Tiskane izdaje
Matej Leban je štiridesetletnik iz Rožne Doline pri Novi Gorici. Nekdanjega profesionalnega kolesarja, bil je član reprezentance, je prometna nesreča priklenila na invalidski voziček, še hujša posledica je bila slepota. Do tedaj v življenju ni poznal ovir, potem se mu je izbor močno skrčil. Bil je zlomljen. In zavračal je vsakršno pomoč. Po letih vztrajanja in zahtev do sebe je shodil, se naučil jesti in uporabljati levo roko, ker ima desno stran telesa prizadeto. To, da se je začel zavedati in sprejemati hendikep, je tudi velika zasluga strokovnih delavcev Medobčinskega društva slepih in slabovidnih (MDSS) Nova Gorica in aktivnosti na društvu v okviru rehabilitacije.
Če že slepi trpijo, je to zato, ker jih drugi delajo nesrečne s svojimi norostmi. Predvsem gre za razumevanje različne realnosti. Človek ne more razumeti, kaj je slepota, če sam ne poskusi. Ljudje morajo slepemu nadomeščati oči, ne mišic ali razuma.« Tako je bil neposreden o realnosti slepih in slabovidnih v intervjuju za Ono Luj Šprohar, pisatelj in raziskovalec odnosov. Bližini sveta slepih in slabovidnih se je približal v najstniških letih: »Ko človek oslepi, je psihično in fizično dezorientiran. A če pomislim, da bi moral oslepeti zdaj, pri šestdesetih (intervju je nastal leta 2012, op. p.), me je groza. Saj mi tudi mlademu ni bilo luštno. A navadil sem se na takšno življenje, res pa je veliko odvisno od značaja. Nekdo se spotakne in prekolne vse vsem, drugi v sekundi pozabi, kaj se mu je zgodilo. Jaz sem vedel, da se bom enkrat pobral.« Na vprašanje, ali je svet ožji za tiste, ki so slepi od rojstva, ali zanj, ki je videl in oslepel, je cinično dejal, da je slaba stvar zmeraj slaba, pa naj bo zavita v še tako lep celofan. In še, da je vsekakor važno, da ima človek, ko izgublja oči, ob sebi prave ljudi.
Matej Leban
Matej Leban prikimava. Je moški neverjetnega poguma. In neusahljivega smisla za humor. »Moja mama bi rekla, da sem hotel svojo nesrečo vreči na valcer. Vendar ni hec, je dejansko stanje. Fizično sem si že nekako opomogel, izguba vida je tisto, kar me najbolj ovira.« Ali mu je sitno govoriti o dogodku, ki mu je življenje obrnilo na glavo? »Ne, nič.« Skomigne. Na vprašanje, kdaj se je zgodila nesreča, se nagne proti mami Zvonki: »Se lahko obrnem na plonk listek?« se posmeje. »Petnajst let je tega. Tistega dne sem kot trener spremljal fante na treningu. Kolesarili smo po soški cesti. Pri Dolgi Njivi sem opazil, da se nam iz nasprotne smeri približuje avtomobil, ki ga je nenavadno zanašalo. Fante sem spravil čisto k robu vozišča, da ne bi vanje sunkovito naletel in bi bili dve smrtni žrtvi v trenutku. Zame je zmanjkal milimeter. Počilo je. Čez čas sem se prebudil, vendar ne na kraju dogodka, temveč v bolnišnici. Tako je bilo.« Pove potiho.
Brez povratka
Kako se je z okoliščinami, povezanimi s sinovim zdravjem, spoprijemala njegova mama Zvonka Leban? »Prvi mesec je bilo kruto, prometna nesreča je sina potisnila v komo. Boril se je za življenje. Če ne bi bil zdrav in fizično tako natreniran, bi hudim poškodbam najbrž podlegel; pljuča bi mu popolnoma opešala. Zaradi udarca v glavo ima še zdaj težave s kratkotrajnim spominom. Tri leta ni nič kazalo, da bi se mu začelo obračati na bolje. Bil je kot bilka, samo jezik mu je delal. Na rehabilitaciji v URI Soča so najbrž spregledali njegovo slabovidnost, on pa se je celotnemu sistemu uprl. Govoril je samo italijansko, vstal ni, ker se je samo v postelji počutil varnega.« Kazalo je, da je strah, ki je ostal od prometne nesreče, nepremostljiv. »In so ga poslali domov.« Matej se vmeša: »Brez povratka!«
Predsednik MDSS Nova Gorica Igor Miljavec, Matej in Zvonka Leban. Foto: Mavric Pivk
Treba je poznati in razumeti
Kljub stiskam se mama ni zrušila. Vztrajala je. In upala. »Bilo je kruto, a preživeli smo.« Sina je pet let vsak dan vodila na nevrofizioterapijo. Stopila je tudi v stik z Medobčinskim društvom slepih in slabovidnih (MDSS) Nova Gorica. Vsaka informacija, kako pristopiti k invalidnemu sinu in kako se organizirati, ji je bila dobrodošla. »Z možem so naju povabili na tečaje, skupaj smo začeli sodelovati pri raznih dejavnostih, obenem smo Mateja vozili v Škofjo Loko, na zavod za usposabljanje slepih in invalidnih, a se je žal ravno tisto leto zaprl. Ostala sva v rokah strokovnih delavcev MDSS Nova Gorica, ki so začeli delati ne samo s slepoto pri njem, ampak tudi z njegovo invalidnostjo.« Gospa Zvonka ne prikriva, da je sin sprva zavračal vsakršno pomoč. »Z vztrajnostjo je le pridobil voljo, da je začel hoditi, se denimo spet naučil jesti ... To, da se je začel zavedati in sprejemati hendikep ter da je danes takšen, kakršen je, je velikanska zasluga strokovnih delavcev MDSS Nova Gorica in aktivnosti na društvu v okviru rehabilitacije. Zdaj vem, da bolj ko si sam izobražen, več kot veš o invalidnosti, lažje razumeš svet slepih in slabovidnih in poznaš njihove potrebe, ki jih sprejmeš in organiziraš tako, da ljudje s posebnimi potrebami marsikatere veščine zmorejo sami.«
Dostopnost, prosim
Na vprašanje, kakšen je svet slepih in slabovidnih v primerjavi z realnostjo drugih, Igor Miljavec, predsednik MDSS Nova Gorica, odgovarja: »Je brezbarven in brez prave ostrine, vendar kljub temu – z drugimi čutili: tipom, sluhom, vonjem, okusom – še vedno dovolj zanimiv, zabaven in z voljo tudi zelo aktiven in produktiven.« Igor Miljavec je slaboviden od rojstva. Odkrito pove, da je slepota v naši družbi še vedno tabu. »To povezujem predvsem z neznanjem okolice, nepoznavanjem posebnih potreb slepih in slabovidnih ter kako komunicirati v odnosu s slepo in slabovidno osebo. Da invalidom različnih vrst ne bi več delali krivic zaradi zgrešenih predstav, kaj vse zmorejo, in za čim manj ovir, na katere trčijo v vsakdanjem življenju, v MDSS Nova Gorica namenjamo velik poudarek rehabilitaciji slepih in slabovidnih, posredno pa tudi njihovim svojcem, ozaveščanju javnosti o slepoti in slabovidnosti, pravilih komuniciranja s slepo in slabovidno osebo ter aktivnostim za izboljšanje dostopnosti do prostora, storitev in informacij.«
Matej, invalid si
Matej Leban je preživel izjemno težke čase, ko je mislil, da ne bo zdržal. »Tako vam povem, potreboval sem kar precej časa, da sem se soočil sam s sabo in si priznal: Matej, invalid si.« In da, tudi osebnostno se je spremenil. »Če izbereš poklic, kot je kolesarstvo, moraš biti poseben, in ker ta šport ni skupinski, je bil bolj kot vse drugo odvisen od sebe,« se oglasi mama Zvonka. »Zdaj vse drugače sprejema, malenkosti so tiste, ki so pomembne. Včasih ni bilo tako.« Po izgubi vida je Matej spoznal, da ko izgubiš eno čutilo, se ti izostrijo druga. »Vam lahko zaupam skrivnost? Mislim, da na našem planetu ni popolne tišine.« Govori resno. Zvonka prikima, kako izjemno sin sliši. »Z mimiko, svojim vedenjem in govorico telesa komunicira z ljudmi, kot da je videč,« pove Zvonka Leban. »Marsikdaj si nakoplje težave, ko ne pove, da ne vidi. In včasih je bil nalašč tiho. Naj povem prigodo: Matej je bil v salonu prijatelja in ta mu je med striženjem pripovedoval, kakšno pričesko je naredil drugim trem strankam. Vsaka, bile so gospe, se je oglasila, ko jo je omenil, in Matej jo je pohvalil. Ko je šel iz salona, je rekel: Dame, lepe ste. Želim vam lep dan.« Ko jim je prijatelj frizer povedal, da Matej ne vidi, je nastala mučna tišina.« Igor Miljavec poudari, da naj slep človek jasno pove, da ne vidi, sicer lahko nastanejo komunikacijski šumi. Ljudje, ki vidijo in slišijo, že tako (nevede) vse prevečkrat delajo napake v odnosu do invalidov. »Težave nastajajo predvsem zato, ker nismo ozaveščeni. Treba je čim več govoriti s slepimi in slabovidnimi. Bistven je opis, ne beseda.«
Matej in Zvonka Leban s strokovnima delavcema in predsednikom medobčinskega društva slepih in slabovidnih Nova Gorica Igorjem Milijavcem. Foto: Mavric Pivk
Živi v temi, a se znajde
Matej Leban je iz dneva v dan bolj samozavesten. Samostojnost gradi počasi. Nič se ne zgodi od danes na jutri. Niti samo od sebe. Po številnih plašnih poskusih so oblačenje, nega in hranjenje postali rutinsko opravilo, pri čemer ga odsotnost vida ne moti več toliko. Je bolj suveren. In gotov vase. Še vedno je vključen v rehabilitacijo. Program je prilagojen posebno zanj. Mama pove, da ima sin še težave z ravnotežjem, desno stran telesa ima prizadeto, zato popolnoma samostojen ni, v primerjavi z drugimi slepimi in slabovidnimi. Torej, sam ne more hoditi okoli. Potrebuje nekoga, da ga vodi. V okolju doma se počuti varnega. »Življenje moraš sprejeti in ga prilagoditi tudi sebi, se pravi, da ga sebi in svojcu olajšaš, ga narediš prijaznega do invalida,« povzame mama Zvonka. »Marsikdo se sprašuje, kako se slepi in slabovidni oblačijo. Oblačila je mogoče fotografirati in prositi za nasvet, obstajajo tudi aparati, ki ločijo temne in svetle barve ... Matej ima oblačila zložena ločeno in razvrščena tudi po barvah, čeprav pri majicah že, ko jih otipa, ve, kakšne barve so. Slepi potrebuje red. Tudi, denimo, vrata ne smejo ostati na pol odprta. V kopalnici je treba vsak predmet po uporabi postaviti na njegovo mesto. Včasih sem zoprna in rečem moškim obiskovalcem, naj počistijo za sabo pokrov, ker pri nas tipamo. Matej ne more uporabljati bele palice, mobilen je tako, da tipa. Pred leti se je imel navado sezuti in odložiti jakno na fotelj. Potem ko so nas strokovni delavci MDSS Nova Gorica izobraževali doma, sem ga prosila, da odloži superge na njihovo mesto, a ker se Matej ni držal dogovora, tri dni ni mogel ven, ker superg ni bilo. Ko mu jih je uspelo najti pri fotelju, kjer jih je nazadnje pustil, napake ni več ponovil.«
Rekel sem, da sem gledal, ne, da sem videl
S svojim vedenjem slepemu ali gluhemu kažemo, kakšen odnos imamo do slepote ali gluhote kot oblike drugačnosti. »Matej dosti posluša šport. Pozneje, med pogovorom, seveda reče: Sem gledal to in ono ... Pa sledi opazka: Ja, kako si gledal?! Matej, prosim, ali lahko poveš, kako si gledal,« se mama obrne k sinu. Matej odgovori: »Ja, kako? Sem rekel, da sem gledal, nisem pa rekel, da sem videl.« In se posmeje. In kako si ustvari fizično podobo o človeku? »Zdaj ste me pa vprašali o stvari, o kateri se še sam nisem nikoli vprašal. Ne znam vam dati odgovora na to,« iskreno odgovori Matej Leban.
»Glavna dejavnost društva je rehabilitacija slepih in slabovidnih v domačem okolju in prav tako tudi svojcev,« pravi Igor Miljavec. Foto: Mavric Pivk
Po meri invalidov
Igor Miljavec poudarja, da slepi in slabovidni s programom rehabilitacije pridobijo veščine, ki jim omogočijo aktivno in kakovostno življenje. »Pri vsakem usposabljanju, ki ga sprejmemo kot izziv, lahko postopoma pridemo do boljšega rezultata, kot smo na začetku sploh lahko pričakovali. Menim, da z voljo in pridobitvijo ustreznih veščin, s prilagajanjem in s pomočjo druge osebe lahko slepi in slabovidni delajo prav vse kot normalno videči, razen vožnje avtomobila. Seveda pa pri vseh aktivnostih slepi potrebujejo nekoliko več časa kot normalno videči.« Z društvom pokrivajo trinajst občin severne Primorske, njihovih članov je trenutno 227, a ocenjujejo, da je potreb po njihovih storitvah še več. »Glavna dejavnost društva je rehabilitacija slepih in slabovidnih v domačem okolju in prav tako tudi svojcev,« pravi Igor Miljavec. Organizirajo tudi dejavnosti, za katere ljudje mislijo, da jih ljudje s posebnimi potrebami ne zmorejo, denimo potapljanje, sajenje, pobiranje in sušenje zelišč ... Še to: nekaj članov bo sodelovalo na dobrodelni kolesarski akciji Kolesarim, da pomagam. Na posameznih etapah tridnevne – med 8. in 11. septembrom – ultra kolesarske proge po Sloveniji, dolge 1250 kilometrov (maja prihodnje leto bo gostila tudi 10. dirko okoli Slovenije), se bodo pridružili Saši in Sinetu Pečelinu ter vsem ljubiteljem kolesarjenja v naravi. Zbrana prostovoljna denarna sredstva bodo za razvoj in podporo programom rehabilitacije slepih in slabovidnih na severnem Primorskem.
