Poiščimo prostor za izkušnje in modrost

Zdi se, da bitko proti stigmatiziranju nalezljivih bolezni počasi dobivamo, ostaja pa velika in ranljiva skupina, ki je zaradi svoje bolezni izolirana, spregledana, zasmehovana in celo moralistično obsojana. To so bolniki z možgansko boleznijo.

Objavljeno
22. avgust 2016 13.49
*imo*GRAD HRASTOVEC-ZAVOD
Zvezdan Pirtošek
Zvezdan Pirtošek
Prgišča ohranjenih kosti kažejo, da se je človeštvo tega zavedlo že v paleolitski davnini; in ne samo zgodnje najdbe človeka (Homo sapiens sapiens), tudi najdišča neandertalca (Homo sapiens neanderthalensis) kažejo, da so naši predniki za svoje bolne in ostarele skrbeli z ganljivo zavezo - tudi v okoljih in časih ekonomskih stisk.

Potreba skrbeti in pomagati svojemu se sicer verjetno javi kot biološki imperativ pred približno dvesto milijoni leti, z »novimi« možgani sesalcev, a svoj polni, zavestni in humanistični izraz doseže z nastankom organiziranih skupnosti in nastankom civilizacije, ko ne skrbimo zgolj za »svoje«, ampak za vse ljudi (in, mnogi bi že dodali, za vsa živa bitja).

Ob tem pa opazujemo zanimiv fenomen: če je bila ta skrb v zori naše civilizacije, v paleolitskem obdobju lovcev in jamskih bivališč univerzalna, se je z začetkom družbenega razslojevanja, nastankom mest, držav, vladarjev in vladanih pred približno 8000 leti ta skrb za sočloveka spremenila.

Nič več ni tako zelo sama-po-sebi-umevna, nič več razpoložljiva za vse, oblikuje se nov fenomen - bolezen se začne izrabljati v politične namene. Tiste socialne skupine, ki jih je treba izločiti, se poveže z boleznijo; in bolezen postane znak, tatu, ki človeka ali skupino, ki ji pripada, ožigosa pred vsemi - govorimo o stigmi.

Izraz stigma izhaja iz stare grščine (óôßãìá), označeval pa je pečat ali podobno oznako za lastniško identifikacijo živali in sužnja.

Najpogosteje so bili stigmatizirani bolniki z nalezljivimi (kuga, gobavost, tuberkuloza, aids), s kožnimi boleznimi in tisti z boleznimi možganov.

V bibličnih tekstih čitamo: »Kadar se na koži kakega človeka pokaže oteklina ali izpuščaj ali pega in iz tega nastane gobavost, naj ga pripeljejo k duhovniku ... Gobavec, ki ima na sebi bolna mesta, naj nosi pretrgana oblačila, naj ima razmršene lase, naj zakriva brke in naj kliče: 'Nečist, nečist!'. Vse dni, dokler je bolan, naj prebiva ločeno; zunaj tabora naj bo njegovo bivališče!«.

Eden od srednjeveških slikovnih dokumentov o največji epidemiji vseh časov, o kateri je večina menila, da je kazen božja. Foto: ni definiran

Srednjeveško epidemijo kuge (»črne smrti«) so razložili s tem, da Judje zastrupljajo vodnjake kristjanov; tisoče jih je bilo umorjenih takrat, metaforo »nečistega« židovstva pa smo doživeli tudi pred nekaj desetletji, ko je bilo treba Tretji rajh znova »očistiti« Judov, jih iztrebiti v imenu rasne higiene. Nas je s svojo grozo holokavsta prejšnje stoletje kaj izučilo?

Zdi se, da - kar se stigmatiziranja bolezni tiče - ne veliko. Epidemijo aidsa so (epidemiološko večinoma ustrezno) povezovali s homoseksualnostjo, Haitijem, prostitucijo in črno Afriko; a s tihim moralističnim pristavkom ...zaslužena kazen ...

Še leta 2001 je Andrew Natsios, vodja ameriške Agencije za mednarodni razvoj, razlagal, da nima smisla pošiljati zdravil za aids v Afriko, ker so zelo draga, Afričani pa tako ali tako ne bodo razumeli logike in ne bodo sledili predpisanemu režimu zdravljenja.

Kar 22 let oboleli z aidsom niso smeli vstopiti v ZDA - šele leta 2009 je predsednik Obama, z razlago »Vodil nas je strah, ne dejstva«, mejo odprl tudi za te bolnike.

Stigmatiziranje bolezni ima neslutene in težke posledice. Ne samo, da bolniku - ob ponavadi že tako težki bolezni - doda gorja in ga socialno izolira; ožigosani so tudi njegovi sorodniki, njihovo ožje okolje in stigmatizirane so institucije, ki za te bolnike skrbijo.

Zavetišča za gobave (leprozorije) so gradili daleč od naselij; nevropsihiatrične bolnišnice so večinoma v starih stavbah, tudi na robovih mest. Bolniki, ki bi utegnili imeti stigmatizirano bolezen, se dostikrat zdravnika sami izogibajo. Predvsem pa stigmatiziranje bolezni ogrozi zdravje družbe: družba postane ksenofobna, maščevalna, zaprta in nehumana.

A zdi se, da je stigma kot lernajska hidra - če ji odsekamo eno glavo, zrasteta dve.

»Epidemijo aidsa so povezovali s homoseksualnostjo, Haitijem in črno Afriko in s tihim moralizmom - zaslužena kazen.« Foto: Reuters/Damir Sagolj

Zdi se, da bitko proti stigmatiziranju nalezljivih bolezni počasi dobivamo, ostaja pa velika in ranljiva skupina, ki je zaradi svoje bolezni izolirana, spregledana, zasmehovana in celo moralistično obsojana. To so bolniki z možgansko boleznijo - pomislimo na odnos, ki ga imamo do bolnika s shizofrenijo ali demenco.

In več - zdi se, da prihaja čas nove stigmatizirane skupine, starostnikov. V večjem delu človekove zgodovine starih ni bilo. Ljudje so umirali ob porodu, v vojni, zaradi banalnih infekcij in sto let nazaj povprečno niso dočakali petdesetega leta. Danes je vsak peti državljan Slovenije starejši od 65 let.

Res je sicer, da s staranjem prihajajo mnoge stigmatizirajoče bolezni (demenca), a glavni vzrok, da bodo starejši potisnjeni na obrobje, je (napačno) mnenje, da v času vrtoglavega razvoja tehnologij in informatike ni več prostora za izkušnje in modrost.

***

Zdravstveni blogi na Delo.si

Izjemen odziv bralcev Dela na tematske zdravstvene strani, s katerimi smo v zadnjih letih poskušali čim bolj celovito prispevati k védenju o najbolj priporočljivih in strokovno preverjenih prijemih za ohranjanje zdravja, o boleznih in možnostih za njihovo zdravljenje pri nas, nas je spodbudil k nadgradnji pisanja o aktualni in akutni problematiki s področja zdravja in zdravstva.

Še naprej vam bomo predstavljali zgodbe posameznikov, ki jim je, čeprav se je zdelo nemogoče, uspelo premagati težko bolezen, še bolj dosledno bomo opozarjali tako na vrhunske dosežke slovenske medicine kot tudi na sistemske pomanjkljivosti in napake, da bi jih lahko čim prej odpravili.

Tematska zdravstvena stran bo v Delu znova postala stalnica. Danes pa začenjamo objavljanje spletnih zdravstvenih blogov. V tem okviru si bomo vsako sredo točno opoldne podajali pero in izmenjevali dobronamerne pa tudi kritične misli strokovnjaki z različnih področij:

dr. Erik Brecelj, kirurg

prim. doc. dr. Danica Rotar Pavlič, družinska zdravnica

prim. mag. Matjaž Turel, pulmolog

prof. dr. Zvezdan Pirtošek, nevrolog

dr. Maruša Hribar, homeopatinja

Anja Mihevc, socialna pedagoginja

Diana Zajec, novinarka