Bolezen je hudo breme, še posebno za otroka

Diabetes in otroci - izobraževanje učiteljev pri nas je eden najbolj uspešnih tovrstnih programov na svetu.

Objavljeno
14. oktober 2014 12.10
Diana Zajec
Diana Zajec
Klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove Pediatrične klinike v Ljubljani je, prvič doslej, pridobil mednarodni certifikat skupine SWEET, ki si na evropski ravni prizadeva za oblikovanje referenčnih centrov na področju zdravljenja sladkorne bolezni pri otrocih in mladostnikih. Certifikat potrjuje, da oddelek, ustanovljen pred pol stoletja, izpolnjuje tako evropske kot svetovne standarde za tak center.

Pokojni prof. dr. Lev Matajc, nestor omenjenega oddelka, je bil tudi ustanovni član svetovnega združenja za sladkorno bolezen pri otrocih in mladostnikih, kar je redkost – to, da bi Slovenci imeli svojega predstavnika med ustanovitelji svetovne organizacije za neko področje, resnično ni pogost pojav. »A v tem primeru smo bili Slovenci enako hitri kot Francozi, Nemci in drugi narodi. Dr. Matajc, tudi moj učitelj, je to področje pri nas razvil in svoje védenje predal nasledniku, prof. dr. Cirilu Kržišniku, slavljencu letošnjega, pred nekaj dnevi končanega jubilejnega pediatričnega kongresa, ki je slovensko pediatrično endokrinologijo brez dvoma postavil na zemljevid Evrope in sveta. Na njem Ljubljana ni pustila odtisa le kot prepoznaven in priznan center v tej veji medicine, ampak tudi kot partner pri zdravljenju redkih bolezni,« poudarja predstojnik oddelka prof. dr. Tadej Battelino.

Prvič pri nas poseg pri deklici za ohranitev plodnosti

Na oddelku namreč med drugim diagnosticirajo in obravnavajo izredno redke genetske bolezni, tudi na področjih, ki so celo v svetu še v povojih; mednje, denimo, sodi ohranjanje plodnosti otrok in mladostnikov.

Tako so prav te dni prvič pri nas opravili poseg pri 13-letni deklici s prirojeno genetsko motnjo, s katerim ji bodo ohranili jajčnike. Edini način za ohranitev plodnosti je namreč, kot pojasnjuje sogovornik, zgodnja zamrznitev ovarija. Tak poseg so za to patologijo pri nas izvedli prvič doslej, in sicer na ginekološki kliniki UKC Ljubljana, kjer so dosegli velik napredek z uvedbo programa za ohranjanje plodnosti pri ženskah, v glavnem v povezavi z onkološkim zdravljenjem.

»Nas pa ta del zanima z vidika ohranjanja plodnosti pri sindromskih oziroma genetskih stanjih, pri katerih ovarij propade. Eden takih primerov je turnerjev sindrom, ki je pogosta kromosomska motnja, med glavnimi znaki pa je ovarijska disgeneza, pri kateri je jajčnik spremenjen, lahko tudi popolnoma nefunkcionalen. Možno pa je, predvsem v določeni skupini deklic s tem sindromom, z zgodnjo ohranitvijo ovarija ohraniti plodnost; do oploditve in zanositve lahko pride s fertilizacijo in vitro,« opozarja predstojnik kliničnega oddelka, ki je k sodelovanju pri tem posegu povabil tudi znano strokovnjakinjo s stockholmskega inštituta Karolinska, ki je, tako kot na številnih drugih področjih medicine, vodilen tudi pri obravnavi omenjene patologije.

Centralna obravnava diabetesa pri otrocih

V Sloveniji vsako leto za diabetesom zboli od 50 do 60 otrok, torej je pri njih še vedno redka bolezen, in to je glavni razlog, da mora biti obravnavana centralno. Sladkorna bolezen tipa 1, za katero zbolevajo otroci, prinaša takojšnjo odvisnost od inzulina. Njena pojavnost pri nas se izrazito povečuje, za pet odstotkov na letni ravni, v skupini otrok, mlajših od pet let, pa je delež naraščanja zbolevnosti še višji, osemodstoten.

»Zakaj ta avtoimunska bolezen narašča, še vedno ni znano. Nikomur na svetu ni uspelo odkriti jasnega vzroka. Ker zbolevajo res majhni otroci, je njihova obravnava vse prej kot enostavna, povsem so odvisni od okolja, od staršev, vrtca, šole,« pravi Tadej Battelino. V njihovi ustanovi se tako na izobraževanju o sladkorni bolezni poleg staršev vsako leto zvrsti približno 350 vzgojiteljev in učiteljev, kajti le tako je mogoče zagotoviti varno skrb za otroke z diabetesom in varno okolje tako v vrtcu kot v šoli, kar jim na primer omogoča, da se udeležijo športnega dneva ali šole v naravi. »To je eden največjih programov, ki jih naš klinični oddelek vodi zadnja leta, in se uvršča med najbolj uspešne tovrstne programe na svetu, kar nam mednarodno strokovno okolje tudi priznava,« še opozori pediater, ki se je specializiral za zdravljenje bolezni na področju endokrinologije, diabetologije in metabolizma.

»Bolezni ne znamo ustaviti, znamo pa jo dobro voditi«

Strokovnjaki, ki delujejo na tem polju medicine, pravijo: bolezni ne znamo ustaviti, znamo pa jo dobro voditi. Večina družin oziroma otrok, ko ti lahko že samostojno soodločajo o svojem zdravljenju, se odloči za uporabo inzulinskih črpalk in senzorjev, kar je lažje tudi za vzgojitelje in učitelje, saj jim ni treba skrbeti za injiciranje inzulina, ampak je to mogoče opraviti s pritiskom na gumb.

»Ne nazadnje je to veliko bolj sprejemljivo za ljudi, ki niso navajeni dajati injekcij. Poglejmo razliko, ki smo jo dosegli v nekaj desetletjih: leta 1956 so bili vsi otroci s sladkorno boleznijo v bolnišnicah in ustanovah. Prvi naslednji korak je bil, da smo dosegli, da so smeli oditi domov. Danes pa so lahko povsem enakopravni tudi v šoli – v Sloveniji, medtem ko povsod, žal, ni tako,« pojasnjuje dr. Battelino.

Statistika diabetesa (in še česa) danes in jutri

Da bi se otrok že rodil s sladkorno boleznijo, je zelo redek pojav; neonatalni diabetes je genetska bolezen, otrok s to diagnozo je pri nas šest. Diabetes tipa 1 dobijo predvsem mladi ljudje, bolezen je avtoimunska; oboleli na začetku potrebuje inzulin, ker ga organizem ne proizvaja več, medtem ko je diabetes tipa 2 v glavnem, vsaj pri mladih, posledica debelosti.

»Diabetes tipa 2 je mogoče preprečiti in tudi pozdraviti – tako, da shujšaš. Čeprav ta tip sladkorne bolezni pri otrocih prav tako narašča, pa aktualni podatki kažejo, da se debelost umirja. Dosegla je plato. Če bo slovenska država kdaj sprejela zakonodajno prepoved oglaševanja sladkih pijač in nezdrave hrane, ki je usmerjeno predvsem v otroke, upam, da se bo stanje še izboljšalo. Takšen cilj si je postavil ves svet. Res ne razumem, zakaj si ga ne bi tudi mi,« se retorično sprašuje profesor.

Da je timsko sodelovanje v medicini nujno, je znano. Pri obolenjih, kakršen je diabetes, pa je nepogrešljivo, dobesedno, kajti, tako dr. Battelino, »kronična bolezen je veliko breme, za vsakogar, za otroka pa še posebno. Izvedeti, da si zbolel za boleznijo, ki te bo spremljala vse življenje, v času, ko izoblikuješ svojo samopodobo, ni preprosta stvar. Kako naj otrok v svojo samopodobo vtke dejstvo, da si bo vse življenje moral dajati injekcije ali da mu bo vse življenje zaznamovala bolečina, ker ima revmo? Rast in razvoj takega otroka sta zapletena. Zato je sodelovanje različnih strok, zagotavljanje celovite strokovne podpore, preprosto nujno.«

Težava pa je, ker pri nas ni dovolj psihologov, prav tako je premalo socialnih delavcev, kar občutijo tudi zaposleni v zdravstvu, zato predstojnik kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove opozarja: »Odgovornim je težko. Slovenska družba se močno spreminja. In če temu ne bomo sledili v otroškem zdravstvu ter vzpostavili mehanizmov in služb, ki bodo lahko zagotavljali pomoč, bomo šli še naprej navzdol, tako kot celotna družba v zadnjih letih.«