V postelji sem preživela 23 ur in 50 minut na dan. Živela sem samo za preostalih 10 minut

Jennifer Brea, režiserka in aktivistka, o svojih težavah in težavah ljudi, ki trpijo za sindromom kronične utrujenosti.

sob, 13.01.2018, 06:00

Bistro, radovedno in športno aktivno podoktorsko študentko politične ekonomije in statistike na Harvardu, Jennifer Brea, sta v njenem osemindvajsetem letu za dva tedna v posteljo položili visoka vročina in huda izčrpanost. Ah, gripa, je pomislila. »Počutje se je v nekaj tednih sicer izboljšalo, ampak nekaj je bilo hudo narobe,« se spominja. Postajala je vse bolj bolehna in v nekaj mesecih ni več mogla iz postelje. Življenje se je ustavilo. Zdravniki so jo prepričevali, »da je vse v njeni glavi«. Takrat še ni vedela, da je »staknila« nekaj, za čemer trpi nekaj milijonov ljudi po vsem svetu: mialgično encefalopatijo (ME) oziroma sindrom kronične utrujenosti (SKU), bolezen, za katero zdravila ni.

Nato se je odločila, potem ko je nenavadna stanja – izgubljanje spomina, zmožnosti govora in gibanja – snemala na iphone, da bo posnela svojo zgodbo in jo povedala svetu. Prek svetovnega spleta se je povezala s stotinami bolnikov »z boleznijo, ki je nihče ne vidi«, in posnela dokumentarni film Unrest. V letu dni je prepotoval planet in bil nedavno uvrščen med petnajst dokumentarcev, ki se potegujejo za oskarja.

Hkrati je s projekcijami v ZDA in po Evropi spodbudila različne fundacije, predvsem pa znanstveno skupnost, naj denar in trud vložijo v raziskovanje fenomena SKU: »Mialgična encefalopatija je iz vidnega polja medicine in znanosti potisnila milijone pacientov. Oziroma znanost in medicina sta jih odrinili na margino družbe. To je eden od razlogov, zakaj sem posnela ta film. Morajo nas videti! Morajo videti, kako nam je ta sindrom ukradel telo! Zato sem vsem tem ljudem morala dati glas in obraz. Morajo začeti raziskovati bolezen!« Tako je akademsko kariero obesila na klin in postala režiserka in aktivistka.

Unrest je zgodba o Jennifer in milijonih ljudi, ki jih ne vidimo, ker so primorani mesece, leta, desetletja ležati v postelji, nekateri 24 ur v popolni temi, mnogi zaradi svojega stanja v popolnem obupu. A Unrest je tudi ljubezenska zgodba med Jen in Omarjem Wasowom, profesorjem političnih ved na Princetonu. Kot izjemno čednega in pametnega mladeniča se ga boste spomnili, kako je Oprah Winfrey in gledalce po svetu učil uporabe interneta, kajti Omar, tudi spletni analitik, je idejni oče New York Online iz leta 1993, nekakšnega prehistoričnega interneta. Mladoporočencema je bolezen za vedno premešala življenjske karte in pod vprašaj postavila načrte, sanje, prihodnost in sobivanje. »Bova lahko postala oče in mati? In kje je konec meja Omarjevega žrtvovanja zame na račun lastne akademske kariere in življenja?« se sprašuja Jennifer.

Za plačilo s kartico, Paypalom ali preko UPN (plačilni nalog), obiščite stran www.delo.si/digitalno in izberite paket po vaši meri. Imamo tudi takega z izdatnim popustom za naročnike na našo tiskano izdajo! Nato sledite navodilom za registracijo, v sklopu katere boste sklenili tudi digitalni naročniški paket.


Želite brati več?
Cenik
NAROČI
NAROČI
NAROČI
NAROČI
NAROČI
NAROČI
NAROČI
* Naročnina po preteku prvega meseca naročnine se obračuna po veljavnem ceniku Delo d.o.o.
Preberite posebne pogoje, povezane z digitalnimi naročninami.