Tiskane izdaje
Pred kratkim se je v javni razpravi pojavil osnutek zakona o dolgotrajni oskrbi. Čeprav se nujnosti zakonskega besedila, ki bi urejalo tako dolgotrajno oskrbo kot osebno asistenco, zavedamo že od devetdesetih let prejšnjega stoletja in smo bili od takrat priča številnim različicam obeh zakonskih besedil, niti enemu doslej (z zadnjim vred) še zdaleč ni uspelo ponuditi ustreznih rešitev. Kritični odzivi na trenutni osnutek se kar vrstijo, zato se bom sam dotaknil na videz le manjšega, a za mnoge zelo pomembnega dela osnutka tega zakona.
Novinarki Dela Barbari Hočevar se iskreno zahvaljujem, da je v članku Odprto vprašanje – kako do 110 milijonov evrov (Delo, 21. oktobra 2017) opozorila tudi na to, da se bo novi zakon o dolgotrajni oskrbi (ZDO) financiral tudi tako, da bo »79 milijonov prispevala tudi pokojninska blagajna, s sredstvi, ki gredo zdaj za dodatek za pomoč in postrežbo, ki bi ga ukinili«. Novi zakon naj bi torej mnogim invalidom odvzel pravico do dodatka za pomoč in postrežbo (DPP), ki je za upravičence zavarovalniška pravica, za katero smo vso svojo delovno dobo redno plačevali, tako kot na primer lastnik motornega vozila zanj plačuje tako imenovano obvezno zavarovanje.
Slepi uživamo to pravico »že od nekdaj« in smo presenečeni nad tem, da nam nekdo (in to ne prvič) spet streže po njej.
Izguba vida, ki onemogoča samostojnost
Slepota ne pomeni kar nekakšne teme, ampak je definirana kot tista izguba vida, ki onemogoča, da bi posameznik v celoti samostojno opravljal vse funkcije, ki so nujne za preživetje. Definicija, ki jo priporoča svojim članicam Svetovna zdravstvena organizacija (WHO), zato opredeljuje, da je slep, kdor ima pet odstotkov ostanka vida ali manj. Skoraj identična temu priporočilu je tudi definicija slepote in slabovidnosti za Republiko Slovenijo. Po naših predpisih je torej »slep po definiciji« vsak, kdor ima manj kot pet odstotkov ohranjenega vida. Tako kot Slovenija tudi večina držav po svetu upošteva priporočilo WHO, v redkih državah pa je nekoliko drugače. ZR Nemčija, denimo, priznava slepoto šele pri dveh odstotkih ostanka vida ali manj, medtem ko ZDA, Avstralija, večina skandinavskih in še nekatere druge države priznavajo slepoto (legal blindness) celo pri desetih odstotkih ostanka vida ali manj, torej so do svojih državljanov z izgubo vida precej prijaznejše.
Popolna izguba vida, ko ni več niti zaznave svetlobe, se imenuje amaurosis – amavroza. V RS je imelo konec decembra lani tako diagnozo 435 ljudi, z manj kot petimi odstotki vida (skupaj z amavrotiki) pa jih je bilo 2017. Natančneje, toliko jih je bilo včlanjenih v Zvezo društev slepih in slabovidnih Slovenije (ZDSSS).
Tudi Mednarodna klasifikacija funkcioniranja (MKF) opredeljuje vse izgube gibalnih, senzornih in duševnih sposobnosti, ki dosegajo 95 odstotkov ali več, kot popolne, torej stoodstotne izgube, kar dodatno potrjuje slovensko definicijo slepote, ki pozna skupaj pet kategorij (dve kategoriji slabovidnosti in tri kategorije slepote).
Drugi največji strah
Vse civilizirane države in družbe zato svojim slepim sodržavljanom priznavajo nekatere olajšave in denarne prispevke, ki jih prejemajo zgolj zato, ker so povsem ali deloma izgubili vid. V Nemčiji na primer tak denarni dodatek imenujejo Blindengeld, s čimer želijo povedati, da ga upravičenec prejema zgolj zaradi izgube vida, ne glede na okoliščine, kako, kdaj in zakaj je vid izgubil. Pri nas je dodatek, ki ga imenujemo DPP, večina prejemnikov plačala sama, saj smo ga že v prejšnji državi vezali na delovno razmerje. Vsakdo, ki je bil zaposlen, je plačeval (in še vedno plačuje!) del svojega dohodka tudi za pravico do DPP, ki je uzakonjen v okviru pokojninskega in invalidskega zavarovanja. Leta 2000 je bil uzakonjen tudi DPP za hudo slabovidne (druga kategorija po definiciji slepote in slabovidnosti za RS), leta 2003 pa tudi za slepe in hudo slabovidne, ki so zavarovani po drugi osebi. Ta zakonska sprememba je popravila civilizacijsko napako, da so DPP prejemali samo zaposleni (oziroma upokojeni) slepi in slabovidni, torej smo izgubo vida začeli razumevati podobno, kot jo razumejo v ZR Nemčiji in še marsikje.
Morda je Državni zbor RS takrat laže sprejel tako določilo tudi zato, ker je v času svojega mandata oslepel njihov kolega, poslanec Jože Možgan, ki je bil obenem celo predsednik komisije DZ za invalide. Poslanci takratnega sklica so si lahko zelo »od blizu« in nazorno ogledali, kaj pomeni, če odrasel človek tako rekoč čez noč izgubi vid in nima nobene možnosti za rehabilitacijo. Možgan je na žalost pred dvema letoma umrl in svojih poslanskih kolegov na nesprejemljiva določila ZDO ne more več spomniti. Očitno pa so tudi na večini naših ministrstev že davno pozabili, kaj pomeni izguba vida. A glede na njihovo politiko v zadnjih dveh desetletjih se zdi malo verjetno, da so se tega sploh kdaj resno zavedali. Kako bi sicer lahko tako zagrizeno vlekli poteze, s katerimi poskušajo (ponavljam: ne prvič) plačano zavarovalniško pravico spremeniti v socialni transfer? In seveda: v primeru ZDO bi se ta socialni transfer že takoj znižal, v prihodnosti pa bi njegova višina postala odvisna od razpoloženja trenutnega oblastnika ali stanja njegove blagajne.
Obljuba ministrice za zdravje
O zakonu o dolgotrajni oskrbi trenutno poteka javna razprava. A pristop ministrstva za zdravje ne kaže, da bi trud z njo lahko obrodil kakšne pozitivne sadove. Do 19. marca je potekala tudi javna razprava o novem zakonu o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (ZZVZZ-1). Zveza društev slepih in slabovidnih Slovenije (ZDSSS) je že pred iztekom roka poslala osem strani pisnih pripomb k predlogu. Vseh pripomb k osnutku je bilo menda za kar tisoč strani. Čeprav bi jih tudi mi imeli še več, smo se osredotočili le na dve, za naše slepe in slabovidne člane najpomembnejši temi: pravico do celovite rehabilitacije slepih in slabovidnih (CRSS), ki je bila leta 2008 po več desetletjih prizadevanj uzakonjena v (trenutno še) veljavnem 23. členu ZZVZZ, in na pravico slepih in slabovidnih do zagotavljanja medicinskih pripomočkov, ki so nujni za naše vsakdanje življenje in celo za preživetje.
Sklicevali smo se tudi na izrecno obljubo, ki nam jo je na sestanku 22. decembra 2015 dala ministrica Milojka Kolar Celarc v navzočnosti številnih prič, da nobena že dosežena pravica slepih in slabovidnih ne bo zmanjšana. V predlogu ZZVZZ-1 ni bilo več pravice do CRSS, medicinske pripomočke za slepe in slabovidne pa naj bi prenesli na resorno ministrstvo za invalide (torej MDDSZ), ki seveda za to nima nobene zajamčene »blagajne«. In to kljub temu da vsi zaposleni (tudi slepi in slabovidni) plačujemo prispevke za zdravstveno zavarovanje. Kljub drugačnim obljubam pred javno razpravo nobena od naših pripomb ni bila upoštevana, kljub pisnim prošnjam nismo prejeli nobenega odgovora ali pojasnila, z vztrajnimi telefonskimi klici pa smo v najboljšem primeru »prodrli« do uradnikov, ki za pojasnila in odgovore »niso imeli pooblastil«.
A po nekih čudnih poteh smo občasno in po kapljicah le dobili nekaj informacij in delčkov novega besedila predloga. Celovita rehabilitacija slepih in slabovidnih se je spremenila v »medicinsko rehabilitacijo«, brez pojasnila, kaj naj bi to pomenilo. Že dolgo vemo, da je smiselna le celovita rehabilitacija, prav tako, kot vemo, da se rana, ki jo je zdravnik zašil ali povil, ne da bi jo prej očistil in razkužil (torej obravnaval celovito), praviloma zagnoji, kar poveča stroške ali povzroči celo najhujše posledice. A pred kratkim je po državi zakrožila najnovejša različica besedila predloga ZZVZZ-1, ki ne pozna več niti »medicinske rehabilitacije slepih in slabovidnih«, besedici slep oziroma slaboviden pa se v njej pojavita le še v členih, ki medicinske pripomočke za slepe in slabovidne dokončno brišejo iz zdravstvene blagajne. Očitno se je nekdo odločil, da bo »blagajno očistil« in da zanjo slepih in slabovidnih ne bo več. Kakšen prihranek!
Slab učinek
O drugih nejasnostih in nedodelanostih tega osnutka zakona tu ne bi govoril, saj sem zavestno izpustil tudi problematiko drugih invalidov pa staršev otrok, ki imajo invalidnosti (zgodba Filipove mame, denimo, je bila objavljena v Oni 17. oktobra. Preberite!). Pa ne zato, ker vse to in pravice, ki jih utegnejo izgubiti z ZDO, ne bi bili vredni obravnave. Nasprotno! A uzakonjanja krivic in diskriminacije je vse preveč!
Če nam v skoraj dveh desetletjih ni uspelo spisati kakovostnega besedila zakona o dolgotrajni oskrbi in osebni asistenci, je očitno, da naša politika (pa ne le zdravstvena in socialna) strokovno ni kos niti osnovnim nalogam. Predvsem pa je očitno, da deluje brez vsake razvojne vizije, kako najti dolgoročne rešitve v prid vsem državljanom. Neoliberalno stiskaštvo ima dolgoročno gledano slab učinek in povzroča stroške, ki daleč presegajo obljubljene »prihranke«. Za vse je slabo, da je naša država za posameznika iz dneva v dan manj zaupanja vredna in manj varna (in pri tem ne mislim na kakšne teroriste, ampak na življenjske razmere, ki si jih sami ustvarjamo). A zdi se, kot da to v resnici ne skrbi nikogar več!
Tomaž Wraber,
nekdanji predsednik Zveze društev slepih in slabovidnih Slovenije
––––––
Prispevek je mnenje avtorja
