Tiskane izdaje
Znanost se je z avtizmom, to vseživljenjsko razvojno nevrološko motnjo, ki se kaže predvsem kot nezmožnost socializacije, začela ukvarjati šele v prejšnjem stoletju. Bolj intenzivno pa se avtizmu, ki se pri dečkih pojavlja kar štirikrat pogosteje kot pri deklicah, posvečajo zadnja leta.
Težave pri verbalnem sporazumevanju
V medicinskem smislu avtizem, ki ni duševna bolezen, obravnavajo kot kompleksno nevrološko razvojno motnjo, pri kateri gre za nepravilen oziroma neobičajen razvoj možganov. V osnovi se pri osebah z avtizmom pojavljajo težave pri verbalnem sporazumevanju; težko predvidijo stvari, izluščijo bistvo in razberejo pomen povedanega med vrsticami. Zato nekdo, ki ima avtizem, drugače razmišlja, razume in občuti svet okoli sebe, predvsem pa se mora prav vsega naučiti – tudi tistega, kar drugi obvladajo spontano.
Otroci avtizma ne prerastejo, ampak preprosto postanejo odrasli z avtizmom. Lahko pa se – s pravilno obravnavo – simptomi v času otrokovega razvoja ublažijo. V razvitih državah avtizem velja za obliko invalidnosti, bistveno drugačno pa je tudi zavedanje o prednostih in potencialih, ki jih imajo osebe z avtizmom; nekatere njihove značilnosti – neposrednost, nepresojanje in predanost – so izjemnega pomena za družbo. Ne nazadnje so prav te prvine, ki so v današnji družbi postale redkost, za posamezna delovna mesta zelo pomembne.
Nepoznavanje vodi
Najbolj učinkovito je, da se terapevtska obravnava otrok s to razvojno motnjo začne v obdobju, ko njihovi možgani – vsaj kar zadeva kontakte (sinaps) med možganskimi celicami – tovrstne informacije še z lahkoto sprejmejo in se na tej podlagi vsaj do neke stopnje tudi preoblikujejo, to pa je do šestega leta starosti. »Pri tem velja apelirati na ministrstvo za zdravje, naj čim prej sprejme in začne izvajati zakon o zgodnji obravnavi, ki je žal 'v pripravi' že vrsto let. Medtem starši otrok z avtizmom občutimo nemoč, stisko, žalost in jezo. Naš otrok, ki odrašča in se razvija danes, tukaj in zdaj, nima enakih možnosti kot otroci v urbanih središčih ali pa otroci v zahodni Evropi in drugje v razvitem svetu, kamor se Slovenija vendarle prišteva. Starši otrok z avtizmom v Sloveniji samo gledamo in poslušamo o neverjetnih pozitivnih rezultatih in 'čudežnih' primerih otrok, ki so bili v taki obravnavi,« opozarja Ana Turk, predsednica društva za pomoč osebam z motnjami avtističnega spektra Oko.
Dobra praksa: metoda ESDM
Društvo, ki deluje na Goriškem, je ob letošnjem svetovnem dnevu avtizma prikazalo primer dobre prakse, ki se nadvse uspešno odvija v sosednji Gorici. Kot z grenkobo ugotavlja Turkova, so samo lučaj od nas otroci z avtizmom deležni intenzivne zgodnje obravnave; tam v zdravstvu učijo družine in šolnike, kako ravnati s takim otrokom in kako poskrbeti, da se bo razvil v čim bolj samostojnega in srečnega človeka.
Kot pojasnjuje Devid Cescon, goriški psiholog in psihoterapevt, je intenzivna in zgodnja obravnava otrok z motnjami avtističnega spektra ključnega pomena. Ko so v Gorici otroke med drugim in šestim letom starosti začeli obravnavati po metodi, ki jim jo je predstavila Costanza Colombi, mednarodna strokovnjakinja za avtizem, so dosegli zelo dobre rezultate. »Po približno leto dni trajajoči intenzivni terapiji z metodo ESDM (Early Start Denver Model), ki je obsegala dvajset ur obravnave na teden, v povezavi s specialnimi pedagogi, vrtcem in starši, je pet od šestih otrok začelo govoriti, pri vseh pa je bilo opazno izboljšanje tudi na drugih področjih,« poudarja Cescon. Turkova pa si želi, da bi prikaz dela z osebami z avtizmom pri naših sosedih s pozitivnim zgledom tudi Slovenijo spodbudil k razmisleku o tem, kaj vse je še treba narediti, da se bomo lahko prištevali med razviti del sveta, se ponašali s skrbjo za osebe z avtizmom in jih aktivno vključevali v družbo.
Strokovne in sistemske vrzeli
Ob tem Ana Turk opozarja, da pri nas primanjkuje tudi strokovnjakov za delo z avtisti, »in sicer zato, ker se je na tem področju diagnostika začela šele leta 2005. Šele od takrat govorimo o teh osebah in o teh otrocih – kot da jih prej ne bi bilo.«
Otrok, mladostnik oziroma odrasli z avtizmom potrebuje celovito podporo – pomoč logopeda, specialnega pedagoga, delovno terapijo. »Ker se je diagnostika pri nas razvila tako pozno, šepajo tudi vse podporne službe. Znanje za delo z osebami z avtizmom bi moralo izhajati iz zdravstva, to pa bi moralo koordinirati šolstvo ter zagotavljati pomoč in podporo družini. Če bomo tem otrokom pomagali na začetku, ne bodo postali breme države. Žal ugotavljam, da so strokovnjaki sicer pripravljeni, da bi pridobili znanje za delo z njimi, ampak največkrat se vse konča pri denarju, ki ga ni,« opozarja sogovornica.
Dokler so otroci v šolskem sistemu, je zanje še nekako poskrbljeno, potem se zadeve spremenijo – pa vendarle tudi ljudje z avtizmom končajo fakulteto in so na različnih področjih lahko veliki strokovnjaki. »Zato bi moralo ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti obvezno sodelovati s šolstvom in zdravstvom. Pri nas namreč nikakor ne moremo doseči, da bi ljudje z avtizmom dobili status invalida, kar je v zahodnih državah zgledno urejeno. Če bi jim ta status dali, bi jim pomagali, da bi bili deležni ustrezne pomoči,« meni Turkova, ki aktualno stanje obravnave otrok z avtizmom opisuje takole: »Ko tvoj otrok dobi diagnozo, vsi priznavajo, kako pomembna je intenzivna zgodnja obravnava. To je podobno, kot če ti povedo, da imaš raka in da bi bilo dobro iti čim prej na kemoterapijo, sicer si prepuščen smrti. Pri avtizmu sicer nisi prepuščen smrti, si pa prepuščen temu, da tvoj otrok mogoče nikoli ne bo samostojen.«
