Osebno z Lojzetom Tomaževičem: Predsednik zavoljo sina

Neprofesionalni predsednik Zveze društev za cerebralno paralizo Slovenije Sonček, ki je pomagal, da je po devetnajstih letih uspelo pripeljati do sprejetja zakon, ki bo družinam otrok s posebnimi potrebami olajšal marsikatero stisko. Tudi njemu bi jo, ko se je njihova družina pred 27 leti povečala – rodil se je Jan, ki ima cerebralno paralizo.

Še danes se spominja prvih trenutkov soočenja z življenjsko preizkušnjo, ko je njegov sin pri porodu utrpel neizbrisljive posledice. Sprva je bil v inkubatorju, potem pa je mesec dni preživel na neonatalnem oddelku v Ljubljani. Kot oče je imel milijon vprašanj, a skoraj nič odgovorov: »Pa še prvi otrok je bil. Za ženo je bilo še huje.« Ravno ko jo omeni, se na telefonu izpiše njen klic. Dogovorita se, da bo on tisti, ki bo na ta dan v varstveno-delovnem centru v Kranju pobral Jana.

Ob njegovem prihodu na svet je informacije zbegan iskal na številnih mestih. V vsaki instituciji, pri vsakem strokovnjaku je vedno znova pojasnjeval svoj položaj, zato je bil pretekli teden še toliko bolj vesel, da bodo staršem z novim zakonom o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami tovrstne situacije prihranjene. In da bodo lahko hitreje prejeli tako odgovore na zahtevnejša vprašanja kot tudi preproste informacije o tem, kakšne čevlje ali plenice naj kupijo.

Škodljiv elitizem

Ob sprejetju zakona se mu je v srce vtisnila Vanja Ropič, mama fantka Vida s Ptuja, ko je v državnem zboru dejala, da pred 13 leti ni vedela, kam bi se obrnila po nasvete, ko pa je že našla koga, ki bi jo poslušal, je le jokala. Osebno tega jokajočega stanja ni marala. Zato je še kako pomembno, da bo imela v takšnih težkih trenutkih odslej oporo vsa družina, da bo z otrokom delal tim strokovnjakov, pravi Tomaževič.

Sogovornik pričakuje, da bo zakon omogočil dostop do pomoči vsem, ne glede na kraj bivanja in ne glede na težave, ki jih premagujejo. Po njegovem gre za pomemben kamen v mozaiku zakonodaje, ki bo omogočal osebam s posebnimi potrebami enakovredno vključevanje v družbo in čim bolj samostojno življenje v skupnosti: »Tu ni dobrih koncev s slabim začetkom, pomoč je potrebna vse od začetka. Družine pogosto pridejo do roba svojih zmožnosti, zato je pravočasna pomoč nujna,« pravi na podlagi številnih lastnih izkušenj.

V Sloveniji je približno 400.000 otrok, od tega jih je 15 odstotkov z rizičnimi dejavniki v razvoju: ugotovljeno lažjo, zmerno, težjo ali težko motnjo v duševnem razvoju, cerebralno paralizo, avtizmom, epilepsijo, okvaro sluha, motnjo vida, motnjo koordinacije ... Vse omenjene skupine otrok se obravnavajo v razvojnih ambulantah, ki se bodo po novem razširile tako, da bodo na enem mestu zbrani strokovnjaki za zdravstvo, socialo in izobraževanje, uvaja se tudi predstavnik družine. Mrežo centrov za zgodnjo obravnavo bo določilo ministrstvo, pristojno za zdravje, v soglasju z ministrstvoma, pristojnima za vzgojo in izobraževanje ter za socialne zadeve. Ministrstvo, pristojno za šolstvo, bo v proračunu za leta 2019 predvidelo sredstva za sofinanciranje oddelkov vrtcev s prilagojenim programom, enako bo storilo ministrstvo, pristojno za socialne zadeve glede zagotavljanja sredstev za predstavnika družine.

Ob tem sogovornik opozarja, da nimamo problema samo z otroki s posebnimi potrebami, temveč so tudi številni drugi potisnjeni na rob: »Iz principa splošne izobrazbe smo prešli v elitizem – gleda se le, kdo je najboljši, kdo ima največ pik, in tako ostaja vedno manj prostora za tiste, ki ne dosegajo pričakovanih uspehov. Še najboljši so komaj dovolj dobri in to je velik problem.«

Podpora poslanke

Elektrotehnik po poklicu in šest let lastnik podjetja Evoluta ter zaradi razmer »priučeni« socialni delavec se je začel v zvezo Sonček aktivneje vključevati, ko so s sinom neko poletje prvič odšli v kolonijo, ki jo je organiziralo gorenjsko društvo za cerebralno paralizo. Tam se je spoznal z ljudmi s podobnimi usodami. Stkale so se neprecenljive vezi. Leta dolgo so se srečevali v društvu in si delili nasvete: »Danes je minilo skoraj trideset let, imamo internet, a določene informacije so ali pa jih ni. Predvsem tiste bolj skrite so v zvezi s pravicami in ugodnostmi.«

Ko je bil maja 2013 prvič izbran za predsednika zveze Sonček, so obudili tudi idejno zasnovo zdaj sprejetega zakona. Ta je nastala pod taktirko Sončka in Sožitja, zveze društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju, že pred skoraj dvema desetletjema. V Tomažičevem mandatu so o tej temi organizirali delovno skupino. Pri poslanki Jasni Murgel, ki je kot mati dvojčkov s cerebralno paralizo članica mariborskega društva Sonček, so našli popolno strokovno razumevanje, podkrepljeno še z osebno izkušnjo in odločenostjo stvari spremeniti. Iz mrtvega teka ji je uspelo obuditi zakon, ki ga ni bilo v koalicijski zavezi. Sogovornik je prepričan, da jim brez njene osebne zavzetosti zagotovo ne bi uspelo. O tezah zakonske ureditve so razpravljali na številnih okroglih mizah po Sloveniji, ki se jih vestno udeleževal. Zato pravi, je ta zakon tudi njihov »otrok«, ki ne sme ostati poseben v smislu, da ga ne bo nihče upošteval ali pa bo za njegov »razvoj« zmanjkalo denarja. Paziti morajo tudi, da staršem ne bo predstavljal dodatne prisile. Zakon, ki bo začel veljati januarja 2019, bodo najprej preizkusili s pilotnim projektom. »V igri je preveč, da bi zdaj, ko smo vložili toliko truda, to zanemarili,« se v pogovor naveže Iztok Suhadolnik, direktor oziroma operativni vodja Sončka, ki predsedniku v podpis prinese dokumente.

S tem zakonom pa se njihovo poslanstvo še zdaleč ni končalo. Srečujejo se še s težko zaposlivostjo invalidov, prav tako s številnimi drugimi težavami, ob katerih sogovornika kot zdaj najbolj pereči izpostavljata dolgotrajno čakanje na podelitev koncesije za področje socialnega varstva in to, da so otroci s posebnimi potrebami kar do 26. leta vpeti v šolskem program. A tega se bodo aktivneje lotili po dopustu.

Tomaževič odhaja v Čikat. S šotorom. Pravi, da se je takšen način preživljanja dopustniških dni za njihovo družino pokazal za najbolj praktičnega: vse je na isti ravni, nobenih stopnic ni. Tiste, ki jim jih vsak dan nastavlja življenje, pa pravi, da premagujejo sproti in si na zalogo ne delajo skrbi.

Sin zdaj čaka na osamosvojitev. Velikokrat jim da vedeti, da bo odšel v eno od bivalnih skupnosti. »In tako je edino prav,« z gorenjskih naglasom pravi Tomaževič, doma iz Besnice. Dve leti po rojstvu Jana se je njegova družina povečala še za hčer Zalo. Večkrat je slišal očitek, da otroka z rojstvom v družino invalida predeterminirajo s skrbjo zanj, a na to smejoč se odgovarja, da smo predeterminirani z vsako družino, v katero se rodimo, in da zato družina z otrokom s posebnimi potrebami ni nič drugačna.

Ta e-poštni naslov je zaščiten proti smetenju. Potrebujete Javascript za pogled.