Svetovni dan downovega sindroma

Otroci z downovim sindromom se rodijo naključno. Gre za genetsko mutacijo, ki se pojavlja v vseh družbah približno enako pogosto, celo v živalskem svetu, pravi zdravnica Andreja Štular.

D. M.
tor, 21.03.2017, 15:00

Danes, 21. marca, že dvanajstič praznujemo Svetovni dan downovega sindroma (SDDS), vsako leto pa je glas ljudi z downovim sindromom in tistih, ki živijo ter delajo z njimi, močnejši in bolj prepoznaven.

V Sloveniji se na leto rodi 15 otrok z downovim sindromom oziroma 85 na 100.000 živorojenih otrok, kar je pet več od evropskega povprečja.

Raziskava med gorenjskimi otroki z downovim sindromom je pokazala, da je med njimi dvakrat več dečkov, najbolj pogosto pa se v otroštvu srečujejo z motnjami hranjenja, srčnimi napakami, motnjami sluha in motnjami vida.

Ti otroci potrebujejo več, da bi bili enaki drugim, saj se okvarjenega gena ne da spreminjati, lahko pa vplivamo na otrokovo aktivnost ter prek nje na možganske celice in njihove povezave.

Da so ljudje s posebnimi potrebami lahko enakovreden del družbe, med drugim potrjuje tudi delovanje restavracije Druga violina, v kateri strežejo in delajo tudi ljudje s posebnimi potrebami.

Downov sindrom je prvi leta 1866 podrobno opisal angleški zdravnik John Langdon Down. Leta 1957 je Le Jeune odkril trisomijo (dodaten 21. kromosom v vsaki telesni celici), ki je genetski vzrok te motnje. Downov sindrom je torej stanje, ki ga povzroča dodatni 21. kromosom v vsaki telesni celici.

Nekaj dejstev:

Downov sindrom ne pomeni, da je oseba bolna.

Downov sindrom je genetsko stanje, in ne bolezen.

Osebe z downovim sindromom imajo lahko v življenju zdravstvene probleme tako kot vsi drugi ljudje. Dostop do zdravstvene oskrbe mora biti zanje enak kot za vse druge.

Obstajajo specifični znani zdravstveni problemi, ki se pogosteje pojavljajo pri osebah z downovim sindromom. Zanje so na voljo ustrezne, na dokazih temelječe informacije.

Zdravstveni delavci bi se morali zavedati teh specifičnih problemov, ko zdravijo osebe z downovim sindromom.

Zdravstveni delavci ne bi smeli diskriminirati oseb z downovim sindromom tako, da zavračajo njihovo zdravljenje, pripisujejo vse zdravstvene probleme downovemu sindromu na splošno ali obravnavajo le specifične znane bolezni, ki lahko prizadenejo osebe z DS.

Za otroke z downovim sindromom ni dobrega zdravstvenega varstva, premalo podpore pa dobijo tudi njihovi starši.

Prijavi sovražni govor