Damjan Osredkar: Bolje je leteti z orli

Pogovor z vodjo nevrološkega oddelka Pediatrične klinike, kjer z revolucionarno metodo zdravijo spinalno mišično atrofijo.

sob, 18.03.2017, 06:00
Pri proučevanju zdravila nusinersen so morali dve klinični študiji prekiniti, saj so prišli do spoznanja, da ni bilo več etično dajati polovici pacientov placebo, glede na to, da je bilo zdravilo tako zelo učinkovito.

Na nevrološkem oddelku ljubljanske Pediatrične klinike, ki ga vodi doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med., so pred nekaj dnevi z revolucionarnim zdravilom začeli zdraviti prvega malega bolnika s spinalno mišično atrofijo (SMA), ki je vse do nedavnega veljala za hudo, neozdravljivo živčno-mišično bolezen. Pediatrična klinika je to obliko zdravljenja uvedla med prvimi v Evropi.

Doc. dr. Damjan Osredkar je po opravljeni specializaciji najprej delal na oddelku za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo ljubljanske Pediatrične klinike. Nato je bil nekaj let v vrhunski ekipi prof. dr. Marianne Thoresen, ki v Oslu in Bristolu raziskuje metodo zdravljenja s hipotermijo – ohlajanjem. Gre za metodo, ki pomaga novorojenčkom, ki jim med porodom primanjkuje kisika in imajo zaradi okvare možganov pozneje hude nevrološke okvare, med hujšimi je gotovo cerebralna paraliza. Še pred tem je delal v univerzitetni bolnišnici v San Franciscu. »Nevrologija mi je med študijem postajala vse bolj všeč, in ker sem že prej delal na oddelku pediatrične nevrologije, se po koncu ni bilo težko odločiti, da bi na pediatrični nevrologiji delal tudi v prihodnje,« je povedal. Osredkar je dobitnik Prešernovega priznanja, dobil je štipendijo Mednarodne organizacije za jedrsko energijo (IAEA), Huygensovo štipendijo, nagrado za najboljše doktorsko delo futurum ad future, Fulbrightovo štipendijo in UCSF great people award.

Nič nenavadnega ni, da se je pred petnajstimi leti, še kot študent medicine, ukvarjal s pisanjem in prevajanjem poljudnoznanstvenih člankov: tako se je preživljal med študijem. Spomnim se njegovega besedila o zrcalnih nevronih, ki se, kot pravi, sprožijo takrat, kadar človek neko dejanje izvaja ali pa opazuje nekoga drugega, ki ga izvaja. Z njihovo pomočjo lažje razumemo dejanja drugih ljudi in se od njih učimo s posnemanjem, hkrati pa so verjetno ključni za sposobnost empatije. Zato najbrž ni naključje, da se je udeležil dvomesečne odprave enajstih študentov medicine na tajsko-burmansko mejo. V bolnišnici Dr. Cynthiae in okoliških vaseh so pomagali burmanskim beguncem na Tajskem. In nič nenavadnega ni tudi, da je ena od njegovih profesionalnih in zasebnih maksim ta, da nič nedorečenega ne pušča za prihodnost. Je tudi eden od pobudnikov dobrodelnega majskega dogodka Hop na Grad, s katerim bodo pomagali otrokom, ki se zdravijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani.

Še nedolgo tega je bila spinalna mišična atrofija (SMA) huda, neozdravljiva živčno-mišična bolezen. Kaj se je zgodilo?

Gre za revolucijo v zdravljenju spinalne mišične atrofije, saj lahko napredovanje prej smrtne bolezni s tem zdravilom skoraj v celoti zavremo. Žal pa tudi to zdravilo ni vsemogočno. Bolezen lahko resda ustavi, a tistega, kar je bolezen že vzela, ne more povrniti. Toda prvi otroci z najhujšo obliko te bolezni, ki so bili obsojeni na smrt v prvih dveh letih življenja in so bili v študijah zdravljeni z zdravilom nusinersen, so že shodili. Obenem pa se obetajo nove tehnologije, ki bodo po nekaterih napovedih na razpolago morda že čez deset let. Tehnologije, ki bi v genomu popravile gensko napako, bi lahko omogočile, da bolezni SMA ne bomo samo zdravili, ampak jo bomo morda lahko tudi za zmeraj pozdravili.

Kaj novo zdravljenje omogoča?

Otroke, ki so prej umirali v najbolj ranih obdobjih življenja, bomo zdaj lahko zdravili in jim omogočili nemoten razvoj, s tem pa jim bomo dali možnost, da jim bomo morda nekoč v prihodnosti, še za časa njihovih življenj, lahko gensko napako povsem odpravili.

Obenem pa kot družba s temi novimi zdravljenji prihajamo na rob, kjer se odpira cela vrsta filozofskih, ekonomskih in etičnih vprašanj. Do katere mere si upamo vmešati se v evolucijo? Ne poznam nobene države, ki je s stroški moderne medicine ne bi mogli spraviti na kolena. Poznamo zdravila za druge bolezni, ki so prav tako izredno draga, a so precej manj učinkovita. Kakšna zdravljenja si kot družba lahko privoščimo? V Sloveniji smo vajeni, da pri plačilu zdravstvenih storitev ni omejitev, čeprav v večini držav po svetu ni tako. V ZDA so ekonomisti pred leti izračunali, kolikšna je cena kvalitetnega leta človeškega življenja. Katera zdravljenja omogočajo kvalitetno življenje, katera pa zgolj podaljšujejo življenje, četudi je to zelo okrnjeno? Menim, da se bomo tudi v Sloveniji morali kot družba intenzivneje začeti pogovarjati o teh stvareh, in to ne le tisti, ki denar delijo, temveč tudi tisti, ki denar porabljamo, torej zdravniki in pacienti.

Kolikšna je cena kvalitetnega leta človeškega življenja?

V teoriji je človeško življenje neprecenljivo. Po izračunih stanfordskih ekonomistov pa je leto kvalitetnega človeškega življenja vredno 129.000 dolarjev. To so izračunali tako, da so kot merilo vzeli dializo. Dializa omogoča ledvičnim bolnikom relativno normalno življenje in ameriška zdravstvena zavarovalnica Medicare plačila dialize, čeprav je zdravljenje drago, ne jemlje za spornega od leta 1972 dalje, ne glede na številne drage inovacije, ki so se v tem času zgodile na tem področju.

Kaj je SMA?

Gre za živčno-mišično bolezen, kjer je okvarjen gen SMN1. Ta izdeluje beljakovino, ki ščiti motorične nevrone, ki signale prevajajo iz hrbtenjače do mišic. Če te beljakovine primanjkuje, nevroni odmrejo, kar se navzven kaže kot telesna oslabelost, otrok se težko giblje in hrani, kasneje lahko začne tudi težko dihati in v končni fazi za dihanje potrebuje pomoč naprave oziroma zaradi oslabelosti umre. Pri bolezni SMA tip I otroci brez pomoči običajno umrejo do drugega leta starosti. Vsi ljudje, tudi bolniki s SMA, pa imamo tudi soroden gen SMN2. Izdela samo deset do petnajst odstotkov prej omenjene beljakovine. Od števila kopij SMN2 gena pri posamezniku je odvisna teža bolezni. Manj ko ima bolnik kopij tega gena, težja je bolezen.

In kako novo zdravilo deluje?

Zdravilo nusinersen, ki ga moramo vbrizgati v likvor, tekočino, ki obliva možgane in hrbtenjačo, poveča učinkovitost gena SMN2, tako da ta proizvaja skoraj normalne vrednosti ključne beljakovine. Pri proučevanju zdravila nusinersen so morali dve klinični študiji prekiniti, saj so prišli do spoznanja, da ni bilo več etično dajati polovici pacientov placebo, glede na to, da je bilo zdravilo tako zelo učinkovito. Še več: pri malčkih s SMA, ki so dobili sorojence, za katere se je z genetsko analizo takoj po rojstvu izkazalo, da so se tudi oni rodili s SMA, so te sorojence v eni od študij takoj začeli zdraviti, čeprav še niso imeli znakov bolezni. Ti sorojenci so se normalno razvijali, kot bi bili povsem zdravi. Otroci, ki bi sicer umrli.

Res pa je, da v tej zgodnji fazi zdravljenja marsičesa še ne vemo. Ne vemo, kakšni so dolgoročni učinki zdravljenja, kako zdravilo deluje na posamezne podtipe bolezni, ali je enako učinkovito za blažje oblike bolezni, ali bolezen povsem ustavi ali samo upočasni napredovanje.

Kaj pomeni imeti SMA?

Na to vprašanje bi vam moral odgovoriti bolnik s SMA ali pa njegov starš. Rojstvo je običajno eden najlepših dogodkov v življenju, povezan z velikimi spremembami, ki življenje postavijo v novo perspektivo in obljubljajo veliko lepega. A predstavljajte si zaskrbljenega starša, čigar otrok se morda le nekoliko manj giblje, videti je skoraj tak kot vsi majhni otroci, upa, da so težave blage in prehodne. Potem pa zdravnik pove novico o dedni, neozdravljivi bolezni, ki jo ima otrok. O hudi bolezni. O tem, da njegov otrok ne bo nikoli enak drugim, da ne bo sedel, hodil, da ga čaka življenje, priklenjeno na invalidski voziček, dihanje s pomočjo naprav. Da bo umrl mlad in da se bo v življenju moral v veliki meri ukvarjati predvsem s svojo boleznijo. In da se ne da popolnoma nič narediti. V obupu starši iščejo vsakršne rešitve. Spomnim se očeta, ki je želel svojo bolno hčerko odpeljati na Kitajsko, ker je slišal, da tam zdravijo z deli človeških teles, in ker je bila deklica preslabotna za pot, je želel, da bi ji pri nas vsaj vbrizgali nepreizkušeno zdravilo, s katerim so takrat zdravili zgolj živali, kar smo mu seveda vsi odsvetovali. Danes, ko je za te paciente posvetil žarek upanja, se tesnobno sprašujejo, komu je namenjeno zdravilo, ali ga bo lahko dobil tudi njihov otrok, bi mu pomagalo? Še posebej tragično je, da so ti pacienti kognitivno povsem zdravi, vsega, kar se jim dogaja, se v celoti zavedajo.

In kako na bolezen gleda zdravnik?

Ni prijetno biti tisti, ki včasih poda smrtno obsodbo in razblini vse upe. In nato spremljati, kako se življenje bolnika pokorava izrečeni prerokbi, sam pa ne moreš pomagati.

Prvi otroci z boleznijo SMA, ki so vpisani v register, se tudi že zdravijo?

Ja, se. Odkar delam na našem oddelku, se spomnim nekaj otrok s SMA tip 1, ki smo jih izgubili. Nismo jim mogli pomagati. Zdaj je usoda teh otrok drugačna. Prve pogovore o novem zdravljenju smo začeli že pred dvema letoma. Glede na to, da zdravilo trenutno še ni registrirano v Sloveniji, smo se z proizvajalcem zdravila, Biogenom, vodstvom UKCL in po posvetu z etično komisijo RS dogovorili za sočutno rabo. Toda omejitev podjetja je bila, da lahko v okviru sočutne rabe zdravilo podarijo samo za bolnike s SMA tip 1, ki ustrezajo točno določenim vključitvenim kriterijem.

Prva punčka, ki ste jo začeli zdraviti, ima 14 mesecev.

Ja, in zanjo lahko rečem, da bo po do zdaj znanih podatkih njeno življenje potekalo zelo drugače kot pri otrocih, ki so se s tako boleznijo rodili pred njo.

In koliko je otrok s SMA pri nas?

Dokler ne bomo vpisali naših otrok v register, natančnega podatka ne bomo imeli. A ocenjujemo, da je otrok s SMA vseh tipov okoli 30.

Kaj bo v prihodnosti pomenilo gensko zdravljenje SMA in tudi drugih bolezni nevrološkega izvora pri otrocih?

Želja po genskem zdravljenju v medicini obstaja že nekaj časa. A morda sedaj res ni več daleč čas, ko bo mogoče bolezni, ki so povzročene z okvaro enega samega gena, zdraviti. Na primer, tehnologija CRISRP/Cas9 se je izkazala za zelo učinkovito in lani so na Kitajskem to tehnologijo uspešno uporabili na ljudeh. Po bolj realnih ocenah bi z njo lahko začeli zdraviti ljudi najprej čez približno deset let.

Kaj pa druge živčno-mišične bolezni?

Prihajajo tudi zdravila za druge redke živčno-mišične bolezni. Na primer, v Slovenijo prihaja zdravilo ataluren za zdravljenje bolnikov s točno določeno genetsko okvaro, ki povzroča duchennovo mišično distrofijo. Čim bo urejeno financiranje tega zdravila, bomo lahko začeli zdraviti dva otroka, za katera vemo, da sta primerna kandidata za zdravljenje. Da se bomo lažje in hitreje odzivali na vsa nova zdravljenja, ki se obetajo v prihodnosti, smo sestavili register za vse otroke z živčno-mišičnimi obolenji. Hkrati pa tesno sodelujemo z drugimi oddelki Pediatrične klinike, saj ti otroci potrebujejo interdisciplinarno, večplastno obravnavo. Zelo dobro sodelujemo tudi z nevrologi za odrasle ter Kliničnim inštitutom za medicinsko genetiko v Ljubljani. V naslednjem letu želimo v register vpisati čim več otrok s temi boleznimi. Obstaja namreč evropski register teh bolnikov, ki komunicira z biotehnološkimi podjetji, ki razvijajo nova zdravila, in ta pogosto iščejo bolnike, ki so v določeni fazi bolezni, da bi jih povabili v svoje klinične študije. Veliko je slovenskih staršev, ki jih takšno sodelovanje zelo zanima, saj jim daje potencialno možnost, da se do tedaj neozdravljivo bolezen njihovih otrok vendarle zdravi.

Zdi se, da se slovenska medicina zelo trudi, da bi sledila razvoju medicine v svetu. Sami ste nekaj let preživeli v bolnišnici Univerze v Kaliforniji v San Franciscu, v Oslu in Bristolu, kjer ste v ekipah vrhunskih strokovnjakov pomagali razvijati metode zdravljenja z ohlajanjem novorojenčkov, ki so ob rojstvu doživeli hipoksično okvaro možganov in imajo pozneje hude nevrološke okvare, kot je cerebralna paraliza.

Medicina se neverjetno hitro razvija, na voljo imamo nove, revolucionarne načine zdravljenja, a uvedba teh zdravljenj ni samoumevna. Na primer, leta 2005 so bili objavljeni prvi močni dokazi, da lahko novorojenčke, ki imajo okvaro možganov zaradi pomanjkanja kisika ob rojstvu, zdravimo z ohlajanjem oziroma s t. i. terapevtsko hipotermijo. Take novorojenčke za 72 ur ohladimo na 33,5˚C, kar izboljša preživetje teh otrok in zmanjša njihovo nevrološko okvaro. Že leta 2006 je profesorica Meta Derganc s sodelavci uvedla to zdravljenje pri nas, s čimer smo to danes standardno zdravljenje novorojenčkov uvedli med prvimi v svetu. Korist takih novih zdravljenj mora nekdo najprej prepoznati in nato vložiti veliko truda, da se vpeljejo v novem okolju.

Izboljšali ste tudi obravnavo otrok, ki imajo epilepsijo.

Otroci z epilepsijo so naša največja skupina otrok. Že vrsto let se trudimo, da bi njihovo zdravljenje organizirali čim bolj optimalno, in že majhne spremembe na bolje se zelo obrestujejo. Center za otroke z epilepsijo vodi as. dr. Mirjana Perković Benedik in vlaga veliko naporov v to, da bi tej skupini otrok olajšali življenje. Za začetek smo naredili študijo stanja, da smo ugotovili, kje smo in kako lahko stanje izboljšamo. Vrsto let že sodelujemo s centri v tujini pri zdravljenju otrok s trdovratno epilepsijo, ki potrebujejo kirurško zdravljenje. Pred kratkim pa smo se vključili v evropsko mrežo E-pilepsy. Obravnava teh otrok je že doslej potekala po najvišjih mednarodnih standardih, zdaj pa bomo lahko primerjali naše rezultate z rezultati sorodnih centrov po Evropi.

Prof. dr. David Neubauer in as. dr. Mirjana Perković Benedik sta pred kratkim tudi uvedla zdravljenje otrok s trdovratno epilepsijo s kanabidiolom, substanco, ki jo najdemo v medicinski konoplji. Načrtujemo študijo, s katero bi radi ugotovili, kako učinkovito je dejansko to zdravljenje in kakšne so razlike, če so, med čistim kanabidiolom in naravnim pripravkom iz medicinske konoplje. Slednji namreč poleg kanabidiola vsebuje še približno 120 drugih kanabinoidov, ki vsi potencialno lahko vplivajo na zdravstveno stanje. V dobrem letu smo nabrali precej izkušenj, ki jih delimo tako z drugimi nevrologi po Sloveniji kot tudi v svetu. Kanabidiol seveda ni srebrna krogla, ki bi vse pozdravila. Narobe bi bilo, če bi starši zaradi jemanja kanabidiola ukinili vsa druga zdravila – žal smo tudi to že videli, epilepsija lahko podivja ... Toda po dosedanjih izkušnjah kanabidiol skrbno izbranim otrokom z epilepsijo, ki ne odgovori na druga zdravila, vendarle lahko zelo pomaga. Po prvih podatkih se je pri več kot polovici takih otrok število napadov zmanjšalo za polovico ali več, pri kar 30 odstotkih otrok se je število napadov zmanjšalo za vsaj 90 odstotkov in le pri približno 15 odstotkih otrok zdravilo ni imelo učinka. Kot že rečeno, kanabidiol ni primerno zdravilo prvega izbora pri večini bolnikov z epilepsijo.

Povedali ste mi dve izjemno uspešni zgodbi, ki sta rezultat dela Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo. Kaj je tisto, kar mislite, da je na vašem oddelku ključ, da se take zgodbe lahko zgodijo?

Mislim, da je najbolj pomembno to, da smo se kot tim zdravstvenega osebja vseh profilov povezali, bolje organizirali in da tvorno sodelujemo. Zdi se mi, da vsi iščemo rešitve, kako bi lahko delo na oddelku in izkušnjo, ki jo na oddelku doživijo pacienti, izboljšali. Spomnim se besed svojega dedka ob koncu vsakega šolskega leta, ko sem mu pokazal osnovnošolsko spričevalo z odličnim uspehom. Vsakič mi je rekel, poboljšaj se. Takrat sem pihal od užaljenosti, ampak zdaj razumem, vedno je mogoče stvari izboljšati.

Vseeno pa moram na tem mestu povedati, kar je že bilo povedano. UKCL ima v primerjavi z Univerzitetnim kliničnim centrom Groningen ali Dunajsko bolnišnico AKH za enako opravljenega dela približno pol manjši proračun in pol manj zaposlenih. In to dejstvo je nekaj, kar pesti celotno slovensko zdravstvo.

Lahko primerjate razmere v zdravstvu na Norveškem, v ZDA, s tistimi v Sloveniji, tako na raziskovalnem kot kliničnem področju?

Medicina v Sloveniji je v veliko pogledih zdrava, čeprav nikakor ne trdim, da izboljšave niso nujne in da nima svojih temnih plati. Predvsem pa je zelo dostopna. V ZDA, na primer, so zdravljenja, ki jih pri nas jemljemo za samoumevna, na voljo le tistim, ki imajo ustrezno zavarovanje. Enoletni porodniški dopust je privilegij, ki ga imamo v Sloveniji, pa niti ne pomislimo, da v marsikateri bogatejši državi od naše ta traja precej manj časa. Še en odličen primer obstaja tudi v otroški razvojni nevrologiji. Poglejte na primer mrežo razvojnih ambulant. Pediatrične razvojne ambulante so tiste, kamor so napoteni nevrološko rizični otroci, običajno od primarnega pediatra. To so na primer otroci, katerih prihod na svet je bil zakompliciran z najrazličnejšimi težavami, otroci, ki so ohlapni ali se ne razvijajo povsem ustrezno. V njih deluje celoten tim strokovnjakov – razvojni pediater, nevrofizioterapevt, delovni terapevt, logoped. Delujejo kot vmesni nivo in povezava med primarnim in terciarnim nivojem in z večjo resolucijo spremljajo razvoj ogroženih otrok. Mreža razvojnih ambulant je široka in so, glede na razmere v tujini, izjemno dostopne. Tako urejen sistem obravnave je lahko zgled kateri koli evropski državi. Na slovensko medicino se prepogosto gleda preveč ozko, predvsem pa se radi naslajamo nad slabimi zgodbami in dobre jemljemo za samoumevne, se jih premalo zavedamo in jih včasih tudi premalo cenimo.

Kaj so po vašem mnenju glavni pogoji za ureditev in organiziranost slovenskega zdravstva?

Na to se premalo spoznam, da bi si drznil natančno soditi. Za vodenje najpomembnejših zdravstvenih institucij bi bilo verjetno smiselno objaviti mednarodne razpise, ljudi primerno plačati in jih v medijih soditi šele po določenem času, ko bi lahko prikazali rezultate svojega dela. Za začetek sta potrebna volja in pogum za spremembe. Oglašajo se pametni in kredibilni ljudje, ki razmere poznajo in vedo, kaj bi bilo treba narediti. Manjka le to, da jim poleg prostora v medijih damo v roke še škarje in platno. Ob transparentnosti delovanja sistema pa je manj možnosti za malverzacije.

Kako pa je na raziskovalnem področju?

Če na kliničnem področju lahko delamo dobro, nam za raziskovanje zmanjkuje časa. V bolnišnici v San Franciscu, kjer sem delal dve leti, ni bilo zdravnikov, ki bi opravljali izključno klinično delo, vsak je imel svoje raziskovalne projekte, če ne kar svojega laboratorija za raziskave v bazični znanosti. A imeli so dovolj ljudi, da so lahko najbolj uspešni raziskovalci delali klinično le nekaj tednov na leto. Tako je njihova bolnišnica sposobna biti nosilec vrhunskega napredka v znanosti.

Tudi Slovenija bi lahko postala silicijeva dolina. Za električna letala, vrhunske avtomobilske dele ali biomedicino. Slednje ne nazadnje dokazujejo primeri uspešnih majhnih podjetij, kakršno je, na primer, Acies Bio, ki je z lastnim znanjem razvilo zdravilo za zdravljenje redke nevrološke bolezni PKAN. Za takšne usmeritve bi se morali odločiti in jih podpreti v političnem vrhu, da bi lahko zaživele.

Če človeka veseli raziskovanje, lahko postane v Sloveniji nemiren. V Zagrebu imajo, na primer, Inštitut za raziskovanje možganov, iz katerega prihaja nekaj revolucionarnih idej, tudi s področja pediatrije, po katerem inštitut slovi po vsem svetu. »Prav nobenega razloga ne vidim, da bi česa podobnega ne mogli imeti v Sloveniji, če bi tako želeli,« ste dejali ob vaši vrnitvi iz ZDA.

Točno tako. Raziskave, kakršne smo delali v San Franciscu ali Oslu, bi z lahkoto peljali vsaj tako dobro tudi pri nas, fizično imamo vse možnosti. Manjkata le čas in mentalni okvir, v katerem bi se to lahko dogajalo.

Medicina ima lahko veliko obrazov. Zdaj verjetno že veste – kaj loči dobre zdravnike od manj dobrih?

Dober zdravnik je zelo relativen pojem. Opažam, da pacienti pogosto zamenjujejo biti dober zdravnik z biti prijazen zdravnik. Vsak zdravnik mora biti prijazen, kar pa seveda ni isto kot uslužen. Treba pa je vedeti, da je tudi med zdravniki veliko različnih značajev in da pogosto manj prijazen zdravnik ne pomeni strokovno slabšega. Pamet, trud, empatija, vse to je pomembno. Ključen je tudi pogum, da te ni strah odkritosti, tudi če s tem ljudje vidijo tvoje meje. Iz tega izhaja zaupanje, na čemer vse stoji. Pa morda še tole: da znaš bolniku v njemu jasnem jeziku razložiti stvari tako, da jih razume.

Nekoč ste mi rekli, da ste se sami vedno veselili dela z ljudmi, ki so pametnejši od vas, ker so v vas spodbujali željo, da bi bili še boljši. Večina ljudi se v takšnih okoliščinah počuti ogrožene – zakaj je tako?

Ne vem, zakaj. Leteti je bolje z orli.

Štirinajstega maja pripravljate tudi dobrodelni tekaški dogodek Hop na Grad, s katerim boste pomagali otrokom, ki se zdravijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani.

Ko smo živeli v San Franciscu, smo starši večkrat na leto ob koncu tedna prišli skupaj z otroki v šolo in sodelovali pri dejavnostih v korist šole. Prinašali smo kartuše za tiskalnike, ki so jih otroci uporabljali med šolo, prodajali smo doma pripravljene slaščice, da smo zbirali denar za šolo, pometali smo dvorišče, barvali ograjo in okenske okvirje. To se mi je vedno zdelo zelo pomembno sporočilo otrokom, ki jih je tak družaben dogodek učil, da nič v življenju ni samoumevno, da življenje ni le jemanje in da je treba vračati v okolje, ki te vzgaja. Da o tem, da so bili ti dogodki prijetna druženja, v veselje tako otrok kot staršev, sploh ne govorim.

Prav tako smo se stanovalci soseske večkrat dobili in organizirali razne delovne akcije. Recimo, vsak je na določen dan prinesel nekaj rož, prekopali smo zapuščen in zanemarjen del soseske in skupaj posadili rastline. To zavedanje, da si odgovoren za okolico, da si dolžan sam spremeniti stvari na bolje, je nekaj, česar pri nas ni pogosto čutiti.

Zato smo se že lani po vzoru velikih bolnišnic po svetu, ki organizirajo dobrodelne dogodke v korist svojih pacientov, včasih za nakup naprave, drugič za spodbujanje raziskav na določenem področju, s kolegi na Pediatrični kliniki pogovarjali, da bi organizirali dobrodelen tek. Ne le, da nas je veliko navdušenih tekačev, zdelo se nam je prav, da organiziramo dogodek, s katerim spodbujamo dobrodelnost, vračanje v skupnost, ki ji pripadamo, povezovanje bolnikov in zdravnikov, otrok in odraslih, zdrav način življenja. Bal sem se, da bo tak poskus pri nas dvignil kakšno obrv, a v resnici imamo vso podporo vodstva Pediatrične klinike in Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani. S pomočjo soorganizatorjev in prostovoljcev se stvari premikajo hitreje in bolje, kot sem si drznil upati.

Ugibam, da je pri vašem delu z otroki tudi v težkih zgodbah veliko lepega. Mnogo staršev takih otrok je naravnost herojskih in njihovo pogumno sprejemanje življenja je človeku lahko za vzor.

Mislim, da se težke zgodbe pacientov dotaknejo večine zdravnikov na zelo osebni ravni. Zgodbe umirajočih otrok, ki jim lahko le v omejenem obsegu pomagaš, so me na začetku zelo potrle. Toda s časom se naučiš preusmeriti pozornost na tisti del, kjer lahko nekaj spremeniš. In vidiš, da lahko družinam teh otrok pomagaš prebroditi njihove težave bolje, kot bi to zmogle same. Res je, starši teh otrok so včasih poosebljen pogum.

Prijavi sovražni govor