Sprejemati človeka točno takšnega, kakršen je, je umetnost

Petra Greiner je mama treh otrok, Sinje, Sofie in Leva. Vesela in glasna, vedno nasmejana, na svojstven način trmasta, a na koncu vsakega dne srečna. Srečna za življenje, ki ga ima, čeprav to ni povsem sledilo zamišljenim »navodilom za uporabo«. Njena drugorojenka Sofia se je rodila s hudo genetsko napako.

Bilo je pred sedmimi leti. Po porodu so Petri Greiner napovedali, da bo njena mala dojenčica, ki je pravkar privekala na svet, v enem mesecu umrla. Petri se je življenje razbilo na tisoče nezdružljivih delcev.

Črna napoved ob rojstvu je izhajala iz prakse: po podatkih petinosemdeset odstotkov otrok, rojenih s to napako, umre v prvem mesecu starosti. Gre za trisomijo 13, imenujejo jo tudi Pataujev sindrom. Huda genetska motnja nastane zaradi dodatne kopije genetskega materiala na 13. kromosomu. Za lažjo predstavo: če imajo »downi« dodaten 21. kromosom, imajo osebe s trisomijo dodatnega 13. Ta 13. kromosom pa nosi toliko pomembnih informacij, da lahko poruši ves sistem, če na njem nastane kakšna napaka.

Odgovor je ... ljubezen

Danes ima Sofia sedem let. Strašljiva prognoza njeni mami ni vzela upanja. Bori se z njo in uživa vsak skupen trenutek, ki jim je podarjen. Čeprav prizna, da ni (bilo) vedno lahko, saj so jo v mislih že večkrat skoraj pokopali. Na vprašanje, kaj je tisto, kar ji Sofia daje, Petra odgovori preprosto, a iskreno: »Odpira mi srce za ljubezen.«

To je zagotovo svojevrsten izziv, doda Petra. Pri otroku, kot je Sofia, veš, da ne bo nikoli hodil, veš, da se ne bo razvijal kot njegovi vrstniki, veš, da ne bo blestel na šolskih nastopih, veš, da boš moral vedno skrbeti zanj … Zato je odgovor tako preprost in odkrit, brez vseh klišejev. Gre za popolnoma čisto ljubezen. To je lepo slišati in prebrati, pa tudi zagovarjati, nekoliko težje pa resnično živeti. Vsi smo krvavi pod kožo. »Imeti človeka preprosto rad in ga sprejemati točno takšnega, kakršen je, je gotovo umetnost,« prizna Petra.

Smrt nam je vsem za petami

Sofia je kratkolasi in zvedavi deklič. S svojimi nežnimi očkami opazuje svet okoli sebe, čeprav ga skorajda ne vidi, in na svojstven način kaže, kaj ji prija in kaj se ji upira. Rada ima žive barve in tako kot vsaka prava ženska obožuje čevlje, pravi Petra. No, copatke. Obuvala, pač. Ta so ena njenih najljubših igrač. Rada se plazi po tleh in uživa v dotikih, objemih in poljubih svoje družine. Včasih je tudi glasna, a ima povsem svoj »jezik«. Sofia ne govori. In verjetno niti nikoli ne bo. Ima pa kljub temu svoje sporočilo, ki ga oddaja vsak dan. Za vse. S svojim »biti« ter angažirano in predano mamo družbi kaže upanje, da je volja do življenja lahko neizmerna. »Ta volja do življenja je lahko močnejša od dveh luknjic v srčku in slabih napovedi,« pojasni Petra. Pa še nekaj lahko Sofia nauči vse svoje sodobnike: »Da je smrt vsem nam vedno tik za petami. Vsi se vedemo, kakor da bomo živeli večno. Pa ni tako.« In tudi tako poslanstvo Sofie razume Petra.

Petra Greiner, predana in družbeno angažirana mama. Foto Voranc Vogel/Delo

Da bi pomagala staršem, ki se znajdejo v podobni stiski, je Petra ustanovila Zavod 13, ki ozavešča o drugačnosti in ponuja pomoč staršem posebnih otrok. Petra se še dobro spominja svoje izkušnje, ko v »tistem belem svetu ambulant niti ne veš, kaj naj vprašaš; ne gre za to, da ti zdravnik česa ne bo povedal, gre za to, da si tako zmeden, da niti ne veš, kaj naj vprašaš«. Petra, diplomirana fizioterapevtka, je zato okoli sebe zbrala skupino strokovnjakov, ki omogočajo podporo tako materi in otroku kot tudi celotni družini v teh težkih trenutkih, ki so za marsikoga velika preizkušnja.

Petrina družina jo je uspešno prestala. Zato Petra ob nominaciji za Delovo osebnost leta odkrito pove, da je zanjo osebnost leta brez dvoma njen mož Sašo. »Zaradi preprostega vzroka: brez pojavljanja na socialnih omrežjih skrbi za svojo družino, na drugi strani pa dopušča mojo iskrenost, ki jo delim naokoli za vse družine, ki živijo podobno zgodbo. To se mi zdi pomembno, ker se vsakomur včasih zdi, da je edini, ki se je znašel v nemoči in stiski. Sicer pa je vsak moški, ki kot oče sprejme svojega prizadetega otroka z vsem srcem, zame prav tako osebnost leta.«

Naj krava od veselja umre

Petra poleg tega prireja številne dobrodelne aktivnosti in tako rekoč vsak dan živi življenje na način, da opogumlja vse, ki so tako ali drugače vpleteni v podobne zgodbe. Na svojstven in neizmerno optimističen način gara za to, da bi ljudje vendarle sprejeli dejstvo, da si lahko srečen in priljubljen tudi, če nisi – normalen. To, biti srečen, čeprav življenje ni popolno in ni izrisano natanko tako, kot si si zamišljal, ji je nedvomno v izziv. »Moja trmoglavost in nepremakljivost pa sta tisti dve – morda slabi – lastnosti, ki mi pomagata živeti polno življenje sredi tega norega sveta,« pravi Petra. A podobo sveta, pa naj bo še tako zelo nor, klešemo ljudje, ki v njem živimo.

Slovenci, kot opazuje Petra, drugačnost in odstopanja sprejemamo zelo slabo. »V bistvu smo zelo solidarni, vendar po drugi strani precej nevoščljivi. Neradi vidimo človeka, ki je ponosen in zadovoljen v življenju takrat, ko bi moral klecniti pod težo težav. Saj poznate zgodbo o sosedovi kravi, ki naj zaradi našega veselja preprosto umre,« ponazori Petra. A kljub temu opaža spremembe v toleranci do drugačnosti, in to na bolje. »Vsaj v svojem okolju. Ljudje lažje pristopijo k nama, Sofio celo vzamejo v naročje. To so gotovo sadovi nenehnega opozarjanja in zgledov.«

Ko smo se pred meseci prvič pogovarjali s Petro, smo hitro ugotovili, da če bi jih imeli več, Peter namreč, bi bilo v družbi, ki naravnost ljubi normalnost, živeti veliko lažje. Danes lahko to znova in le še dodatno potrdimo.

Omenjeno - prvo srečanje s Petro - se je zgodilo na snemanju za podkast Strašno hudi. Pogovoru lahko prisluhnete spodaj ...

O Petri Greiner so povedali ...

Miha Šalehar, radijski voditelj: »Če bi si želel Superman spremeniti spol in povrhu postati še Štajerka, bi bil zagotovo Petra Greiner. Mariborska koncentracija nezlomljivega duha, ob kateri odgovor na vprašanje, ali imam v življenju res težave, dobi naravnost terapevtske učinke. Zgodba, ki jo Petra nesebično deli z nami, je tako tragična in polna ljubezni ter upanja hkrati, kot bi si jo izmislili scenaristi najbolj jokavih filmskih uspešnic. A si je niso upali. Ker ji, čeprav se dogajajo, nihče ne bi verjel. Petra Greiner je živ dokaz, da supermoči iz nas izbezajo šele tiste kombinacije usode in kromosomov, ki imajo zanemarljivo verjetnost. Petra, hvala, ker govoriš o tem.«

Zvezdana Mlakar, igralka: »Petrina zgodba me je prisilila h globokemu premisleku. Ko sem se pripravljala na pogovor z njo, sem prvič in edinkrat zavrtela telefon. Poklicala sem bolnišnico, kjer je Petra rodila svojo posebno punčko, in jih vprašala, zakaj ne dovolijo Petrine zloženke z nasveti, kje lahko mamice s podobnimi zgodbami poiščejo pomoč. Kajti zgodbe ljudi, ki se jim je zgodilo podobno, so predragocene. Predstavljam si, da človek v šoku, ko se seznani z diagnozo svojega otroka, ne more in ne upa spraševati vseh tistih vprašanj, ki jih potem živi, zdravnikov in strokovnega osebja. Zavrnili so me skoraj sovražno, brez pravega odgovora.«

Boris Krabonja, humanitarec: »Petra je borec v pravem pomenu besede. Je človek, za katerega nobena ovira ni tako visoka, da je ne bi mogla premagati. Ob tem si dovoli, da kdaj tudi zdrsne, a je porazi ne zlomijo in strejo. Iz vseh izkušenj, dobrih in slabih, potegne vedno najboljše. Cenim jo, ker je netipična slovenska mati in žena, ki razbija stereotip cankarjevske Francke. Je všečna ženska in všečna mati, ki ne igra žrtve in se ne čuti v ničemer oškodovana, temveč vedno vzame življenje točno takšno, kakršno je - z vsemi plusi in minusi vred. Njen smeh, ki jo vedno spremlja, pa človeka vsakič znova spravi v dobro voljo in prinaša neizmerno veliko dobre energije.«

Polona Pačnik, ilustratorka: »Ker je vsa micena in super šik, bi jo mimogrede odpisal kot peresno lahko kategorijo, dokler ne izveš njene življenjske zgodbe in se, jasno, zaljubiš v Sofio in vanjo, ampak od Petre pričakuješ, da bo igrala pietetno madono, in te »čist posede«, ko potem iz tistih super rdečih ust takšne šale ven letijo. Pa kako se šele smeje. Čakaš, da bo razložila, da je hudo, da nima česa deliti, pa je ena najbolj radodarnih žensk, kar jih poznam. Bi si mislil, da je po dobri kranjski maniri vsaj njeni sosedi ne marajo, a ugotoviš, da vse mesto živi z njo in da Mariborčani še prijatelje od njenih prijateljev tretirajo kot fine ljudi. Jasno, da je moja »superwoman«.«

Vera Resnik, defektologinja: »Petra je mamica, ki vsako jutro pripelje svojo Sofio v naš center. Svojo hčerko odda vedno nasmejana, urejena, pripravljena na različne opravke, ki sledijo vsako jutro, dan za dnem. Potem ko zjutraj uredi in odpelje otroke vsakega na svoj konec, prevzame vlogo ženske, ki ve, kaj hoče, ki ve, da mora ostati močna, nasmejana in trdna - za svoje tri sončke. Da, takšno jo poznam. Močno osebo, delavno, ki se ne prepusti žalosti ali bežanju pred realnostjo.«