Tiskane izdaje
V družino Conta sodijo Maruša, Gregor ter njuna enojajčna dvojčka, Jon in Nejc. Rodila sta se nedonošena, v 27. tednu, ko se je mamici komaj napel trebušček. »Vse je bilo v redu, potem pa me je začelo malo boleti, zato sem obiskala svojo zdravnico v Litiji in ta mi je povedala, da bom morala do poroda ležati. Ko sem prišla v Ljubljano, so mi rekli, da bom morala takoj roditi. Začeli so se rahli popadki. Sprva smo mislili, da bo šlo po naravni poti, a ker je izpadla popkovnica, so mi urgentno naredili carski rez. Poklicala sem moža, mu sporočila veselo novico, da imava dva fantka, in to je bilo to,« se tistega dne, 30. marca 2009, spominja Maruša in pove, da je srečni dogodek pričakovala šele 25. junija. Ginekologinja jo je sicer opozorila, da je pri enojajčnih dvojčkih nosečnost malce bolj rizična, a pri njej je kazalo, da bo vse v redu.
Prvi je na svet prišel Jon, dvojček A, s 1030 grami porodne teže, dvojček B, Nejc, pa je bil težak le 940 gramov. Nemudoma so ju dali v inkubatorja. »Moje prijateljice so rojevale po tri kilograme težke otroke, vedela sem, kaj je inkubator, to pa je tudi vse. Ta porod je bil zame trd pristanek. Povedali so mi, da se pri tako zgodaj rojenih otrocih v treh dneh lahko pojavijo možganske krvavitve. Upala sem, da se pri mojih fantkih ne bodo, a čez 48 ur so se, žal, pri obeh,« pripoveduje mama. »Pri Nejcu so bile druge stopnje, pri Jonu četrte. Šok! Sprva sploh nisem dojela, kaj se dogaja. Z Gregorjem otrok sploh še nisva poimenovala. Dva dni sta bila Conta A in Conta B.«
Ker jo je porod prehitel, za fantiča doma nista imela še nič pripravljenega. Maruša: »Gregor je vsak dan po službi prihajal v Ljubljano, da nas je videl. Z mojo babico, pri kateri živimo, sta pripravila najnujnejše za malčka. Ko sta se otroka že malo okrepila, me je eno soboto za nekaj ur odpeljal iz bolnice, da sva šla kupit voziček.«
Dan, ko so karte padle
Nato pa je prišel dan, ko so zdravniki vrgli karte na mizo. »Posledica možganskih krvavitev so razvojne težave. Pri obeh. Nejc je motorično oviran, shodil je pri dveh letih, ena od nogic mu še vedno malo uhaja navznoter, pri Jonu pa se je bolj zapletlo. Ni mu odtekel likvor iz glavice. Namestili so mu drenažo, ampak 9. junija, ko so nas spustili domov, so mu jo odstranili. Doma sem opazila, da se mu na glavici dela nekakšen mehurček. Takoj sva se morala vrniti v bolnico. Ugotovili so, da mu likvor ne odteka po naravni poti, zato so mu 1. julija namestili notranjo drenažo, iz glavice v trebušno votlino,« pove Maruša in trikrat potrka ob leseno mizo. »Redno hodiva na kontrole in kaže, da je za zdaj vse v redu. Ko bo zrastel, mu bodo cevko pač podaljšali.«
Vsakokrat, ko Jona boli glava, če bruha ali dobi vročino, Maruša trepeta, saj ve, da se sinku drenaža lahko zamaši, lahko pa se razvije tudi kakšno vnetje. »Nekega jutra, pri dveh letih, je bil Jon zjutraj drugačen kot običajno. Bil je pretirano zaspan, šibak, začel je padati okoli, ni se odzival. Poklicala sem moža in odpeljala sva ga v zdravstveni dom. Sprva so mislili, da je le dehidriran, ker je bilo tisto poletje zelo vroče, a so naju kljub temu poslali na pediatrično kliniko. Sprva niso odkrili nič posebnega. Ko se mu je decembra 2011 to spet ponovilo, so mu diagnosticirali epilepsijo. Napadi so bili zelo pogosti in intenzivni. Spet moram potrkati, ker smo imeli letos zadnjega 31. julija. Redno mu dajem dve vrsti močnih zdravil in videti je, da jih dobro sprejema,« pojasni mama dvojčkov.
Jon ima tudi cerebralno paralizo. Skupek težav pa je vzrok, da fantič še danes ne hodi. »Niti stati ne more samostojno. Z veliko truda smo dosegli, da se plazi, da se lahko dvigne ob opori in premika s hoduljo. Sicer ga posadimo v poseben otroški voziček, zunaj pa zelo uživa na prilagojenem kolesu. Že od rojstva oba vozimo na vse mogoče terapije. Fizioterapije, delovne, razvojne. Večina jih je samoplačniških. Za vsako moramo v Ljubljano. To nam vzame po uro vožnje v eno smer. Precej smo že napredovali. Z neverjetno voljo fantov in z najino vztrajnostjo! To je zdaj naš način življenja,« poudari Maruša in nadaljuje: »Jon je, drugače kot Nejc, ves trd. Ko smo enkrat, denimo, oba postavili na power plate, so pri Nejcu vibrirala lička, ušesa, pri Jonu pa se to sploh ni opazilo. Tako napet je, da se nič ne premakne. Tudi kadar je vesel ali vznemirjen, če se prestraši, se povsem zakrči. Stvari pa se lahko s časom še precej poslabšajo. Videla sem že takšne primere. Fanta bi morala biti že v šoli, pa smo prosili za eno leto odloga, da bi v tem času Jonu lahko čim bolj pomagali.«
Na drug konec sveta
Že pred dvema letoma je začela zbirati informacije o možnostih operacije za Jona, ki je do boljšega razvoja uspešno pomagala že devetim malim Slovencem. »Veste, na terapijah v Soči človek vidi vse mogoče primere, starši pa si izmenjujemo izkušnje. Nekaj izmed njih je svoje otroke že peljalo na operacijo v Ameriko, na otroško kliniko v St. Luisu. Tam so najbolj izkušeni za selektivno dorzalno rizotomija, pri nas pa za poseg sploh nimajo protokola. Pri cerebralni paralizi je ta kirurška metoda lahko zelo uspešna. Otroku pregledajo živce v hrbtenjači in tistega, ki povzroča težave, preprosto prekinejo, kar zmanjša spastičnost. Ko sem zdravnike v Soči prosila za nasvet o posegu, niso rekli ne da ne ne, a jaz si ne morem dovoliti občutka, da za svoja sinova nisem storila vsega, kar je mogoče, da bi jima olajšala življenje. V mislih smo bili že velikokrat na Brniku in nazaj,« pove sogovornica.
Contova sta na spletni strani St. Louis Children's Hospital poiskala obrazec za operacijo in ga izpolnila z osnovnimi podatki. Čez nekaj tednov je prišel odgovor in navodila, kaj vse še morajo priložiti. Maruša Conta: »Morali smo poslati še posnetke hrbtenice, kolkov, pojasniti, kaj Jon zmore, in posneti filmček, kako se giblje. Ne sprejmejo kar vsakogar, veste. No, mi pa smo že čez tri tedne dobili odgovor, da je naš Jon primeren kandidat za operacijo. Tega sva bila z možem zelo vesela, hkrati pa naju je preplavil hud strah. Kako bomo zdaj to izpeljali?«
Tedaj sta se zavedela, da brez pomoči širše skupnosti ne bo šlo. »Težko mi je prositi ljudi, saj vem, da so mnogi otroci lačni, a druge poti ne vidim. Kolikor sva mogla, sva dajala na stran za ta poseg, a zaradi terapij nam konec meseca ni kaj dosti ostalo. Osnovna operacija stane približno 50.000 evrov, če bo potrebna še ortopedska, jih bomo morali plačati še dodatnih 10.000. To bo zdravnik vedel šele na kraju samem. Potem pa bo potrebnih še najmanj tri leta intenzivnih ustreznih terapij. Midva sama tega denarja ne moreva zbrati še desetletja ...« realno razmišlja Maruša.
Na čakalni listi za marec
Med pogovorom je iz službe prišel Gregor, kar je tudi dvojčka zvabilo v dnevni prostor. Širok nasmeh, s katerim sta nagradila atija, je pri Nejcu razkril, da ga je že obiskala zobna miška. Navdušeno je povedal, da mu je za zobek pustila kovanec, Jon pa je s prstki hitro segel v svoja usta in začel majati spodnjo enko. »Tudi jaz čakam miško,« pove. Mama ga nežno pogleda in nadaljuje: »Če bo operacija uspešna, bo Jon morda nekoč lahko celo hodil, a do tam nas loči še dolga, dolga pot in veliko trdega dela. Jon se že začenja zavedati svojih težav. Včasih mi reče 'mamica, toliko telovadim, pa še ne hodim'. Kaj naj mu rečem? Nočem mu ničesar obljubljati, po drugi strani pa mu ne morem jemati upanja. Rečem mu 'poglej Petra Prevca in Tino Maze, koliko trenirata. Če se boš potrudil, boš tudi ti uspešen!' Pri tem pa se mi trga srce. Vedno sem govorila, da bi šla tudi na drug konec sveta, če bi mojemu otroku to kaj pomagalo. Očitno bomo zdaj morali iti ravno na drug konec sveta.«
V St. Louisu so Jona že uvrstili na čakalno listo za operacijo, ki naj bi bila marca. »Decembra bodo poslali natančen datum,« pove Gregor, Maruša pa ga dopolni: »Vsi bomo šli. Fanta sta tako navezana drug na drugega, da bi bila ločitev zanju zelo travmatična, saj bomo morali tam ostati ves mesec. Sama z njima ne bi zmogla, zato bo šel tudi očka. Zelo je umirjen. Kadar psihično in fizično padem, prav on poskrbi, da se spet dvignem.«
