Tiskane izdaje
O ljudeh, ki se znajdejo v stiski, drugi pogosto rečejo, da usoda breme naloži tistim, ki ga zmorejo prenašati. A še tako močni karakterji se v hudih preizkušnjah kdaj pa kdaj upognejo, veder pogled na življenje se zamegli. Na tej točki so se znašli tudi starši 26-letne Špele Janežič iz Domžal.
Dekle je povsem nepokretno, potrebuje 24-urno oskrbo, starši pa je ne morejo varno spraviti niti do zdravnika. Stari družinski avto bo vsak čas odpovedal, novega si ne morejo privoščiti.
Ko smo Janežičeve obiskali, sta bili doma le Špela in njena mami Metka. Očka Domen je imel nujen pregled pri zdravniku, enajst let mlajša sestra Tjaša pa je bila v šoli. Takoj ko je Metka odprla vrata, je Špela začela spuščati glasove veselja in na drobno kriliti z desno roko, leva stran njenega telesa je namreč povsem hroma. »Zelo je družabna in vesela, če nas kdo obišče,« pojasni Metka.
Hčeri ne more ponuditi prav veliko, saj so njene zaznave zelo omejene. Lahko jo neguje, crklja, Špela rada posluša glasbo in opazuje živali, ki jih imajo v majhnem stanovanju, prav zaradi nje, vse polno. Prijaznega psa Kinga, crkljivega mucka, pojočega papagaja Borisa in akvarij z ribami. »Sprva sem bila proti, nisem si predstavljala, kako bo šlo, a ker so mi terapevti in psihiatri za Špelo to svetovali, sem popustila. Zdaj vidim, koliko ji dejansko pomeni stik z živalmi,« pripomni.
Kaj je šlo pri Špeli narobe? »Ko sem jo pri 19 letih rodila, je bila popolnoma zdrava, tudi nosečnost je potekala normalno. Že v porodnišnici sem opazila, da ima po rokicah izpuščaje, kot nekakšne vodene koze. Ker so se mehurčki hitro razširili na vse telo in so se zdravniki bali okužbe, so jo poslali na intenzivno nego. Pet tednov sva bili v bolnišnici. Po številnih preiskavah so ugotovili, da ima otrok inkontinenco pigmenta. Pojma nisem imela, kaj je to,« prizna.
Do treh mesecev je bilo s Špelo vse v redu, potem pa: »Ravno sobota je bila, ko sem opazila, da je drugačna kot ponavadi. Ves čas so se menjala stanja spanja in joka. Poklicala sem zdravnika, pa je rekel, da ima verjetno vnetje ušes. Do večera se je vse še stopnjevalo, zato sem zgornjo sosedo, ki je sicer fiziatrinja, prosila, naj jo pride pogledat.
Prepričana sem bila, da o medicinskih stvareh ve več kot jaz. 'Takoj v Ljubljano,' je rekla. Nič drugega. Ko smo prišli do pediatrične bolnice, je bila Špela že nezavestna, ena stran telesa sploh ni več reagirala,« se še vedno s cmokom v grlu spominja Metka.
»Dežurni zdravniki mi niso znali povedati, kaj se dogaja, šele v ponedeljek, ko je v službo prišel dr. Neubauer, so ugotovili, da so se izpuščaji, ki naj ne bi bili nevarni, razširili tudi na možgane. To vnetje je pri Špeli pustilo posledice in danes je, kakršna je,« ljubeče pogleda Špelo, ta pa se odzove s širokim nasmehom.
Še in še diagnoz
Kasneje so pri deklici odkrili še epilepsijo, vnetje pa je povzročilo tudi peto stopnjo cerebralne paralize. »Oh, Špela ima še in še diagnoz,« pove Janežičeva. »Potrebuje, 24-urno oskrbo, hranjenje, plenice, vse. Zdi se mi, da zelo veliko razume, reče pa le 'mami, ja in ne', vse drugo pokaže z mimiko. Obe z njeno učiteljico – že od enajstega leta jo vozimo v šolo s posebnim programom za težje prizadete na Roje – sva opazili, da se je v zadnjih osmih mesecih začela nenavadno močno zanimati za okolico.
Sploh ne vem, kaj se ji je premaknilo v glavi. Ko jo, na primer, zvečer peljem mimo akvarija, odločno pogleda moža in z glasovi vztraja toliko časa, da nahrani ribe. Če kakšno stvar postavimo na mesto, kjer je običajno ni, toliko časa kaže nanjo, da jo odmaknemo,« pripoveduje.
Šele ko je imela Špela dve leti, so zdravniki dognali, kaj se je z njo pravzaprav dogajalo, in še to po naključju. Metka: »Meni so poslali pošto, k mojim staršem, še na dekliški priimek. Povabili so me na pregled v genetsko ambulanto, ker so na dermatološki kliniki našli izvide, ki so potrjevali, da sem tudi jaz imela inkontinenco pigmenta, a v zelo blagi obliki. Takrat še niso vedeli, da je stvar dedna, ker je bila bolezen še v začetni fazi raziskav. Dr. Peterlin, ki je takrat v Franciji delal doktorat na to temo, je doma iskal primere te bolezni. Poklical me je, da bi me opozoril, naj grem na preiskave, preden bom imela otroke. Ni vedel, da sem že rodila Špelo.«
Janežičeva se enajst let nista mogla odločiti za še kakšnega otroka. »V genetski ambulanti so me nagovarjali, češ da je 99 odstotkov možnosti za rojstvo zdravega otroka. Prva nosečnost je bila zunajmaternična, drugo smo morali prekiniti, ker je bolezen prešla na plod, no, v tretje je pa šlo in Špela je dobila zdravo sestrico Tjašo,« pripoveduje.
»Še danes ne vedo, kje se je to začelo. Je imela inkontinenco pigmenta že moja mama, morda prababica, sem jaz prva? Nihče ne ve. Ko so jo odkrili meni, je bilo v takratni Jugoslaviji le 19 primerov, obe s Špelo sva bili že vključeni v številko. Povedali so mi, da bolezen včasih udari na ledvice, lahko na srce, v najhujših primerih, tako kot pri Špeli, pa na možgane.«
Sepsa, anevrizma ...
Metka in Domen sta hčer sprejela razumno in še danes z vso ljubeznijo skrbita zanjo. »Mož je hodil v službo, Tjaše še nisva imela, tudi jaz sem lahko popoldne, ko je bil on doma in skrbel za Špelo, pogodbeno hodila čistit hodnike v več sosednjih blokov. Če sem zaslužila dvesto evrov na mesec, sem jih pa dvesto. Precej se nam je poznalo,« nadaljuje pripoved.
»Nikoli nismo živeli razkošno, a nekako normalno. Danes pa ...« Za hip obmolkne, potem pa doda: »Domen je imel že v otroštvu težave s težo, potem so se stvari umirile, po težavah s Špelo pa smo se 15 let borili še z njegovimi kilogrami. Gor, dol, gor, dol, na koncu jih je imel že 190. Zraven pa visok pritisk, holesterol, sladkorna, srce, kup tveganj.
Vedela sva, da ga bo kap, če ne bova ukrepala. Našla sva stik z dr. Breznikarjem v Slovenj Gradcu in ta mu je pred sedmimi leti zmanjšal želodec. V Ljubljani bi moral čakati dve leti. Peti dan po operaciji, ko je bil že doma, so se začele neznosne bolečine v trebuhu. Mislila sem, da ga bo pobralo. Vso noč sva bila na urgenci, potem je dva dni ležal v kliničnem centru, izgubljal zavest, bruhal kri. Nič mu niso pomagali, zato sem zahtevala, naj ga peljejo v Slovenj Gradec.
Tja je prišel nezavesten. Dr. Breznikar ga je odprl, mislil, da bo le počistil vnetje, pa je bilo notri že vse gnilo. Sepsa! Počil je šiv in hrana je uhajala v trebušno votlino. Za dva meseca so ga dali v umetno komo, tri tedne je bil v kritičnem stanju. Ko sem ga dobila domov, ni hodil, telo mu je popolnoma odpovedalo. V domu za starejše so nama posodili invalidski voziček, hojico, stranišče ... Leto dni je trajalo, da sva ga s silno voljo in terapijo postavila na noge. Imela sem dva nepokretna in še majhno Tjašo,« poudari Metka.
Njen mož je prej kot vzdrževalec delal na Slovenskih železnicah. »Tega fizičnega dela, seveda, ni več zmogel, zato so ga pri 40 letih invalidsko upokojili, s 376 evri mesečne pokojnine,« nadaljuje. A splet slabih okoliščin s tem še ni bil prekinjen. Pred štirimi leti je še Metko anevrizma spravila na kolena, dolgo je trajalo, da se je pobrala.
Brez avta ne gre!
Špela je medtem odrasla, njena teža zdaj za skoraj dvakrat presega Metkino, zaradi bolezni je sploh ne bi smela dvigniti. »Domen je spreten in si je zamislil posebno dvigalo, da Špelo lahko vsaj s postelje premikamo. Če bi ga kupili, bi stalo ogromno, on pa je za dele plačal le tisočaka in ga izdelal sam. Tudi rampo, ki omogoča, da Špelo z invalidskim vozičkom odpeljemo neposredno ven iz stanovanja, v bloku namreč nimamo dvigala, je sam izdelal. Še danes sem hvaležna vsem stanovalcem bloka, ki so podpisali soglasje, da smo jo lahko zgradili.«
Težav pa, žal, še ni konec. Janežičev avto je star dvajset let, neprestano se kvari, Domen in Metka si ne moreta privoščiti niti popravila, kaj šele da bi se podala v nakup novega. Z njegovo pokojnino in njenim dodatkom za status družinske pomočnice, ki ji pripada zaradi invalidne hčere, komaj pokrijejo stroške za hrano in položnice, pa še tu morajo vsak cent pošteno premisliti.
»Brez avta pri Špeli ne moremo nič. Oktobra bo stara 26 let, s tem pa izgubi pravico do obiskovanja šole. V okolici sicer imamo varstveno-delovne centre, a tam povsem nepokretnih ne vzamejo. Majhna možnost obstaja v primernem centru v Šiški, a so čakalne dobe zelo dolge, pa tudi, s čim jo bova pa vozila?« retorično vpraša Metka.
»Zelo dobrovoljna je, družba ji ogromno pomeni, ne morem je kar zapreti med štiri stene ... Malo sva gledala za avto. O kombiju niti sanjati ne moreva, enoprostorec pa mora imeti zadaj vsaj 130 centimetrov veliko odprtino, da hčer z vozičkom lahko spraviva vanj. To zelo zoži možnosti. V najugodnejšem primeru bi naju avto stal 20.000 evrov, tega pa ne bova mogla zbrati, dokler bova živa. Hudo nama je, še nikdar nisva nikogar prosila za pomoč, a zdaj sva v položaju, ko morava. Zaradi Špele.«
Potem se pa vprašamo: vsaka misica dobi nov avto, proizvajalci in posredniki jih podarjajo za nagradne igre, tombole ... Zakaj ne bi tokrat priskočili na pomoč pravemu sončku, ki mu je ime Špela?
