V postelji sem preživela 23 ur in 50 minut na dan. Živela sem samo za preostalih 10 minut

Jennifer Brea, režiserka in aktivistka, o svojih težavah in težavah ljudi, ki trpijo za sindromom kronične utrujenosti.

sob, 13.01.2018, 06:00
V ambulanti stvari potekajo po principu: povej težavo, pomagal jo bom rešiti. Včasih pacienti potrebujemo še kaj več. Poslušanje in prijazen stisk roke. Pri filmu Unrest se je zgodilo, da smo v kinodvorani sedeli pacienti in zdravniki – in skupaj jokali.

Bistro, radovedno in športno aktivno podoktorsko študentko politične ekonomije in statistike na Harvardu, Jennifer Brea, sta v njenem osemindvajsetem letu za dva tedna v posteljo položili visoka vročina in huda izčrpanost. Ah, gripa, je pomislila. »Počutje se je v nekaj tednih sicer izboljšalo, ampak nekaj je bilo hudo narobe,« se spominja. Postajala je vse bolj bolehna in v nekaj mesecih ni več mogla iz postelje. Življenje se je ustavilo. Zdravniki so jo prepričevali, »da je vse v njeni glavi«. Takrat še ni vedela, da je »staknila« nekaj, za čemer trpi nekaj milijonov ljudi po vsem svetu: mialgično encefalopatijo (ME) oziroma sindrom kronične utrujenosti (SKU), bolezen, za katero zdravila ni.

Nato se je odločila, potem ko je nenavadna stanja – izgubljanje spomina, zmožnosti govora in gibanja – snemala na iphone, da bo posnela svojo zgodbo in jo povedala svetu. Prek svetovnega spleta se je povezala s stotinami bolnikov »z boleznijo, ki je nihče ne vidi«, in posnela dokumentarni film Unrest. V letu dni je prepotoval planet in bil nedavno uvrščen med petnajst dokumentarcev, ki se potegujejo za oskarja.

Hkrati je s projekcijami v ZDA in po Evropi spodbudila različne fundacije, predvsem pa znanstveno skupnost, naj denar in trud vložijo v raziskovanje fenomena SKU: »Mialgična encefalopatija je iz vidnega polja medicine in znanosti potisnila milijone pacientov. Oziroma znanost in medicina sta jih odrinili na margino družbe. To je eden od razlogov, zakaj sem posnela ta film. Morajo nas videti! Morajo videti, kako nam je ta sindrom ukradel telo! Zato sem vsem tem ljudem morala dati glas in obraz. Morajo začeti raziskovati bolezen!« Tako je akademsko kariero obesila na klin in postala režiserka in aktivistka.

Unrest je zgodba o Jennifer in milijonih ljudi, ki jih ne vidimo, ker so primorani mesece, leta, desetletja ležati v postelji, nekateri 24 ur v popolni temi, mnogi zaradi svojega stanja v popolnem obupu. A Unrest je tudi ljubezenska zgodba med Jen in Omarjem Wasowom, profesorjem političnih ved na Princetonu. Kot izjemno čednega in pametnega mladeniča se ga boste spomnili, kako je Oprah Winfrey in gledalce po svetu učil uporabe interneta, kajti Omar, tudi spletni analitik, je idejni oče New York Online iz leta 1993, nekakšnega prehistoričnega interneta. Mladoporočencema je bolezen za vedno premešala življenjske karte in pod vprašaj postavila načrte, sanje, prihodnost in sobivanje. »Bova lahko postala oče in mati? In kje je konec meja Omarjevega žrtvovanja zame na račun lastne akademske kariere in življenja?« se sprašuja Jennifer.

Kako se je vse skupaj začelo?

Pred petimi leti mi je v restavraciji v Cambridgeu natakarica prinesla račun. Prijela sem pisalo, da bi podpisala račun, a se moja roka ni hotela premakniti. Telo se je izklopilo. Imela sem 28 let in bila sem podoktorska študentka politične ekonomije in statistike na Harvardu. Glede sebe in življenja mi je bilo jasno vse. Bila sem poročena z ljubeznijo svojega življenja in veselila sem se vsega, kar mi je prihajalo naproti. A v tistem trenutku, v tisti restavraciji, nisem več vedela, kako na list napisati ime. Možgani niso več hoteli dajati navodil.

Kaj se je dogajalo pred tem?

Leto poprej sem v postelji obležala s štiridesetimi stopinjami vročine. Nič posebnega, zdelo se mi je, da prebolevam močno gripo. Tako kot Omar, ki je okreval hitro in brez težav. Ko pa je vročina upadla, so pri meni sledili meseci s ponavljajočim se vnetjem grla, sinusov in nizko vročino. Moje telo je postajalo vse bolj slabotno in nazadnje sem popolnoma brez moči obležala. Potem se je zgodilo to v restavraciji. In od takrat naprej dom lahko zapuščam samo v invalidskem vozičku.

Unrest se začne s posnetkom, ko se zgrudite na tla, se plazite po hiši in spet zgrudite …

Preden sem prižgala kamero, sem bila nekaj minut negibna, nisem premogla niti toliko moči, da bi lahko premaknila prst na roki. Včasih se moje telo od bolečin enostavno sesuje, kot kocke. Sesedem se na tla, ne glede na to, kje sem. Tistega jutra sem hotela odnesti perilo v pralni stroj, to je vse. Obenem, tako kot mnogi bolniki s SKU, trpim za posturalno ortostatsko tahikardijo (POTS), kar preprosto pomeni, da je krvni obtok slab, kri steka v spodnje okončine, srčni utrip v stoječem položaju postane nenormalno hiter, možgani niso dovolj prekrvavljeni … Tako je bilo tudi v tistih trenutkih, ki ste jih videli, podobno kot takrat, preden omedliš. Takšni in veliko hujši prizori so se ponavljali iz dneva v dan.

Jennifer Brea Foto: osebni arhiv

Začela sem iskati odgovore, kaj se dogaja z mojim telesom, obiskala sem več kot ducat najrazličnejših specialistov. Rezultati testiranj niso odstopali od povprečja. Bolj ko so se moji simptomi množili, postajali kompleksnejši, več zdravnikov je začelo uporabljati besedo »anksioznost« ali »depresija«. Zmrazilo me je. Omarja sem prosila, ali me lahko začne spremljati na preglede v ambulante. Nisem hotela več biti sama, jaz, ki sem verjela v izračune in eksaktnost bolj kot v karkoli drugega. Bala sem se oznake, da sem nora. Čeprav me je vzgajala feministka, sem v tistem trenutku pomislila, da me bodo resneje obravnavali, če bo ob meni moški. Si lahko mislite? Grozno. Vse, kar sem bila, je bilo premalo. In v eni od teh ambulant mi je nevrolog postavil prvo diagnozo: somatomorfne motnje in nekaj, kar smo do leta 1980 poznali pod imenom histerija.

Vedela sem, da to ni to. Niso mi verjeli. Zato sem se pripravila. Naslednjič, ko sem doma zgrmela po tleh in se nisem mogla več premakniti in izdaviti besede, sem imela pripravljen iphone, na katerega sem se s kamero posnela. Na naslednji kontroli, ko mi je eden od zdravnikov znova sugeriral, da gre za vnetje srednjega ušesa ali hudo dehidracijo, sem mu pokazala posnetek.

In?

Ni mogel verjeti svojim očem. Od izjav »pijte več tekočine« je prešel k »naredili bomo lumbalno punkcijo«.

Vam je takrat postalo jasno, da morate povedati svojo zgodbo in da bo to mogoče samo prek vizualnega medija?

Ja, in sem se naprej »snemala«. Osebni zdravnik je namreč še kar vztrajal, da z mojim imunskim sistemom ni nič narobe. Da gre za hudo izčrpanost, posledice stresa ob izpitih … Najtežje je bilo, da sem vedela, da je nekaj hudo narobe, nisem pa vedela, kaj, in tega niso vedeli niti zdravniki. Zdaj vem, da sem imela lažjo obliko SKU že med tisto vročico. Moje telo je še delovalo, a goriva je počasi začelo zmanjkovati. Če bi mi takrat zdravniki povedali, da naj omejim fizične aktivnosti, bi verjetno prav tako zbolela za mialgično encefalopatijo, a verjetno za lažjo obliko. Jaz pa sem še kar naprej kolesarila z Omarjem, vsak dan najmanj po 40 kilometrov. Ob reki gor, ob reki dol. Značilno za to bolezen je, da si nikoli zares ne opomoreš od prehudih naporov, ampak tega ne veš. Pa lahko še tako dolgo počivaš po njih. Potem pride občutek, da telo deluje samo z desetodstotno močjo. Preostanek energije je za vedno izgubljen.

Kot študentka statistike sem bila naučena razmišljati znanstveno, zato na začetku previdno nisem zavrnila nobene od diagnoz. Govorila sem si, kaj pa če te silovite bolečine v nogah nimajo realne podlage, kaj če vse skupaj sploh ni res ... Tako sem mislila vse do takrat, ko sem vnovič kolabirala. Ko nisem mogla več brati in pisati. Vedela sem, da je hudo, da je z mojim imunskim sistemom nekaj zelo narobe, a nisem vedela, kaj lahko pričakujem. In tudi zdravniki niso vedeli več od mene. Spet. Takrat je kamera postala moja rešiteljica. Ko sem po ambulantah skušala ubesedati svoja počutja, so me tolažili, da sem utrujena. Potem pa sem iz žepa potegnila telefon in jim pokazala, kako po več ur ležim negibna na tleh. To spet ni bila samo utrujenost.

Kako ste lahko v postelji režirali film?

S pomočjo sistema Teradek sem lahko s krajšim sekundnim zamikom spremljala kamero direktorja fotografije med snemanjem, ki je potekalo na drugem koncu sveta, v Københavnu, na primer. Lahko so slišali moja vprašanja, lahko sem neposredno komunicirala s producentom, lahko sem bila »tam«.

In se hkrati spopadali s tem, da življenje nikdar več ne bo takšno, kot je bilo.

To je bilo najtežje. Kako naj se človek spopada z nečim, kar je prišlo iznenada in o čemer zelo malo ve celo stroka? Kako se spopadati s tem, da naenkrat ne morem več kolesariti, se potapljati, se povzpeti na goro, kot sva prej počela z Omarjem, ampak se lahko premikam samo s pomočjo invalidskega vozička?

(Obmolkne. Postane kip. Mine skoraj minuta.)

Oprostite, kaj ste me vprašali? Tako me možgani včasih izdajo. Blackout. Včasih omahnem na blazino sredi pisanja elektronske pošte. Zdaj že prepoznavam znake prihajajočega, kakšno minuto prej začnem tipkati besede v napačnem vrstnem redu …

Kaj se je pravkar zgodilo?

Mislim, da je šlo za slabo prekrvavljenost možganov, zdaj je bolje …

Diagnozo sem dobila šele leto in pol kasneje po tisti »gripi«: mialgična encefalopatija ali sindrom kronične utrujenosti. Čeprav za to nevroimunsko boleznijo trpi nekaj milijonov ljudi po vsem svetu, je o njej malo znanega, tako med javnostjo kot tudi v medicinski stroki. Kdor misli, da gre za nagnjenost k popoldanskemu počivanju, se hudo moti, spremljajo jo kronična difuzna mišično-skeletna bolečina, utrujenost, sindrom čezmerno razdražljivega črevesja, šibek spanec, upad motivacije in kognitivne težave, občasno tudi čustvene stiske in depresija.

O vsem tem je govora v filmu. Ampak Unrest ni samo dokumentarec o boju proti bolezni in predsodkom o njej, je tudi ljubezenska zgodba med Jennifer Brea in Omarjem Wasowom.

Omar je enajst let starejši od mene in obetala se mu je bleščeča akademska kariera …

Pa saj jo ima. Je predavatelj na Univerzi Princeton, na ameriški tv-mreži NBC ključni sogovornik, ko je govora o novih tehnologijah, in če kaj šteje, je Oprah Winfrey naučil uporabljati internet, pošiljati elektronsko pošto …

(Smeh.) Ja, in vse to je, razen docenture, dosegel, še preden sva se spoznala. In potovanja so bila zanj takrat, kot tudi zame, eden od smislov življenja. Toda še preden sva se leta 2012 poročila, sem že zbolela, čeprav nama takrat ni bilo jasno, za kako resno bolezen gre. Potem pa sem obležala. In Omar je postal moj dnevno-nočni skrbnik. Seveda je velikokrat podvomil o meni, češ, kako za vraga ne moreš vstati iz postelje in kaj postoriti po hiši, kako se ne moreš spomniti, o čem je šlo na predavanju ... Zbala sem se, da bo sčasoma pri njem nehote prevladala misel, da je vse v moji glavi, kot nepoučeni, ja, tudi zdravniki, pogosto rečejo sindromu kronične utrujenosti.

Jennifer Brea z možem Omarjem Wasowom Foto: osebni arhiv

Pred nekaj meseci sva se preselila v Glendale, kalifornijska klima mojemu imunskemu sistemu precej bolj ustreza kot tista vlažna in zatohla na Vzhodni obali. Omar dva dni na teden še vedno predava in tako se zaradi obveznosti enega in drugega vidiva na vsakih deset dni. Kar je tudi v redu (smeh).

Jennifer, danes ste videti popolnoma zdravi.

Danes je dober dan. Intenzivna protivirusna terapija mi pomaga toliko, da lahko opravim osnovne stvari čez dan.

Katere?

Vstanem iz postelje, se stuširam in uredim. Da se lahko pogovarjam. Ob boljših dnevih, kot so v tem obdobju, celo potujem z letalom. V vozičku, seveda. Dobro je, da nisem več toliko odvisna od partnerja. Dobro je, da nimam več tako silnega občutka, da ga utesnjujem, prikrajšujem za življenje.

V filmu pravite: V takšnem stanju ne morem biti mama otroku in ne žena možu. Omarju malo pred koncem rečete celo: Nič sem in nič ti ne morem dati. On pa v solzah odgovori: Moja žena si in v moje življenje vsak dan vnašaš radost.

Včasih razmišljam o tem, kaj bi se zgodilo z Omarjevim življenjem, če me ne bi srečal. Zagotovo bi njegova akademska pot potekala hitreje in drugače. Vidim, kako mu je včasih nelagodno; njegovi kolegi, s katerimi je hkrati diplomiral, več objavljajo kot on. Ker enostavno nima časa. Jaz mu ga jemljem. Vidim ga, kako se jezi nase, da ni bolj produktiven. Kar sploh ni res! To je zato, ker ves prosti čas nameni meni. In pravi, da je ponosen na vse, kar sva dosegla. On je. Jaz se še vedno mučim z odgovori na vprašanja, kako naj mu vračam ljubezen. Kako naj poskrbim za osnovne stvari, ki so ključne za odnos med dvema? Seveda se imava zelo rada, ampak …, tu je še nekaj.

Z Omarjem si želita ustvariti družino.

Seveda, na to sva osredotočena v zadnjem času. Poleg filma. Ampak zaradi farmakološke terapije, ki jo prejemam, zdravila valganciclovir, ki je pri meni izjemno učinkovito, za zdaj ne smem zanositi, ker je valganciclovir zelo škodljiv za fetus. Obstajajo tudi druge možnosti, ampak terapije za zdaj ne smem prekiniti, ker bi to lahko resno ogrozilo moje zdravstveno stanje. Zdravil, ki pomagajo blažiti simptome ME, je zelo malo. Z Omarjem veva, kaj si želiva. Veva pa tudi, da za doseganje ciljev v najinem življenju ni več ravnih in enostavnih poti.

Omarjeva boleča izpoved svojca obolelega v dokumentarcu je redka in dragocena.

Ja. Zanj je bila odrešujoča. Omar je živel – in verjetno občasno še zmeraj živi – v dveh popolnoma različnih vesoljih. Eno je tisto z menoj, doma, z vsem, kar prinaša SKU. In včasih moj značaj (smeh). Drugo in popolnoma drugačno pa je tisto, v katerem prebiva z akademskimi kolegi in prijatelji. Občasno ti vesolji trčita.

Kako in kdaj?

Takrat, ko ga kdo, navadno tisti, ki vedo za mojo bolezen, vpraša: Hej, Omar, kako si? To se dogaja predvsem v ZDA. Navadil se je, da odgovarja: No, še kar, saj gre ... Nikoli ni zares povedal, kako mu je pri duši. Potem se je nekega popoldneva to zgodilo in kamera je bila prižgana. To je moj Omar.

V filmu nastopi tudi dr. Ron Davis, profesor biokemije in genetike ter direktor Stanford Genome Technology Centra na Univerzi Stanford. Njegov sin ima eno težjih oblik mialgične encefalopatije (ME). Dr. Davis pojasni, da je doseganje novih rezultatov za zdravljenje ME oteženo tudi zato, ker ni pravega interesa za vlaganje denarja v raziskovanje te bolezni.

Drži, osrednji javni center za raziskovanja v biomedicini je National Institutes of Health. Toda oni ne financirajo zbiranja in analiziranja podatkov, ME pa je šele v tej fazi, ničesar se še ne odkriva … Zato skušamo k raziskovanju privabiti zasebne fundacije, kar zadevo še upočasnjuje, toda nekaj znanstvenikov je zelo blizu odkritja biološkega markerja ME.

Lahko poveste kaj več?

Lahko zelo poenostavljeno povem, da so izolirane celice zdravega človeka dali v serum bolnika z ME, te celice pa so pokazale metabolne značilnosti sindroma kronične utrujenosti. Ko so celice pacienta z ME dali v serum krvi zdravega človeka, pa so se te celice začele obnašati normalno. Kar pomeni, da je tisto, kar povzroča težave pri bolnikih z ME, v krvi, z različnimi testi skušajo ugotoviti, kaj vpliva na biokemijo ME …

To ni majhen napredek.

Ne, ni! Resnično sem vesela.

Ampak proces prenosa rezultatov znanstvenih raziskav v medicinski izobraževalni sistem in klinično rabo navadno traja dvajset let.

Vem, in ta časovna luknja je za bolnike s SKU največja težava. Zato bi morali vložiti več denarja in truda v ME, tako bi lahko vedeli, kakšno zdravljenje je najbolj primerno in učinkovito za oblike bolezni SKU.

Jennifer Brea spet lahko potuje, a samo v invalidskem vozičku. Foto: osebni arhiv

Kaj je učinkovito za vas?

Dve protivirusni zdravili, ki sta bili posledica raziskovanja zdravil za zdravljenje virusa hiv. Učinkoviti sta toliko, da mi ni več treba ves čas biti v postelji (smeh). Jemljem tudi mestinon, ki mi pomaga izboljševati mišično zmogljivost. Ampak previdno, slednje pomaga meni, vsak pacient z ME je zgodba zase.

Pri čem ste v vsakdanjem življenju najbolj ovirani?

Največ težav, čisto praktičnih, povzroča črevesna razdražljivost in seveda pomanjkanje energije, pravilno akumuliranje energije; kadarkoli grem čez rob, obležim. Lahko tudi za nekaj tednov. To utesnjevanje svobode pri odločitvah človeka načne. Zelo težko vzdržujem družabno življenje. Zato ga tudi nimam več. Moje celice ne zmorejo proizvesti toliko energije, kolikor od njih zahtevam. To v praksi pomeni, da se ob vsakem najmanjšem naporu lahko sesujem. Tudi sredi večerje s prijatelji.

Potem je tu posturalna ortostatska tahikardija, kar pomeni, da če že ne ležim, moram pa vsaj sedeti, sicer kri ne bo dosegla možganskih celic. In tu so tudi nevrološki problemi, težave s kognitivnim delovanjem, izgubo spomina in tem, da moj imunski sistem sploh ne opravlja svoje funkcije. Veliko pacientov z ME ima v podvrsti belih krvničk zelo malo celic NK, celic naravnih ubijalcev, kar drastično zniža zmožnost obrambe pred virusnimi infekcijami in rakom. Ti imajo potem prosto pot …

Počasi bova končali, vidim, kako vas utrujenost pobira vase.

Pomembno je, da se zavedam, kdaj moram nehati. Ko mi je prijetno, bi neko dejavnost lahko nadaljevala v nedogled. In to je ena najhujših skušnjav bolnikov s SKU. Treba si je postaviti meje. Vesela sem, da zdaj lahko potujem, v vozičku, ja, ampak lahko spet potujem! Lahko pišem in imam več od življenja kot pred dvanajstimi meseci. Pogosto se udeležujem projekcij in pogovorov, potem pa za nekaj dni, tudi tednov, spet obležim.

Kaj se je spremenilo po vaši kampanji s filmom v ZDA v zadnjem letu?

Film smo prikazali stotinam različnih znanstvenih skupnosti v ZDA in Evropi. To je bil moj cilj. Ne zgodi se pogosto, da bi lahko umetnost odločilno vplivala na znanost, ampak v našem primeru je. Vsak ve, kako je, ko se odpravi k zdravniku, v mislih se pripravlja, kaj mu bo povedal, prikazal svojo težavo, se mu približal, da bi ga ta drugi razumel. Potem pa je tako, da je zdravnik zdravnik in pacient pacient. V ambulanti stvari potekajo po principu: povej težavo, pomagal jo bom rešiti. Včasih pacienti potrebujemo še kaj več. Poslušanje in prijazen stisk roke. Pri filmu Unrest se je zgodilo, da smo v kinodvorani sedeli pacienti in zdravniki – in skupaj jokali.

Unrest mi je rešil življenje – to ves čas ponavljate. Toda lahko bi se zgodilo tudi obratno, zaradi povečanih naporov bi lahko sprožili še več simptomov, kar bi vas za vedno prikovalo na posteljo.

Imate prav. Vsakokrat ko se bolezen poslabša, je tudi okrevanje šibkejše. Ne poznam večje nemoči od te, da se v bolečini ne moreš premakniti, da te glasilke ne ubogajo, ko hočeš zakričati na pomoč. Ampak vedela sem, da mora biti v takšnih trenutkih kamera prižgana, kajti povrh vsega bo ta bolečina, če je nihče ne bo videl, bedasta in neumna in brez pomena. In prav v takšnih trenutkih sem veliko tvegala. Omar me je pogosto opozarjal in rotil, da je takšno početje lahko usodno. In prav tako neumno. Ampak po drugi strani nama je bilo jasno, da ne bi preživela, če ne bi snemala.

Unrest mi je pomagal, da je Jen spet postala Jen. Omogočil mi je, da sem razmeroma hitro ali pa tudi ne, kakor za koga, dobila diagnozo, leto in pol po tisti vročici. Omogočil mi je farmakološko in nefarmakološko zdravljenje. Zaradi rednega jemanja zdravil, ki so za velik del mojih težav učinkovita, se je vrnila tudi moja mentalna kondicija.

V filmu mladi Britanki Jessici, ki je zaradi sindroma kronične utrujenosti na posteljo priklenjena vse od poznega otroštva, postavite vprašanje, kako je ves ta čas ohranila zdravo pamet. Kako ste jo ohranili vi?

Jessico sem o tem vprašala zato, ker bolj stoičnega in dobrovoljnega človeka od nje ne poznam. In vprašala sem jo zato, da bi njen odgovor lahko postal moj odgovor. Poznate ga (smeh). V postelji sem nekaj let vsak dan preživela triindvajset ur in petdeset minut. Živela sem samo za tistih preostalih deset minut na dan. V desetih minutah sem se vsak dan posebej prek spleta povezovala z ljudmi s SKU z vsega sveta. Organizirala sem, da so snemali njihove izpovedi. Ja, spet ponavljam, to mi je rešilo življenje. Oni so mi ga.

Ste pričakovali, da bo dokumentarec tako uspešno potoval po festivalih, da bo nad njim navdušenih toliko gledalcev pa tudi cinefilov?

Nič od tega, kar se je zgodilo, nisem pričakovala. Hotela sem posneti film, ki bi ga gledali na festivalih in po televiziji. Razmišljala sem, da bi samo tako lahko kaj spremenila. In hotela sem pokazati javnosti in medicinski skupnosti po vsem svetu, kaj se dogaja z bolniki s sindromom kronične utrujenosti. Od vedno sem bila idealistka, verjamem v človečnost ljudi, verjamem, da je toliko teh bolnikov vztrajalo v trpljenju zato, da bi lahko pričali o tem. In verjamem, da se lahko stvari spremenijo, samo če bodo ljudje videli in prisluhnili milijonom nas, ki smo »nevidni«.