Tiskane izdaje
Tako Suzana Vencelj, gospa izjemno mladostnega videza, ki bi ji na pogled težko prisodili, da je mama treh otrok, na trenutke s tresočim se glasom podoživlja dramatično dogajanje pred dvanajstimi leti. Radostno pričakovanje prve hčerke, ki so jo po rojstvu nemudoma premestili na pediatrično kliniko v Ljubljani, so skalili zaskrbljeni obrazi zdravnikov in strah, da dete morda ne bo preživelo.
Težko je znova opisovati vse tiste žalostne trenutke v sobi za otročnice, prazno posteljico, občutje nemoči, neskončno veliko vprašanj, na katera takrat preprosto ni bilo mogoče najti odgovorov. Zakaj se je to zgodilo mojemu otroku? Kaj lahko storimo? Bo deklica preživela? Kakšna bo njena prihodnost?
»Dnevi so dolgi. Živim le še za dan, ko me bodo odpustili iz porodnišnice, da grem k njej, k svoji deklici na neonatologijo, jo pobožam, stisnem, objamem, poljubim.« Tako je Suzana Vencelj svoje tedanje doživljanje izpovedala na mednarodnem literarnem natečaju Novalaca z naslovom Ko sva pomirjena oba. Potem ganljivo opisuje, kako se v začetku boji dotakniti ranljivega drobcenega nebogljenega bledega bitjeca med vsemi tistimi cevkami in aparati ... Zato pa deklici vsak dan šepeta, da jo ima zelo rada, da je njen sonček, da bo vedno ob njej.
Odločno po poti
A mlada mama o tem noče niti slišati. Trdno je odločena, da bo za svojo malo posebno deklico s cerebralno paralizo, ki je tudi prava bojevnica, skrbela sama. Že v začetku ji je bilo jasno, da je pred njo dolga, naporna in negotova pot, na kateri bo treba z neskončno potrpežljivosti učiti mnogih, za druge otroke spontanih veščin, kot so pihanje, požiranje, hoja, risanje.
»Zdaj dvanajstletna Taja, hodi, teče, plava, govori, skače, se smeje, poje, vriska ... Tudi nemogoče je včasih mogoče. Vesela sem, da jo imam in da je ravno mene izbrala za mamo!« je sklenila svojo izpoved Suzana Vencelj.
Sogovornica, doma iz Trebnjega na Dolenjskem, je v vseh teh letih nenehno nabirala dragoceno znanje. Poklicno izobrazbo za delo v predšolski vzgoji je namreč dopolnila z bogatimi osebnimi starševskimi izkušnjami, kakršnih iz učbenikov ali strokovne literature ni mogoče dobiti. Svoje izkušnje o tem, katere oblike pomoči so za starše z otrokom, ki ima cerebralno paralizo, najbolj pomembne in kako poiskati primerne, predstavlja tudi na spletni strani, pomenljivo poimenovani po svoji prvorojenki Humanitarno društvo Taja. Hkrati daje zgled za to, da se vztrajnost pri nevrofizioterapevtskih vajah, delovni terapiji, logopedskih in drugih vajah, pomoč strokovnjakov in razumevajoča podpora okolice obrestujejo. Seveda si je, kot rečeno, veliko pomagala z vztrajnim brskanjem po spletu, knjigah in drugih virih informacij, ter z nasveti, pomočjo in podporo številnih strokovnjakov v različnih inštitucijah. Zdaj je zadovoljna, da lahko tako pomaga ne samo svoji deklici, temveč izmenjuje izkušnje tudi z drugimi starši, ki se spoprijemajo s podobno preskušnjo.
Najstnica in dva drobižka
Ko je Taja rasla, se je njihova družina povečala še za dva člana. Medtem že pravi najstniški lepotici sta se pridružila zdaj triletni Gal in deklica Pika, ki ima dve leti. Tako je razumljivo, da sta morala starša – oče je po poklicu programer – z veliko iznajdljivosti in truda usklajevati svoje delovne in družinske obveznosti.
Dojenčica Taja, ki je, kot so ji povedali, zaradi medenične vstave in upočasnjenega poroda preživela možgansko krvavitev, je ves čas potrebovala skrbno obravnavo, dolgotrajno nevrofizioterapijo, veliko najrazličnejših vaj. »Takoj po prihodu domov sem šla v razvojno ambulanto v Novem mestu in se z otrokom vključila v program predvidenih nevrofizioterapevtskih postopkov, najrazličnejših vaj in vsega, kar je bilo potrebno. Vendar se nisem zadovoljila samo s tem. Poiskala sem še dodatno, zasebno fizioterapijo, in ko je bil primeren čas, tudi za hipoterapijo, torej fizioterapevtske vaje na konju, kar je prav tako zelo priporočljivo pri obravnavi otrok in odraslih s cerebralno paralizo.«
Zdaj izkušena, samozavestna in optimistična sogovornica nadaljuje: »Že zelo zgodaj sem priskrbela različne rekvizite, da sva po opravljenih vajah pod strokovnim nadzorom lahko naprej vadili doma. V letu in pol, kolikor je trajal moj podaljšani porodniški dopust, sva z dojenčico vztrajno, lahko bi rekla kar dan in noč, vadili, vadili.«
Že v bolnišnici na neonatalnem oddelku so jo naučili osnovnih vaj. Otroka s cerebralno paralizo je treba pravilno, drugače kot zdrave dojenčke, prijeti, pestovati, ga nasloniti na prsi in ramo, paziti na položaj nogic, otrokovo držo, stabilnost …
Dolgotrajnejša
Ko je šla s tremi leti v vrtec, so morali posebej paziti, da je ne bi med igro ali sprehodom že najmanjši nehoten sunek spravil iz ravnotežja. Takoj bi bila na tleh. A na vzgojiteljice in njihove pomočnice imata obe, mama in Taja, izjemno lepe spomine. Zelo so se potrudile, da bi se malčica med vrstniki počutila sprejeto in varno. Otrokom so na primeren način razložili, da je deklica nekaj posebnega, da je ne smejo odrivati, ker lahko hitro pade. Vrtčevski otroci so jo lepo sprejeli, ne kot drugačno, ampak sebi enako.
Že prej in tudi pozneje je družina s strokovno podporo in sama iskala načine, kako, na primer, s posebej oblikovanim jedilnim priborom otroku omogočiti, da bi se čim prej samostojno hranil, kako razviti in utrditi zahtevnejše drobne prijeme, na primer pisalo. Veliko urjenja in posebnih pristopov, da se je »nogica obdržala na pedalu«, je bilo potrebnih za vožnjo s kolesom. In tako naprej in naprej, dan za dnem, leto za letom ...
Zgodnje odraščanje so spremljale še številne bolezni, težave, tegobe; poleg motnje ravnotežja in koordinacije še težave pri žvečenju hrane in požiranju, govoru, refluks, alergije, dvojni vid, glavoboli, težave z višinsko razliko in tako naprej.
Brez prikrivanja
V šolo je šla leto pozneje kot vrstniki. Vključila se je v običajni pouk, kjer pa so ji, kot že v vrtcu, zagotovili dodatno strokovno pomoč in določene prilagoditve. A z učenjem ni težav. Dobro sodeluje in lepo napreduje. Kot pravi njena mama, se pozna, da je bila od najzgodnejših dni vajena vztrajnosti. Starši ji niso nikoli ničesar prikrivali. Vedno so ji starosti primerno razložili, zakaj in od kod težave, in jo motivirali, da se je za vsako stvar in uspeh treba potruditi. Tako razume, da mora za uresničenje ciljev pogosto vložiti več truda kot drugi otroci. Ciljev je veliko, so podobni kot pri vrstnikih, za katerimi skoraj ne zaostaja več. Ostalo je veselje do jahanja. Ko so na papirju nastajale prve nebogljene otroške risbice, je mama prepoznala, da je na njih podoba konja. Sicer pa deklico zanima veliko stvari, kopica različnih poklicev, ima veliko želja in idej – kot vse deklice njene starosti.
