Z rdečimi baloni za vidnost kronično bolnih otrok v družbi

Svetovni dan redkih bolezni V sedmih mestih bo danes shod, s katerim opozarjajo, da imajo s svojo drugačnostjo prostor med nami

Sat, 27.02.2016, 08:00

Ljubljana – »Ko se srečaš z redko boleznijo, moraš sam iskati informacije na spletu, se povezati z drugimi starši. Ogromno je v tvojih rokah, ker zdravniki pogosto rečejo, da ni dovolj podatkov. Želeli bi si, da bi strokovnjaki podali dobre rešitve, ne pa da jim dajemo informacije, da bodo z njimi seznanili starše, ki pridejo za nami,« je dejala Petra Greiner, mati deklice z redko boleznijo trisomijo 13, ki pogreša sistemsko ureditev pri pomoči kronično bolnim otrokom.


Tudi naši otroci imajo mesto v tej družbi, je eno od sporočil današnjega vseslovenskega shoda ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, ki bo od 11. ure potekal v Ljubljani, Mariboru, Ptuju, Kranju, Novem mestu, Celju in Kopru. Z rdečimi baloni, ki so simbol upanja. »Ideja je približati se ljudem, ki se sicer ne srečujejo z našimi otroki. Drugačnost, ki se zrcali ne le v naših otrocih, temveč tudi v odraslih, ima svoje mesto med vsemi nami. Za nas rdeči balon simbolizira ljubezen, pomešano z upanjem in otroško zvedavostjo nad življenjem,« je opisala Petra Greiner, ena od organizatoric shoda. »Opažamo, da je ljudem pogosto neprijetno. Da ne vedo, kako se odzvati. V nas so usmerjeni številni pogledi. Veliko raje imamo, če nas neposredno vprašajo, kaj je narobe z našim otrokom ali zakaj ne govori, na primer,« pripoveduje mama treh otrok, med njimi petletne Sofie, ki ima trisomijo 13.

Sami v neznanem

Za redke bolezni veljajo tiste, ki prizadenejo manj kot pet ljudi na 10.000 prebivalcev. Poznavalci ocenjujejo, da jih je med 5000 in 8000, kar 80 odstotkov jih je genetskega izvora, tri četrtine prizadenejo že otroke. Večinoma so kronične, napredujoče, neozdravljive. Po mnenju raziskovalcev prizadenejo od šest do osem odstotkov ljudi.

Ko je Sofia prišla na svet, so ji v mariborski porodnišnici rekli, da se pri njih že 30 let ni rodil otrok s potrojenim trinajstim kromosomom oziroma Patauovim sindromom. Kot fizioterapevtka se je že srečevala s podobnimi otroki, zato sklepa, da ji je bilo zaradi tega najbrž lažje kot kakšni drugi mami, ampak v mariborski porodnišnici ni dobila nobene psihološke pomoči. Potem ko so ju s Sofio premestili na ljubljansko pediatrično kliniko, je videla, kako drugače je, če imaš podporno skupino s psihologinjo. Ta primer dobre prakse jo je vodil tudi pri ustanovitvi Zavoda 13, ki, kot je opisano na njihovi spletni strani, ozavešča o drugačnosti in zagotavlja pomoč ne le materam posebnih otrok, temveč celotni družini. Zavod ne prikazuje nič novega, vendar odstira tisto, od česar družba obrača pogled.

Ključ je sprejemanje

Pri otrocih s Patauovim sindromom se pogosto pojavijo znaki prirojenih srčnih bolezni in številni drugi simptomi; 80 odstotkov jih umre v prvem mesecu življenja. »Ko rodiš takšnega otroka, ti povedo vse negativno, da bo vaš otrok umrl v mesecu ali letu, nihče pa te ne pripravi na življenje z njim, denimo, kako je s hranjenjem. Zbombardiran si s čakanjem na smrt, ob vsakdanjih življenjskih korakih, pri katerih moraš vse prilagajati, pa si sam.«

Pri razstavah in prireditvah se povezujejo tudi z drugimi skupinami, denimo z ljudmi, ki so kot odrasli doživeli nesrečo, ki jim je spremenila življenje. »Vsi si delimo podobne občutke – jaz, ki sem rodila takšnega otroka, in moja prijateljica, ki je ostala brez dojke. Imamo strahove, smo v neznanem in potrebujemo pomoč. Življenje ti to prinese in potem drugače gledaš na svet. Sprejemanje je ključ – tako da se ti kot starš sprijazniš, da tvoj otrok ne bo mogel hoditi, govoriti in da ne bo dosegel tvojih načrtov, prav tako sprejemanje družbe, ki mnogim daje vedeti, da nimajo mesta tukaj,« je strnila Petra Greiner.

Povezane novice

Nova učinkovina za bolnike z redko boleznijo
30. November ob 08:00
V Acies Biu so razvili učinkovino, ki je kandidat za novo »zdravilo siroto«, s katerim bi lahko odpravili dedno okvaro.
Prijavi sovražni govor