Ko otroci z avtizmom odrastejo, ne padejo čez rob klifa, živijo nekje z nami

Avtizem je motnja, ki smo jo začeli zaznavati šele v drugi polovici prejšnjega stoletja. Avtistov je danes veliko, saj diagnozo postavijo tudi tistim, ki jim je še pred nekaj desetletji morda ne bi, a tudi zato, ker se je razširila definicija avtizma. Večina programov je osredotočena na pomoč v osnovni šoli, nekateri pripomorejo, da otroci z avtizmom obiskujejo tudi srednje šole. A avtisti ne izginejo, ko odrastejo. Kaj se zgodi z njimi?

Nekoč so se starši otrok z avtizmom množično selili v Severno Karolino v ZDA. Tam so namreč med prvimi začeli razvijati programe za pomoč in ti so bili vedno nekoliko pred časom. Med drugim so prvi začeli govoriti o kulturi avtizma: to je pomembno, saj ljudje razumemo, da so v drugih kulturah drugačni, nič boljši, nič slabši. Potem so otroci postali odrasli, postarali so se tudi njihovi starši in strokovnjaki, ki so delali z njimi. Zdaj je za otroke z avtizmom bolje poskrbljeno tudi v drugih delih ZDA, a z odraslimi se skoraj nihče ne ukvarja. Med redkimi izjemami je klinični psiholog dr. Lee Marcus.

Otroci z avtizmom se ubadajo s težavami že v šoli, a tedaj so vsaj vključeni v sistem. Kaj se zgodi z njimi, ko odrastejo?

Po vsem svetu se ubadajo s tem izzivom. V ZDA se morda bolj zavedamo potreb otrok in odraslih z avtizmom in jim ponujamo več storitev in oblik pomoči. Med njimi je tudi naš model TEACCH. Ta je malo naprednejši od drugih na vseh ravneh, tudi zato, ker je od nekdaj temeljil na sodelovanju med starši in strokovnjaki.

Najprej smo začeli delati z otroki. Potem so nas ob koncu sedemdesetih let dvajsetega stoletja starši začeli opozarjati, da ni programov za najstnike. Potrebno je veliko časa, da se taki programi razvijajo. Nazadnje se je izkazalo, da nimamo ničesar za odrasle. To je postal strateški cilj našega programa in tudi prioriteta nekaterih drugih. Na svetu je več odraslih kot otrok, torej je tudi več odraslih z avtizmom. Otroci z avtizmom ne izginejo, ko odrastejo, ne padejo s klifa. Nekje so, morda doma ali v kakšni instituciji. Za razvoj programov za odrasle z avtizmom je na voljo nekaj sredstev, ampak na žalost ti programi po kakovosti in pestrosti ponujajo le delček tistega, kar je na voljo otrokom. Eden od razlogov za to je, da odraslim ne priznavamo, da so do teh storitev upravičeni. Spremeniti bi morali miselnost, odnos in vrednote.

Ker sem tudi sam postajal starejši, se mi je zdelo, da se je pomembno osredotočati na odrasle, čeprav tudi nad otroki ne smemo dvigniti rok. Odrasli so se mi zdeli tudi strokovno bolj zanimivi. A sem eden od redkih, malokdo reče: Želim delati z odraslimi, poiščite mi pravi program.

Kaj se zgodi z avtisti, ko odrastejo?

Ne vem, ali kdorkoli ve, kaj se zgodi z večino ljudi z avtizmom. Vsak otrok z avtizmom vstopi v šolo in lahko spremljamo njegov razvoj. Pri odraslih ni tako. Nihče jih ne prešteva. Ne vemo, kje so. Vemo pa, da njihove potrebe ostanejo iste tudi po koncu šolanja.

Ena od osrednjih razlik med avtizmom in drugimi motnjami so vedenjske težave oseb z avtizmom pa tudi razlika med veščinami ter njihovim socialnim in komunikacijskim vedenjem. Osebe z avtizmom imajo morda več potenciala pri nekaterih veščinah, denimo pri motoriki ali reševanju prostorskih problemov. Ampak zaradi socialnih in komunikacijskih primanjkljajev so težko bolj uspešne na delovnem mestu. Za uspeh potrebujejo več opore, denimo uvajalne treninge.

Koliko pa je odraslih z avtizmom? Jih morda zato ne zaznavamo, ker jih ni veliko?

Zanašamo se zgolj na približke, ti so podobni povsod po svetu. Tudi v Sloveniji ne bo zelo drugače kot denimo v New Yorku. Če rečemo, da ta skupina oseb predstavlja en odstotek populacije, kar je morda malo premalo, lahko ocenimo, da je odraslih z avtizmom v Sloveniji okoli 14 tisoč. Pred tridesetimi leti bi bile številke precej manjše, morda bi za osebe z avtizmom označili petino od te številke. Glede na študije v ZDA, ki se ukvarjajo z motnjami v duševnem razvoju, bi lahko ocenili, da ima okoli 40 odstotkov oseb z avtizmom resne motnje, preostali pa ne. To je skupina odraslih z avtizmom, ki lahko živi in dela neodvisno ali ob delni opori. Toda okoli 5600 odraslih ima resne težave in potrebujejo nenehno oporo. Lahko delajo, vendar potrebujejo nekoga, ki jih bo pri tem spremljal. Obstaja pa tudi del ljudi iz obeh skupin, ki bodo potrebovali nekaj tretjega, ker je njihovo vedenje tako ekstremno.

S starostjo slabi fizična kondicija tudi normalnih odraslih. Ali to upoštevamo, ko razmišljamo o programih za odrasle osebe z avtizmom?

To področje je zelo neraziskano. Ne vemo dobro, kdaj se začne staranje pri ljudeh z avtizmom in kaj se tedaj zgodi. Obstajajo dokazi, da so ti problemi resnejši pri njih kot pri drugih. Pri osebah z downovim sindromom, denimo, opažamo, da se zelo hitro postarajo. Nekdo, ki je star štirideset let, je denimo videti kot šestdesetletnik. Pri avtizmu je manj jasno, kaj se dogaja. Ljudi, starih okoli 50 ali 60 let, ne bi smeli ignorirati, ampak jih podpirati in ščititi. Ne gre za to, da bi vplivni v družbi nasprotovali tem oblikam pomoči, ampak te težave niso na njihovem radarju. Avtizem ni edini izziv na svetu.

Kako je pri vas, v Severni Karolini? Imate programe za odrasle?

Imamo programe za srednješolce, namenjeni so tistim v zgornji polovici, z boljšimi intelektualnimi zmogljivostmi. To so programi, ki pomagajo pri izboljševanju komunikacijskih in socialnih veščin na prehodu iz srednje šole v kasnejše življenje. Sodelujemo tudi z drugimi organizacijami; v Ohiu so razvili program pripravništva, ki ni namenjen posebej avtistom, a se je izkazal za zelo uporabnega tudi zanje. Ponekod so razvili modele zaposlovanja ljudi s primanjkljaji.

Mnogi vemo, kaj je treba narediti, problem je, kaj res v resnici lahko naredimo; kako prepričati pristojne, da je treba poskrbeti tudi za to skupino ljudi, da potrebujemo denar. Imamo znanje, a to ne pomeni, da ga lahko uporabimo.

Toda starši so najbrž obupani. Otroke pospremijo do odraslosti, potem pa ostanejo sami?

S perspektive staršev je občutek verjetno tak, kot da začenjajo znova. Otroka spravijo skozi prvi del življenja, morda v šoli ni bilo najbolje, a je vsaj bilo, potem pa znova naletijo na vprašanje, kako naprej, kdo bo pomagal. V bistvu ne zadošča, če razmišljajo o njih samo kot o otrocih, ampak morajo razmišljati tudi, kako bo, ko bodo odrasli. Avtizma namreč ne bodo prerasli, samo delčku to uspe. To je vseživljenjski problem, ki se skozi čas spreminja v dobrem in v slabem. To morajo razumeti vsi, ne le starši, ampak tudi zdravniki, drugi strokovnjaki in širša družba.

Zdi se mi zanimivo, da se v povezavi z avtizmom debata v širši družbi večinoma osredotoča na cepljenje, ki da je »krivec« za avtizem. V tem kontekstu se ljudje zelo emocionalno odzivajo. Po drugi strani pogrešam razpravo, kaj narediti, kako pomagati.

Problemov je veliko in ta, ki ste ga izpostavili, je eden od njih. Ampak ta sploh ni tako zelo pomemben; če se osredotočite samo nanj, na vidite gozda zaradi dreves. Drugače bi bilo, če bi to pomagalo pri zdravljenju ali obravnavi, vendar ni tako. Razprava o cepljenju družinam pomaga pri iskanju krivca. Počutijo se nemočne in brez upanja. Ampak z osredotočanjem na iskanje krivca izgubljajo energijo.

To bi lahko namenili, denimo, iskanju pomoči, uveljavljanju programov. Strokovnjaki vemo, kaj je treba narediti; morda to ne pomeni, da prav v vsakem primeru točno vemo, kaj je treba narediti, ampak vemo nasploh. Na tem področju je veliko znanja, drugo vprašanje pa je, ali ga imamo priložnost uporabiti.

Razvili ste program TEACCH, v katerem med drugim uporabljate izraz kultura avtizma. Kaj ta pomeni in zakaj je pomemben?

Ljudje se zavedajo kulturnih razlik in tudi pomembnosti tega, da razumejo drugo kulturo. Če to zavedanje prenesemo na avtizem, to pomaga pri njegovem raziskovanju in sprejemanju. Že pred nami so o svoji kulturi govorili gluhi. V šestdesetih letih prejšnjega stoletja so jih silili, da se učijo govoriti, čeprav so si prizadevali za uporabo znakovnega jezika, ki ga razumejo. S tem je širša družba ignorirala kulturo te skupnosti. Tudi s tem opozarjanjem na drugačnost njihove kulture se je spremenilo dojemanje njihovih potreb in pričakovanj.

To lahko prenesemo tudi na avtizem. Če pri avtizmu ne razmišljamo samo o problemih in primanjkljajih, zgolj o tem, česa osebe z avtizmom ne morejo, ampak tudi o tem, kako jih mi lahko dojemamo, kako razumemo njihovo razmišljanje in občutke, se lahko bolje povežemo z njimi, bolje razumemo njihov svet, oni pa našega. Oba svetova je treba uskladiti. Veliko naših strategij temelji na razumevanju posebnih učnih specifik in načina razmišljanja. Če to razumemo, jim lahko pomagamo, da bodo bolje razumeli stvari in da bodo bolj uspešno živeli.

Moj priljubljeni izrek je, da naše metode bolje delujejo z otroki, ki nimajo avtizma. To so namreč dobre metode – za vse. Avtisti pač potrebujejo več strukture in navodil, spoznati jih je treba kot individualne osebnosti, nato pa začeti delo, ki med drugim vključuje strukturiranost, razvoj, ocenjevanje in prilagajanje programa. Ampak to je uporabno tudi pri drugih otrocih.

Kako bi razložili kulturo avtizma nekomu, ki je ne pozna? Za razumevanje disleksije, denimo, pomaga film, v katerem črke plešejo.

Iz videa A je za avtizem lahko gledalci razberejo, s čim se ubadajo osebe z avtizmom, na primer kako je, ko obtičiš pri določenih temah. V pomoč je tudi knjiga Marka Haddona Skrivnostni primer ali kdo je umoril psa, po kateri so naredili odlično gledališko igro. Če jo pozorno beremo, lahko dojamemo, kako razmišljajo osebe z avtizmom. Težave imajo, ko se zataknejo v podrobnostih in se težko prestavijo drugam, učijo se bolj z gledanjem kot s poslušanjem, ponavljajo se, stvari razumejo dobesedno, ne zadoščajo generalne usmeritve. Vse to je del kulture avtizma.

Ampak s tem se verjetno marsikdo lahko identificira?

Teh značilnosti nimajo samo ljudje z avtizmom, a za postavitev diagnoze je pomembna njihova pogostost, vplivnost, tudi to, kdaj se pojavijo. Mnogi ljudje porečejo, da so tudi neorganizirani, ampak to ni isto. Takšno razmišljanje zmanjšuje resnost problema pri ljudeh z avtizmom. Nekatere težave se denimo pri normalnih ljudeh začnejo pojavljati s starostjo, pri avtizmu pa so prisotne od prvega dne in so le še vse bolj resne.

Zdi se, da starši kljub morebitnim programom, širjenju glasu o kulturi avtizma ostajajo sami v svoji stiski.

Pri tem pomaga, da si v stikih z drugimi starši. Cilj našega programa je, da starši sodelujejo s strokovnjaki. Razvili smo ga v šestdesetih letih prejšnjega stoletja, ko smo se začeli povezovati strokovnjaki, ki nas je pritegnilo novo področje dela z otroki, in starši, ki so potrebovali pomoč. Tudi programov za odrasle ne bi začeli, če nas k temu ne bi priganjali starši; država Severna Karolina ne bi privolila v to, da plačuje za te storitve, če starši ne bi pritiskali na zakonodajalca.

Starši nimajo izbire, morajo iskati pomoč. Obenem poleg staršev nihče nima takšne motivacije za razvijanje oblik pomoči, niti najboljši profesionalci ne, razen če so tudi sami starši.

Strokovnjaki morajo biti odprti, prisluhniti morajo staršem, ti pa morajo razumeti perspektivo stroke. Oboji morajo delovati diplomatsko. Ne morejo reči, to hočem, to potrebujem, to zahtevam; tako ne bo šlo. Treba je graditi koalicije, iskati podporo širše skupnosti. Avtizem je problem celotne družbe. Starši se na različne načine trudijo vsak dan in ves dan. Če nimajo nikogar, ki bi jim stal ob strani, so tudi na delovnem mestu manj učinkoviti, ne morejo sodelovati v drugih družbenih procesih, in to seveda vpliva na celotno družbo. Poleg tega nam ti otroci lahko veliko dajo; če jih ne spoznamo, smo tudi mi prikrajšani, na različne načine.

Kaj nam lahko dajo?

Učijo nas, kaj je normalno. Ko sem začel metodo TEACCH v sedemdesetih letih prejšnjega stoletja, sem mislil, da vse vem o normalnem razvoju otrok. Ko sem se potem družil s temi otroki, sem videl, kako za gotove jemljem stvari, ki to morda niso. Vsakič znova se čudim, ko gledam, kaj je normalno, in ko opazujem, kako lahko otroci tako daleč odtavajo od koncepta normalnega.

Ko spremljamo otroke, ki se ne razvijajo normalno, ne fizično, ne v vsakodnevnem reševanju problemov, ne v komunikaciji, ne v zaznavanju in dojemanju, ki ne razumejo socialnih namigov, in ko potem opazujemo normalne otroke, ki vse to počnejo hitro, zlahka, brez posebnega truda, ki odlično neverbalno komunicirajo, začnemo spoštovati ta normalni razvoj. Sam ga nisem spoštoval, dokler nisem videl, kako je, ko se otrok ne razvija normalno.

V Sloveniji se pogosto zdi, da so strokovnjaki na enem bregu, starši na drugem; da ni zaupanja in sodelovanja, da se celo spopadajo in napadajo. Je to značilnost naše družbe ali to zaznavate tudi drugod?

To ni edinstveno za Slovenijo. Ponekod je slabše, ponekod boljše. V Belgiji, denimo, se razlikujeta flamski in valonski del. V flamskem bolj sodelujejo, v valonskem manj. Nekateri strokovnjaki se držijo hierarhije, tudi med profesijami, ne le v odnosu do staršev, kjer nastopijo s pozicije – jaz sem zdravnik, ti si pacient. V ZDA denimo boste zdravnike redko videli na naših treningih, ker jih umeščajo v sfero izobraževanja, oni pa v tej sferi ne sodelujejo. Na Japonskem pa bodo sodelovali z nami; tam ni hierarhije med profesijami, saj imajo holistični pogled na problem. Vendar tam sodelovanje otežuje morda kaj drugega.

Treba je raziskati, kar strokovnjakom in staršem preprečuje, da bi sodelovali. Če ovire odstranimo, je pomoč bolj učinkovita.

Kako ste to dosegli v šestdesetih letih, na začetku vašega programa?

Program sta začela psiholog Eric Schopler in psihiatrinja Barbara Rochen Renner, ki nista bila privrženca hierarhije. Obenem sta bila svojevrstna posebneža; bila sta vztrajna, stvari sta delala po svoje in bila sta se pripravljena učiti od staršev. Vztrajala sta, da avtizem ni psihološki, ampak biološki problem, tudi če nista vedela, kaj ga povzroča. Takrat je malokdo tako razmišljal.

Zakaj je bilo to pomembno?

V ZDA in drugod po svetu so strokovnjaki menili, da je to motnja v duševnem zdravju. Z opredelitvijo, da gre za biološko motnjo, starše in osebe z avtizmom razbremenimo krivde. Pri čustvenih motnjah, denimo, velja, da bi se lahko oseba drugače obnašala, ker je vedenje pod njenim nadzorom. S priznanjem, da gre za biološko motnjo, ne razmišljamo več, da so avtizem kakorkoli zakrivili starši: da so otroka tako ali drugače pokvarili.

Če strokovnjaki razmišljajo, da so krivi starši, potem ne bodo mogli sodelovati. Če pa starše in otroka dojemajo kot žrtve motnje, bodo z njimi poskušali sodelovati. Za to gre: da smo v istem timu, na istem bregu. Hočemo pomagati otroku. Zanj želimo najboljše. A zato se moramo poslušati, zelo pozorno se moramo poslušati, in moramo se slišati – starši strokovnjake in strokovnjaki starše. Sprejeti moramo, kar si imamo za povedati. Nobena stran ne more trditi, da ima vse odgovore. Sodelovanje se ne bo zgodilo čez noč, ampak brez sodelovanja, partnerstva in zaupanja se stvari ne bodo izboljšale.