Tiskane izdaje
»Poglejte, koliko počitniških domov za invalidske organizacije in otroke imamo na Obali. Pozimi so večinoma prazni, napolnijo jih samo poleti za dva ali tri mesece. Otroke s cerebralno paralizo in različnimi motnjami iz slovenske Istre, ki ne morejo skrbeti zase in tudi družine ne zmorejo vsega, pa moramo voziti v centre po vsej Sloveniji. Temu lahko rečemo ukradeno otroštvo, ukradeno tako otrokom kot staršem. Kakih 70 jih je v regiji.« Tako svoj 15-letni boj z mlini na veter pojasni osebnost Primorske 2015.
»Moj 28-letni Tadej je v duševnem in telesnem razvoju težko prizadeta oseba. Ne more slediti šolanju, je duševno prizadet, ne vidi, skoraj nobena mišica mu ne dela. Pomagati mu moramo pri ležanju, sedenju, glave ne drži pokonci, ponoči ga obračamo vsaki dve uri. Je na slabšem kot dojenček, samo da je velik in ima skoraj 50 kilogramov. Imamo 70 kilogramov težak voziček in veliko težav s tem vozičkom. Samo eden ne more skrbeti zanj ...« To so prve besede Angele Lampe.
Ves čas v iskanju rešitev
»Porod je zamujal, opozarjala sem osebje, pa me niso jemali resno. Zapletlo se je, prišlo je do dihalne stiske. Otroka so morali takoj s helikopterjem prepeljati v klinični center. Pomanjkanje kisika pri porodu je povzročilo cerebralno paralizo, izgubil je sesalni refleks, vid, motoriko. Ko sva se po nekaj tednih vrnila iz bolnišnice, so se začeli epileptični napadi, jokal je noč in dan, nenehno v krčih, bolečinah, nisem videla njegovih zenic, venomer obrnjen vznak,« pripoveduje. Podlagala mu je blazine, ga hranila po kapalki in z žličko. Sploh ne ve, kako ji ga je uspelo obdržati pri življenju. Ves čas je bruhal ... Imel je veliko pljučnic. Pri skoraj vsakem obroku je aspiriral hrano v pljuča.
Nihče je ni nikoli učil, kako naj takemu otroku pomaga. V družini so doživljali strašne travme, ker niso vedeli nič, negovalne pomoči pa tudi niso imeli. Šele zadnjih deset let ima Tadej gastrostomo in ga lahko hranijo neposredno v želodec, še zmeraj pa mu mora hrano povsem zmleti. Morali bi narediti carski rez, pravi, a kljub temu ni nikoli šla v tožbo in dokazovala, da je kriv zdravstveni sistem. »Sama sem ves čas iskala rešitve, ker jih enostavno ni bilo. Ko so naju spustili iz bolnišnice domov, sem bila gola in bosa.«
Prvi nasmeh
»Ko sem mu prvič pocmokala z ustnicami, kot pokličemo mucke, sem dobila njegov prvi odziv z nasmehom. To je postal najin način komuniciranja. Ko pridem ponj v bolnišnico na Stari Gori, našobim ustnice in 'pomuckam', ima že usta do ušes. Je zelo vesel in nasmejan, ko je z nami. Meni ni treba, da mi povedo drugi, kako se počuti. Čitam ga. Z mimiko, grbančenjem obraza jasno sporoča, kako se počuti in kaj mu je. Če mu kaj ne ustreza, takoj vidimo, da kaj ni prav. Zelo rad se preteguje. Zato ga vsake pol ure dvignemo z vozička in mu zamenjamo položaj,« pripoveduje.
V bolnišnici na Stari Gori skrbijo zanj s terapijo po Vojti. S pritiskom na določene točke na telesu mu sicer povzročijo bolečine, toda spodbujajo del možganov, da se steguje in bori, razvija mišice in sklepe. To je zelo huda terapija; takšna, da joka. Doma posebej skrbijo za dobro in zdravo hrano. Veseli so, ker je zadnjih deset let zdrav in vidijo, da se dobro počuti.
Tri plenice na dan
V slovenski Istri je prehodila vse ustanove, kjer bi lahko kako skrbeli zanj, a brez uspeha. Ni bilo odziva. »Za nas je pomembno, da imamo tak center, kjer mu lahko pomagajo, ker sami ne zmoremo vsega. Zato se vsak teden vozimo v Staro Goro, naredimo po 400 kilometrov poti. Mož vozi, jaz podpiram Tadeja.« Zdravstveni sistem da tri plenice na dan, vse drugo morajo kupovati: prehranska dopolnila, zdravila, vitamine ... Po 400 evrov za mesec ali dva.
Ponekod so taki otroci kmalu po rojstvu odpisani, pozabljeni od vseh. Centri za socialno delo, župani, vsi ti odrivajo te »grde« probleme stran, jih skrivajo pod mizo, pravi mati bojevnica. Dnevna politika se ukvarja z lepimi ljudmi, vse je lepo, zdravo, urejeno in zeleno. Centri za socialno delo se ukvarjajo s formalnostmi, ne vstopajo v družine, ne spoznavajo konkretnih težav.
Sistema skrbi pri nas ni
Ko se je Rdeči križ Slovenije pred dolgimi leti vendarle omehčal in Centru Obala »podaril« košček nezasedene parcele na Debelem rtiču, je predsednik Borut Miklavčič vseeno zahteval od ministrstva, da za podarjeno zemljišče plača 350.000 evrov. Ob tem mnogi ne razumejo, zakaj potrebujejo organizirano institucionalno varstvo. Gre za tako specifične potrebe, da bi morali biti pri organizaciji pomoči kar najbolj prilagodljivi in jim omogočati izbiro: da so doma in imajo vso pomoč na domu, a tudi, da lahko pridejo do organizirane pomoči blizu doma.
»Ni res, da želimo otroke dati za stalno v zavode in se jih znebiti, pač pa želimo poiskati prilagojeno sodelovanje med zavodom in družino. Ne more biti družina sama odgovorna za skrb za take otroke in ljudi. Taki centri bi morali biti samo en člen v verigi različnih stopenj pomoči za različno težke primere in faze življenja,« dodaja.
Premišljenega in organiziranega sistema skrbi za te ljudi v naši državi ni. Družina mora kljub takemu bremenu obstati, če hoče pomagati sebi in prizadetemu članu družine. Nemalokrat potrebujejo povsem osnovno fizično pomoč. Ko je lani njen mož doživel srčni infarkt, je bila nekaj časa za vse sama. Pomagali so samo posamezniki in zasebni sklad Silva iz Fijeroge.
Duševna rast
Prav tisto leto, ko se je rodil Tadej, so Lampetovi v Pradah postavili temeljni kamen za hišo in se po nekaj letih vendarle preselili iz pretesnega Pirana. Angeli je uspelo opraviti 38 let delovne dobe v Intereuropi in se je upokojila. Tadejev starejši brat Tomaž je diplomirani inženir ortotike in protetike in predava na fakulteti za zdravstvene delavce, ki snujejo nadomestne zdravstvene organe. Življenje z visokimi ovirami prinese tudi nekatere prednosti. Človek duševno zraste, utrdi potrpljenje, strpnost. »Skrajnost me je naučila marsičesa.« Še najde prosti čas za številne konjičke, predvsem ročna dela.
Postala je osebnost Primorske, morda tudi zato, ker je v resnici Štajerka. Rodila se je v kmečki družini v Gabrniku v občini Juršinci, kjer so bili vajeni trdega dela na polju. Ima kar 56 bratrancev in sestričen, ker je bilo pri mamini družini deset otrok, pri očetovi pa sedem. Je najstarejša nečakinja znanega mariborskega profesorja, nekdanjega rektorja in veleposlanika v Vatikanu Ludvika Toplaka, ki je seveda prišel na podelitev priznanj za osebnost Primorske, saj je bila med kandidati za ta laskavi naziv še ena njegova nečakinja, Angelina polsestrična Metka Šori. In če je štajerski bob leta letos pripadel Primorcu Ivu Boscarolu, je pošteno in prav, da je osebnost Primorske postala Štajerka, že dolgo naturalizirana Istranka.
Center Obala na Debelem rtiču pa zdaj gradijo. Dograjen bi moral biti čez 15 mesecev, vselili bi se radi do prihodnje jeseni, upa ženska in mati, ki se je za svojega in druge slovenske otroke 15 let trdo borila z nerazumnimi mlini na veter. Za zdaj zmaguje mati.
