»Naš Jakob je pravi borec, čudež, naš angel!«

Kličemo vas na pomoč triletnemu fantku iz Pameč, ki mu nevrofizioterapije zelo pomagajo, a brezposelni starši mu jih brez pomoči dobrotnikov ne morejo več privoščiti.

Objavljeno
25. september 2015 15.40
Helena Peternel Pečauer, Panorama
Helena Peternel Pečauer, Panorama
Čeprav ima Jakob Mravljak šele tri leta, ima že celo vrsto zdravniških diagnoz. Če bi jih človek le prebral, bi si predstavljal, da fantek negibno leži, da ga hranijo umetno in da se ne odziva. A ne Jakob! Jakob je borec. Ob brezpogojni ljubezni ter neuklonljivi volji in veri staršev je v zelo kratkem času dosegel neverjetno. Kot bi se zgodil čudež.

Diana in Aleksander Mravljak, ki mu v Pamečah pri Slovenj Gradcu, kjer družina živi, vsi pravijo Sandi, sta pred rojstvom najmlajšega od treh sinov živela povsem običajno življenje. Služba, skrb za danes 23-letnega študenta Mitjo in deset let mlajšega osnovnošolca Anžeta, gradnja družinske hiše. »Lani smo se vselili. Trinajst let je trajalo. Še sreča, da je Dianin oče zidar. Do zadnje opeke smo vse sami sezidali, ploščice sem položil z lastnimi rokami, vse pobarval ... Pohištvo sva kupila na Bolhi,« pove Sandi in se ozre po prijetnem ambientu družinskega doma.

Živeli so skromno, a bili srečni in se veselili drobnih malenkosti, ki so jih naredili pri hiši. Posebno veselje pa je pred tremi leti v njihovo družino prinesel mali Jakob. »Vse je potekalo gladko, nosečnost, porod, a se je proti koncu zataknilo. Glavica se je zagozdila v maternični vrat. Na vse načine so ga poskušali dobiti iz mamice, nihče pa ni pomislil na carski rez. Ko je prišel na svet, so ugotovili, da je imel popkovino ovito okrog vratu, kar mu je odtegnilo kisik,« se spominja oče, »a kljub temu je bilo sprva videti, da je s fantkom vse v redu. Po tednu dni pa so začeli zdravniki govoriti, da ima preveliko glavico, a da to ni nič hudega, ker da je morda razširjene možganske vertikle podedoval po meni. Nihče se ni pretirano vznemirjal.«

In res je bil Jakob do petega meseca starosti povsem normalen dojenček, ki je hitro napredoval, rad jedel, rastel, se veliko smejal, godrnjal in pridno spal. »Potem pa se je začelo. Otrok je imel po dvajset epileptičnih napadov na dan,« pove Sandi, Diana pa ga dopolni: »Ko sva ga opazovala v posteljici, nisva mogla spregledati trzljajev, ki so stresali njegove nožice in ročice, postajal pa je tudi odsoten. Seveda sva ga takoj peljala k zdravniku.«

Zaradi napadov v komi

Zdravniki tedaj še niso bili posebej zaskrbljeni in so starše celo bodrili, da bodo ti napadi najverjetneje izzveneli. A niso. Nasprotno. »Bili so čedalje pogostejši in intenzivnejši. Potem je Jakob končno dobil zdravila, a je bilo treba najti primeren odmerek. Šele takrat so nama zdravniki povedali, da je vzrok za epileptične napade verjetno poškodba Jakobovih možganov. Z ženo sva bila šokirana, nihče pa nama ni znal prognozirati, kako bo z otrokom v prihodnje,« pripoveduje Sandi.

Niti tega, da bo njunemu sinu kljub zdravilom šlo še na slabše, jima ni nihče povedal. »Vse te napade sva nekako obvladovala do Jakobovega 18. meseca, tedaj pa je bilo tako hudo, da je bil v komi.« Sandiju je ta spomin vzel sapo.

Diana: »Bila je sobota. Ravno smo se vrnili s petdnevne terapije v Stari gori, ko je Jakob dobil hud napad. Trajal je kar tri ure, telo pa mu je tako zvilo, da se mi je zdelo, kot bi umiral. Doma sem bila sama z njim. Poklicala sem v slovenjgraško bolnišnico. Jakobove zdravnice ni bilo, dežurna pa naju je takoj napotila v Ljubljano in rekla: 'Tole pa ne kaže dobro.' Z rešilcem smo bili v 40 minutah v Ljubljani. Mož je pridrvel za nama. Naju z Jakobom so hospitalizirali, Sandija pa poslali domov. Še do Velenja ni prišel, ko je Jakob dobil nov napad. Dali so mu tri ali štiri različna zdravila, pa ni nič prijelo. Odločili so se, da ga bodo dali v umetno komo in opazovali, kaj bo. Niso vedeli, ali ga bodo sploh lahko rešili ... Bilo je grozno. Velika soba, okrog otroka pa polno zdravnikov in sester ... Vztrajali so, naj grem tudi jaz domov ...«

Med pripovedovanjem jo je stisnilo v grlu, zato je nadaljeval Sandi: »Vrnil sem se v Ljubljano. Bila sva čisto iz sebe, oba sva jokala ... Bom kar povedal, da je takrat naša družina začela verjeti v angele, čeprav vem, da se bo to večini zdelo čudno. Jakob je visel na nitki. Moji mami je ravno v tistem času neka gospa zanj podarila blazinico s podobo angelčka, ki ga je kupila v Medžugorju. Ko sva ga z Diano videla, sva onemela, kajti obrazek angela je bil neverjetno podoben Jakobovemu. Dala sva mu ga v bolniško posteljico in še tisti dan se je zbudil iz kome. Celo zajokal je. Stisnil sem ga k sebi in oba sva jokala. Zgodil se je čudež, zato Jakobu rečemo, da je naš angel.« Od takrat se je v Mravljakovi hiši, na polički nad fantkovo posteljico, nabralo že ogromno podob angelov, Sandi pa je na vrtu sezidal kapelico: »Ker sem se zaobljubil, da bom to storil, če bo otrok preživel. Verjamem, da sva takšnega otroka dobila z razlogom, saj ti vedno pridejo v družino, ki jih zna sprejeti in ljubiti.«

Tri dni doma, tri v bolnici ...

Ko so takrat Jakoba v bolnici intubirali, so mu močno poškodovali požiralnik, tako da ni mogel jesti. Kot da to še ne bi bilo dovolj, pa se je okužil še z zdravili za epilepsijo. »Menda sta bila doslej le dva takšna primera v Sloveniji, eden od otrok je umrl. Jakob je s hudimi izpuščaji že tri dni ležal v slovenjgraški bolnici, zdravniki pa so trdili, da je alergičen na hrano. Na svojo roko sem poklical dermatologe v Celje in jim po elektronski pošti poslal sliko izpuščajev. Takoj so rekli, da niso od hrane, in naj otroka nemudoma odpeljemo v Ljubljano. Tam je bil potem ves mesec.«

Sandi in Diana sta z Jakobom ogromno časa preživela po bolnišnicah. Diana: »Tri dni je bil doma, pa je spet dobil napad in smo šli za tri dni v bolnico pa spet tri dni doma ...«

Jakobu so zdravniki do danes že naredili zelo zapleteno diagnozo. Na izvidih so zapisani simptomatska epilepsija, razvojna anomalija osrednjega živčevja, hipoplazija leve berebelarne hemisfere ter celostni razvojni zaostanek. To preprosto pomeni, da Jakob še vedno ne sedi samostojno, ne hodi, ne govori, jé le s pomočjo odrasle osebe in njegov očesni kontakt ne sledi stvarem, ki se dogajajo okoli njega. Starše je hudo prizadelo, ko jim je otrokova psihologinja v Ljubljani rekla še, da je slep. »To je bilo pred dobrega pol leta. Nadaljnje preiskave so pokazale, da v bistvu vidi, a le petodstotno in pod določenim kotom. Napaka naj bi se skrivala za njegovimi očmi,« razlaga Sandi in doda: »Fantek pač ne vidi dobro, zato pa toliko bolje sliši in vonja. Zelo rad posluša glasbo. Všeč mu je domača, čeprav se zelo sprosti in razveseli tudi, kadar Anže z njim v naročju pleše na bolj nore, rokerske ritme. Ko pa mama predenj postavi hrano, jo preprosto zavoha ... Ja, pravi čudež je, da sam požira grižljaje. Večina otrok z njegovimi težavami ima vgrajene stome. Marsikdo nama je že rekel, zakaj se mučiva z njim, zakaj ga ne dava v kakšen zavod. Tega ne moreva in ne bova storila, dokler bova na svetu. Jakob je pravi borec, naš čudež, naš angel! Ljudje sprašujejo tudi, zakaj zdravnikov ne toživa. Kaj bi s tem dosegla? Leta bi se vlačila po sodiščih, otrok bi rasel, zdravja mu pa nihče ne bi vrnil. Nikomur nič ne zamerim, verjamem, da so imeli najboljše namene. Veliko bolje je, da z Diano vso energijo usmerjava v Jakoba. In to pozitivno! Videti je, da se nam to že obrestuje.«

Starši brezposelni

Žal pa vsa predanost, ljubeča družina, upoštevanje in izvajanje terapevtskih priporočil ne zadoščajo. Skrb za takšnega otroka je tudi veliko finančno breme. Jakoba vozijo na vse mogoče terapije, a kaj ko so mnoge kakovostne metode na voljo le samoplačniško, Diana in Sandi pa sta brezposelna. »Žena je po vsaki porodniški izgubila službo in se znova zaposlila, po Jakobovem rojstvu pa je to misel opustila, saj jo otrok potrebuje 24 ur na dan. Sprošča se tako, da mu ponoči šiva. Po poklicu je šivilja. Iz vsakega koščka blaga mu čez noč sešije kompletek. Vsakič gre čisto nov k zdravniku ali na terapijo. Tudi za druge je sešila nekaj kompletkov, za tri je zaslužila 15 evrov, kar je bilo za nas ogromno, a je nekdo na vrata poslal inšpekcijo ...« z grenkobo pove Sandi. »No, do letošnje pomladi je še nekako šlo, čeprav že prej ne bi zmogla brez pomoči staršev, ki imajo le skromne pokojnine. Potem pa je šlo še moje podjetje v stečaj in pristal sem na cesti. Pek sem, opravljal sem odgovorno delo pri mešanju testa. Na zavodu za zaposlovanje sem jim povedal, da grem z veseljem za hišnika ali čistilca. Kar koli bi delal.«

Kljub vsemu sta z Diano napraskala nekaj denarja in Jakoba začela voziti k nevrofizioterapevtki Špeli Kračun v Slovenske Konjice. »Fant od nekod črpa neverjetno energijo. Čeprav so zdravniki zatrjevali, da nikoli ne bo hodil, zdaj že premika nožice, če ga trdno držim,« poudari Sandi, kar s sinom tudi ponosno pokažeta. »Že po treh tednih terapij se je spet zgodil čudež. Tudi zdravniki so potrdili, da je to neverjeten uspeh, a kaj ko vsaka terapija stane 40 evrov.«

To je za družino Mravljak, ki bi se že brez Jakobove težave težko prebijala skozi življenje, prehud zalogaj. »Ni preprosto stopiti v javnost in ljudi prositi za pomoč, a za fantka bi z Diano naredila še kaj hujšega,« zatrdi Sandi. »Ni naju sram, potrkala bova na vsa vrata, otroku to dolgujeva. Prepričan sem, da bo ob terapiji prav kmalu shodil. Potem bi lahko poskrbeli še za njegove oči, verjamem pa tudi, da bo nekoč spregovoril. To bi pomenilo ogromno, čeprav hkrati vem, da bo vse življenje v plenicah. Vsem, ki bodo našemu Jakobu pomagali, prisegam, da niti cent z njegovega računa ne bo šel za hrano ali plačilo družinskih položnic, čisto vse bomo namenili za terapije. Mi se bomo že znašli in preživeli, saj smo bili vedno vajeni skromnosti, da bi le Jakobovo življenje postalo nekoliko znosnejše.«