Demenca je bolezen, ki spremeni življenje vse družine

Za ozaveščanje in izobraževanje javnosti o demenci v Združenju Spominčica – Alzheimer Slovenija izvajajo številne dejavnosti, obenem pa zagotavljajo podporo ljudem z demenco in njihovim družinam – vse to je dostopno tudi na njihovi spletni strani. Razvijajo model celovite oskrbe ljudi z demenco v lokalnem okolju, tako da v njem povezujejo različne organizacije, društva, patronažno službo in socialne storitve.

Podporne dejavnosti vključujejo: osebna svetovanja, svetovalni telefon, mesečne skupine za samopomoč, usposabljanje o demenci Ne pozabi me, preventivne delavnice za krepitev kognitivnih sposobnosti, javna predavanja, ki potekajo tudi po spletu, Alzheimer cafeje – neformalna srečanja s strokovnjaki na javnih krajih, kot so knjižnice, muzeji in podobno, od dva- do trikrat na leto izdajo glasilo Spominčica, pripravo in izdajanje strokovnega gradiva, organiziranje in sodelovanje na mednarodnih strokovnih konferencah in podobno, pojasnjuje Štefanija L. Zlobec, predsednica Združenja Spominčica – Alzheimer Slovenija, Nacionalnega strokovnega združenja za pomoč pri demenci, ki je polnopravni član svetovne Alzheimer's Disease International (ADI) in evropske organizacije Alzheimer Europe (AE).

Na prihajajoči konferenci Delovega poslovnega centra z naslovom Zdravje 2026: Razvojna naložba družbe in gospodarstva, ki bo 23. septembra v Ljubljani, se bo dr. Polona Rus Prelog na temo demence kot nevidne epidemije dolgožive ružbe pogovarjala s Štefanijo L. Zlobec.

Sogovornica Štefanija L. Zlobec dodaja, da se ljudje lahko obrnejo tudi na demenci prijazne točke (DPT), ki jih je v Sloveniji že več kot 500, na njih pa zagotavljajo informacije in podporo tako ljudem z demenco kot njihovim svojcem, oskrbovalcem, lokalnim skupnostim in širše. Te točke so na policijskih postajah, v knjižnicah, galerijah, na bankah, v trgovinah ipd. in na vseh so zaposleni ozaveščeni o demenci in pozorni na majhne stvari, da lahko priskočijo na pomoč.

September je svetovni mesec alzheimerjeve bolezni, ko na pobudo organizacije Alzheimer's Disease International (ADI) po vsem svetu potekajo različne dejavnosti za ozaveščanje o demenci in zmanjševanje stigme. Letošnje osrednje sporočilo Zgodnja diagnoza, boljša prognoza poudarja pomen pravočasnega prepoznavanja demence za učinkovitejšo obravnavo, načrtovanje oskrbe in prilagajanje življenju z demenco. V tem času se poleg konferenc organizirajo tudi sprehodi za spomin in številne druge ozaveščevalne dejavnosti.

Ko svojci prvič pokličejo Spominčico

In kaj od svojcev, ki prvič pokličejo na Spominčico, svetovalke najpogosteje slišijo? Da je najtežji prvi klic. Povedo, da so z njim dolgo odlašali, saj niti niso vedeli, kdo je primeren sogovornik za njihova vprašanja in stiske. »Prvi korak je, da prebijejo led in so slišani. Zatem sprašujejo o prvih znakih, ki so jih opazili, ali je to res demenca. Zanima jih, kako je z nego in pomočjo na domu, v katerih primerih je najbolje, da svojca namestijo v dom, kakšne so njihove socialne pravice, postavljajo tudi vprašanja o dolgotrajni oskrbi, saj so ti postopki kar zapleteni. Na vsa vprašanja odgovarjajo naši dve socialni delavki in pravnik,« pojasnjuje Štefanija L. Zlobec, ki je zaradi osebne izkušnje ob moževi bolezni začela aktivno delovati na področju demence, da bi pomagala tistim, ki se znajdejo v podobnih okoliščinah. Dodaja tudi, da poskušajo biti najbolj na voljo pri tistih stvareh, ki ljudi najbolj skrbijo.

Pomen zgodnje diagnoze za družino

Za družino je zgodnja diagnoza pomembna zato, da razume, zakaj je človek drugačen, kakšne težave ima, in sprejme pravilne ukrepe. Zato je pomembno, da družina pridobi čim več informacij, ki ji lahko pomagajo pri ravnanju s svojcem z demenco. »Če je človek mlajši in bolezen še v začetni fazi – lahko je star 70, 80 let, in še čisto pri sebi –, je tudi zanj pomembno, da ve, kakšno bolezen ima, in to sprejme. Eden izmed naših članov je Tomaž Gržinič, ki pravi, da se je z demenco njegovo življenje izboljšalo; ker jo pozna, sprejema in upošteva, ve, da določene težave izvirajo iz nje, zato lahko z njo dolgo in kakovostno živi.«

Ne samo za osebo z demenco, ampak tudi za družine, je takšno diagnozo težko sprejeti, saj se bližnji, na katerega si čustveno navezan, popolnoma spremeni. Zato je za ljudi z demenco zelo pomembna dnevna rutina, obenem pa tudi pravilna komunikacija, da se jih ne sili v stvari in se ne prepira z njimi, saj v stiski lahko postanejo nervozni in zajedljivi, ker ne vedo odgovoriti na tisto, kar se jih sprašuje.

Vsako pozabljanje še ni demenca

Kaj bi sporočili ljudem, ki jih je strah preveriti prve znake? »Predvsem je treba najprej upoštevati dejavnike tveganja, saj s tem lahko prispevamo k zmanjševanju možnosti, tudi za 40 odstotkov, da zbolimo za demenco. Treba je skrbeti za svoje zdravje, vendar poudarjam,« pravi Štefanija L. Zlobec, »vsako pozabljanje še ni demenca. Če ti na primer trikrat ali štirikrat na dan uide iz glave, po kaj si šel v hladilnik, garažo ali klet, a se kasneje spomniš, to še ni znak za alarm. Če se to zgodi 20-krat na dan in ni priklica informacij, pa je čas za pregled pri zdravniku. Tako da ne smemo biti prehitro panični.«

Poznanih je 14 dejavnikov tveganja za nastanek demence, na katere lahko tudi sami vplivamo. To so fizična neaktivnost, kajenje, čezmerno uživanje alkohola, onesnažen zrak, poškodba glave, redki socialni stiki, premalo vedoželjnosti, debelost, zvišan krvni tlak, sladkorna bolezen, depresija, okvara sluha, visoke vrednosti holesterola in izguba vida. Svetovna zdravstvena organizacija je pred kratkim izdala posodobljene smernice za preprečevanje demence, v katerih je poudarila, da ni dokazov, da bi nepotrebna prehranska dopolnila, kot so omega-3, razni vitamini in podobno, preprečevala demenco.

Pomembna podpora za osebe z demenco so tudi prostovoljci, zlasti družabniki, saj preprečujejo njihovo socialno izključenost, pomagajo pri ohranjanju samostojnosti in kognitivnih sposobnosti, hkrati pa njihovim družinam omogočijo kratkotrajnejšo razbremenitev. Za ljudi z demenco so pomembni tudi rehabilitacijske aktivnosti in dnevni centri, v katerih se lahko vključijo v različne dejavnosti, kot so risanje, pisanje, telovadba in glasbena terapija, še pravi Štefanija L. Zlobec.

Vedenjske in psihološke spremembe

Pri ljudeh z demenco so najpogostejše vedenjske in psihološke spremembe. Vedenjske se, kot pojasnjuje doc. dr. Polona Rus Prelog, dr. med., spec. psih., vodja Enote za gerontopsihiatrijo Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana, pojavijo pri kar 90 odstotkih, zelo redki pa so primeri, pri katerih se ne pokaže niti ena sprememba. »So pa te spremembe pri ljudeh različne, pri nekaterih se začne s samo enim simptomom, drugi pa imajo simptome, ki so lahko bolj obremenjujoči kot motnja spomina, tako za družine kot za človeka, in jih lahko zelo ovirajo pri funkcioniranju. Najpogostejša sprememba je vznemirjenost, od dnevne, popoldanske do večerne, na primer v sklopu sindroma zahajajočega sonca, ki se pojavi po 17. ali 18. uri zaradi utrujenosti, pa tavanje, brezciljna hoja ali občutek potrebe po hoji. Možni so še kopičenje, motnja prehranjevanja, ko lahko pojedo preveč ali premalo, ter socialno neprimerno vedenje.«

Po besedah sogovornice določene psihološke spremembe, ki nastanejo v poznejšem življenjskem obdobju, kot so tesnobnost, depresija in razpoloženjska nihanja, od evforije do apatije, lahko opozarjajo na zgodnjo stopnjo kognitivnega upada in je treba diagnostično opredeliti, ali gre morda za nevrodegenerativni proces ali drugo motnjo oziroma bolezen; zato depresijo v starosti ločeno obravnavamo. Demenco pogosto spremlja tudi nespečnost, poruši se cikel spanja in budnosti. »Lahko se pojavijo tudi prave blodnje, zelo izkrivljena prepričanja, ki so za ljudi z demenco lahko zelo resnična. Ta simptom se lahko pojavi v sklopu nevrodegenerativne patologije, ko so prizadeti deli možganov in zanje ni psihološkega vzroka. Halucinacije pa so lahko pri različnih oblikah demence različne. Vidne halucinacije so na primer značilne v sklopu parkinsonizma in parkinsonskih oblik demence, kot je demenca z Lewyjevimi telesci.«

Kot še pravi dr. Polona Rus Prelog, je vedno smiselno iskati sprožilec, dejavnik neudobja, ki sproži odziv, zlasti če človek ne more sam prepoznati simptomov niti povedati, da ga nekaj boli ali občuti neugodje. Treba si je prizadevati, da lahko pomagamo večini ljudi v vseh fazah bolezni.

Sprememba vedenja ni značajska napaka

In kaj morajo svojci razumeti, preden zaradi neuspešne komunikacije začnejo izgubljati potrpljenje ali človeka z demenco dojemati kot namerno težavnega? Treba je razumeti, da spremembe vedenja ali osebnosti pri demenci niso značajska napaka, ampak posledica okvare možganov, poudarja dr. Polona Rus Prelog. Zaradi nevrodegenerativnih sprememb v določenih predelih možganov človek lahko izgubi tudi sposobnost empatije, presoje situacij, vplivanja na lastno vedenje in njegovega obvladovanja, da lahko na primer zavremo določene impulze. »Pomembno je ozavestiti, da mora biti komunikacija pri demenci vedno asimetrična, se pravi, da jo moramo zdravi prilagoditi osebi z demenco, brez povišanih tonov. Treba je razumeti, da je njeno vedenje izraz sprememb v možganih, zato ga ne zmore sama popravljati, kot se tudi ne zmore naučiti novih stvari ali prilagajati komunikacije, ki je tako bližnji kot profesionalci nikoli ne smejo vzeti osebno.«

Različni načini komunikacije glede na vrsto demence

Obstajajo številna priporočila, kako komunicirati z ljudmi z demenco, vendar so med različnimi tipi demenc nekatere bistvene razlike, in bolj ko poznamo značilnosti teh kliničnih slik, lažje nam je. »Svojcem ta priporočila pomagajo, z njimi imamo veliko pogovorov, hkrati pa nikoli dovolj. Pri alzheimerjevi demenci moramo prilagoditi komunikacijo tudi na stopnjo demence, v napredovalih fazah jo poenostavimo; zavedati se moramo tudi pomembnosti čustvene konotacije, zlasti v zmernih do napredovalih fazah. Tudi ko ne zmorejo več toliko razumeti vsebine, predvsem tisti z alzheimerjevo obliko demence večinoma še vedno zelo dobro prepoznavajo čustva in so lahko tudi zelo občutljivi. Pomaga, če si predstavljamo, kako zmedenega se lahko počuti človek s hudo okvaro kratkoročnega spomina, ki ne ve, zakaj se je na primer znašel na nekem mestu, in se tega tudi zaveda, kar je pogosta situacija. Če sta hkrati prisotna še hrup in dogajanje v okolici, ki ga ne znajo opredeliti, jih to lahko zelo vznemiri.«

Pri demenci z Lewyjevimi telesci je klinična slika povsem drugačna, pojasnjuje dr. Polona Rus Prelog. Zelo frustrirajoči so lahko že prividi, ki jih v začetnih fazah pogosto ne ločijo od realnosti. »Ti pacienti res lahko zelo živo vidijo v barvah izdelane ljudi ali živali ali kakšno drugo situacijo. Takšnim halucinacijam rečemo scenske in so lahko prijetne ali neprijetne, lahko pa tudi nevarne, če jih oseba z demenco ne loči od realnosti in v skladu z njimi reagira. Nekateri se halucinacije naučijo dobro ločevati od resničnosti in jih ne prestrašijo več. Svojci morajo razumeti, da prepiranje in prepričevanje večinoma nista učinkoviti, lahko samo poslabšata vznemirjenost in poglobita stisko. Pri agitaciji oziroma vznemirjenosti zaradi kateregakoli simptoma je najboljša strategija preusmerjanje pozornosti in prehod na katero drugo aktivnost; lahko tudi pomirjamo, izrazimo sočutje in prevzamemo skrb za varnost. Nista pa dobra strategija konfrontacija in vztrajno vračanje v realnost, saj to po navadi samo poveča zmedenost.«

Komunikacija pri frontotemporalni demenci pa je odvisna od tega, ali gre bolj za jezikovno ali vedenjsko prizadetost. Jezikovna oblika bolezni je lahko zelo huda, ker se človek ne more izraziti, sporočiti svojih misli in občutij; pri čemer morebiti še nima tako hude okvare spomina. »Zelo težko je svojcem, ki imajo koga z vedenjsko obliko frontotemporalne demence in čigar osebnost se res zelo spremeni. To se običajno dogaja pri nekoliko mlajših, med 50. in 60. letom. Vedno se trudimo iskati različne strategije in jih prilagoditi posamezniku.«

Demenca pri mlajših sicer lahko nastopi tudi v sklopu drugih bolezni, obstajajo pa tudi oblike alzheimerjeve bolezni, tudi genetske, z zgodnejšim izražanjem, ki se lahko začnejo že po 40. letu, a ti primeri so redkejši. Kot še pojasni sogovornica, so diagnostične metode k sreči vedno bolj dostopne in tudi manj invazivne. Ena takšnih so krvni biomarkerji, s katerimi bomo lahko dodatno opredelili diagnozo alzheimerjeve bolezni. So vedno bolj zanesljivi in bodo v prihodnosti verjetno nadomestili pregled likvorske tekočine.

»Niso še v rutinski klinični uporabi, vendar je le vprašanje časa, kdaj bodo. V okviru zgodnje diagnostike demence bodo krvni biomarkerji le še eden od kazalcev, seveda bodo še vedno potrebne druge preiskave, kot so slikanje možganov, rutinski pregled krvi za izključitev drugih vzrokov kognitivnega upada, ocena morebitne prisotnosti depresije ali drugih psihičnih sprememb, ki lahko posnemajo demenco, ter ocena kognicije z usmerjenim testiranjem.«

Najprej iskanje sprožilcev, šele zatem zdravila

In kakšno mesto imajo zdravila pri obravnavi nemira, nespečnosti, agresivnosti in drugih simptomov pri demenci – ali so prvi odgovor na zahtevno vedenje? »Zdravila niso nikoli prvi odgovor na simptome. Vedno najprej iščemo sprožilce: raziščemo vse možne vzroke in sprejmemo nefarmakološke ukrepe. To je univerzalno pravilo v praksi. Obstajajo pa določena vedenja, pri katerih je zdravilo skrajni izhod. Najprej se uporabljajo antidementivi, torej zdravila za zdravljenje kognitivnih simptomov, ki lahko ugodno vplivajo tudi na vedenje. Je pa treba vedno pretehtati koristi in tveganja za pacienta. Danes je uporaba zdravil že zelo varna, ker so novejša, hkrati pa je klinično-farmacevtski pregled na naši enoti del hospitalne obravnave vsakega bolnika. Starejši imajo namreč ogromno diagnoz oziroma pridruženih bolezni, zato vedno preverimo pomembne parametre, kot sta ledvična in jetrna funkcija; določimo zelo počasno odmerjanje in uvajanje zdravila za zdravljenje vedenjskih in psihičnih sprememb in to samo, če so simptomi tako hudi, da drugače ne gre, oziroma če nefarmakološki ukrepi niso učinkoviti. Taki simptomi so na primer huda nespečnost, ki ni odzivna na nič drugega, zelo porušen cikel spanja in budnosti, huda razpoloženjska nihanja; zdravila so običajno potrebna tudi ob zelo hudi agitaciji ali agresiji.«