Ko ljubljena oseba ne ve, kdo so ljudje okrog nje

Kaj je demenca? »Je tisto, ko ne veš: ne kdo si, ne kje si, ne kdo so ljudje okrog tebe,« je o tej hudi bolezni, ki jo je izkusil tudi sam, napisal pokojni Jaša L. Zlobec. Ker pa ljudje nasploh, tudi tisti, ki sami neizmernega bremena demence ne poznajo, vedo vse premalo o tem obolenju in njegovi vse večji razširjenosti v sodobni družbi, so spremembe nujne. Za te, v sodelovanju s strokovnjaki, ki pomagajo obolelim in njihovim svojcem, a jim pri tem zmanjkuje logistične sape, skrbi združenje Spominčica.

V Ljubljani se je pravkar končala jubilejna, 25. konferenca velike alzheimerjeve družine, evropskega združenja Alzheimer Europe, ki se mu je Spominčica pridružila leta 2012, nemudoma vložila kandidaturo za organizacijo tega dogodka in – uspelo ji je. Tako je slovensko združenje za pomoč pri demenci, eno najbolj dejavnih na stari celini, dodalo pomemben kamenček v mozaik ozaveščanja o tej bolezni, ki vse bolj opazno dobiva razsežnosti epidemije in je z vidika javnega zdravstva eno najdražjih obolenj, z vidika obolelega in njegovih svojcev pa tako rekoč nevzdržno breme, ki bo prej ali slej tudi na nacionalni ravni moralo priti na vrh prednostnega seznama.

Demenca je kronična, neozdravljiva, napredujoča bolezen, ki traja od deset do petnajst let. Prizadene možganske celice, ki so odgovorne za tako imenovane višje živčne funkcije – razmišljanje, orientacijo, razumevanje, za spomin in za sposobnost učenja, računanja, presoje, spomina. Ta sindrom oziroma skupek motenj, ki sčasoma povzroči propad možganskih celic in posledično vodi v usihanje (raz)uma, prizadene večinoma starejše, a ne vedno. Nemalokrat se med obolelimi – teh je po vsem svetu več kot 44 milijonov, v Evropi več kot 9 milijonov, pri nas pa več kot 32.000 – znajdejo tudi ljudje, pri katerih ni minilo dosti časa od srečanja z abrahamom.

Težko do diagnoze in do celovite obravnave

Zato je, kot poudarja prof. dr. Zvezdan Pirtošek, predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja na nevrološki kliniki UKC Ljubljana, nadvse pomembno, da obolelemu diagnozo postavijo čim bolj zgodaj. Toda pri nas zagotavljanje takšne prakse ni preprosto, predvsem zaradi kadrovskih vrzeli tako v zdravstvu kot v socialni oskrbi, veliko skrb pa vzbuja tudi odsotnost organizirane mreže centrov za kognitivne motnje. Zaradi tega, tako Pirtošek, »pacienti res zelo težko pridejo tako do diagnoze kot do celovite obravnave«.

Da »nimamo zdravil, s katerimi bi lahko pozdravili človeka z demenco, da pogrešamo mreže za pomoč obolelim na domu, čakalna doba za nevrologa ali psihiatra pa je občutno predolga«, opozarja tudi asist. dr. Milica Gregorič Kramberger, ki v sklopu omenjenega kliničnega oddelka vodi center za kognitivne motnje. V šestih letih, odkar ta center deluje, se je struktura bolnikov, ki v njihovi ambulanti poiščejo strokovno pomoč, že opazno spremenila. »Res si želimo, da bi bolniki prišli do nas v čim zgodnejši fazi bolezni, ko težave še niso tako zelo izrazite, kajti možnost, da jim pomagamo, je v takem primeru veliko večja. In dosedanje spremembe že nakazujejo trend v tej smeri,« pravi zdravnica.

Med redkimi brez nacionalnega programa

Močna želja, da bi se na tem področju tudi pri nas zgodile celovite spremembe, se zdaj počasi uresničuje – s pripravo nacionalnega programa za demenco, ki je po oceni obeh zdravnikov nujen. »Osupljivo je, kako hitro se število bolnikov z demenco povečuje. Zdajšnja srednja generacija se bo čez dvajset let soočila s pravo epidemijo starostnikov, ki bodo, če ne bo zdravila za demenco, nemočni, prepuščeni v breme družinam in državi. Kajti demenca ni bolezen enega človeka, ampak celotne družine in tudi družbe. Prav zato je pravočasen pristop k demenci tako pomemben – tu pa smo Slovenci, žal, korak ali dva prepozni,« opozarja predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja, ki upa, da bo preplet dejavnikov, ki so lahko v pomoč pri reševanju te težke situacije, kmalu obrodil sadove.

Zaveda se, da bo k želenemu napredku lahko pripomogel le preplet aktivnosti treh ključnih dejavnikov: bolnikov, stroke in politike. Pri nas imamo eno najbolj dejavnih združenj bolnikov z demenco in njihovih skrbnikov v Evropi, krona njihovih prizadevanj je po zdravnikovem prepričanju pravkar končana konferenca. Pri strokovnem razvoju je Slovenija v zamudi, »smo hendikepirani, ker pri nas geriatrija, veja medicine, ki se ukvarja posebej s starostniki, ni razvita, obstajajo pa načrti za njeno vpeljavo. Toda za zdaj je ukrepanje in s tem nesorazmerno breme obravnave starostnikov in bolezni, ki jih prebolevajo, prepuščeno splošnim zdravnikom, delno internistom, predvsem pa psihiatrom in nevrologom. Zato bo segment nevrologije, psihiatrije in splošne oziroma družinske medicine treba v delu, ki se dotika strokovne skrbi, posvečene starostnikom, močno okrepiti,« poudarja Pirtošek. Politika pa se je po njegovi oceni vsaj v zadnjem času začela zavedati, da Slovenci na tem področju zaostajamo; to zavedanje med drugim kaže nastajajoči osnutek nacionalnega programa, ki je za zdaj še na ravni medresorskega usklajevanja.