Tiskane izdaje
Možganska bolezen distonija bržkone ni širše znana. To ni čudno, saj ji tudi v nevrologiji dolgo niso posvečali prav veliko pozornosti, ker zanjo ni bilo na voljo učinkovitih zdravil. »Pravzaprav je treba reči, da so bile številne bolezni možganov desetletja zanemarjene in stigmatizirane. O teh bolnikih se ni veliko govorilo, raje so jih skrivali, neredko pa celo obtoževali, da si svoje težave izmišljajo. Značilen primer je tudi še do nedavnega popolnoma brezupna distonija, ki je obolelim povzročala veliko trpljenja,« pripoveduje prof. dr. Zvezdan Pirtošek, dr. med., predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki UKC v Ljubljani. Nekaj optimizma prinaša ugotovitev, da se prav nevrologija, nevrokirurgija in druge, s tem povezane medicinske veje verjetno ob genetiki danes razvijajo najhitreje. To pa po Pirtoškovih besedah zahteva hitre spremembe in prilagoditve tako v razmišljanju, diagnostiki, financiranju in organizaciji dela na širokem polju nevrologije.
Ključne strokovne povezave
Pomemben mejnik pri nas je tako tesnejše sodelovanje nevrokirurške in nevrološke stroke, pri čemer je združen tim strokovnjakov pred dnevi prvič izvedel stereotaktično operacijo pri bolniku z distonijo. Podrobneje sta jo predstavila nevrokirurg prof. dr. Roman Bošnjak, dr. med., predstojnik kliničnega oddelka za nevrokirurgijo na Kirurški kliniki UKC Ljubljana, in doc. dr. Maja Trošt, dr. med., vodja centra za ekstrapiramidne bolezni pri kliničnem oddelku za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana.
Z globoko možgansko stimulacijo, ki je pri teh in še nekaterih drugih boleznih ključna nevrokirurška metoda pri diagnostiki in zdravljenju, so prav tako pred dnevi uspešno odpravili dolgotrajno nadležno tresenje rok pri drugi pogosti možganski bolezni, esencialnem tremorju.
Brez dvoma pa so najbolj prepričljivo predstavili svoje življenje »prej in potem« bolniki sami s prikazom filmskih posnetkov oteženega in skoraj povsem onemogočenega gibanja, bolečin in kopice ovir v vsakdanjem življenju, kot sta to potem še z živo besedo storila Valter Černetič iz Izole in Tedy Grbec iz Portoroža.
Obtožbe zaradi
Tedy Grbec je neznosne težave zaradi distonije, ki je bila na začetku videti kot nadležen »heksenšus«, preživljal od svojega 25. do 40. leta. Dolgo mu niso postavili prave diagnoze, dokler se ni srečal s prof. dr. Pirtoškom. Ko so pred časom novo metodo, razvito v ZDA – stereotaksijo z globoko možgansko stimulacijo – uvedli tudi v Evropi, je bil pred osmimi leti med prvimi bolniki, ki so jim s tako operacijo, opravljeno v Münchnu, spremenili življenje. Tudi Valter Černetič se je po zaslugi svojih študijskih in poslovnih stikov po svetu posvetoval glede zdravljenja distonije tako v ZDA kot v Nemčiji, a se je po pogovoru s prof. Bošnjakom in doc. dr. Troštovo odločil, da bo zaupal slovenskim zdravnikom. Pred dnevi so mu uspešno opravili ta poseg, prvi za distonijo pri nas.
Opisane najrazličnejše težave z gibanjem izvirajo iz motenj v delovanju bazalnih ganglijev. Kot pojasnjuje doc. dr. Maja Trošt, so to jedra globoko v možganih, odgovorna za normalno gibanje, in če gre kaj narobe v kateremkoli od številnih jeder, se gibanje spremeni; ena od bolezni bazalnih ganglijev je prav distonija, ko se posamezni deli ali celo telo zvija v nehotenih krčih, ki so lahko boleči, skrajno neprijetni in močno slabšajo kakovost življenja.
Elektroda
V zadnjem desetletju pa so razvili metodo globoke možganske stimulacije, pri kateri v omenjeno jedro zelo natančno vsadijo tanko elektrodo, povezano z vsajeno baterijo, ki z ustrezno nastavitvijo električnega toka jedro stimulira in ga obenem umirja.
»Lepota posega, ki je na to polje medicine že prinesel revolucionarne spremembe, je v tem, da je malo invaziven in povsem reverzibilen. Če stimulacija ne bi bila uspešna oziroma če bo razvit kakšen drug, še učinkovitejši način zdravljenja, se lahko elektrode zelo preprosto odstranijo, pri čemer bolniku ni povzročena škoda,« še pojasnjuje doc. dr. Maja Trošt. Sogovornica pri tem poudarja pomen timskega dela več strokovnjakov. Ti sodelujejo pri diagnostiki, dolgotrajnem spremljanju bolnikov, odločanju, katere oblike bolezni so primerne za zdravljenje z globoko možgansko stimulacijo, in po izvedenem nevrokirurškem posegu še naprej vodijo bolnika.
Zahtevna oprema
Nevrokirurške posege opravljajo na kliničnem oddelku za nevrokirurgijo, in kot pripoveduje prof. dr. Roman Bošnjak, so na to možnost dolgo težko čakali. Poleg strokovnega znanja je namreč za take posege potrebna dobra in draga stereotaktična oprema. Med drugim je to poseben stereotaktični okvir, ki določa koordinatni sistem prostora okrog glave, sestavljajo pa ga osnovni ali nosilni okvir, ki ga bolniku namestijo na glavo in privijačijo na lobanjski svod, in dodatni nastavki, s katerimi natančno izračunajo koordinate tarče in uvedejo iglaste kirurške inštrumente. Ti omogočajo tudi pri nas že utečeno stereotaktično biopsijo, se pravi odvzemanje vzorcev tkiva za različno diagnostiko in zdravljenje.
Tokrat pa so to opremo uporabili za najbolj natančno nevrokirugijo, ki je osredotočena na zelo majhen volumen možganskega jedra. To je treba varno doseči skozi manjšo odprtino v lobanji, z zelo tanko igelno elektrodo. Pri natančnem prodiranju do žarišča bolezni v globokem možganskem jedru se mora nevrokirurg ob podpori 3D-modela skrbno izogibati poškodbam možganskega žilja. Pomaga si s posebnim milimetrskim potiskalnikom igel, s katerimi se preiskuje, kje v možganskem jedru so največje patološke aktivnosti. Poseg najbolj slikovito kaže, kako povezano je delo nevrokirurgov in nevrologov. Slednji ne le da pripravijo bolnika za poseg in ga spremljajo pozneje, temveč tudi med samo operacijo v tesnem sodelovanju z nevrokirurgom preverjajo nevrofiziološke odzive. Prav tako morajo pravočasno zaznati druge motnje in preprečiti neželene učinke na govor, vid, krčenje obraznih mišic ali mravljinčenje, ki se lahko pojavijo pri takšnih posegih.
Ko na opisani način najdejo mesto, kjer ni stranskih učinkov in je potreben najnižji tok za učinek, tja uvedejo stalno dražilno štiripolno elektrodo. Bolniku v anesteziji vgradijo v podkožje pod ključnico stimulator in ga, običajno obojestransko, povežejo s podkožnimi kabli. Stimulator pozneje spremljajo in programirajo radiofrekvenčno, torej skozi kožo.
Na UKC v Ljubljani pričakujejo, da bodo z nadaljnjim dobrim sodelovanjem obeh kliničnih oddelkov v prihodnje hitreje uvajali tovrstne sodobne oblike zdravljenja.
