Otroci z avtizmom so lahko čudoviti tolažniki

Švedski strokovnjak za avtizem dr. Gillberg na predavanju govoril o ljudeh z razvojno-nevrološkimi motnjami.

sob, 24.12.2016, 06:00
Dr. Christopher Gillberg je Slovenijo obiskal na povabilo Inštituta za avtizem in sorodnje motnje, ki ga vodi dr. Marta Macedoni - Lukšič. Bil je osrednji gost mednarodne konference z naslovom Avtizem: Izzivi za prihodnost, ki so jo pripravili v sodelovanju z NevSom – Norwegian Centre of Expertise for Neurodevelopmental Disorders and Hypersomnias, Oslo University Hospital. Konferenca je obeležila zaključek projekta Zora – Več zdravja za otroke in mladostnike z avtizmom in njihove družine, ki je pod okriljem inštituta potekal od januarja 2015 do konca leta 2016. Projekt, financiran iz norveškega finančnega mehanizma, je omogočil, da so v tem obdobju uspešno izpeljali prvo podiplomsko funkcionalno izobraževanje s področja avtizma za več kot 80 strokovnjakov in izobraževanje za več kot 100 staršev, odprli bivalni center v Mariboru in izvedli prek 4500 individualnih in skupinskih terapevtskih obravnav za otroke in mladostnike z avtizmom in sorodnimi motnjami.

Vsi osamljeni ljudje – kam spadajo? so Beatli prepevali v skladbi Eleanor Rigby (All the lonely people/Where do they all come from?/All the lonely people/Where do they all belong?). Dr. Christopher Gillberg, eden najuglednejših svetovnih strokovnjakov za področje avtizma in motnje aktivnosti in pozornosti (ADHD) ter drugih razvojno-nevroloških motenj, je sredi ljubljanskega predavanja izpostavil prav zgornja verza.

Dr. Gillberg je govoril o otrocih, mladostnikih in odraslih z razvojno-nevrološkimi motnjami, ki se v odrasli dobi lahko spremenijo v lažje oblike, a ostanejo vse življenje. Zaradi narave teh motenj je nehote ena njihovih najzvestejših spremljevalk prav osamljenost.

Je profesor otroške in mladostniške psihiatrije na Univerzi Göteborg na Švedskem in zaslužni profesor na Inštitutu za zdravje otrok na University College London. Je tudi gostujoči profesor na univerzah v Bergnu, New Yorku, Odenseju, na Univerzi St. George v Londonu, v San Franciscu, Glasgowu in Strathyclydu. Z obsežnim raziskovanjem, ki obsega več kot 500 publikacij v bazi PubMed, je pomembno prispeval na strokovnem področju avtizma, motnje aktivnosti in pozornosti, epilepsije, duševne manjrazvitosti, vedenjskih motenj, sindroma Tourette in anoreksije nervoze. Je najbolj produktiven raziskovalec avtizma na svetu. Njegovo raziskovanje zajema tako bazično nevroznanost, genetiko in epidemiologijo kot tudi klinično sliko, prognozo in terapevtske pristope. Je ustanovitelj in urednik European Child & Adolescent Psychiatry, uradnega glasila Evropskega združenja za otroško in mladostniško psihiatrijo (ESCAP), ter avtor in urednik številnih znanstvenih in strokovnih knjig, prevedenih v različne jezike. Za svoje znanstveno in strokovno delo je prejel številne nagrade; eno najprestižnejših, za življenjsko delo, mu je nedavno podelilo Mednarodno združenje za raziskovanje avtizma (Insar).

Pretekli mesec je v Ljubljani predstavil lasten koncept Essence (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations) ter v okviru njega pomen funkcionalne ocene otroka in zgodnje obravnave. Spodaj je zapis prvega dela najinega pogovora, ko sva se pogovarjala o avtizmu in ADHD na splošno, težavah otrok, ki jih imajo zaradi svoje »drugačnosti« v družinskem in izobraževalnem okolju, v družbi kot takšni, ter o nekaj stereotipih, ki so med ljudmi splošno sprejeti, ko beseda teče o avtizmu in ADHD. Dotaknila sva se tudi bioloških posebnosti, ki so jih pokazale najnovejše raziskave razvoja možganov in so genetsko pogojene – v visokem odstotku jih spremljajo še druge motnje. Takrat je govora o komorbidnosti. V naslednji številki našega časopisa pa bomo objavili drugi del intervjuja s švedskim psihiatrom, v katerem bo na primerih nadrobneje predstavil svoje izsledke, ki so zdaj del Essencea.

V nasprotju s splošnim prepričanjem na svetovni ravni število šolajočih se otrok z avtizmom ne narašča. Še vedno je govor o enem odstotku.

Drži, toda avtizem je vse bolj prepoznaven in diagnosticiran. Prihaja celo do prediagnosticiranja avtizma – tudi najmanjša odstopanja v vedenju so za nekatere diagnostike že znak avtizma. Pa ni tako. Vsak od nas ima v sebi nekaj drobno avtističnega.

Za otroke z avtizmom naj bi bilo značilno, da ne premorejo empatije.

Dokler ne razumejo koncepta empatije, se pogosto zdi, kot da je nimajo. Ko pa ga spoznajo in razumejo, znajo empatijo tudi izraziti.

Lahko podate primer, kako se to zgodi?

Inteligentnejši otroci z avtizmom, ki so imeli bližnjo izkušnjo z empatijo, nekdo je, na primer, padel in se udaril, vzgojiteljica pa mu je dala obkladke – ti so za najmlajše »čudežno zdravilo« –, otrok z avtistično motnjo pa je temu prisostvoval, bo naslednjič ob podobnem dogodku že precej bliže temu, da bo tudi sam izrazil empatijo, celo ponudil možnost obkladkov. Otroci z avtističnimi motnjami so lahko čudoviti tolažniki. Toda najprej morajo razumeti, za kaj pri bolečini gre. Če s tem nimajo izkušnje, recimo tudi prek lastnih manjših telesnih poškodb, bodo težko razumeli, zakaj nekdo ob padcu začne jokati. Govorim izključno o kognitivni, ne čustveni empatiji.

Razlikujem namreč med pojmoma empatije in simpatije. Empatijo razumem kot sposobnost vživeti se v razmišljanje, stanje drugega človeka ter sprotno prilagajanje lastnega razmišljanja drugemu. Tako, na primer, kot zdaj jaz sedim nasproti vas in skušam ugibati, kako razmišljate in kam bo peljal ta pogovor. Ljudje z avtizmom imajo težave s tem. Pred sogovornikom bodo lahko sedeli zelo dolgo, ne da bi jim bilo jasno, kaj drugi razmišlja ali hoče od njega. Šele veliko kasneje, čez nekaj ur morda, bodo rekli, o ja, zdaj vem, kaj je mislil dr. Gillberg. Avtisti lahko svoje notranje življenje zelo dobro popišejo, podobno kot nevrotipični ljudje, celo še bolje – ker si vzamejo resnično veliko časa, da ga spoznajo in razumejo. Zato lahko zelo jasno občutijo simpatijo in antipatijo ter ju tudi jasno izrazijo. Otrok z avtizmom lahko svojo mamo, na primer, s svojim neprimernim vedenjem, ki tisti dan traja že nekaj časa, privede so roba solz. Dobesedno. Pa vedenja ne bo korigiral. Šele ko materi čisto zares stečejo solze po licih, bo rekel: oh, oprosti, nisem te hotel razžalostiti.

Povejte kaj o zgrešenem mišljenju, da naj bi bile matere otrok z avtizmom čustveno hladne, in o tem, da naj bi to bil vzrok, da njihovi otroci postanejo »drugačni«.

To nikakor ne drži. Seveda imajo nekateri avtistični otroci čustveno hladne matere, tako kot imajo nekateri nevrotipični otroci hladne matere. Med avtizmom in tako imenovanimi hladnimi materami ni nobene povezave. To je nekaj podobnega, kot če bi rekli, da so imeli ljudje s povišanim krvnim tlakom hladne matere. Seveda so med materami otrok z avtizmom tudi emocionalno hladne matere, tako kot jih lahko najdemo med materami vseh otrok. Toda to nima nič skupnega z avtizmom. Obstaja pa neka druga povezava: nekatere matere ali očetje imajo avtistične poteze, ki se bodo izražale s specifičnim načinom vedenja, in če avtizma ne poznamo dovolj, jih bomo zaradi tega imeli za »hladne«. Večina ljudi z avtizmom ni niti najmanj čustveno olesenelih; nasprotno, zelo intenzivno občutijo svet okoli sebe, imajo pa težave s posredovanjem svojih občutkov drugim. Zato jih raje zadržijo zase.

Zdi se, da je moč stigme, ki jo imajo otroci z avtizmom, malce upadla, drugače pa je na primer z motnjo pozornosti in hiperaktivnosti (ADHD). Nekateri starši strokovnjakom celo rečejo, da bi nemara bilo bolje, če bi njihovim otrokom namesto diagnoze ADHD raje pripisali aspergerjev sindrom.

Zanimivo, nekoč je bil avtizem zelo stigmatiziran. Sčasoma je postal bolj zanimiv, tudi skrivnosten, še posebej zaradi seznamov imen velikih umov iz človeške zgodovine, ki naj bi ga imeli. V zadnjem desetletju in pol je iz najbolj stigmatizirane nevrološke motnje postal najmanj stigmatizirana. ADHD mora do te stopnje šele priplezati. Imamo srečo, da je v številnih državah razvitega sveta že skoraj sprejet. Treba je razumeti, da gre za nekaj resničnega, da imajo ti otroci težave, da niso zlobni in nevzgojeni oziroma njihovi straši v svojih vlogah vzgojiteljev nesposobni. Obenem pa je k širšemu sprejetju avtizma precej pripomoglo tudi sprejemanje zakonodaj o zagotavljanju podpore na več področjih v času otrokovega izobraževanja, inkluziji. Skratka, starši otrok z avtizmom vedo, da jim država lahko ponudi to in to. Otroci z ADHD – ne vem sicer, kako imate to urejeno v Sloveniji – so tega deležni v manjši meri. Zdi se, kot da danes diagnoza avtizma odpira več vrat, ko govorimo o izobraževanju, podpornih terapijah, za ADHD pa precej manj.

V zadnjem desetletju je v otroški razvojni nevrologiji termin komorbidnost oziroma soobolevnost vse bolj prisoten. Bi lahko rekli, da porast prepoznavanja komorbidnih stanj pomeni, da se velik del razvojno-nevroloških motenj manifestira skupaj, in ne posamično?

Avtistična motnja se pogosto prekriva z motnjo pozornosti in hiperaktivnosti in obratno. Oziroma s primanjkljaji na področju učenja, razvojno motnjo koordinacije, duševno manjrazvitostjo, tiki, epilepsijo, obsesivno kompulzivno motnjo … Globlje ko bomo soobolevnost prepoznavali in razumeli delovanje njihovih mehanizmov, lažje bomo razumeli naravno zgodovino teh stanj. Predvsem pa bomo lahko izboljšali našo obravnavo.

ADHD tako kot avtizem ni ozdravljiv, obstajajo pa zdravila, ki lahko ublažijo njegove simptome. Če se izogneva diskusiji pro et contra glede jemanja psihostimulansov pri otrocih, bi bilo zanimivo slišati, kako bi lahko jemanje ritalina, na primer, pomagalo otroku z motnjo avtističnega spektra z motnjami hiperaktivnosti in pozornosti.

S psihostimulansi lahko otroku, šolarju pomagamo pri motnji aktivnosti in pozornosti, nemiru … Potrebni so dobri strokovni timi, ki so sposobni diagnosticirati vse spremljevalne motnje, ne samo avtizma. Zadnja leta so se vsi osredotočali samo na avtizem. Glede tega sem zelo srečen, a to se ne sme zgoditi na škodo drugih motenj, navadno pridruženih, ki zaradi tega dobijo manj pozornosti.

Kako pomagati otroku, za katerega v šoli učitelji (oziroma vzgojitelji v vrtcu) staršem rečejo, da sicer nima težav s pridobivanjem akademskih znanj, ne more pa sedeti pri miru in slediti pouku?

Če gre za izrazito moteče vedenje, bi pri tem takoj pomislil na ADHD ali kakšno drugo razvojno-nevrološko motnjo. Hiperaktivnost lahko pomeni vrsto nevrološko-razvojnih motenj. Obenem pa je tu vedno skupina visokointeligentnih otrok, ki so tudi hiperaktivni, toda le zato, ker s tem skušajo povedati, da potrebujejo več stimulacij. Zanje je hitro vse preveč »dolgočasno«, rečejo, »hej, vse to že vem!« Takšni otroci so upravičeno prepoznani kot problematični, ker s tem lahko motijo učni proces sošolcev. V takšnih primerih učitelji potrebujejo dodatno znanje in spretnosti, kako jih »vključiti«. Tako tretješolec kot predšolski fantek lahko brez napovedi vstane od učne aktivnosti, ki ni še zaključena, in se začne sprehajati po učilnici oziroma začne povzročati nemir. Pri obeh bi lahko prepoznal najmanj motnjo ADHD ali pa visoko inteligenco. Vsekakor ne prve ne druge ne smemo ignorirati, češ, saj to ni nobena težava … Kajti četudi gre za otroka z zelo visokim IQ, je njegovo vedenje v razredu lahko neznosno za ostale.

Kdaj pri otrocih z razvojno-nevrološkimi motnjami govorimo o neuspešnosti med izobraževanjem? Kako natančno jo je mogoče glede na motnje in komorbidnost napovedati?

Primanjkljaje v učenju lahko pričakujemo pri vseh prej naštetih skupinah, otrocih z MAS, ADHD, govorno razvojno motnjo … Če motnje prepoznamo zelo zgodaj, pred otrokovim petim letom, in jih diagnosticiramo in začnemo s terapijami, bo rezultat lahko boljši. V tem primeru bo učnih težav manj in mnogim otrokom z naštetimi težavami bo v šoli šlo v redu. Če pa bomo motnje ignorirali, je pričakovati, da bo kar 80 odstotkov takšnih otrok v šoli imelo težave oziroma bodo lahko med procesom izobraževanja popolnoma odpovedali in njihovi potenciali nikoli ne bodo prišli do izraza, ne bodo jih znali izkoristiti in uporabiti. To pa pomeni, da ne bodo mogli izbrati poklica, ki bi si ga želeli, se nadalje izobraževati. To zaradi razočaranj lahko vodi v zlorabo drog in kasneje tudi v kriminaliteto.

Omenili ste zanimiv podatek: da bo dvajsetim odstotkom otrok z različnimi razvojno-nevrološkimi motnjami, nemara lažjimi, v času šolanja šlo dobro, ne glede na to, ali je prišlo do zgodnjih intervencij s terapijami ali ne.

Drži, a vseeno je pomembno, da ne odlašamo, če vidimo, da se pojavljajo težave. Če starši opazijo, da ima njihov dojenček ali malček razvojne težave, ne smejo čakati, da bodo kar izginile. Obstaja namreč velika možnost, da se ne bodo spontano rešile. Za otroka z razvojnimi težavami je zelo pomembno, da se nauči zgodaj brati, še prej kot drugi otroci. Nedavna portugalska študija je pokazala, da lahko dve- ali triletnika z razvojnimi težavami naučimo brati, da je dobrodošlo, da ga izpostavimo črkam, na zabaven način … Če obstaja indikacija, da imajo radi črke, jih je treba pri tem spodbujati. Navadno vzgojitelji to odsvetujejo, češ, nikar, je še prezgodaj. Za te otroke ni! Treba jih je spodbujati, jih pogosto hvaliti. Zanje je dobra samopodoba ključna – kajti v vrtcu in kasneje v šoli bo zaradi njegove specifike načeta bolj kot pri drugih otrocih. To je njihova resničnost.

Ta večno spodleteli poskus socializacije, s katerim se človek spopada vse življenje in vsak dan posebej.

(Smeh.) Kako se strinjam z vami! Ampak reciva, da sva midva nevrotipična odrasla in se s tem znava spopadati. Otroke z razvojno-nevrološkimi motnjami pa je za ta poskus socializacije, kot pravite, treba zelo dobro opremiti z »orodji samoohranitve«. Tehnikami umiritve, umikom v svoj prostor, ko to potrebujejo …

V vaši nedavni študiji ste predstavili predvidevanje, da bo kar 60-odstotni delež otrok z ADHD od sedmih odstotkov vseh otrok z ADHD (toliko šolajočih se otrok je trenutno diagnosticiranih po vsem svetu) kasneje razvilo vedenjsko motnjo.

Drži. Kar pomeni, da bo 4,2 odstotka vseh diagnosticiranih z ADHD razvilo opozicionalno-kljubovalno motnjo in majhen delež od teh bo razvil hude vedenjske motnje. Če strnem: eden od sedmih otrok z ADHD bo razvil hudo razvojno motnjo – to pa navadno vodi k antisocialni osebnostni motnji.

Kakšne so temeljne značilnosti človeka z antisocialno osebnostno motnjo?

Nikoli ne občuti obžalovanja, nad drugimi ljudmi ali živalmi se fizično in psihična okrutno izživlja. Čeprav drži tudi, da nekateri ljudje z antisocialno osebnostno motnjo dejansko občutijo obžalovanje in jih ne bi smeli imeti za psihopate. Psihopatija ne izhaja nujno samo iz skupine ljudi, ki imajo naštete težave.

Toda najpogosteje jih najdemo prav v skupini ljudi z eno od različic ADHD?

Drži. In mislim, da je to razlog, če se vrnem k vašemu vprašanju, da si starši za svoje otroke, ki imajo katero od nevrološko-razvojnih motenj, prej želijo, da bi bila diagnoza visokofunkcionalni avtizem kot pa ADHD. Kajti povezava ADHD s kriminaliteto in psihopatijo je klinično dokazana, vseeno pa ni tako pogosta, kot si ljudje predstavljajo.

Če se vrneva: nočna mora specialnih pedagogov, kliničnih psihologov pa tudi pedopsihiatrov je, ko jim eden od staršev, na primer, otroka z ADHD pove, da so tudi sami v otroštvu imeli podobne »vedenjske« težave. Pogosto naletijo na nerazumevanje. Kar je nenavadno, kajti tako za ADHD kot avtizem imata genetsko osnovo, o kateri bo beseda tekla v nadaljevanju pogovora.

Natanko tako. Lahko si samo predstavljam, kako težko je za starša, ki je odrasel, ne da bi mu diagnosticirali ADHD. Motnja se je na njegovi poti v odraslo dobo »umaknila« – prevladuje mnenje, da je v odrasli dobi ostane samo 20 odstotkov –, zdaj pa ima otroka s podobnimi težavami. Njemu v času odraščanja niso pomagali, zdaj pa ve, kako lahko pomaga svojemu otroku. In ena ključnih pomoči je strukturirano okolje, utečena rutina – to je pravzaprav dobrodošlo za vse otroke. Daje jim varnost, jih pomiri. A če se vrneva: v takih primerih staršev in otrok z ADHD se pogosto zgodi, da zdravnik misli, »no, če pa so bili starši hiperaktivni in nemirni in je zdaj nemiren tudi otrok, potem tu ne bo težav«. A je ravno nasprotno. Če bi si zdravnik vzel čas in se izčrpno pogovoril s tem staršem, bi ugotovil, da je nediagnosticiran ADHD v njegovem otroštvu predstavljal hud problem zanj in njegovo ožjo okolico. Toda uspelo mu jo je premagati zaradi tega ali onega, predvsem s pomočjo razumevajočih in spodbudnih staršev, starih staršev, sorodnikov, vzgojiteljev oziroma učiteljev.

Ne smemo pozabiti, da se je prav v tem pogledu naša družba v zadnjih dvajsetih letih dramatično spremenila. Danes se od naših najmlajših pričakuje, da bodo družabni in socializirani obenem, da bodo za šolsko mizo mirno sedeli veliko, ponavljam, veliko dlje, kot ste sedeli vi in še mnogo dlje v preteklosti jaz. Otroci z motnjo aktivnosti in pozornosti, nemirni in impulzivni otroci lahko dolgo zdržijo na miru le, če igrajo računalniške igrice. Če izberemo kvalitetne računalniške igre s primerno vsebino, starši doma oziroma strokovni delavci v šoli, lahko za takšnega otroka naredimo nekaj dobrega – pa čeprav gre za računalniške igre.

Moram vas vprašati, katere torej po vaših izkušnjah z otroki z ADHD svetujete?

(Smeh.) Kar nekaj pravih je; verjetno jih ne bi smela omenjati, da naju ne bodo zmerjali, da jih oglašujeva, toda pred nekaj leti je bila ena boljših Where in the World Is Carmen Sandiego? Še vedno obstaja, verjetno ni več tako popularna, toda otroci lahko z njo poglobijo svoje znanje geografije, logike, kajti Carmen je treba vendar nekje na svetu najti, namigi o tem pa prihajajo iz vseh mogočih virov. Ti pa so polni matematičnih zagat, zgodovine … Gre za računalniško igro, ki je zelo poučna, a hkrati tudi zabavna. Na Švedskem imamo kognitivno terapijo za otroke z ADHD s pomočjo računalnika. Mislim, da bi bilo smiselno, da bi takšno podporno terapijo razvili tudi v Sloveniji, v okviru delovnih terapij oziroma drugih strokovnih pomoči. Na trgu novih tehnologij je veliko pripomočkov, s katerimi bi lahko pomagali otrokom z ADHD, da razvijejo oziroma okrepijo svoja miselna orodja, veščine. Nekatere računalniške igrice, na primer tiste, s katerimi gradimo mesta, različna bivalna okolja, so prav tako primerne za otroke s kratkotrajno pozornostjo.

Pravite, da si prizadevate, da bi se kratica MAS (motnja avtističnega spektra oziroma spektroavtistična motnja) umaknila in bi namesto nje preprosto uporabljali množino – avtizmi.

Seveda, to pa zato, ker menim, da se prehitro reče, da je nekdo »na spektru«. Vsi smo kdaj tesnobni, kar še ne pomeni, da je to relevanten razlog, da se uvrstimo »na spekter«. S tem namreč delamo krivico tistim ljudem z avtizmom, ki trpijo za resnično hudimi napadi tesnobe in jih te močno ovirajo v življenju. Sam sem imel že več operacij diskusa hernije, občasno občutim hude bolečine, ne morem dolgo stati, ne morem dolgo sedeti, toda moja težava je resna. Pogosto koga slišim, ko ga samo nekaj zbode v hrbtu, kako reče, ojoj, to bo diskus hernije, pa je daleč od tega … Podobno je tudi, ko zelo hitro otroke označijo, da imajo ADHD, pa so samo bolj živahni, oziroma rečejo, da so avtistični, samo če jih njihovo vedenje v določeni situaciji spomni na tisto otroka z avtizmi. Kaj bi se zgodilo, če greva še dlje, če bi začeli govoriti, oh, ne verjamem v motnjo aktivnosti in pozornosti – saj jo imamo vsi! Seveda, če nekaj dni slabo spim in sem preutrujen, se bom tudi sam začel obnašati, kot da imam ADHD. Toda čisto drugače je, ko nekdo živi z motnjami avtističnega spektra ali z motnjo ADHD vsak dan, vsako uro, leta in leta.

Avtizmi so neozdravljivi.

Da, in ljudje morajo to znati razumeti in sprejeti. Tudi tisti, ki smo vse življenje posvetili preučevanju avtizma, vemo, da pomoč pri socializaciji in komunikaciji ter prilagoditve niso dovolj. Pravzaprav v socialnem življenju ne moremo spremeniti kaj veliko, bodimo realni. Lahko prilagodimo okolje, da bo primerno ljudem z avtizmom, lahko se trudimo, da bi jih okolje sprejelo, vključilo, omogočimo inkluzijo. Ne moremo pa spremeniti avtističnega »sloga«, če se tako izrazim. Otrok z avtizmom bo odrasel v odraslega z avtizmom, ne glede na vse terapije, ki so mu bile omogočene, še vedno si bo želel biti sam. Odrasel bo v osebo, ki si bo želela, da je ne bi obremenjevali s socializiranjem. V službi bo med odmorom za kosilo najraje v svojem kotu jedel sam, ne bo mu do sedenja ob kavah s sodelavci, raje se bo zatopil v svojo skrajno zanimivo delovno nalogo in jo poskusil rešiti, upajoč, da ga medtem nihče ne bo motil s svojimi neumnostmi. Ta odrasli z visokofunkcionalnim avtizmom bo še vedno najraje sam, na vse pretege se bo izmikal povabilom na pijačo, v mislih roteč, prosim, rad sem v svojem prostoru, rad bi v miru delal. Avtizem ne izgine.

Če pa pri nekom »izgine«, ga pri njem nikoli ni bilo?

Tako je.

Menite, da si otroci z avtizmi, zdaj sva govorila o visokofunkcionalnih avtistih oziroma o ljudeh z aspergerjevim sindromom, resnično ne želijo družbe vrstnikov?

Želijo si biti del skupine v razredu pretežno zato, da si lahko rečejo, poglej, sem del skupine, sprejemajo me – nekateri od otrok z avtizmom si bodo celo želeli biti tako dolgo del gruče, dokler ne bo potrebna komunikacija z drugimi v skupini. Lahko bo sedel za isto mizo s štirimi vrstniki, ki bodo klepetali, sam pa se bo sklanjal in si nekaj zapisoval. Dve uri. Toda vseeno se bo počutil, da je del tima.

Vsak od nas si želi biti »normalen«.

Tako je, vsak od nas si vsaj za kratek čas, če je mogoče, želi biti normalen. Čeprav boste med avtisti, še posebej mladostniki pa tudi odraslimi, našli takšne, ki bodo svoj avtizem skoraj »razkazovali«, kot na kakšni gej paradi – ponosen sem, da imam aspergerja! Večina njih pa si želi samo tega, da bi bili »normalni«, »takšni kot drugi«. Zato, če odgovorim na vaše vprašanje, seveda si želijo biti del skupine, ampak ko se to zgodi, se nanje zvrne gromozansko breme. Imel sem veliko pacientov otrok, pa tudi odraslih, ki so me spraševali: »Kako naj si pridobim prijatelje ali vsaj enega prijatelja?« Pogovarjal sem se z njimi, vsakim od njih, in prišel do ugotovitve, da si želijo nekoga, ki bi mu rekli »prijatelj«, nekoga, ki bi nemara bil v istem prostoru z njim, ki bi ga poslušal. A nič drugega. Nekateri od njih imajo prijatelje na facebooku, s katerimi si dopisujejo, ali na drugih družabnih omrežjih, in to jim veliko pomeni. Toda ne želijo si srečevanj z njimi, v nasprotju z nami, ki si želimo fizičnega druženja s prijatelji.

V delu, kjer ste govorili o komorbidnih stanjih, ste omenili, da niso tako redki primeri pacientov, kjer se izrazita motnja aktivnosti in pozornosti prekriva z avtizmom tako močno, da je slednja skoraj zabrisana. Ter da se v primeru, ko se takšen otrok zdravi s psihostimulansi, ADHD lahko »umakne«, potem pa v ospredje stopijo motnje avtističnega spektra.

Drži, v takšnih primerih avtizmi postanejo bolj očitni. Zato takrat pedopsihiatri oziroma psihiatri ugotovijo, da dejansko gre za otroka z avtizmom oziroma odraslega z avtizmom. Nemara se veliko staršev ob sumu specialnih pedagogov oziroma psihologov oz. psihiatrov na avtizem sprašuje, kako vendar, saj je moj otrok tako hiperaktiven in impulziven, ima motnjo pozornosti – ko pa se ob zdravljenju teh simptomov pokaže njegov avtizem, so presenečeni, ker prej ni bil tako očiten.

Kakšen bo navzven deloval otrok s sumom na ADHD/MAS po jemanju ritalina, na primer, če zdaj izpustiva morebitne stranske učinke ob delovanju zdravila?

(S telesom ponazori otroka, ki sedi za mizo, z eno roko sloni na ušesu, z drugo si nekaj vneto zapisuje.)

Čeprav se je ta otrok prej med poukom sprehajal po učilnici in ni zmogel slediti razlagi?

Seveda. Če takšen otrok ne bi bil imel simptomov za ADHD ali še katere druge posebne motnje, bi bil že prej mirno sedel za mizo, kot sem vam pokazal, s sklonjeno glavo, rekoč, lepo prosim, dajte mi mir, osredotočam se na to težavno nalogo. Pri nekaterih od njih boste opazili, da občasno ploskajo z rokami ali hodijo po prstih in še kaj …

In pri tem ne gre za stranske učinke psihoaktivnih substanc?

Ne bi rekel. Kajti v pogovori s starši sem ob takšnih primerih, ko smo šli v zgodovino bolezni pri njihovem otroku, ugotovil, da se je sin ali hčerka, ko se je umirila ali ko je bila v redkih situacijah mirna, dejansko obnašala natanko tako, kot se je, ko so zdravila za zdravljenje simptomov ADHD začela delovati – in se je umirila.

Kaj pa otrok, pri katerem je ugotovljen sum na avtizem in ADHD hkrati? Bi lahko po jemanju psihostimulansov simptomi ADHD »poniknili«, obenem pa ne bi kazal nobenih simptomov avtizmov, kot so strokovnjaki predvidevali poprej?

Lahko bi se zgodilo tudi to, poznam nekaj primerov, niso pa zelo pogosti.

Omenili ste, da o avtizmu teče beseda tudi v Svetem pismu. Katerega biblijskega junaka ste imeli v mislih?

Govoril sem o Novi zavezi in v mislih sem imel Jezusa Kristusa. Morda bom s to mislijo koga vznemiril in za to se opravičujem, tega res ne bi hotel …

Obtožili naju bodo blasfemije, toda imate prav: obnašanje Jezusa spominja na nekoga, ki ima aspergerjev sindrom.

Pri dvanajstih letih je pridigal visokim svečenikom in so bili osupli nad njim. Obenem je toliko ponovitev: »Povem vam, povem vam, povem vam …« Hkrati pa se zdi, da je strašansko naiven. Zelo dober človek, ampak tako zelo naiven v prepričanju, kaj vse lahko stori. Potem pa na koncu ugotovi, da vsega le ne zmore storiti.