Inovacije spreminjajo zdravljenje bolezni, ki so bile nekoč neozdravljive

»V dveh desetletjih dela z bolniki sem se lahko prepričala, kako pomembne so inovacije v zdravstvu, zlasti za bolnike z diagnozami, ki so včasih pomenile zgolj nekaj mesecev, morda leto dni življenja, danes pa so se prav po zaslugi inovacij začele spreminjati bodisi v ozdravljive ali dolgotrajno zazdravljive, obvladljive kronične bolezni.« S to mislijo je začela pogovor o pomenu in vrednosti inovacij v zdravstvu, kot jih vidijo in čutijo bolniki ter njihovi predstavniki, Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Inovacije v zdravstvu zajemajo zelo široko področje, od preventive, zgodnjega odkrivanja in diagnostike bolezni do različnih možnosti samega zdravljenja, najnaprednejših terapij.

Inovacije so nujne in brez njih si sodobnega zdravljenja katerekoli bolezni sploh ne moremo več zamisliti. Z razvojem znanosti in tehnologije na različnih področjih smo predvsem v zadnjih dveh desetletjih priča res naglemu napredku in razvoju novih terapij za bolezni, pri katerih prej za zdravljenje ni bilo na voljo praktično ničesar.

V ilustracijo so besede naše sogovornice: »Po mnenju stroke nismo več daleč od popolne ozdravitve te bolezni (diseminiranega plazmocitoma, op. a.). Vsako novo zdravilo ali zdravljenje je most do naslednjega. In tako bolnik pridobiva vedno nove možnosti za preživetje in kakovostno življenje. Tudi inovativna, sodobna zdravila so vedno bolj ciljno usmerjena, zato stroka meni, da nismo več daleč od trenutka, ko bo diseminirani plazmocitom povsem ozdravljiva bolezen. Stroki, bolnikom, njihovim bližnjim in nam, zagovornikom bolnikov, to daje upravičeno upanje in zaupanje v razvoj, inovacije in prihodnost zdravljenja tudi najtežjih bolezni. To je zelo pomembno in povsem na novo kroji podobo, obravnavo in rezultate zdravljenja posameznih bolezni.

Z vedno novimi in inovativnimi diagnostičnimi in terapevtskimi možnostmi in inovacijami v celostni obravnavi, tudi v zdravstveni negi, inovacije v zdravstvu podaljšujejo življenja, omogočajo popolne ozdravitve, izboljšujejo kakovost življenja bolnikov in jim omogočajo, da se vračajo v življenje, v službo in na ta način ne koristijo le sebi in svoji družini, temveč celotni družbi. Po drugi strani pa inovacije pomembno spodbujajo in poganjajo razvoj, stroko in pravzaprav številne deležnike v celostni zdravstveni oskrbi bolnika. To sta dva nadvse pomembna vidika, v katerih vidim največjo dobrobit uvajanja inovacij v zdravstvu,« v nadaljevanju pojasnjuje sogovornica.

Najpomembnejše inovacije zadnjih let

Ko govorimo o inovacijah v zdravstvu, večinoma resda najprej pomislimo na nove terapije in zdravila. A pomembno je vedeti, da je ta izraz občutno širši in zajema še marsikaj drugega, brez česar si sodobne medicine in zdravstva ne moremo več predstavljati, denimo preventivo, zgodnje odkrivanje bolezni in razvoj diagnostike, minimalno invazivnost posegov, celostno obravnavo bolnikov, digitalizacijo … Seznam seveda še zdaleč ni popoln.

Lahko se strinjamo, da so vse inovacije dobrodošle, vsekakor pa ne tudi enako pomembne za vse deležnike. In katere so po mnenju dr. Tanje Španić, izvršne direktorice Združenja Europa Donna Slovenija, nekatere najpomembnejše za bolnike z rakom? »Vsekakor je bil v zadnjih dveh desetletjih največji napredek narejen v smeri vse manj invazivne kirurgije, na področju obsevanja, ki je vedno bolj natančno in krajše, a enako učinkovito, pri uvajanju tarčnih zdravil in imunoterapije, ki je prižgala realno upanje tudi za bolnice z nekaterimi oblikami raka dojk, za katere do sedaj ni bilo učinkovitega zdravljenja. Tudi celostna obravnava je pomembna pri inovacijah, da ne gre le za tehniko ali zdravilo, ampak da se to celostno integrira v obravnavo bolnika od začetka do konca zdravljenja in vračanja v življenje.«

Seznam največjih inovacij v zdravstvu dopolni Gregor Cuzak, generalni sekretar Zveze organizacij pacientov Slovenije, ki pravi, da je Slovenija zelo uspešna v posameznih vidikih, zlasti na področjih, kjer se pojavljajo samostojne iniciative, ki imajo dovolj močne voditelje, da so premaknili cel sistem.

»Tu lahko izpostavim primere dobre prakse, ki so dosegli svetovno veljavo, recimo presejalni programi za zgodnje odkrivanje raka, Register raka RS, program protimikrobne odpornosti, kjer smo vzpostavili velik zaščitni zid pred vdorom izjemno agresivnih bakterij, program mikrokirurgije v plastični kirurgiji, ki ga je utemeljil pokojni prof. Marko Godina in po katerem danes nosi ime prestižni mednarodni Godina Traveling Fellowship, sem sodijo še veliki dosežki pri transplantaciji srca in v neonatalni oskrbi, kjer si delimo prvo mesto na svetu po najnižji stopnji smrtnosti novorojenčkov. To so velikanski dosežki, ki so jih dosegle majhne ekipe različnih strokovnjakov. To so otoki odličnosti v morju, v katerem pa je veliko morskih psov, in s skrbjo me navdaja misel, kako lahko dopuščamo, da so take velike stvari in dosežki med seboj nepovezani.«

Cena majhnosti

Ko prihajajo inovacije, so vsekakor pomembni tudi drugi vidiki, zlasti hitrost, enostavnost ter enakopravna dostopnost za vse bolnike. Ti morajo biti z inovacijami seznanjeni, da jih razumejo in tako tudi vidijo prednosti posameznih postopkov in terapij. Kot poudarja Tanja Španić, nikoli in v nobenem primeru dostop do inovacij ne sme biti odvisen od tega, kje se bolnik zdravi; novosti morajo biti dostopne in na voljo vsem, ki jih potrebujejo, razlaga in doda, da je za slovenske bolnike v tem pogledu za zdaj zgledno poskrbljeno.

S tem pogledom se strinja tudi Kristina Modic, ki pravi, da smo sicer lahko veseli, da gremo v Sloveniji še vedno v korak z najrazvitejšimi državami in inovacije redno prihajajo, težava pa je pogosto v tem, da prihajajo počasneje. Neredko je ovira visoka cena posameznih inovacij, včasih zelo majhno število bolnikov, ki so zboleli za določeno boleznijo, katere zdravljenje in inovatorji nimajo velikega interesa, da bi najprej prišli v Slovenijo.

Velika vloga društev bolnikov

Pri uvajanju inovacij imajo društva bolnikov vsekakor veliko vlogo, saj so njihovi predstavniki kot dobri poznavalci tako bolezni, procesa zdravljenja, neželenih učinkov, potreb bolnikov (in njihovih svojcev) kot tudi načinov zdravljenja pomemben most med bolniki na eni ter inovatorji, stroko, odločevalci in plačniki na drugi strani.

Ob tem Tanja Španić poudari, kako pomembno je graditi dialog tako s stroko kot z odločevalci, in z zadovoljstvom pove, da jih stroka vse bolj vključuje v svoje delo, upošteva njihove nasvete in pripombe, vključuje jih tudi v klinične raziskave. To je po njenem mnenju nujno, saj imajo društva bolnikov neposreden stik z bolniki, tako jih najlažje obveščajo in poučijo o novih terapijah in možnostih zdravljenja, obenem pa jih tudi ozaveščajo o različnih vidikih zdravljenja in obravnave.

Želja po sistemski vključitvi

»Ker smo društva bolnikov praviloma vključena v velike mednarodne mreže in zveze, je to odlična priložnost za izmenjavo dobrih praks in podatkov o vseh vidikih obravnave določene bolezni. Vse to znanje nato tudi laže prenesemo v Slovenijo in pomagamo pri čimprejšnji implementaciji sprememb. A tu je pomembno, da bi bili najprej prepoznani tudi uradno oziroma sistemsko kot enakovreden partner pri urejanju celostne obravnave bolnikov in uvajanju inovacij, da bi bil naš položaj jasen in kontinuiran, naša beseda pa enakovredna drugim odločevalcem. Do sedaj je bil naš glas zelo različno slišan, predvsem je bilo to odvisno od trenutnih vodstev posameznih institucij. Resda se je situacija občutno popravila,« pravi Tanja Španić, »a žal še vedno ni nikjer pravnoformalno zapisano, da smo predstavniki bolnikov enakovreden partner pri sprejemanju odločitev glede uvedbe novih inovacij v zdravstvu. Če nam nekoč to uspe, bomo veliko dosegli.«

(Ne)moč društev

Uvajanje vseh za bolnike koristnih inovacij trdno podpirajo tudi v Zvezi organizacij pacientov Slovenije, toda pri tem opozarjajo na vse prepogosto zaznano prakso oviranja ali celo preprečevanja vpeljevanja inovacij, ki imajo dokazano in neposredno dobrobit za bolnike, a jih sistem iz različnih razlogov ne podpre s sistemskim financiranjem, pravi Gregor Cuzak. Mehanizem za vrednotenje zdravstvenih tehnologij (HTA, Health Technology Assessment), ki naj bi pospeševal uvajanje inovacij v zdravstvu po vsej Evropi, je pri nas po njegovem mnenju »brezzobi tiger, ki s številnimi predpisi na papirju sicer res skrbi za večjo varnost, a smo v resnici dosegli zgolj to, da na trg s svojimi sicer dobrimi produkti pride še manj proizvajalcev. Pri uvajanju novosti je poleg hitrosti in široke dostopnosti vsekakor pomembna tudi regulacija s predpisi, a ta naj bo smiselna in predvsem življenjska. Žal je v praksi tako, da imamo pri nas na tisoče predpisov, izvajamo pa jih arbitrarno in pogosto tako, kakor komu ustreza,« je jasen sogovornik.

Ob tem kot generalni sekretar zveze pacientov opozarja na še en nadvse problematičen vidik dela in statusa društev bolnikov v Sloveniji. »Med vsemi nevladnimi organizacijami imajo prav društva bolnikov najdaljši staž neprekinjenega delovanja, zastopajo večstotisočglavo populacijo kroničnih bolnikov, njihovo delovanje je na visoki strokovni ravni, izvajajo številne projekte in zapolnjujejo marsikatero sistemsko vrzel v celostni obravnavi bolnikov, a so v prav nedopustno zapostavljeni vlogi. V našem popisu je 38 društev, ki imajo vsa skupaj le 25 redno zaposlenih ter štiri milijone sredstev za vse svoje delo in projekte, vrednost njihovih opravljenih storitev pa je ocenjena na 64 milijonov evrov. Sprašujem se, kako gre to z roko v roki s programi, za katere dajemo na desetine milijonov evrov.«