju jih obvešča zloženka Upanje je tukaj, ki jo morajo v mariborski porodnišnici le prijazno posredovati staršem, ki potrebujejo pomoč.

Poglej me!

Petra je ustanovila tudi podporno skupino Pogovori ob čaju, v kateri se starši dobivajo dvakrat na mesec. Zanje je pomembno, da lahko govorijo z ljudmi z enakimi izkušnjami, saj tisti, ki njihovih težav ne doživljajo, o njih pogosto težko že poslušajo, pravi psihologinja Adela Pislak Bali, ki je delala z otroki s posebnimi potrebami, dokler ni rodila in so sinu diagnosticirali hemiparezo ali podvrsto cerebralne paralize, za katero se je z leti pokazalo, da je zelo blaga.

Od ponedeljka, 28. januarja, je v ljubljanski Narodni in univerzitetni knjižnici na ogled razstava 13 črnobelih portretov otrok, ki so posebni, a iskrivi in čarobni. Naslovili so jo Poglej me. »Teh otrok ne vidimo. Zakaj jih ne smemo imeti na slikah povsod, tudi v porodnišnici?« se sprašuje Petra Greiner.

Kajti za razliko od zdravnikov, ki iščejo le, kaj je »pri otroku treba popraviti«, ona in drugi starši vidijo, kaj ti otroci zmorejo. Ponosni so na vsak njihov dosežek, najsi je še tako majhen. Znajo ga ceniti in se s svojimi otroki veseliti življenja.