Tiskane izdaje
Ni hujšega, kot če se morajo starši soočiti s hudo zdravstveno diagnozo svojega otroka. Še zlasti če je ta komaj začel živeti. To sta na lastni koži, v najhujši razsežnosti, izkusila Majda Štenkler in Štefan Lebar iz Kopra. Medtem ko sta se, kot leva, borila za življenje svoje male Kim, sta se sama psihično popolnoma strla, dodatno pa ju je spodnesla še huda socialna stiska. Njuna pretresljiva zgodba kliče po pomoči.
Ko se je začela, sta verjela, da bo pravljica. To ni bila romantična najstniška ljubezen, ampak zveza dveh zrelih ljudi. Prej sta imela vsak svojo družino, hčere, ki so zdaj že odrasle, a se jima zvezi nista izšli. Takšno je pač življenje. Ko sta celila rane, so ju leta 2009 povezale podobne grenke izkušnje.
Oba sta imela službo, najela sta stanovanje in se nadvse veselila prvega skupnega otroka. Novembra 2011 je njuno srečo okronala mala Kim. Štefan je delal kot polagalec parketa, a posla je bilo vse manj, in še pred rojstvom njune deklice je pristal na zavodu. Njegove pridne roke se niso ustavile, »na črno« je znal zaslužiti kakšnega dodatnega stotaka na mesec. Majda je imela službo v tekstilni tovarni v Senožečah. »Živeli smo skromno, morala sva gledati na vsak evro, a brez dolgov smo z denarjem prišli skozi mesec,« pripoveduje.
Fotografije Jože Suhadolnik
Tudi ko se je Kim, tri mesece pred njenim drugim rojstnim dnem, pridružila še sestrica Gali, je bilo v hiši veliko veselje. Žal ne za dolgo. »Do dveh let je bila naša Kim povsem zdrava, lepo je rasla, se razvijala, precej je že govorila. Dan po zadnjem cepljenju pa se je začelo,« začne Majda. Ob spominu na tiste dni ji cmok v grlu za hip prepreči nadaljevanje, a se zbere: »Začela je padati. Med hojo ji je kar zmanjkalo ravnotežja, rokice so se ji tresle, nič ni jedla. S Štefanom sva sprva mislila, da je to reakcija po cepljenju. Imela je tudi vročino, zato sva ji nogice namakala v slano vodo. Kakšen dan kasneje, ko se Kim usta niso več zapirala in se je nenadzorovano slinila, naju je pošteno zaskrbelo. Takoj sva jo peljala k pediatrinji. Simptomom se je zelo začudila. Rekla je, da je mogoče že prej padala, pa tega nismo opazili, češ da je majhen otrok pač veliko v vozičku. Ampak naša Kim ni bila v vozičku dve leti in nemogoče bi bilo, da padanja ne bi opazila. Svojega otroka poznaš, saj dihaš z njim, a če ti pediater nekaj reče, ponavadi ne podvomiš takoj o njegovi strokovnosti.«
Zadnji stadij raka ...
Ker deklica nenadoma ni več govorila, jo je pediatrinja napotila v Ljubljano. V razvojno ambulanto. »Nobene diagnoze ni postavila, le namigovala je, da je z njenim razvojem nekaj narobe. Leto in pol so na Pediatrični kliniki v Ljubljani delali preiskave. Na razvojnem in na nevrološkem oddelku. Po nekaj mesecih je prišla diagnoza, da ima ataksijo,« razlaga Štefan. »Na to so menda kazali vsi znaki. Kasneje pa so tamkajšnji psihiatri Kim pripisali celostni razvojni zaostanek. Iz navadnega vrtca smo jo morali premestiti v Portorož, v vrtec za otroke s posebnimi potrebami, in tam je bila skoraj eno leto. Njeno zdravje pa se je samo slabšalo, vedno težje je dihala, čeprav sva ji morala z Majdo dajati cel kup zdravil. Na papir sva spisala načrt, da ne bi kaj zamešala. Neprestano smo bili pri pediatru, z antibiotiki smo zdravili pljučnice, astme, s pumpicami bronhitise, vse mogoče ...«
Besedo prevzame mamica: »Res, zelo hudo je bilo. Večkrat na dan je imela tako hude napade, da je z glavo butala ob tla. Nič ni mogla, zmanjkovalo ji je zraka, popolnoma so jo izčrpali. Ko je imela takšen napad ravno na pregledu v razvojni ambulanti, so nama rekli, naj kaj ukreneva, češ da je otrok zelo trmast. Nikomur nisva mogla dopovedati, da vzrok za njene težave ni trma, da prej ni bila takšna, hkrati pa sva jih prosila, naj Kim vendar pomagajo in ugotovijo, kje je vzrok za takšno nenadno spremembo. Ni nama šlo v glavo ... No, ko sva jo lani sredi julija, že skoraj nezavestno, spet pripeljala na pediatrijo v Izolo, so jo takoj naložili v rešilca in drveli smo v Ljubljano. Potem so le našli diagnozo. Zadnji stadij raka ...«
Vsi obmolknemo. Je kaj takega sploh mogoče? Še ne štiriletni otrok in rak? V zadnjem stadiju? »Nevroblastom je rak primarnega živčnega sistema. V hrbtenjači se razvije,« čez čas razloži Štefan. »Šok! Predstavljajte si! En mesec je trajalo, da sem sploh znal izgovoriti besedo, šele potem sem začel brskati po spletu in po drugih virih študirati, kaj to sploh je.« Majda: »Meni je dva meseca, preden je Kim dobila diagnozo, za rakom umrla mama. Nič mi ni bilo jasno. Kako ga ima lahko tak otrok?«
Življenje na nitki
Majdi in Štefanu se je zrušil svet. »Ko otroku postavijo takšno diagnozo, je tvojega življenja konec! Šel sem v bolnico in rekel, naj mi vzamejo vse organe, samo hčer naj rešijo. A ni bilo te možnosti. Kim so začeli zdraviti s kemoterapijo. Prof. dr. Janez Jazbec, predstojnik hematološkega oddelka, je rekel: 'Gremo na polno, tri tedne moramo počakati, ampak ne obljubim vam nič.' Hčerino življenje je viselo na nitki ...« Štefanove oči napolnijo solze. Majda strta nadaljuje: »Raka je imela že po vsej hrbtenjači, deset centimetrov v prsi, na vrat je že šel, en tumor je bil za lopatico, kostni mozeg so ji zamenjali ... noro. A po vsaki dozi kemoterapije sva opazila izboljšanje. Vsi znaki, tresenje, padanje, so izginili, celo usta so se ji zapirala, in to nama je vlivalo upanje. Doslej je preživela že sedem ciklusov kemoterapije, pet blokov imunoterapij in nič koliko obsevanj. Zdaj so ji, prvi v Sloveniji, presadili tudi lastne zdrave matične celice, ki so jih izločili iz njene krvi. Ravno na martinovo, dan po njenem petem rojstnem dnevu, je naročena na magnetno resonanco. Ta bo pokazala, ali smo raka premagali. Zdravniki na hematološkem oddelku, ki jih moramo zelo pohvaliti, zelo so se potrudili za Kim, pravijo, da imamo za to 50 odstotkov možnosti. Midva trdno verjameva v uspeh. Morava! K temu naju bodri tudi izboljšanje njenega stanja. Pred dvema mesecema je spet začela govoriti ...«
Kimika, kot jo kliče mamica, je neverjetna borka. Njene vdrte očke, drobne ročice in šibko telesce sicer izdajajo hudo življenjsko preizkušnjo, a njen nasmešek vsem tistim, ki so jo predolgo narobe zdravili, govori: 'Zmagala bom!' V bolnišnici je bila zelo potrpežljiva. Vanjo so bile napeljane številne cevke, izgubila je vse laske, ki so ji prej segali čez ves hrbet, zobki so se ji stopili zaradi zdravil, od terapij je bila vsa zabuhla in utrujena, a vedno nasmejana. »Prav neverjetno za tako majhnega otroka,« komentira njen oče, »bila je prava ljubljenka osebja.«
Kmalu je seveda postalo jasno, da deklica nima nobene razvojne motnje in da je za vse njene simptome kriv rak, to pa so potrdile tudi analize DNK. »Otoka so mi zašuštrali, opravičila, ki jih zdaj poslušam, nič ne pomagajo,« je odločna Majda.
Medtem je, nekako neopazno, zrasla tudi socialna stiska družine Štenkler Lebar. »Eden od naju ni mogel delati. Kim je bilo treba točno ob 7.30 naložiti v vrtčevski kombi, jo ob točno določeni uri dvigniti, tu je bila še Gali. Gotovo občuti, da večino moči namenjava njeni sestrici, čeprav se zelo trudiva, da ne bi bilo tako ... Saj sem hodil na razgovore za službo, a kaj naj jim rečem? Da lahko delam le od te do te ure? Ko so izvedeli, da imam bolnega otroka, je bilo hitro konec pogovorov. Vsaj Majda je še imela službo,« zavzdihne Štefan, ona pa: »Zelo so mi šli na roke. Dva dni v tednu sem delala dopoldne, dva popoldne in dva ponoči. Kadar koli me je Štefan poklical, da morava s Kim v Ljubljano, ker se ji je poslabšalo, so me z razumevanjem spustili z dela. A vsake lepe stvari je enkrat konec. Pred dvema mesecema sem postala tehnološki višek in se prijavila na zavodu za zaposlovanje. Hudo je, ker sem izvedela, kako majhen znesek nadomestila mi pripada, a če sem iskrena, je tudi svojevrstno olajšanje. Niti minute nisem mogla mirno delati, ves čas sem imela v mislih Kimiko, ves čas sem poslušala, kdaj bo zazvonil telefon in bom morala teči, ker je z njo spet huje. Sto dni po presaditvi matičnih celic sva ji morala zagotavljati popolno izolacijo, razkužiti vsak predmet, vsako žlico, vsako igračo, vse, s čimer je prišla v stik. Bilo je noro. Preveč za enega človeka ...«
Tudi Štefan se je tako počutil, ko si je moral pred vsako nujno potjo v Ljubljano pri najbližjih ali prijateljih sposoditi denar, da je lahko pokril stroške za bencin. »Takrat ne razmišljaš dosti, veš, da moraš ukrepati, da gre za življenje otroka. Z vsemi prihodki, socialno pomočjo, otroškimi dokladi sva zbrala toliko, da sva plačala najemnino za tole malo kletno stanovanje – v Kopru ni neprofitnih –, da sva pokrila položnice, za hrano in bencin pa nama je ostalo največ sto evrov, odvisno od meseca. Nabralo se nama je dolgov, avto dobesedno razpada, Kim potrebuje posebno prehrano, vse bio in eko ...« našteva Štefan, Majda pa nadaljuje: »Vse to stane. Na vso moč se trudiva, poskušava se znajti, kolikor je mogoče, po obleke, tudi za deklici, hodim na Rdeči križ in Karitas. Včasih dobim še kaj hrane, a Kim takšne ne sme jesti. Štefan neposredno od preverjenih kmetov kupuje zelenjavo zanjo, ki ji jo moramo prekuhati in posebej obdelati. Nič surovega ne sme pojesti. Meso mora biti čisto sveže, piščančje in puranje, to pa je najdražje. Morala sva vreči karte na mizo. Ne moreva si več zatiskati oči. Sama tega ne bova zmogla. Če hočeva pomagati otroku, morava dobre ljudi prositi za pomoč, pa če nama je še tako težko. Samo da bi premostili trenutne težave! Ko bo Kimika zdrava, se bova že znašla. Pobrala se bova, znava delati in imava voljo.«
Petletnica se najraje igra zdravnike. Starši in sestrica so njeni pacienti. »Ne morete verjeti, kako strokovno in natančno nam povije namišljene rane. Meri nam temperaturo, posluša srce. Še po televiziji najraje gleda serijo Naša mala klinika, risanke je ne zanimajo,« pripoveduje očka in vpraša hčerko: »Kim, boš zdravnica, ko boš velika?« Ta svoje temne očke upre vanj, malo razmisli in skomigne z rameni, kot bi hotela reči 'najprej se moram pozdraviti', pa tega pred neznanimi obiskovalci še ne zmore. Drži se, Kimika!
