Tiskane izdaje
V Veliki Britaniji začenjajo študijo, v kateri bo Parkinsonovo bolezen s svojim izjemnim vohom poskušal odkriti − pes. Znanstveniki pričakujejo, da bo bolezen »izsledil« že v njeni začetni fazi, morda že pred prvimi znaki. Zgodba se je začela pred leti, ko je upokojena medicinska sestra Joy Milne opazila, da se je telesni vonj njenega moža spremenil − imel je vonj po lesu in mošusu, je opisovala. In ko je nekaj let pozneje mož zbolel za Parkinsonovo boleznijo in je srečevala druge bolnike, je ta isti vonj zaznala tudi pri njih.
Njeno nenavadno sposobnost izjemnega voha (imajo jo le redki posamezniki) in ločevanja vonja bolnikov od vonja zdravih so v nekaj preskusih potrdili tudi znanstveniki. In dodali, da ima marsikatera bolezen svoj »kemični podpis«, ki se lahko pokaže tudi kot spremenjen telesni vonj. Psi, ki so za kemične vonjave zelo občutljivi, so se izkazali kot uspešni diagnostiki pri sladkorni bolezni in nekaterih tumorjih; pri odkrivanju raka prostate je njihov voh bolj zanesljiv kot široko uporabljani krvni test PSA.
Nenavadna in zanimiva zgodba nevrologov vendarle ni presenetila. V zadnjem desetletju so namreč spoznali, da se številne možganske bolezni, ki otežijo starost, so težke, neusmiljeno napredujoče in za katere vzročnega zdravljenja še ne poznamo (denimo demenca, oteženo gibanje in tresenje), začnejo leta in desetletja pred prvimi simptomi. Javijo se kot biokemične in patološke spremembe v telesu, ki še vedno deluje normalno. Te spremembe se izražajo kot »biološki« označevalci − biomarkerji; najdemo jih v krvi, možganski tekočini, na slikah možganov, v aktivnosti možganskih valov ... Očitno jih je mogoče tudi vonjati.
Spoznanje, da se težke možganske bolezni, ki predstavljajo enega največjih psiholoških in ekonomskih bremen tega stoletja, začenjajo počasi in pritajeno v srednjem obdobju človekovega življenja, v temelju spreminja medicinsko in družbeno paradigmo.
Odvrženo je udobno razmišljanje, da kronične možganske bolezni pravzaprav niso bolezni, pač pa zgolj odraz »normalnega« staranja. V Sloveniji imamo glede tega nenavadno situacijo − zdi se, da se tega dejstva bolj zavedata prosvetljena laična javnost in politika kot pa medicinska stroka. Zdravniki kroničnih možganskih bolezni v osupljivo velikem deležu ne diagnosticiramo, dostikrat jih sploh ne opazimo. In ko postavimo diagnozo, prav tako osupljivo velikemu številu bolnikov sploh ne predpišemo zdravil − to je nekaj, česar si pri sladkorni bolezni, boleznih srca, pljučnici, zlomljenih udih ... ni mogoče predstavljati.
Če se bolezen razvija desetletja, se poraja misel, da bi bilo diagnozo treba postaviti čim prej; bolnike aktivno iskati, tudi skozi nacionalne in mednarodne projekte zgodnje diagnoze. Aktivno iskanje bolnikov z rakom se nam zdi samoumevno; zakaj ne tudi bolnikov z demenco ali parkinsonizmom? In medicina bi se ob starostniku z jasno in pogosto pozno obliko bolezni, ko je v možganih včasih le še pogorišče, morala obrniti tudi h generacijam srednjih let in jim z novim znanjem o biomarkerjih in predkliničnih znakih omogočiti možnost zgodnje diagnoze.
A postojmo za hip. Ali si res želimo spoznanja, da v našem telesu tli težka, neusmiljeno napredujoča možganska bolezen, ki nas bo upočasnila in otopila in ki se jo da le blažiti, ne pa pozdraviti? Ali ni nekje zapisano: »Z vseh dreves v vrtu smeš jesti, le z drevesa spoznanja dobrega in hudega nikar ne jej! Kajti na dan, ko bi jedel z njega, boš gotovo umrl.« Dilema, ali je bolje poznati svojo usodo ali ne, je stara, odpira znanstvene, ekonomske, etične in psihološke dimenzije. Zlasti v primeru težkih bolezni odgovor ni enopomenski; ne moreta in ne smeta ga ponujati zgolj medicina in znanost.
Vedenje, da v telesu tli seme določene (na primer Alzheimerjeve) bolezni, človeku omogoči, da svojim težavam da ime; kajti včasih je najtežje breme strah pred neznanim, neimenovanim, neizrečenim. Le z vedenjem se lahko (morda bodoči) bolnik in njegovi svojci poučijo o bolezni, njenem poteku in usodi; tako se bodo z njo soočili bolj mirno, zrelo (sub specie aeternitatis, bi rekel Baruh Spinoza), se naučili, kaj se da spremeniti in česa ne, in prevzeli bodo aktivno vlogo. Čim prej bodo zaprosili za podporo in pomoč, ki bolniku in družini po zakonu pripada. Morda bodo spremenili življenjske navade; študije namreč potrjujejo, da lahko z nekaterimi preprostimi ukrepi razvoj bolezni zamaknemo za mesece, leta.
In čeprav za kronične možganske bolezni še nimamo tako učinkovitih zdravil, kot bi si želeli, je potek bolezni nedvomno blažji, če zdravljenje začnemo prej. Zgodnje vedenje lahko bolniku omogoči vključitev v študije novih zdravil. Predvsem pa, da se zazre v svoje življenje, ga načrtuje in uredi takrat, ko to še lahko stori; da izrazi, z besedami ali pisno voljo, kaj si želi in česa ne na težki poti, ki je pred njim in njegovimi svojci.
Po drugi strani pa − kaj, če Reksov smrček, presajalni testi ali biomarkerji (ki so pri možganskih boleznih trenutno še vedno manj zanesljivi kot pri odkrivanju raka) pokažejo abnormnosti, kjer jih v resnici ni? Bom živel v nepotrebnem strahu? In obratno − kaj, če ne odkrijejo sprememb pri ljudeh, ki so vendarle bolni? Kaj, če Reks, presejalni test ali možganska slika pravilno ugotovijo bolezen, a mi zdravstveni sistem ne bo omogočil ustrezne obravnave?
Takšne dileme so razumljive, a rešljive. Raziskovalci na področju medicine morajo neumorno iskati čim bolj občutljive in specifične teste in biomarkerje; zdravstvena politika v 21. stoletju pa mora enako dostojno skrbeti tako za bolnike s kroničnimi boleznimi kot za urgentne bolnike.
***
Prof. dr. Zvezdan Pirtošek je nevrolog in univerzitetni učitelj, predstojnik Katedre za nevrologijo Medicinske fakultete v Ljubljani in dober poznavalec področja nevrodegenerativnih možganskih bolezni.
***
Vsako sredo točno opoldne si na spletni strani Dela podajajo pero in izmenjujejo dobronamerne pa tudi kritične misli strokovnjaki z različnih področij:
prim. mag. Matjaž Turel, pulmolog
dr. Maruša Hribar, homeopatinja
Sabina Senčar, ginekologinja
izr. prof. dr. Danica Rotar Pavlič, družinska zdravnica
prof. dr. Zvezdan Pirtošek, nevrolog
