Na Slovenskem je bilo v zadnjih nekaj letih opravljeno pionirsko delo pri obravnavi otrok z avtističnimi motnjami.

Z dr. Marto Macedoni - Lukšič, ki je zaslužna za ta pomembni strokovni dosežek, sva se pogovarjali o koristih celovite strokovne skrbi za paciente pa tudi o tem, kaj ovira razvoj.

Ambulanta za avtizem in razvojne motnje obstaja tri leta; deluje na Ulici stare pravde 4, v pritličju, na eni od starih lokacij Pediatrične klinike Ljubljana. V manjšem obsegu so za otroke z avtizmom začeli skrbeti že pred tem, leta 2005, potem ko se je zdravnica vrnila iz ZDA, kjer se je leto dni kot Fullbrightova štipendistka izpopolnjevala na tem strokovnem področju.

To so bile priprave na začetek kliničnega dela v Sloveniji, pravi otroška nevrologinja dr. Marta Macedoni - Lukšič in poudarja: »Pred tem se pri nas ni nihče sistematično ukvarjal s temi otroki. Občasno so resda postavili tovrstno diagnozo, a danes je položaj popolnoma drugačen.«

V ambulanti, ki deluje v sklopu kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo pediatrične klinike, od lani skrbijo tudi za odrasle z avtizmom. Le programa, ki bi zagotovil potrebna sredstva za delo z odraslimi, še niso dobili. V splošnem dogovoru za leto 2011 je namreč obtičal na nulti točki, sicer z zeleno lučjo za uvedbo, a s pripombo: ko bo denar. Denarja – za izvajanje programa potrebujejo približno 240.000 evrov na leto – pa še vedno ni.

Negativni odzivi, veliki dosežki

Vsako leto v ambulanto na novo pride približno 150 otrok. Zanje poskrbi interdisciplinarni tim, v katerem so še psihologinja, delovna terapevtka, specialna pedagoginja, pedagoginja, socialna delavka, srednja medicinska sestra in pedopsihiatrinja, ki je v ambulanti zaposlena za polovični delovni čas.

»Ko smo začeli graditi timski interdisciplinarni pristop, so se nekateri odzivali tudi negativno – nekateri kolegi pa tudi starši, ki nikoli prej niso imeli nikogar, v kogar bi usmerili svoja negativna čustva, in ki so še vedno pogosto prepuščeni sami sebi, ko iščejo pomoč za svojega otroka, ki je 'poseben'. Posebni smo tudi mi, kajti naše delo temelji na zunajbolnišnični obravnavi, kar je nekaj novega v okviru bolnišnice, kjer delujemo. Ko začneš kaj novega, okolica vsako posebnost, morda v Sloveniji še bolj kot kje drugod, težko sprejme,« meni dr. Macedoni - Lukšičeva.

Danes je veliko več pozitivnih odzivov, tudi pri starših, ki so dobili celovito pomoč in podporo. »To potrebujejo ravno tako kot njihovi otroci, saj so v stiski. Ne nazadnje tudi zato, ker jim pogosto ne moremo pojasniti, kaj je vzrok za težave njihovih otrok. Ne vedo, kako bi pomagali otroku, ki je nemalokrat nepredvidljiv, težko vodljiv, njegovo vedenje je pogosto moteče, pri učenju pa ima posebne zahteve oziroma potrebe,« pojasnjuje zdravnica.

Osnova za razvoj – donacije?

Po njeni oceni je njihov tim dober v diagnostiki, »precej pa smo šibki pri ponudbi terapevtskih programov. V veliko pomoč so nam donacije.« Te so jim omogočile, da so lani izvajali eno najstarejših in zelo učinkovitih metod na področju avtizma, terapijo ABA (Applied Behavioural Analysis) oziroma uporabno vedenjsko učenje.

»Taka terapija mora biti zelo intenzivna, zahteva najmanj 20 ur strokovnega dela z otrokom na teden, česar pa v okviru slovenskega zdravstva ni mogoče zagotoviti. V tujini imajo vrtce, predvsem pa šole, ki delajo tako, zato si zdaj prizadevamo, da bi v Sloveniji za začetek vzpostavili en takšen oddelek,« pravi sogovornica. Zdaj se pogovarjajo o nekajletnem projektu tovrstnega učenja za otroke z avtizmom, ki imajo pridruženo motnjo v duševnem razvoju.

Med problemi, s katerimi se spopadajo, poleg programa za odrasle, ki jim ga ne plačajo, najbolj izstopajo neustrezno vrednotenje zdravniškega dela in ne najboljše delovne razmere. Dr. Macedoni - Lukšičeva opozarja na neustrezno vrednotenje svojega dela: »Za prvi pregled otroka plačnik priznava 27 minut, v resnici zanj pri celostni obravnavi potrebujem vsaj tri ure.«

Ker je pediatrična klinika v izgubi, ni denarja ne za opremo ne za izobraževanje. Vodja ambulante našteva: »Prostori, v katerih delamo, niso bili prebeljeni že vsaj 15 let. Z opremo ambulant, čeprav je stara, še nekako shajamo, za delovno terapijo pa bi potrebovali boljšo. In izobraževanje? To krijemo s pomočjo nevladne organizacije – Inštituta za avtizem in sorodne motnje.«