V stiski vsakdo ostane čisto sam

Neutrudna v boju s parkinsonovo boleznijo in rakastim obolenjem Alenka Šet ostaja vernica v resnico, pravičnost in lepoto.

Objavljeno
14. april 2015 10.30
Manca Čujež
Manca Čujež
Usoda jo neusmiljeno premetava po oceanu življenja, krhkemu telesu kar ne neha nalagati dodatnih bremen, a močan duh ne kloni. Neutrudna v boju s parkinsonovo boleznijo in rakastim obolenjem ostaja vernica v resnico, pravičnost in lepoto. Alenka Šet, nekdanja profesorica slovenščine, mama, do nedavnega tudi žena, se kot Helena Cestnik podpisuje pod knjige za bralce odprtega srca: Klepet s seboj, Pletiljina pesem, Kristalinske čipke, Črna in Deseteronočje. Piše, da živi. Govori, da se sliši glas parkinsonskih bolnikov, pogosto stigmatiziranih in utišanih. Skromno si želi za seboj pustiti čisto majhen pečat o svojem bivanju na vrtiljaku dobrega in zlega.

Ste v teh dneh bolj Helena Cestnik ali Alenka Šet? Morda katera tretja Ona?

Helena je pripovedovalka zgodb in besedna ustvarjalka. Za to delo sta potrebni telesna in duhovna vzdržljivost, in ker zaradi razširjenega raka prejemam sistemsko zdravljenje, sem samo zelo utrujena Alenka, ki bije boj z rakom in njegovimi razsevki, parkinsonovo boleznijo in ljudmi. Zaradi negotovosti, kako se bodo morebitni bralci mojih drobižkov odzvali na pisavo bolnice z izbranimi diagnozami, sem se odločila za psevdonim, in četudi pišem prvoosebno, upovedujem fiktivno resničnost, kjer osebe oblikujem po svoji volji in presoji ter jih postavljam v svet, ki ga najbolje poznam, torej svet, kjer močnejši leporečijo o pravici do drugačnosti in zaščiti šibkejših in ranljivih ter s preračunljivimi parolami prikrivajo svoje prave namene, na primer napolniti svoj puhli ego, in so jim reveži deveta skrb. Uživam v čarobni igri z besedami, toda moja zdajšnja stiska je prehuda, da bi se lahko zbrana posvetila svetu književnega ustvarjanja. Poleg bolezni me izčrpava dejstvo, da so me zatajili ljudje, ki sem jim popolnoma zaupala.

Vsak dan mi je podarjen, zato ne gre odlašati, ste me kljub kemoterapiji, ki jo prejemate najbrž že več kot desetič, spodbudili, naj se kmalu srečava. Na kaj je ob tako negotovi prihodnosti osredotočeno vaše življenje?

Prvih osem kemoterapij, čez nekaj mesecev novih osem, potem brez prekinitve takoj v tretjo rundo, kajti med drugo so se pojavili razsevki na jetrih. Tako. Dokler bo šlo ... Pokonci me drži misel, da se vse zgodi z razlogom; da je vse dobro in prav ter natanko tako, kot mora biti, in da se, čeprav na (pre)dolgi rok, vedno izkristalizira resnica, doseže pravica, izčisti in zasije večna lepota.

Štiri diagnoze, štirje udarci: parkinsonova bolezen leta 2005, rak dojke leto pozneje, razsevki v pljučni votlini leta 2012, naslednje leto še v trebušni. Kako ste se, prej prepričani, da morate biti nezmotljivi in čim bliže popolnosti, spoprijeli z njimi? S kakšnimi strahovi ste se srečevali?

V stiski vsakdo ostane čisto sam in sam se mora odločiti ali za umik ali za boj. Pri soočanju z zlom, ki ga prinaša bolezen, sta se me najprej polotila jok in obup, najraje bi se bila predala samopomilovanju, potem sem zbrala vso voljo, se pobrala s tal, zamolčala klofute, ki ne puščajo modric, a zato niso nič manj težke. Zaradi njih me je zgrabila jeza, skupaj z njo se je zganila še upornost. V sebi sem našla poprej pozabljene moči, izvirajoče iz toka spominov na srečno otroštvo; ko je Strnigovje, moj potok potovanja vase, pričelo usihati, sem svoje vrelce dopamina iskala in našla v domačem in tujem leposlovju, v naravi, rožah, kuhanju, lektoriranju, vodenju bralnega krožka, postavitvi amaterskih predstav ... Najprej sem se spoprijela s strahom, da sem v breme ljudem, ki so pomenili smisel mojega bivanja, potem pa sem spoznala, da jim ne pomenim toliko, kot sem upala, da jim, in da pravzaprav postajam ujetnica brez socialnih stikov z zunanjim svetom.

Ste se zaradi bolezni in njihovih posledic pogosto počutili oropani svoje ženskosti?

Da. Besede lahko lažejo, oči ne morejo, celotno telo pa sploh ne. Domišljam si, da znam brati govorico telesa, vendar so me vsi prepričevali, da sem slabovidna. Včasih je težko ločiti resnico od videza.

Česa o bolnikih s parkinsonovo boleznijo ne vemo, pa bi za osnovno predstavo o boju s propadanjem centralnega živčnega sistema morali vedeti?

Da smo, četudi okorni v dejanjih in mišljenju, še vedno ljudje. Da potrebujemo občutek varnosti: znano in umirjeno okolje, kakšno prijazno besedo (ali dve) in nežen dotik. Da nas boli duša, ker bi marsikaj radi postorili, ampak ne zmoremo. Da je posameznikovo trpljenje opomin vsemu človeštvu in vsakomur posebej, da si izpraša vest, ali je v naglici, površnosti in površinskosti res storil vse, kar je mogel; tako zdrave kot bolne lahko osrečita in obogatita le iskrena ljubezen in sočutje. Sicer pa ima parkinsonova bolezen nešteto obrazov in je strašljiva za bolnike in njihove svojce. Zato oboji, bolniki in skrbniki, potrebujemo veliko podpore - moj je ni želel sprejeti. Od nikogar. Ker mu je moja dopoldanska družabnica namignila, kako se ravna z bolnikom in kako ne, je postala nezaželena.

Bolezen je (bila) preizkušnja za vas in vaše najbližje. Je bilo breme vendarle pretežko za vaš zakon, za vašo družino?

Da. Skrbnik je odšel in mi dovolil bivanje v hiši. Upam, da je našel svojo srečo.

Blagoslov materinstva ste doživeli pozneje, kot ste si želeli, a ga zato znali toliko bolj ceniti. Kako je življenje z gospodom Parkinsonom in gospodom Rakom, kot ju imenujete, zaznamovalo vaš odnos z danes skoraj odraslima hčerko in sinom?

Otrok nimamo zase, kajti ko pride čas, morajo izbrati svojo pot in slediti svojim ciljem. Naukov ne želijo, ker hočejo življenje izkusiti na svoji koži, z vsemi dobrimi in vsemi zgrešenimi potezami. Kot sem to storila jaz in večina ljudi. Bolezen mi je preprečila, da bi otrokoma dala, kar in kolikor sem želela. Dajala sem jima, kolikor sem zmogla, v glavnem pa sebe, če se je ob gromkem očetovem glasu, ali v strahu pred njegovim molkom, moglo slišati mojega parkinsonskega. Mogoče pa sem jima dala kaj, česar drugi niso dobili. Odrasla sta in s svojimi življenjskimi izkušnjami bosta nekoč doumela resnico o naših odnosih.

Komu lahko danes položite roko na ramo, da se lačna nasiti bližine?

»Teti« Magdi, ki je nekdaj čuvala mojega sina, občasno tudi hčer, in me je bila pripravljena vzeti pod svojo streho, in Janku, ki se je vedno rad pocrkljal pri svoji mami. Nespečnost je izginila, spet lahko govorim, le da včasih tiše.

Bolezen je v vas prebudila pisateljico. Pripovedujem, da živim, ste podnaslovili enega svojih romanov. Je pisanje in ubesedovanje lastne zavesti za vas svojevrstna terapija?

Pisanje je čaroben dar, krpanka iz domišljije, pletenina premišljevanj, čipkovina iz besednih iger. Če bi bilo le terapija, bi zdaj morala pisati noč in dan, da bi ozdravela, pozdravila rane, ki so mi jih zarezali v srce tisti, ki sem jim popolnoma in brezpogojno zaupala. Svojci me vsak dan opominjajo, naj domače umazanije nikakor ne perem v javnosti. Kdo pa je tu packal, vprašam, in odgovorim: posamezniki, ki brezpogojno verjamejo v resnicoljubnost drugih.

Kot besedno pletiljo vas najbolj priteguje dogajanje v človeku, v njegovi duševnosti, v srcu. Jezik je glasba duše, ste nekoč dejali. Kakšno glasbo je trenutno slišati v vaših notrinah?

Tudi tišina ima svoj ritem in svoj napev; vse ljubša mi je in rada jo poslušam, to tišino v sebi. Toda ko jo preglasi petje s ptičje svatovščine ali čmrljevo brenčanje ali veter, ki mi poboža lice, zlezem iz sebe in se čudim sreči, da sem še tu. Ne sanjarim o nemogočem, se ne slepim z nedosegljivim, vsako ustvarjanje, torej tudi pisanje, pa je tavanje po lastnih in tujih notrinah, igrivo garanje besedne pletilje, ki usode številnih posameznikov, resničnih in izmišljenih, popleta v zgodbo. Prepričana sem, da živim v stvarnosti, in ne sredi parkinsonske blodnjave - ta je domislica posameznikov, ki niso vešči v branju leposlovja, predvsem pa ne zmorejo nuditi sočutne bližine.

»V meni neizbrisljivo zvenijo zgodbe ljudi, ki so se v najobčutljivejših letih znašli na drugi strani katedra in sedaj, ko v mojih rokah ni več redovalnice in njene strašeče moči, pozvonijo na vratih in med pogovorom z menoj z mladostno močjo ustavijo neustavljivo: čas,« ste zapisali v Črni, romanu, ki me je še posebno nagovoril. Svoja najgloblja preizpraševanja vam je zaupala dijakinja, ki ste jo literarno poimenovali Črna. Ste ob njenem iskanju identitete in korenin luščili tudi lastno sredico?

Da, ko razmišljam o drugih ljudeh, hkrati razmišljam o sebi. Črna je bogatašinja - in delček tega bogastva je dala tudi meni, pridala sem še malo svoje domišljije, pa je nastal knjižni drobižek. Zadnje dni se čudim pripombam, da se da z mano »normalno« pogovarjati. Ali je kdo rekel, da ne? Vso jesen mi je mož s svojih sprehodov in pohodov prinašal nepreštevne pozdrave nekdanjih dijakov, ki da me bodo obiskali, toda bilo ni nikogar, ne dijakov ne sorodnikov ne znancev. Tudi telefon je molčal, ker so bile moje glasilke nekako zategnjene in nisem mogla govoriti.

Kot profesorica slovenščine in amaterska režiserka vrste gledaliških predstav učencem niste razdajali le svojega znanja, ampak tudi sebe, kar so vam radi vračali. Pogosto so vam kot kresničke zasvetili v bolnišnici in doma, nekdanja dijakinja vam je posvetila vzpon na Triglav, ki ga sami ne bi zmogli ...

Naj se tukaj zahvalim za vse njihove misli name - delujejo, in to na daljavo; sicer ne vem, kako, ampak poglavitno je, da čutim sočutje, nejevero, molitve, hvaležnost, tudi kakšen »prav ji je, zakaj me ni bolje ocenila«. Želim si, da bi za seboj pustila čisto majhen pečat o svojem bivanju na tem vrtiljaku dobrega in zlega. Prejšnji teden sem se nepričakovano srečala z nekdanjim dijakom Gorazdom. In njegov uradni podpis je v mojih očeh dobil posebno težo. Ponosna sem nanj in na vse svoje nekdanje učence, ki niso le figure, temveč srčni ljudje, misleči s svojo glavo. Z Gorazdom nama ne bi zmanjkalo pogovorne niti, če bi mi le počutje to dovoljevalo ... Naključja niso zgolj naključna.

Dobro in zlo, milo in boleče, sladko in grenko - se nasprotja ves čas prevešajo tudi na vaši življenjski tehtnici. Zaradi česa se vsakič znova zaljubite v življenje?

Ko poslušam glasbo tišine in se potopim vase, se dostikrat sprašujem, ali je bilo vse moje naprezanje pri iskanju lepote, resnice in pravičnosti jalovo početje, v veter vržen čas. Toda še tako drobna in slabotna semena more ugoden veter raznesti širom okrog in mogoče bo katero padlo na rodovitna tla, vzklilo in dalo kakšen cvet, morda celo sad; trdno namreč verjamem v smisel svojega bivanja.