Novi dom za otroke s posebnimi potrebami bo Drugi dom

V Sloveniji ni dovolj bivalnih skupnosti za osebe s posebnimi potrebami, zato po smrti staršev - ali ko ti ne morejo več skrbeti zanje - kot mladi odrasli pogosto končajo v domovih za starejše. Ti za mlajše niso primerni, zato so starši začeli stvari jemati v svoje roke. Nastaja društvo Drugi dom, ki bo gradilo pravi novi dom, morda jih bo celo več, prilagojen mladim ljudem s posebnimi potrebami. Pobudnica Andreja Pader meni, da bodo projekt uresničili v dveh letih.

ned, 06.04.2014, 09:00

Zgodba Andreje Pader je nekaj izjemnega. Pri enaintridesetih letih je po petih mesecih nosečnosti rodila sina Filipa. Zaradi različnih zapletov je zdaj šestnajstletni fant slep, ima cerebralno paralizo, zaradi katere ne more hoditi, in eno od oblik avtizma. Andrejo skrbi, kaj bo s sinom, ko nje ne bo več. Sad teh razmišljanj je Drugi dom.

Med nami živi veliko ljudi, ki ne morejo skrbeti sami zase. Nekateri so v posebnih ustanovah, za druge skrbijo starši. Vendar ti ne živijo večno, in ko umrejo, se njihovi otroci, pogosto mladi odrasli, znajdejo v zelo težavnih razmerah. Ker jih je veliko poslovno (včasih se je temu reklo opravilno) nesposobnih, skrb zanje prevzamejo centri za socialno delo. A v Sloveniji ni dovolj bivalnih skupnosti za osebe s posebnimi potrebami, zato pogosto končajo v domovih za starejše. Te ustanove za mlajše niso primerne, saj ne nazadnje nimajo primerno usposobljenega osebja. Starši otrok s posebnimi potrebami so zato začeli razmišljati, da bi stvari vzeli v svoje roke. Nastal je projekt Drugi dom.

Izjemna mama

Andreji Pader življenje ni prizaneslo. Ko je bil Filip star štiri leta, je umrl oče, zato je od takrat samohranilka. Kot da vse skupaj ne bi bilo dovolj, je v šestnajstih letih Filipovega življenja še dvakrat prebolela raka.

Filip se šola na ljubljanskem zavodu za slepo in slabovidno mladino. Ker mama ne verjame v bivanje v ustanovah, ne stanuje v tamkajšnjem domu, ampak doma. S tem pa je kar nekaj težav. Filip in Andreja namreč stanujeta v Laškem. Zato Andreja vstaja ob pol petih zjutraj, ker fanta s toliko težavami pač ni mogoče samo umiti in mu na mizo dati zajtrka, tako kot drugim otrokom.

Vsakdanja vožnja v Ljubljano, da prideta pravočasno v šolo, je naslednji del Andrejinega dneva. Ko je sin pri pouku, je sama največ časa v sobi za starše na zavodu. Po pouku se vrneta v Laško, kjer ju čakajo pošolske dejavnosti in večerja ter priprava na spanje, kar je pri Filipu spet veliko bolj zapleten postopek kot običajno. Seveda je morala zaradi takšnega urnika pustiti službo. Prostega časa nima in ga, kot pravi, niti ne potrebuje, saj je čas s Filipom tudi čas, ki ga ima zase. Svoje življenje je posvetila sinu. To je povsem jasno, čeprav tega ne pove na glas.

Takšne življenjske preizkušnje so Andrejo dobesedno prisilile v razmišljanje, kaj bo, ko nje ne bo več. Sicer ni brez drugih sorodnikov, vendar so prestari, da bi skrbeli za Filipa, mlajši pa imajo svoje družine in s tem povezane obveznosti. Slovenska ureditev na področju ljudi s posebnimi potrebami nima pravih odgovorov, kaj storiti, ko odrastejo in ostanejo brez svojcev. Ponavadi jih sprejmejo v domovih za starejše.

Novi dom

Andreja je zato vse od Filipovega rojstva premlevala idejo, kaj bo z njim, ko nje ne bo več. Sad teh razmišljanj je Drugi dom. Gre za idejo, cilj katere je zgraditi dom v pravem pomenu besede. Andreja poudarja, da ustanovitev še ene inštitucije ne bi bila smiselna, saj jih je v Sloveniji že zdaj dovolj, če ne kar preveč. Ker v domu živi družina, Drugi dom tudi ne bi bil podoben velikim zgradbam sedanjih bivalnih ustanov, kakršni so domovi za starejše, ponarodelo domovi upokojencev. V Drugem domu, individualni hiši, bi živele manjše skupine, pet ali šest stanovalcev.

Poleg manjših zmogljivosti v Andrejinih zamislih ni preveč stroke. Stroke sicer ne odklanjajo, vendar če naj bo Drugi dom res dom, ne sme temeljiti na strokovnjakih za določena področja. Z otroki, ki večinoma ne bodo otroci, ampak mlajši odrasli s posebnimi potrebami, ki so ostali brez staršev ali ti zanje zaradi starosti ne morejo več skrbeti, bosta še »mama« in »ata«. Dejansko bo šlo za dva zaposlena, ki bosta skrbela za prebivalce Drugega doma. Ker seveda nihče ne mora opravljati službe 24 ur na dan, ju bo popoldne in zvečer zamenjal en nadomestni »starš«. Za pet ali šest otrok bi torej morali skrbeti štirje polno zaposleni. Verjetno pa bi jim na pomoč pri kakšnih opravilih lahko priskočili tudi tisti, ki se ukvarjajo z vedno bolj razširjenim in cenjenim prostovoljstvom.

Zaradi nezaupanja do inštitucij v nastajajočem društvu Drugi dom pričakovano ne sodelujejo s tradicionalnimi invalidskimi organizacijami, zbranimi v Nacionalnem svetu invalidskih organizacij Slovenije pod vodstvom dolgoletnega carja slovenske invalidske scene Borisa Šuštaršiča. Prav tako ne sodelujejo z organizacijami s sodobnejšimi pogledi na posebne potrebe, kot je YHD – Društvo za teorijo in kulturo hendikepa.

Andreja je svoje ideje najprej delila z mamami, s katerimi se srečuje na zavodu za slepo in slabovidno mladino. Začuda, ali pa tudi ne, med njimi ni očetov. Potem jih je pred mesecem in pol objavila na družabnem omrežju facebook; administratorka profila Drugega doma je zdaj ena od mam z zavoda Metka Korže. Povedala nam je, da je bil odziv izjemen, tako staršev s podobnimi strahovi – torej tistih, ki se sprašujejo, kaj bo nekoč z njihovimi otroki – kot tistih, ki so pripravljeni pomagati. Andreja je zato prepričana, da Drugi dom ne bo obstajal samo na oblakih, ampak bo zrasel tudi na tleh.

Zadnji dom

Izjemno pomembno pri Drugem domu, ko ga bodo postavili, bo, da bodo stanovalci tam ostali. Ne bodo jih torej premeščali iz ene ustanove v drugo, kakor se zdaj pogosto dogaja z osebami s posebnimi potrebami, ko ostanejo brez staršev. »Drugi dom je zadnji dom,« je neposredna Andreja.

Takšna stalnost je za nekatere izjemno pomembna. Posebno avtisti niso pripravljeni sprejemati spremembe. Pogosto ne prenesejo niti najmanjše spremembe, na primer novih oblačil. Če ostanemo pri njih, so znani tudi kot zbiralci. Filip je navdušen zbiralec sintetizatorjev, ali z angleško spačenko, sintesajzerjev. Takšne stvari jim pomenijo nepredstavljivo veliko in bi jih zato morali prinesti s seboj v novi dom, da bi se nanj laže navadili.

Prav težko prilagajanje bo od staršev, ki bodo želeli, da bi njihovi otroci po tem, ko bodo sami umrli, dom zamenjali za Drugi dom, zahtevalo, da to odločitev sprejmejo že veliko prej. »Prehod nikakor ne sme biti trenuten, kot prelomnica. Naši otroci bi se morali nanj privajati že veliko prej, preden ostanejo brez nas. Morali bi spoznati 'mamo', 'očeta', 'brate', 'sestre' v skupnosti, spoznati prostore in okolje, morda že prej tja odnesti nekatere zanje pomembne stvari,« je privajanje na najtežjo fazo življenja otrok – oziroma najpogosteje mlajših odraslih – s posebnimi potrebami opisala Andreja.

Ob razmišljanju o Drugem domu se je rodilo še več idej. Na primer o dnevniku, ki ga pišejo mame o navadah svojih otrok, da jih bodo lahko upoštevali tudi v Drugem domu. Pa o tem, da bodo starši sami, brez centrov za socialno delo, izbrali skrbnike za svoje otroke, za upravljanje njihovega premoženja.

Najprej društvo

Za zdaj je Drugi dom samo pobuda na facebooku. Za uresničevanje idej pa bodo seveda potrebovali bolj formalen okvir. Ta teden bodo zato pripravili ustanovni zbor društva Drugi dom. V njegovih organih bodo tudi ugledni in zaupanja vredni ljudje, vendar jih Andreja, dokler ne bo uradno, noče izpostavljati.

Niso se še dokončno odločili, kako bo Drugi dom videti. Obstaja več možnosti; od tega, da bi bilo več hiš, verjetno štiri, na enem kraju, do tega, da bi bile na različnih krajih. Vsekakor pa Andreja poudarja, da nočejo, da bi bilo (spet) vse skoncentrirano v Ljubljani, kakor je v centralistični Sloveniji skoraj samoumevno.

Za samo gradnjo petsobnih hiš pobudnica meni, da ne bo izjemen strošek. Večja težava bi bila lahko lokacija in zemljišče. O tem, kje in v kakšni obliki – kot posamezne hiše ali kot naselje – bodo gradili, se bodo odločali, ko bodo preračunali, kaj je finančno bolj sprejemljivo.

Projekt Drugi dom bo namreč zahteval kar precej denarja. Po Andrejinih besedah si nekateri predstavljajo, da bodo stanovalci tja prišli kot reveži, kar pa ni res. Po starših bodo imeli pokojnine, postrežnine in seveda dediščine. Skoraj vsi bodo torej imeli nekaj denarja, saj starši vedo, da ga bodo njihovi otroci potrebovali. Poleg tega razmišlja še o nečem. V sklopu Drugega doma bi lahko imeli hotelski del. »Starši otrok s posebnimi potrebami smo včasih zelo utrujeni in kdo ima tudi sam zdravstvene težave. Zato bi lahko otroka za nekaj dni ali kakšen teden dali v oskrbo v ta del, za kar bi seveda plačali. Mislim, da bi se z dodatno dejavnostjo takšen dom brez težav financiral,« razmišlja Andreja.

In kdaj bo zrasel Drugi dom? Ko bodo ustanovili društvo, bodo lahko začeli zbirati donacije. Ob tem bodo iskali tudi primerno lokacijo ali lokacije. Pri gradnji bodo poskušali zagotoviti čim širšo prostovoljno pomoč. »V dveh letih bo Drugi dom stal,« je prepričana Andreja Pader.

Na koncu še beseda o sprejemanju ljudi s posebnimi potrebami. Ta teden je prišla v javnost skrajno žalostna zgodba, v katero so vpleteni člani najbolj znane – ali vsaj razvpite – odvetniške družbe v državi, Odvetniške družbe Čeferin. Ti nočejo izdati soglasja za spremembo namembnosti prostorov v stavbi v Grosupljem, kjer imajo sedež in katere delni lastniki so, s čimer bi omogočili ureditev bivalne skupnosti za ljudi s posebnimi potrebami. Gre za skupino dvanajstih odraslih z downovim sindromom. O takšnih izpadih Andreja meni, da so znak, da bo treba še veliko narediti za ozaveščanje: »Gre predvsem za strah, za neznanje. Naši otroci, če ostanem pri njih, ne grizejo, niso nesposobni živeti, so zelo čustveni in ob pogledu nanje človek ne oslepi. Znane odvetnike, izobražene ljudi, za katere bi pričakovali, da so tudi razgledani, je lahko samo sram.«

Prijavi sovražni govor