Naši pacienti niso maratonci. So ultramaratonci.

Kot poudarja prof. dr. Tadej Avčin, vodja Službe za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo Pediatrične klinike Ljubljana, beseda pacientov oziroma staršev obolelih otrok ostaja ključna pri dokončni izbiri terapije.

Prof. Avčin na področju pediatrične revmatologije dela od leta 1997, kar pomeni, da na začetku njegove kariere sploh še ni bilo govora o bioloških zdravilih, ki so omogočila pravo revolucijo v tej veji medicine. »Prva klinična raziskava za otroke je bila objavljena leta 2000, za zdravilo za otroke s poliartikularnim juvenilnim idiopatskim artritisom. Potem je prišlo do razmaha uporabe bioloških zdravil pri otrocih z različnimi oblikami juvenilnega idiopatskega artritisa, torej otroške revme. Poleg zdravil pa je k bistvenemu napredku v tej veji medicine pripomogel tudi razvoj po eni strani imunoloških metod, po drugi strani pa radioloških metod, torej novih tehnik slikanja, predvsem z magnetno resonanco.«

Na oddelku ki ga vodi, zdravijo otroke tudi z drugimi revmatskimi sistemskimi obolenji (sistemskimi vezivno-tkivnimi boleznimi, vaskulitisi, avtoinflamatornimi boleznimi oziroma periodičnimi vročinskimi sindromi) in z nevnetnimi revmatskimi boleznimi. Potem ko pacientu z, denimo, juvenilnim artritisom, naredijo klinično oceno, z imunološkimi in radiološkimi metodami natančneje opredelijo prizadetost sklepov in tveganje za razvoj zapletov. Spremembe v pristopih k zdravljenju in opredeljevanju ciljev terapije so skorajda nepredstavljive.

Včasih manj vnetih sklepov, danes umiritev bolezni

»Če je še pred dobrim desetletjem ali dvema otrok imel deset vnetih sklepov, je bil cilj zdravljenja zmanjšanje števila vnetih sklepov; danes cilj zdravljenja ni več 20- ali 30-odstotno izboljšanje, ampak to, da otrok ne bo imel vnetega niti enega samega sklepa več. Cilj je umiritev bolezni, remisija, kar z različnimi kombinacijami bioloških zdravil pri večini otrok lahko tudi v resnici dosežemo. Ko pride do ponovnega zagona bolezni, zdravilo zamenjamo,« pojasnjuje specialist pediatrične revmatologije in imunologije.

Predpogoj za uspešno zdravljenje pa je, da so bolniki oziroma njihovi starši dobro informirani o bolezni. »Našo terapijo je včasih težko razložiti. Če nekdo reče, da ima njegov otrok maligno bolezen, je vsa okolica nemudoma sočutna, vsi vedo, za kaj gre. Pri sistemskih imunskih boleznih pa ni tako, zato je to za bolnika lahko še bolj obremenjujoče – nikoli namreč ne ve, ali je ozdravljen, vedno obstaja možnost, da bo prišlo do novega zagona bolezni, ki lahko prizadane življenjsko pomemben organ. Tveganje je vedno prisotno, prav tako kot je neizogibno jemanje dolgotrajne sistemske terapije. Zato je informiranost nujna,« meni Tadej Avčin.

Najbolj optimalno zdravljenje

Končna odločitev o zdravljenju je vedno v domeni staršev. »Zdravniki moramo predstaviti možnosti, povedati, kakšne oblike oziroma načini zdravljenja trenutno po svetu obstajajo, katero je najbolj optimalno, kakšni so stranski učinki. In pri tem je treba vedeti, da naši pacienti niso maratonci. So ultramaratonci. Njihovo zdravljenje je dolgotrajno, imunski sistem pa, kot vemo, ima dolgotrajen spomin.«

Zaradi vloge, ki jo morajo za dober izid dolgoročnega zdravljenja odigrati dobro informirani starši (v tovrstno odločanje pa mora biti vključen tudi otrok, od 15. leta dalje), so pri evropskem združenju za pediatrično revmatologijo v sodelovanju z mednarodno organizacijo za raziskave v pediatrični revmatologiji (PRINTO, Pediatric Rheumatology INternational Trials Organisation) razvili spletne strani za otroke in starše oziroma družine otrok z revmatskimi boleznimi. Za vse te bolezni so najprej pripravili informacije, pojasnila, (na)vodila o premagovanju in zdravljenju teh obolenj v angleščini, o pediatričnih revmatoloških centrih in o zdravnikih, ki vključeni v to mrežo. Vsi ti podatki so na voljo na http://www.printo.it/pediatric-rheumatology, kjer je za besedilo v slovenskem jeziku treba klikniti na slovensko zastavico.

Zdaj so te informacije na voljo že v 49 jezikih, tudi v slovenščini. »Rad se pošalim, da je to moj najbolj brani članek, saj na strani zabeležimo tudi več tisoč klikov na dan; enkrat jih je bilo 35.000, kar se zdi skorajda povsem nepredstavljivo,« doda profesor.