Glasniki vseh ljudi z motnjo v duševnem razvoju

Ljubljana – »Mami, jaz tukaj že ne bom delal do penzije,« je dejal Jan, ko se je spet enkrat vrnil z obvezne delovne prakse. Vsak starš bi te besede težko sprejel, starše otrok z Downovim sindromom, še posebej tistih, ki zmorejo več, pa še posebej žalostijo.

Prvi pomladni dan je tradicionalno tisti v letu, ko se širša družba spomni, da v njeni sredini živijo tudi osebe z Downovim sindromom. Letos nas nanje opominja že enajstič: morda je prav zato nastopil trenutek, ko je treba opozoriti, da otroci z Downovim sindromom prej ali slej odrastejo. Dokler so majhni, so čez dan lahko v šoli. A kam z njimi, ko postanejo starejši od 26 let?

Prvo oviro na poti do uspešne vključenosti postavlja nesmiselni birokratski zaplet: otroci z lažjo motnjo v duševnem razvoju morajo pridobiti status oseb z zmerno motnjo, saj jim le ta zagotavlja socialno varnost. A to pomeni, da se ne morejo vpisati v poklicno ali celo strokovno srednjo šolo in ne morejo pridobiti primernega poklica.

Zlaganje v škatle

Štiriindvajsetletni Jan obiskuje oddelek vzgoje in izobraževanja šeste stopnje v Osnovni šoli Roje. V tej šoli bo še dve leti. »Potem bi lahko šel v varstveno-delovni center. Tu se pojavita dve težavi. Tudi starši otrok z Downovim sindromom smo iz leta v leto starejši. In tako kot starši drugih otrok si tudi mi želimo, da bi otroci počasi zaživeli čim bolj samostojno,« pravi Janova mama Tina Prašnikar.

Drug problem, ki ga zaznava, je, da so opravila, ki so na voljo v varstveno-delovnih centrih, zelo preprosta. »Ne razumite me narobe, ampak nekateri mladostniki in odrasli so zmožni več kot samo vsak dan sestavljati kemične svinčnike ali zlagati figurice Človek ne jezi se v škatle,« poudarja.

Jan zna brati in pisati, igra harmoniko in lepo riše; v angleščini si lahko naroči sok. Je komunikativen in rad je v družbi. Če se s spodbujanjem njegovega uma ne bodo naprej ukvarjali, bo pozabil, kar se je v šoli naučil. »Sama pa bom tudi težko tridesetletniku vsak dan prigovarjala, naj piše, bere ali računa.« Omogočiti bi mu bilo treba, da v lokalnem okolju dela tisto, kar dela dobro in kar dela rad. Jan, na primer, v trgovini društva Verjamem vate prodaja izdelke iz druge roke. Če bi ga pustili, da naslednjih trideset let sestavlja svinčnike, bi bil ves pretekli trud zaman.

Dobrodušni in prisrčni

Osebe z Downovim sindromom so zelo prisrčne in dobrodušne, znajo vzpostaviti pristne odnose, imajo zelo razvito intuicijo, so zelo čuteče, rade pomagajo in so rade koristne. V njihovi bližini se vsak dobro počuti, še posebej ko vidi, kako so zadovoljni s svojimi uspehi. Tako zanje kot za skupnost bi bilo zato veliko bolje, da ostanejo v lokalnem okolju, ne pa da jih namestijo v neko hišo nekje na obrobju.

»V večini razvitih držav so osebe z Downovim sindromom vključene v družbo tako kot vsi drugi, lahko se šolajo v večinskih šolah, zaposlujejo v službah, na primer v Starbucksu ali Benettonu. Na Nizozemskem se lahko poročijo, in če živijo v paru ali imajo otroke, jim tudi pri tem pomagajo,« pravi direktorica CUDV Dolfke Boštjančič Valerija Bužan.

Toga zakonodaja

Pri nas pa je že zakonska osnova za vključevanje pretoga. Otroci so v ločenih razredih in programih, v običajnih okoljih ni zaposlitev, premalo je možnosti za bivanje v manjših enotah – stanovanjih. Odrasle osebe z Downovim sindromom lahko vključijo le v varstveno-delovni center. »V tem letu bo mogoče vključiti nove varovance, vendar mest ni dovolj v primerjavi s potrebami,« pojasnjuje Valerija Bužan. »To so dnevne zaposlitve. Druge oblike tako rekoč niso mogoče zaradi odvzema poslovne sposobnosti in zaradi neustrezne podpore zaposlovalcem. Zaposlitev teh oseb ne šteje v 'kvoto' zaposlitve invalidov.«

V četrtek so se predstavniki društev in ustanov, ki se ukvarjajo z vključevanjem oseb z Downovim sindromom, sestali s predstavniki ministrstva za delo in za izobraževanje in se dogovorili, da bodo preučili možnosti za spremembo zakonodaje ter da bodo začeli reševati probleme, ki se pojavljajo v vsakdanjem življenju oseb s težavami v duševnem razvoju. In teh ni malo. Osebe z Downovim sindromom so namreč samo najbolj vidna in najštevilnejša skupina znotraj večje skupine ljudi s težavami v duševnem razvoju. Ta je v celoti še vedno ena izmed najbolj odrinjenih, stigmatiziranih in izoliranih manjšin v družbi, poudarja predsednica društva Downov sindrom Slovenija Alenka Šelih. Downčki, kot jim ljubkovalno pravijo, so glasniki vseh njih.