Mati trdi, da bi sina s pravočasno preiskavo lahko rešili

Ljubljana – Deček Nejc je oktobra 2003 umrl v starosti treh let in pet mesecev zaradi domnevno malomarnega ravnanja zdravnikov, saj je njegova mati prepričana, da bi bil sin s pravočasno opravljenimi preiskavami, s katerimi bi potrdili dedno bolezen in bi jo lahko ustrezno zdravili, še živ. Izvedence, ki so sodelovali pri izdelavi strokovnega mnenja in oprali krivde toženo bolnišnico, bodo zaslišali v ponedeljek.

Komisija za izdelavo izvedenskih mnenj ljubljanske medicinske fakultete v ravnanju zdravnikov UKC namreč ni našla malomarnosti, zdravljenje pa je ocenila za primerno takratnemu znanju o zdravljenju te bolezni in skladno s priporočili v literaturi.

A Nejčeva mati trdi, da imajo dečka na vesti zdravniki ljubljanske pediatrične klinike, ki kljub opozorilom o možnosti, da deček boleha za redko dedno boleznijo, in jasno izraženemu sumu nanjo niso opravili preiskave, s katero bi mu pravočasno postavili diagnozo in ga tudi pravočasno zdravili. Čeprav je od začetka nosečnosti opozarjala zdravnike na možnost genetske bolezni glede na to, da sta za njo bolehala njena brata, ki sta še kot otroka umrla za posledicami okužbe z virusom EB in infekcijsko mononukleozo, bolezen pa se prenaša po materi na moške potomce, zdravniki niso izvedli genetske diagnostike, s katero bi potrdili materine sume. To so naredili šele po dečkovi smrti.

Pri Nejcu so tako (prepozno) potrdili, da je bolehal za motnjo imunskega sistema, za katero je značilen napačen odziv organizma na infekcijo z Epstein-Barrovim virusom (EBV, virus herpesa), ki povzroča infekcijsko mononukleozo. Ta ne traja dolgo, a je za bolnike z XLP (X-vezana limfoproliferativna bolezen – dedna bolezen imunskega deficita, vezanega na kromosom X) ponavadi usodna. Če bi pravočasno, ob rojstvu, potrdili limfoproliferativno obolenje, ki bi ga bilo mogoče pozdraviti s transplantacijo kostnega mozga (darovala bi ga sestra dvojčica), bi imel sin 90-odstotno možnost za preživetje, trdi mati. Transplantacijo pa so opravili šele, ko je Nejc že zbolel za virusom EB, tri dni pozneje je umrl.

Izvedenci

Po mnenju komisije slovenskih strokovnjakov presaditev kostnega mozga ne odpravi XLP, ampak jo le zavira, poleg tega je bilo do leta 2003 v literaturi opisanih 12 primerov presaditve, le v treh so bili pacienti stari manj kot tri leta in pol. Glede na majhen vzorec torej ni bilo mogoče trditi, da je presaditev mednarodno sprejeta doktrina.

A ravno sestava komisije (prof. dr. Vladimir Kotnik, prof. dr. Milan Čižman in prof. dr. Borut Peterlin), ki je ljubljanski klinični center oziroma pediatrično kliniko oprala odgovornosti za Nejčevo smrt, je za pooblaščenca tožnice odvetnika Davida Slugo sporna, saj je medicinska fakulteta statusno prepletena s kliničnim centrom, vsaj eden od izvedencev pa je tam še vedno zaposlen, zaradi česar ima odvetnik močne pomisleke o objektivnosti mnenja. Zaslišanje izvedencev je predvideno za ponedeljek.

Na prvem sojenju je razpravljajoča sodnica soglašala z novim izvedencem iz tujine, a ker tožniki za to niso imeli denarja (okoli 15.000 evrov), je primer zaključila in zahtevek zavrnila. Višji sodniki so ocenili, da to ni bilo prav in da mora zaslišati naše izvedence, ki da niso zadostno pojasnili, zakaj niso pravočasno opravili genetske diagnostike in presaditve. Naročili so ji, da v sodelovanje pritegne novega izvedenca, če odgovori dosedanjih izvedencev ne bodo zadovoljivi.

Na Slugov predlog so se na ponovljenem sojenju obrnili na priznanega strokovnjaka dr. Voklerja Schusterja iz univerzitetne otroške klinike v Leipzigu. V izogib visokim stroškom so nanj naslovili le vprašanje, ali je v letu 2003 v času dečkovega zdravljenja medicinska doktrina omogočala predhodno genetsko analizo v primeru suma na kromosalno limfoproliferativno obolenje, vezano na kromosom X? Odgovoril je, da bi pravočasna genetska preiskava zagotovo izboljšala Nejčevo prognozo, ni pa mu znano, ali in kateri zasebni certificirani laboratorij v Sloveniji in drugi evropski državi je v času od 2000. do 2003. uradno ponujal genetiko za bolezen XLP. V tistem obdobju bi bila genetika v zvezi s to boleznijo možna le na osnovi raziskovanja v ZDA in Angliji.

Pojasnila dolžnost

Po pisnem Schusterjevem mnenju Sluga v imenu svojih varovancev poudarja, da je za možnost genetskih raziskav in zdravljenja v tujini njegova stranka izvedela šele iz izvedenskega mnenja tujega strokovnjaka. Sluga, ki UKC poleg tega, da so dečka malomarno zdravili očita tudi, da niso izpolnili svoje pojasnilne dolžnosti, dodaja, da bi morala biti Nejčevim staršem v vsakem primeru predstavljena možnost genetskih raziskav v tujini, pa čeprav šele v »raziskovalni fazi«. »Ko gre za življenje človeka, kot pravno najbolj varovane dobrine, je potrebno predstaviti in izrabiti vse razpoložljive možnosti, to pa tožečim strankam zaradi ravnanja oziroma opustitve delavcev bolnišnice, ki so opustili pojasnilno dolžnost, ni bilo omogočeno.«

Kot poudarja, se skušata bolnišnica in zavarovalnica razbremeniti odgovornosti z navedbo, da obvestilo staršem o raziskovalnem projektu v tujini k zdravljenju in možnosti preživetja dečka ne bi pripomoglo, saj naj bi v UKC dečka zdravili po ustaljeni doktrini za njegovo diagnozo. »Ta navedba ne drži, saj se je 'zdravljenje' Nejca pričelo veliko prepozno, to pa predvsem zaradi izostanka pravilnih oziroma primernih metod diagnosticiranja. Če bi delavci bolnišnice staršem predstavili možnosti diagnosticiranja in zdravljenja v tujini, bi bila pravilna diagnoza lahko postavljena pravočasno, možnost za uspeh zdravljenja pa pravno pomembno večja: Nejc bi (z veliko verjetnostjo) preživel,« trdi Sluga. Pojasnilna dolžnost namreč obsega obvestilo o vseh možnostih diagnosticiranja in zdravljenja.

Mati in sestra dvojčica ljubljanski klinični center in zavarovalnico Adriatic Slovenica tožita za 62.593 evrov odškodnine.