Tiskane izdaje
Z Marjo sva se dobili na Prešercu, kot vsi Ljubljančani, ki nimajo jasne ideje, kam jo bodo mahnili, pri čemer sva midve morali upoštevati še dve malenkosti: Marjin voziček, ki ne mara pločnikov brez klančin in stopnic, ter moj diktafon, ki ga moti pretiran hrup v okolici. Od Dvornega bara, lokala, ki je prijazen do gibalno oviranih, vendar je bilo v njem preveč bučno, sva pot podaljšali do Parlamenta v bližini istoimenskega originala Vinka Glanza, in si v dopoldanskem spokoju puba – dami z nizkim pritiskom – privoščili drugo jutranjo kavo.
Marjo sem bežno spoznala na fototerapiji Društva distrofikov Slovenije aprila lani. V spominu mi je ostal njen nalezljiv smeh, ki je prekinjal klepetanje s kolegico Mijo na delavnici. Naslednjič sem jo videla letos, na premieri predstave koreografa in plesalca Branka Potočana Žepi polni zvezd v ljubljanskem Cankarjevem domu. Marja je v njej nastopila v solo plesni točki in tandemu s soplesalko.
Na vozičku se je povzdignila do rdečih vrvi, ki sta viseli s stropa, se ju oprijela in nad odrom krožila kot ptica, ki visoko v zraki preletava pokrajino. Zatem sta se s soplesalko Katjušo na tleh v koreografiji z elementi gibov iz capoeire zlili v dopolnjujočo se celoto. Ob meditativni točki, čustvenem vrhuncu predstave, so se mnogim gledalcem zalesketale solze v očeh.
»Ja, Marja dela vse mogoče. Pleše capoeiro, se potaplja, potuje …,« mi jo je ob vprašanju, kdo je ta energijska bombica, opisala prijateljica, dobra poznavalka plesno-gledališke scene. Zdaj je to dekle sedelo nasproti mene, obvezno nasmejano, a tudi ona nekoliko v zadregi, kako načeti pogovor. Če bi dejala, da sem jo hotela bolje spoznati, ker je pač bitje s presežkom energije, bi lagala. Gnala me je radovednost, od kod človek, ki ga od zgodnjega otroštva spremlja invalidski voziček, črpa takšno silno voljo do življenja, ki jo premorejo le redki navadni – zdravi – smrtniki.
Seveda sem že pri prvem vprašanju povsem zapletla in ga zastavila natančno tako, kakor nisem želela, da bi odzvenelo, a Marje takšne stvari že dolgo ne motijo več. »Od rojstva sem na vozičku, zato sem navajena na vse mogoče opazke, čeprav jih je vedno manj in je družba vedno bolj vključujoča. Pred desetimi leti so ljudje še pogosto rekli kaj v smislu: uboga, si na vozičku. Zdaj se jim niti ne trudim več pojasnjevati, da mi je čisto fajn. Samo nasmejem se, zaželim jim lep dan, in grem naprej,« je mehko prebila led.
Energijska bombica
Nasmejana, pozitivna, zgovorna in vedno pripravljena postaviti se za svoj prav. Tudi starša sta energijski bombici, ves čas v pogonu, pripomni. Očitno je radoživi značaj podedovala po njima. Kdo ve od kod pa se je vzela artrogripoza, redka prirojena motnja, ki se kaže v zatrdelih sklepih. Pri vsakem posamezniku prizadene druge sklepe, v hujši ali milejši obliki. Marja recimo ne more povsem skrčiti prstov na rokah, pregibati zapestij in stegniti kolen. Zaradi hude skolioze ima stisnjena pljuča, kar ji povzroča kronične težave z njimi in astmo.
Na srečo artrogripoza ne napreduje in nič ne boli – če človek ohranja primerno telesno pripravljenost, dodaja. »Z leti gre kot pri vseh ljudeh na slabše, zato si moram še toliko bolj prizadevati, da skrbim za razgibanost. Kaj hitro se lahko zgodi, da postaneš odvisen od drugih.« Zato svoj energijski presežek usmerja v različne fizične dejavnosti. Še posebej so ji všeč takšne, ki po telesu poženejo adrenalin; pred dvema letoma je recimo skočila s padalom, »v tandamu, seveda,« se zaheheče.
Že nekaj let hodi na capoeiro in je pri tem neverjetno spretna. Mimogrede se postavi na glavo, z obveznim nasmeškom na ustih. Prej je štiri leta trenirala ples na vozičku, a pravi, da je bila zanj preveč frfrava. »Učitelj me je vedno hecal: Marja ne obrneš se za 361 stopinj, ampak za 360.« Poleg tega plava, veliko potuje, kar prav tako krepi telo in duha, ter redno obiskuje fizioterapijo.
Otroštvo po bolnišnicah
Otroštva v Mariboru se skoraj ne spomni. Od tretjega do šestega leta je več časa kot doma preživela po bolnišnicah. Imela je kup operacij, ki ji niso prav koristile – a zdravniki tedaj še niso vedeli, kako lahko bolnikom z artrogripozo pomagajo –, dokler ni nekega dne, ko je zdravniku kirurgu, ki je predlagal operacijo za skrajšanje kosti, odločno rekla, da je dovolj. Zdravniki so staršem kmalu po njenem rojstvu tudi rekli, da ne bo dočakala prvega leta, in da bo imela psihološke težave. Tudi njima gotovo ni bilo lahko, prikima.
S sedmimi leti je odšla v osnovno šolo v okviru današnjega Centra za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje v Kamniku. »Takrat ni bilo možnosti šolanja v redni osnovni šoli, ker ustanove niso bile prilagojene gibalno oviranim. Poleg tega nihče ni natančno vedel, kaj naj počne z nekom na vozu,« pokomentira izbiro osnovne šole. A to, da je šla zgodaj od doma, je bilo samo dobro, je prepričana. Hitreje se je osamosvojila in se navadila skrbeti sama zase. »Če bi bila več doma, bi se lahko hitro zgodilo, da bi starši pomagali več, kot je treba.« Pri kolegih na vozičku opaža veliko razliko v samostojnosti med tistimi, ki so dlje živeli doma, in drugimi, ki so se hitreje osamosvojili.
V Kamniku je obiskovala tudi srednjo ekonomsko šolo in živela v tamkajšnjem internatu. »Nisem bila najbolj vzorna dijakinja, vendar sem vedno zvozila brez popravnih izpitov. Slabih ocen nisem imela zato, ker ne bi zmogla, ampak ker je me zanimalo vse drugo kot šola.« Ob začetku študija socialnega dela – zanj se je odločila predvsem zaradi dostopnosti fakultete gibalno oviranim, a bi se tudi danes še enkrat odločila enako, odločno pove – živi v Ljubljani. Ta je po njenih izkušnjah s potovanj v okviru študentskih izmenjav po evropskih mestih med najbolje gibalno oviranim prilagojenimi manjšimi mesti v Evropi. Poleg tega ima dovolj močne organizacije, ki delujejo na področju pomoči gibalno oviranim.
Družba maltežanke
Marja lahko doma večino stvari postori sama, enkrat na teden pa k njej preko društva distrofikov pride pomočnica, ki počisti stanovanje in odnese smeti. Zadnje leto živi v neprofitnem stanovanju v soseski Polje. Nanj je čakala šest let, prej je živela s petimi sostanovalci v stanovanju za Bežigradom. Življenja »na svoji zemlji« ne more prehvaliti. »Občutek je, kakor da bi živela na vasi, hkrati pa so v bližini vse storitve.« V isti soseski je stanovanje dobilo tudi več njenih znancev, zato ji družbe ne manjka, tudi ko dežuje. Bloki so namreč povezani z garažo, preko katere lahko iz enega prehajaš v drugega.
Za dodatno družbo si je poleti omislila še maltežana. Pošiljka z njim je prispela kar v Izolo, kjer sta s kolegico delali kot animatorki otrok na rehabilitaciji v domu Dva topola. Psa si je že dolgo želela, a ni preveč dobro premislila o posledicah, z nasmeškom prizna. Mladička je trenutno pri njenih starših, ki jo učita lulanja in kakanja zunaj. »Ni šlo gladko, a sta bila vseeno tako dobra, da sta jo vzela«. Zatem se bo preselila k njej. Marja je že kupila torbo, v kateri jo bo lahko vozila s seboj.
Največ težav povzroča prav prevoz, prikima. »Po Ljubljani še gre, ne morem pa se spomniti, da bi šla jutri na morje.« Na pogovor se je s Polja pripeljala z mestnim avtobusom. Na večini linij so tudi takšni, ki so opremljeni z dvižnimi rampami. Vozniki, ki še pred nekaj leti gibalno oviranim niso vedno rade volje pomagali pri vstopu in izstopu z avtobusa, so zdaj – zaradi vztrajnosti gibalno oviranih, ki so na vodstvo Ljubljanskega potniškega prometa naslovili več pritožb – to dolžni storiti.
Ljubezen do potovanj ohranja tudi poklicno. S prijateljicama so pred štirimi leti ustanovile zavod Odtiz, v okviru katerega organizirajo mednarodne mladinske izmenjave in seminarje preko programa Erasmus plus. »Namen je razvijati čim več storitev za vse ljudi, ne le za invalide. Eni in drugi imajo največ od tega, če se povezujejo.« Jo sploh kdaj prešinejo temne misli? »Seveda so trenutki, ko se zasmilim sama sebi, a jih ni nič več kot pri drugih,« odvrne.
»Nekatere odločitve, ki jih sprejmeš, so bolj ali manj dokončne, a kdo drug bo poskrbel zate, če ne sam? Življenje si moraš organizirati tako, da ti je najlažje, in poskušaš izkoristiti največ s tistim, kar imaš. Ne morem iti v hribe, grem pa na koncert ali v kino. Zakaj bi jokala za nečim, česar nimam in ne morem, če pa je toliko drugih možnosti?«
