Tiskane izdaje
Ljubljana – V Centru starejših Črnuče je bila včeraj predaja rabljenih, a uporabnih vozičkov, postelj, dvigal in druge potrebne opreme iz Belgije za nego bolnikov z redko in dedno Huntingtonovo boleznijo, ki nastane zaradi odmiranja možganskih celic.
V Sloveniji je od 120 do 150 bolnikov s to boleznijo, natančne številke pa ne pozna nihče, ker ni registra, je povedal predsednik Društva bolnikov s Huntingtonovo boleznijo Rudi Jakovac. Kot je dejal, je veliko bolnikov nedefiniranih, ker tudi v zdravstvu ne prepoznajo simptomov.
Za gensko svetovanje je mnogokrat prepozno
Gre za hitro odmiranje določenih centrov v možganih, propade center za komunikacijo, govor, gibanje, požiranje, pri vsakem bolniku pa je drugače. Običajno se začne po 30. letu in traja od 20 do 25 let. Izjemoma se tudi zgodi, da se začne v najstniških letih in konča prej, ali pa se začne pri 50. ali 60. letih in se vleče dlje časa, je razložil Rudi Jakovac. Bolezen je izključno dedna in jo prenaša eden od staršev, da jo otrok dobi, pa je 50 odstotkov možnosti. Ker se bolezen najpogosteje pojavi v srednjih letih, bolniki že imajo otroke in je za gensko svetovanje že prepozno. Testiranje pa je velikorat povezano s hudim psihičnim pritiskom, saj ne vedo, kaj lahko pričakujejo in si včasih tudi ne upajo po izvid.
Razvoja bolezni ni mogoče ustaviti
Mnogo bolnikov s Huntingtonovo boleznijo živi doma, mnogi trdijo, da niso bolni, čeprav že vsi opažajo simptome. Znaki so depresija, nerazločen zatikajoč govor, težave s hojo, motnje ravnotežja, nespretnost, nehoteni nenavadni gobo obraznih mišic, nenavadni sunkoviti gibi oči, težave s požiranjem, pačenje, razdražljivost, jeza, nehoteni sunkoviti gibi telesa,spremenjena osebnost, demenca. Zdravstvo zdravi samo simptomatiko in psihične težave, razvoja bolezni pa se ne da ustaviti.
Potrebujejo strokovno nego
V Centru starejših Črnuče sta trenutno dva bolnika s Huntingtonovo boleznijo, dva sta tudi v Domu starejših občanov v Šiški, pet jih je v Domu upokojencev Idrija, štirje v Domu Danice Vogrinec Maribor, po eden ali dva sta tudi v drugih domovih po Sloveniji, natančnejših podatkov o tem pa ni, pravi Rudi Jakovac. Bolniki potrebujejo čim bolj strokovno nego, negovalci bi morali poznati bolezen, razumeti paciente, biti odprti in imeti določeno stopnjo zavedanja, pravi predsednik. Ker so bolniki razpršeni po domovih, osebje mnogokrat ne ve, kaj z njimi početi. Težko pa bi bilo zbrati skupino bolnikov s Huntingtonovo boleznijo na enem mestu, denimo v Ljubljani, saj bi jih svojci želeli imeti čim bližje, poleg tega pa so tudi v različnih fazah bolezni, nekateri na začetku, drugi na koncu. Če bi dobili lokacijo in podporo, bi to sicer lahko storili, vendar bi bilo precej drago, je povedal Rudi Jakovac.
V Belgiji dobijo vso potrebno opremo na dom
V Belgiji zbrano opremo sta včeraj slovenskim domom, ki imajo bolnike s Huntingtonovo boleznijo, predali prejšnja predsednica Evropskih društev s Huntingtonovo boleznijo (EHA) Bea de Schepper iz Belgije, ki je opremo zbirala, in sedanja predsednica Astri Andersen iz Norveške. V Belgiji je namreč sprejet zakon, da bolnik s to boleznijo, ki je v domači oskrbi, dobi vso potrebno opremo: posteljo, voziček, dvigalo in poseben Huntingtonov naslanjač, ki je bolniku prilagojen tako, da ga ščiti pred padci in ne more pobegniti iz njega. Njegova velika prednost je, da omogoča bolniku, da sedi in mu ni treba ležati.
V Belgiji so zbrali 12 Huntingtonovih stolov, 9 posebnih vozičkov, 8 običajnih vozičkov za invalide, veliko rolatorjev, ki nudijo oporo starejšim pri hoji, eno električno dvigalo, s pomočjo katerega lahko bolnike prestavljajo v kad za kopanje ali v posteljo, tri posebne postelje in še mnogo druge opreme. Razdelili so jo med slovenske domove starejših, v katerih živijo bolniki s Huntingtonovo boleznijo.
