Vsaka pomoč invalidu ni osebna asistenca

Poslanska skupina Nove Slovenije je dala novembra lani v javno razpravo predlog Zakona o osebni asistenci in bo trajala do 26. januarja 2017. Ker so se v javnosti poleg konstruktivnih pojavile tudi pripombe, ki ne zdržijo strokovne, etične in zdravorazumske presoje ter kažejo na terminološko zmedo in nerazumevanje nekaterih konceptov sodobnega invalidskega varstva, je treba tematiko v prid ustrezni obveščenosti javnosti strokovno pojasniti in osvetliti.

Za kakovostno sistemsko rešitev tako pomembne teme, kot je osebna asistenca, je nujno, da javna razprava poteka na ustrezni strokovni ravni, na podlagi preverljivih dejstev ter s pravilnim in popolnim razumevanjem besed in izrazov. Nekateri termini: osebna asistenca, neodvisno življenje, dezinstitucionalizacija ipd. imajo v okviru invalidskega gibanja in načel neodvisnega življenja specifične definicije oz. pomene, ki niso vedno enaki razumevanju teh pojmov med nepoznavalci in se smiselno navezujejo na konvencijo o pravicah invalidov in druge kontekstualne vsebine, ki jih je treba upoštevati.

Zakaj osebna asistenca, in ne osebna pomoč?

Izraz osebna asistenca ima na teoretski ravni in v svetovnem invalidskem gibanju svojo zgodovino, identiteto in jasen pomen. Za razliko od inštituta družinskega pomočnika ali dolgotrajne oskrbe je konceptualno in vsebinsko neločljivo povezana z načeli neodvisnega življenja v skupnosti, z 19. členom konvencije o pravicah invalidov in procesom dezinstitucionalizacije.

Neodvisnost v tem smislu ne pomeni, da invalid nujno živi sam, ampak pomeni samostojnost pri upravljanju z lastnim življenjem, pri sprejemanju odločitev – pomeni svobodo izbire. Pomeni tudi to, da oseba ni več pacient, oskrbovanec ali varovanec, ni več predmet skrbi, temveč postane opolnomočen subjekt, uporabnik, ki sam ali prek svojega zakonitega zastopnika samostojno sprejema odločitve o svojem življenju.

Zato zahteva nekoga, da naj izraz poslovenimo, ni izraz njegove skrbi za slovenski jezik, ampak predvsem pokazatelj njegovega nepoznavanja področja. Podrobnejše razlage konceptov in pojmov so zlahka dostopne na internetu in v strokovni literaturi.

Je starostni prag 18–65 let res diskriminatoren?

Starostni prag za pridobitev osebne asistence v predlogu zakona je arbitraren toliko, kot sta arbitrarni meji polnoletnosti ali starostne upokojitve; nekje je pač treba potegniti črto. Poleg tega se osebna asistenca po svoji naravi nanaša predvsem na t. i. aktivno življenjsko obdobje, preprečevanje institucionalizacije in na pravico do realizacije človeških potencialov. Podoben starostni prag imajo praktično vse evropske države, delno zaradi fiskalnih razlogov, predvsem pa zato, ker potrebe starejših nagovarjajo storitve dolgotrajne oskrbe. To je treba jasno čim prej urediti, toda zelo krivično bi bilo, če bi invalidi, ki osebno asistenco potrebujejo in nanjo čakajo že desetletja, postali talci urejanja dolgotrajne oskrbe, ki ni še niti povsem jasno definirana, ki je pogojena z reformo zdravstva in časovno toliko bolj oddaljena.

Enako krivično bi bilo, če bi zato, ker med storitve osebne asistence zaradi proračunskih omejitev ni mogoče umestiti vseh možnih oblik pomoči invalidom, brez asistence ostali tisti, ki jim je v ožjem strokovnem smislu namenjena, torej tisti, ki so od nje odvisni dobesedno za fizično preživetje in za katere pomeni razliko med neodvisnim življenjem v skupnosti in institucionalizacijo.

Seveda je dojemanje invalidnosti subjektivno in je za vsakogar najhujša njegova invalidnost, toda zgodovinsko je osebna asistenca nastala v krogu invalidov z najvišjo stopnjo funkcionalnih omejitev (tistih, ki ne morejo sami vstati, iti na stranišče, se hraniti, umivati itd.) in za njih. Nestrokovno in neetično bi bilo zanikati, da jo ta skupina invalidov tudi najbolj nujno potrebuje. Uvedba t. i. komunikacijskega dodatka v obliki denarnega nadomestila za osebe, ki potrebujejo manj kot pet ur osebne asistence na teden, je dodana vrednost in popravlja nekatere sistemske napake, zaradi zelo visoke stopnje socialne izključenosti gluhoslepih oseb pa se zdi smiselno najti podobno rešitev tudi zanje.

Se res morajo strinjati vse invalidske organizacije?

Pričakovanje ali celo terjanje popolnega soglasja vseh reprezentativnih invalidskih organizacij glede predloga Zakona o osebni asistenci je nelogično. Večina vrst invalidnosti in invalidov osebne asistence sploh ne potrebuje, pri nekaterih pa je občasno sicer potrebna oblika pomoči, ki pa ne ustreza nujno definiciji osebne asistence in terja specifično usposobljene pomočnike, spremljevalce itd. Smiselno je, da se do predloga zakona opredeljujejo tiste invalidske organizacije, ne glede na status reprezentativnosti, ki zastopajo uporabnike, ki zaradi svoje fizične ali psihosocialne invalidnosti dejansko potrebujejo in izvajajo osebno asistenco.

Zakon o osebni asistenci je seveda nujen, slovenski invalidi nanj čakamo že desetletja, gre za obvezo iz konvencije in moralni imperativ, zato je predlog zakona treba podpreti. Razume se, da bo izvajanje zakona v praksi izpostavilo pomanjkljivosti, ki jih v tem trenutku ni mogoče predvideti, vendar nikakor ne drži, da sprejetih zakonov ni več mogoče spreminjati.

Na področju invalidskega varstva smo priča kvečjemu prepogostemu spreminjanju zakonodaje, in če bo država osebno asistenco končno res umestila v zakonski okvir, ji kaže zaupati, da bo odzivna tudi za predloge sprememb.

Vsaka pomoč invalidu torej še ni osebna asistenca in vsak, ki pomaga invalidu, še ni osebni asistent. Če so izrazi in koncepti, povezani z osebno asistenco, razumljeni pravilno, potem tudi to, ali je zakon treba sprejeti ali ne, ne more biti več vprašanje.

Ob tem nikakor ne nasprotujemo temu, da bi bile vse skupine invalidov upravičene do vseh storitev, za katere menijo, da so jim potrebne in ustrezajo njihovemu pojmovanju osebne asistence. Poudarjamo pa, da je mogoče argumentirano ter na podlagi objektivnih in pravičnih meril definirati nabor upravičencev, ki osebno asistenco najbolj nujno potrebujejo, da maksimalen nabor upravičencev ni vzdržen v nobeni državi in da so osebno asistenco povsod najprej zagotovili tistim invalidom z najvišjo prioriteto potreb.

Ivo Jakovljevič, sekretar Društva distrofikov Slovenije

––––––

Prispevek je mnenje avtorja in ne izraža nujno stališča uredništva.