Tiskane izdaje
»Včasih se hecava: veš kaj, že zdavnaj smo rekli, da bo umrla. Ampak je tako trmasta, da se je odločila, da bo živela. In živela. Očitno ji je res fajn, se ima super in ... res uživa.« Beseda teče o šestletni deklici z imenom Sofia. Če ne bi imela dodatnega kromosoma, bi šla septembra v šolo. In bi bila prv' črv.
A Sofia ne bo nikoli šla v čisto ta pravo šolo zaradi prirojene genetske napake. Ko se je rodila, so njeni mami Petri Greiner dejali, da življenje s takšno napako ni združljivo. Tudi statistika ji ne govori v prid: več kot 80 odstotkov takšnih otrok umre v prvem mesecu življenja. »Včasih si mislim, kako se je morala počutiti ob meni, ko sva bili tam z vozičkom in sem si jaz rekla, da saj ne bo dolgo,« danes razlaga Petra.
Napaka, ki je doletela Sofio, sliši na ime trisomija. »Če imajo 'downi' podvojen 21. kromosom, imajo otroci s trisomijo podvojenega 13. Ta kromosom nosi toliko pomembnih informacij, da je lahko ves sistem porušen, če na njem nastane kakšna napaka, pojasni Petra.
A Sofia ima očitno rada življenje. Njena izjemna mama Petra pa še bolj. V teh dobrih šestih letih sta z možem Sašem in preostalo družino prehodila naporno pot, na kateri se niso izognili žalovanju, zanikanju, samospraševanju. A so se na koncu vsi skupaj odločili za sprejemanje − nove realnosti. Postali so, kot se radi pošalijo, družina s posebnimi potrebami.
Sofia ima še starejšo sestro Sinjo in mlajšega brata Leva. Da laže krmarijo skozi vsakdan, se pogosto zatečejo k humorju, pa četudi črnemu: »Ko je enkrat Lev objel Sofio in jo poljubil, je Sašo rekel: 'Imaš pa srečo, da imaš brata, saj je to verjetno edini moški, ki te bo kdaj poljubil!'« Smeh pomaga. A ko je Petra rodila Sofio, ji ni pomagal tako rekoč nihče. In še danes ni veliko drugače. »Še vedno se dogaja, da mi ženske rečejo, da ob njih ni bilo nikogar, ko so izvedele za diagnozo.«
To je bil tudi ključni povod za ustanovitev Srečne 13-ice - Zavoda 13, ki ozavešča o drugačnosti in ponuja pomoč staršem posebnih otrok. Kako težko je sprejeti dejstvo, da nisi − normalen? In to v družbi, ki naravnost ljubi normalnost. Prisluhnite Petri v novi epizodi Strašno hudih na delo.si/multimedija/podcast ali v digitalni knjižnici iTunes/strašno hudi.
Foto: Tadej Regent/Delo
***
Naslednjič?
Za zdaj je jasno samo, da bomo odgrnili odrsko zaveso in da bova v studio zvabili strašno hudega modela, ki nama lahko pove tudi kaj o tistem modelu, ki je hotel postati predsednik. Aha. Aha. Kdo bo torej strašno hudi gost oziroma gostja? Lahko počakate do 7. junija, razen če ne ugotovite že prej. V tem primeru se nama kar oglasite. Doma sva na Ta e-poštni naslov je zaščiten proti smetenju. Potrebujete Javascript za pogled..
***
Podcast Strašno hudi ustvarjava Maja Čakarić in Klara Škrinjar. Pripombe, kritike, pohvale in tudi predloge za goste (u)loviva na Ta e-poštni naslov je zaščiten proti smetenju. Potrebujete Javascript za pogled..
Glasba: Bowrain
Obdelava zvoka: Gregor Zemljič
Likovna podoba: Mashoni
