Potrebovali bi več mobilnih paliativnih timov

Svojci oseb z demenco potrebujejo veliko informacij, pravi dr. Polona Rus Prelog, dr. med., spec. psih., vodja Enote za gerontopsihiatrijo Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana. Na prihajajoči konferenci Delovega poslovnega centra z naslovom

Zdravje 2026: Razvojna naložba družbe in gospodarstva, ki bo 23. septembra v Ljubljani, se bo dr. Polona Rus Prelog na temo demence kot nevidne epidemije dolgožive družbe pogovarjala s Štefanijo L. Zlobec, predsednico Združenja Spominčica – Alzheimer Slovenija, Nacionalnega strokovnega združenja za pomoč pri demenci.

»Oseba z demenco potrebuje redno spremljanje, ne samo diagnoze, kdaj pa tudi profesionalno pomoč v nefarmakoloških pristopih. Na naši kliniki imamo cikel predavanj Življenje z demenco, na katerih strokovnjaki govorijo o značilnostih bolezni, pridruženih psihičnih in vedenjskih simptomih, pa tudi o različnih drugih vsebinah, socialnih transferjih, prehranskih posebnostih, varni uporabi zdravil, terapevtskih aktivnostih itd.«

Nekaterim svojcem pomagajo zloženke in priročniki, nekaterim pa podporne skupine, v katerih se lahko pogovorijo z ljudmi z enakimi težavami. Pomembna je tudi sprotna konzultacija na ambulantnih pregledih.

Demenca je bolezen, ki spremeni življenje vse družine

In kje je meja med spoštovanjem samostojnosti človeka z demenco in dolžnostjo svojcev, da preprečijo morebitne nevarnosti, na primer pri vožnji avtomobila, samostojnem upravljanju financ ali jemanju zdravil?

»Naše stališče je, da naj bo oseba čim dlje čim bolj samostojna, vendar mora biti prag nizek, saj je za varnost v vseh pogledih treba poskrbeti. Meja je tam, kjer so osebe z demenco očitno nevarne tako sebi kot drugim, denimo v prometu. Tu je treba sposobnost za vožnjo kar zgodaj oceniti, vendar se svojci človeku z demenco večkrat ne upajo ali ne želijo upreti, kajti ravno vožnja je tista, ki mu daje občutek samostojnosti. Žal se še zmeraj dogaja, da ob hospitalizaciji izvemo, da oseba z napredovalo demenco še vedno vozi. Druga stvar so finance, ti ljudje lahko nehote zapravijo veliko denarja ali so žrtev finančnih zlorab. Spletnih prevar in zlorab pri začetni demenci je tudi med visoko izobraženimi danes ogromno in ljudje lahko zapravijo celo premoženje. V takšnih primerih je dobro začeti postopek skrbništva, torej ubrati pravno pot, po kateri se osebi z demenco določi zastopnik, ki ji pomaga sprejemati odločitve in urejati premoženjske ter osebne zadeve. V postopku izvedenec natančno oceni zmožnosti, s čim človek še lahko razpolaga, do katere višine sredstev, ali zmore sam opraviti manjše nakupe ali samo potrebuje pomoč pri določenih aktivnostih, na primer pri prevzemu pošte in zdravstvenih pregledih.«

Kaj vse je še treba storiti

Kako lahko zdravnik v obravnavo vključi osebo z demenco, kadar svojci zaradi časovne stiske ali zaščitniškega odnosa začnejo govoriti namesto nje? Po besedah sogovornice je treba opraviti razgovor z nekom, ki ima demenco, in seveda tudi s svojci. Vendar izkušnje kažejo, da je veliko svojcem izrazito neprijetno vpričo nekoga z demenco realno poročati o težavah, in so te v resnici veliko večje, ali pa obratno. Zato je priporočljiv ločen pregled oziroma pogovor.«

Svojci morajo tudi vedeti, da lahko običajna utrujenost prerašča v izgorelost, depresijo ali v stanje, v katerem ne morejo več sami zagotavljati varne oskrbe, čeprav bi si želeli. »Statistike kažejo, da ima okoli 30 odstotkov bližnjih negovalcev, to je tistih, ki sami ali v sklopu družine prevzamejo popolno skrb za nekoga, pri katerem je alzheimerjeva bolezen v zmernem stadiju, po možnosti še s kakšnimi psihičnimi simptomi, lahko težave z depresijo in izgorelostjo. Ta se kaže v poslabšanem razpoloženju, ki traja vsaj dva tedna in se ne izboljša, človek pa ne zmore več uživati v stvareh, ki so ga prej veselile. Občuti lahko tudi krivdo ali pa apatijo, brezbrižnost, manjšo skrb za lastno zdravje in higieno, poslabša se skrb za prehrano, postane nespečen ali spi preveč. To so vse simptomi depresije, ki jih ljudje zaradi stalne skrbi včasih niti ne zaznajo. Družine se različno odločajo za namestitev svojcev v domove starejših, vsekakor pa zelo spodbujamo, da so ljudje z demenco čim dlje doma, v znanem okolju. Tisti, ki nimajo nikogar ali so že doma osamljeni, pa se lahko odlično počutijo v instituciji, kjer imajo vsaj socialne stike.«

Pravočasna diagnoza demence je boljša prognoza (VIDEO)

Kaj bi morali v Sloveniji izboljšati, da družine ob diagnozi demence ne bi ostale same? »Po mojem mnenju potrebuje pacient načrt zdravljenja, ob katerem se bo družina počutila varno. Poleg tega morajo tako ljudje z demenco kot njihovi bližnji imeti dostop do pravih informacij, v obliki konzultacij ali izobraževalnih programov, kot je program, ki ga organiziramo na Enoti za gerontospihiatrijo UPKL, ali program Spominčice Ne pozabi me. Za svojce so pomembni tudi podporne skupine in redno spremljanje bolnikov. Prav tako bi potrebovali več dnevnih centrov, začasnih namestitev, boljšo dostopnost pomoči na domu in še več primerov dobre prakse koordinatorjev demence. Regijska dostopnost in regijska porazdelitev dostopnih pomoči sta zelo različni, saj na nekaterih območjih ni skoraj ničesar na voljo. Zahodni del Slovenije, denimo, nima specializiranih ambulant za gerontopsihiatrijo ali bolnišničnih psihiatričnih oddelkov, namenjenih starejšim. V Ljubljani pa še ni centra za duševno zdravje odraslih, ki v drugih regijah obiskuje bolnike z demenco tudi na domu.«

Od letos je novost v UPKL tudi mobilni paliativni tim, namenjen osebam z napredovalo demenco. Trenutno zaradi kadrovskih zmogljivosti pokriva le mestno občino Ljubljana. »Sedanja ekipa, ki je dostopna tudi po telefonu, je enkrat na teden na terenu in obišče tiste bolnike z napredovalo demenco, ki ne morejo priti v ambulanto, zaradi nepokretnosti in drugih stanj. S tem razbremenimo tudi drugi del služb, kot so reševalni prevozi, in ne nazadnje preprečimo nepotrebne napotitve v bolnišnico,« še pravi doc. dr. Polona Rus Prelog.