Tiskane izdaje
Dobrodelne akcije, v katerih obupani starši, ki želijo svojim bolnim malčkom vse najboljše in zato zbirajo dobrodelne prispevke, so v Sloveniji vse pogostejše. V UKC Ljubljana so pred dnevi opozorili, da »je v zadnjih časih v sredstvih javnega obveščanja vse več akcij za zbiranje sredstev za zdravljenje otrok, ki so zboleli za rakom, vendar za zdravljenje teh otrok ne nastajajo nobeni stroški, zaradi katerih bi morali denar zbirati z dobrodelnimi akcijami«.
Kakor pravijo na Pediatrični kliniki, prav vse otroke, ki jim pri nas ne morejo pomagati, napotijo v tujino, Zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) pa v teh primerih plača stroške zdravljenja in spremstva.
V UKC Ljubljana pravijo, da v Sloveniji za različnimi oblikami raka zboli od 50 do 60 otrok na leto. »Ker je bolezen redka in so za učinkovito zdravljenje potrebne izkušnje, je otroška onkologija v Sloveniji organizirana centralizirano in se vsi otroci v državi zdravijo v enem specializiranem centru, v UKC Ljubljana. Tu izvajamo diagnostiko in kirurški ter kemoterapevtski del zdravljenja, radioterapija pa poteka na onkološkem inštitutu. Zdravljenje otrok z rakom v celoti financira Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. V primerih, ko možnosti zdravljenja presegajo možnosti, ki jih imamo v Sloveniji, otroke napotimo v ustrezne centre v tujini. Gre predvsem za primere, pri katerih so potrebne posebne kirurške tehnike, in za posebne primere radioterapije, kot je na primer obsevanje s protoni. Takih primerov je v Sloveniji vsako leto od tri do pet. Ko je napotitev na zdravljenje v tujino medicinsko indicirana, se izvedejo ustrezni postopki, na podlagi katerih tudi stroške zdravljenja krije ZZZS,« sporočajo iz UKC.
Prav te dni se v medijih veliko govori o 14-mesečni deklici, ki je pred pol leta zbolela za nevroblastomom, redko obliko raka. Za njeno zdravljenje v Londonu starši s pomočjo prijateljev in sorodnikov zbirajo dobrodelne prispevke, saj da potrebujejo 30 tisoč evrov. Med drugim so v Hrušici že pripravili dobrodelni koncert, na znamenitem dobrodelnem turnirju v golfu sta denar za hudo bolno deklico zbirala Anže Kopitar in Joc Pečečnik, za deklico so se zavzeli motoristi Hells Angels.
Starši deklice, ki se zdravi na oddelku za hematologijo in onkologijo pediatrične klinike, so v želji, da bi ji omogočili čim boljše zdravljene, sprva v televizijski oddaji razložili, da so zdravniki menili, da mora deklica na zdravljenje v London. Pozneje pa so v istem mediju poročali, da bi »deklico sicer lahko operirali v Sloveniji, a so se starši odločili, da ji bodo omogočili zdravljenje v tujini, ker so prepričani, da ima v Londonu večjo možnost za uspešno operacijo. Ne gre torej za to, da slovenski zdravniki deklici ne morejo pomagati in da zavarovalnica operacije ne bi plačala, temveč so se starši za zdravljenje v tujini odločili zaradi tega, ker v tujini takšne operacije izvajajo vsakodnevno, gre za rutinski poseg, v Sloveniji pa ne. Njena družina zato zdaj zbira denar, da bi ji operacijo lahko omogočili.« Z dekličinimi starši smo poskušali stopiti v stik za dodatna pojasnila, vendar neuspešno.
Kenda: Za otroke vse!
Strokovni direktor ljubljanske pediatrične klinike prof. dr. Rajko Kenda razlaga, da je v slovenskem zdravstvu res marsikaj narobe in da so čakalne dobe za odrasle včasih nerazumno dolge, da pa vsi otroci, ki potrebujejo zdravljenje, to dobijo takoj, tudi v tujini. Tako je pediatrična klinika letos ZZZS predlagala zdravljenje v tujini za 75 otrok, za vse je bilo odobreno celotno plačilo zdravljenja ter potni in bivalni stroški za enega od svojcev, ki ves čas zdravljenja spremlja otroka. Štirinajstmesečna deklica, za katero zdaj ljudje zbirajo denar, bi bila zagotovo 76., če bi bilo treba. Vendar se deklica na kliniki v Ljubljani še vedno zdravi, tako da takšne potrebe ni, je zagotovil Kenda. V začetni fazi, ko je bil tumor še velik, so staršem res omenili, da bodo, če zdravljenje pri nas ne bi bilo uspešno, deklico poslali v London ali na kakšno drugo evropsko kliniko, vendar za to zdaj ni nikakršne potrebe, so nam potrdili njeni zdravniki.
»Že prej smo opazili, da so nekateri starši zbirali denar za bolne otroke, ko smo preverili, zakaj, pa smo ugotovili, da za to ni potrebe, v nekaterih primerih tudi zato, ker so bili že napoteni v tujino in imeli pokrite vse stroške. Ko smo potem starše vprašali, zakaj so zbirali denar, so nam pojasnili, da so želeli, da bi v tujino potovala še babica,« razlaga Kenda. »To pa verjetno ni razlog, zaradi katerega so prijazni ljudje, ki želijo pomagati, pripravljeni podariti denar.« Takšnim manipulacijam, pravi, ki mečejo slabo luč na zdravstvo tudi po krivici, se je mogoče izogniti tako, da tisti, ki organizirajo zbiralne akcije, preverijo, ali je dobrodelnost v teh primerih res smiselna.
Vloge na ZZZS ni bilo
Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) opažajo, da starši ali bolniki včasih zbirajo denar, če je poseg v tujini zavrnjen, nekateri pa to storijo, še preden so sploh vložili prošnjo za zdravljenje v tujini. Če je bilo potem to odobreno in ga je ZZZS plačal, se postavlja vprašanje, za kaj so porabili podarjeni znesek, se sprašuje Peter Rutar, strokovni sodelavec iz sektorja za odnose z javnostmi na Zavodu za zdravstveno varstvo Slovenije (ZZZS). Tudi tu razlagajo, da odobrijo prav vsako zdravljenje otrok v tujini, ki ga predlagajo konziliji na klinikah. Lani so v tujino poslali deset otrok z rakom, med njimi sta bila dva z nevroblastomom. Napotili so ju v Francijo in Avstrijo, v enem primeru je šlo za obsevanje, v drugem za zbiranje matičnih celic zaradi presaditve, je povedal Rutar. Kakor pojasnjuje, zavod odločitev o napotitvi na zdravljenje v tujino izda v primeru, ko so izčrpane možnosti v Sloveniji, predvsem na podlagi mnenja pristojne klinike. ZZZS poravna vse stroške zdravljenja v tujini, prevoz ter dnevnico za bivanje in prehrano enega spremljevalca. Za Veliko Britanijo znaša dnevnica dobrih 50 evrov, starši, ki si tega ne morejo privoščiti, pa dobijo tudi akontacijo.
Na ZZZS zagotavljajo, da zlasti v nujnih primerih o posegih v tujini, ki jih predlagajo klinike, odločajo zelo hitro, v dnevu ali dveh. Vlogo za odobritev plačila posega v tujini lahko podajo tudi bolniki ali starši sami, v tem primeru pa postopek traja nekoliko dlje, saj mora zavod pred odločanjem za mnenje znova vprašati kliniko, ki bolnika zdravi. Za deklico, ki ima nevroblastom in za katero starši zbirajo denar, niso vloge za napotitev v London vložili niti starši niti pediatrična klinika, smo še izvedeli na ZZZS.
Izboljšati kakovost življenja
O upravičenosti zbiranja denarja za otroke z rakom smo povprašali tudi Ustanovo za pomoč otrokom z rakom in krvnimi boleznimi in izvedeli, da pri njih tega ne podpirajo. »To ne bi bilo v skladu z našim delovanjem. V Sloveniji so otroci deležni zdravljenja, ki ga potrebujejo. Če presodimo, da to ni mogoče, konzilij poda vlogo na ZZZS za napotitev na zdravljenje tujino,« razlaga dr. Barbara Faganel Kotnik, podpredsednica ustanove, ki je tudi sama zdravnica na kliničnem oddelku za hematologijo in onkologijo pediatrične klinike. Za dobrodelne akcije se odločajo le zato, da bi malim bolnikom izboljšali kakovost življenja.
»Z denarjem, ki ga zberemo, kupimo dodatno opremo za učenje in razvedrilo, medicinske pripomočke, ki lahko naredijo zahtevno zdravljenje prijetnejše, zbrana sredstva pa nam omogočajo tudi hitrejši nakup diagnostičnih in terapevtskih sredstev. Poleg tega staršem v socialni stiski pomagamo z enkratno ali nekajmesečno denarno pomočjo,« razlaga zdravnica. Plačujejo tudi stroške dveh stanovanj, ki sta namenjeni za bivanje svojcev otrok, ki se zdravijo na kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo. Eno od stanovanj je za ta namen pred leti podarila igralka Mila Kačič, drugo je dal v brezplačno uporabo za nedoločen čas Stanovanjski sklad RS. Kakor pravi Barbara Faganel Kotnik, traja zdravljenje raka pri otrocih v povprečju od pol leta do enega leta. Dolgotrajnost zdravljenja je lahko težava za družine, ki niso iz Ljubljane in se morajo, če želijo biti ob otroku, ukvarjati tudi z vprašanjem prevoza. »Ker se pri nas zdravijo otroci iz vse Slovenije, lahko starši brezplačno bivajo v stanovanju na Topniški ulici ali Na lepem potu na Viču.«
Bivanje staršev ob otrocih na pediatrični kliniki financira tudi ZZZS. Lani so tako za 51.435 dni bivanja ob otroku plačali 1.741.280,89 evra. Vrednost enega t. i. nemedicinskega oskrbnega dne za bivanje starša znaša trenutno 34,46 evra.
