Sprehodi za spomin niso le hoja, temveč tudi priložnost za povezovanje

V septembru, svetovnem mesecu alzheimerjeve bolezni, po Sloveniji in svetu na pobudo svetovne Alzheimerjeve organizacije, ki ima več kot sto držav članic, potekajo sprehodi za spomin. Namenjeni so povečanju ozaveščenosti o demenci ter zmanjšanju stigme. V Sloveniji so sprehodi za spomin organizirani v različnih mestih.

V Ljubljani bo sprehod za spomin 21. septembra, na svetovni dan alzheimerjeve bolezni. Začel se bo ob 10. uri pred Narodno galerijo, udeleženci bodo že tradicionalno oblečeni v modre majice, simbol Spominčice. Prvi sprehod za spomin je bil v Sloveniji organiziran leta 2012 v Ljubljani, natančneje v Zajčji dobravi, je povedala Štefanija L. Zlobec, predsednica združenja Spominčica – Alzheimer Slovenija, nacionalnega strokovnega združenja za pomoč pri demenci.

Za boljše razumevanje in sprejemanje demence

Dogodek vključuje kulturni program, stojnice z informativnimi materiali pred Narodno galerijo in na Tromostovju ter krajši sprejem pri županu v mestni hiši. Posebna pozornost je namenjena tudi ljudem, ki težje hodijo – zanje je organiziran prevoz s kavalirjem. V okviru Ljubljanskega potniškega prometa (LPP) v času sprehoda za spomin na avtobusih prikazuje informacije o prvih znakih demence in nasvete za komunikacijo z osebami z demenco, kar še prispeva k ozaveščanju širše javnosti.

Številne aktivnosti, namenjene ozaveščanju o demenci, potekajo po različnih mestih, organizirajo jih tudi v domovih za starejše. DSO Fužine vsako leto organizira sprehod za spomin s sosesko in Muzejem za arhitekturo in oblikovanje. V začetku septembra je bilo odprtje razstave umetniških del ljudi z demenco iz DSO Grosuplje v Hiši kranjske čebele v Višnji Gori, organizacija Alzheimer Europe pa je septembra odprla razstavo o demenci v evropskem parlamentu, ki so se je udeležili tudi slovenski evropski poslanci.

Podobni sprehodi za spomin so organizirani tudi po svetu, pri čemer je glavni cilj, da so čim bolj vidni in opazni. V nekaterih državah so ti dogodki priložnost za zbiranje sredstev za raziskave in podporo ljudem z demenco. Upamo, da bo tako tudi pri nas, je poudarila Štefanija L. Zlobec. Ozaveščanje o demenci je ključno, saj je bolezen še vedno zelo stigmatizirana in pogosto skrita, zato je pomembno, da se javnost informira o prvih znakih demence in načinih komunikacije z osebami z demenco. »Sprehodi za spomin so več kot le hoja; so priložnost za povezovanje skupnosti, izobraževanje javnosti in podporo osebam z demenco ter njihovim svojcem. Vse te aktivnosti prispevajo k boljšemu razumevanju in sprejemanju demence, kar je ključno za izboljšanje kakovosti življenja prizadetih ljudi in njihovih družin,« je poudarila Štefanija L. Zlobec.

V Sloveniji živi približno 47.000 ljudi z demenco, za vsakega pa skrbijo najmanj trije svojci, je povedala Štefanija L. Zlobec. FOTO: arhiv Dela

V ameriški medicinski reviji Lancet so leta 2019 ocenili, da ima v Sloveniji demenco 43.000 ljudi, za vsakega pa skrbijo najmanj trije posamezniki. Na svetu živi več kot 55 milijonov ljudi z demenco, v Evropi jih je več kot devet milijonov. Ljudi z demenco je verjetno še več, saj mnogi niso prepoznani v zgodnjih fazah bolezni. Slovenija še vedno nima registra za zbiranje podatkov o demenci, kar otežuje natančno oceno stanja in načrtovanje ustreznih ukrepov, pravi Štefanija L. Zlobec.

V dolgotrajni oskrbi več pozornosti ljudem z demenco

Oskrba ljudi z demenco pri nas večinoma poteka doma, saj jih več kot 90 odstotkov biva v domačem okolju. Institucionalna oskrba je omejena, kar je veliko breme za družine. V domovih za starejše je na varovanih oddelkih za ljudi z demenco na voljo 550 mest, v čakalni vrsti jih je več kot 3000. Zakon o dolgotrajni oskrbi, ki se v praksi sooča s številnimi izzivi pri uveljavljanju in je bil sprejet z namenom izboljšanja oskrbe starejših, v Spominčici podpirajo, vendar opozarjajo, da je treba nameniti več pozornosti ljudem z demenco. »Pomembno je, da imajo ocenjevalci ustrezno znanje za prepoznavanje te bolezni in da imajo znanje o demenci tudi oskrbovalci na domu ter da na dom vedno prihajajo iste osebe, saj ljudje z demenco težko sprejemajo nove ljudi,« je poudarila Štefanija L. Zlobec.

Mobilni paliativni tim, ki so ga vzpostavili na ljubljanski univerzitetni psihiatrični kliniki, je pomemben korak naprej, saj je človeka z demenco pogosto težko pripraviti do obiska zdravnika. Takšno oskrbo je treba razširiti po državi. Prostovoljci imajo pomembno vlogo pri pomoči ljudem z demenco, a je njihovo število omejeno, saj gre za odgovorno delo. Prostovoljci morajo namreč imeti osnovno znanje o demenci in občutek za delo z ljudmi. Spominčica organizira družabništvo na domu kot obliko pomoči. Usposobljeni prostovoljci obiskujejo ljudi z demenco in njimi izvajajo različne aktivnosti, ki jih še zmorejo. Svojci ta čas lahko uredijo nujne sprotne zadeve. Povpraševanja družin je veliko več, kot je razpoložljivih prostovoljcev. Poleg tega prostovoljstvo ne more nadomestiti nujne sistemske oskrbe.

Novi zdravili še nista na voljo

Na pobudo Spominčice je bilo odprtih več kot 500 demenci prijaznih točk v zdravstvenih domovih, lekarnah, bankah, knjižnicah, muzejih, domovih za starejše, na ministrstvih, policiji in v trgovinah. Organizirajo številne alzheimer caféje po Sloveniji, v katerih nudijo informacije in podporo svojcem ljudi z demenco. Svojci potrebujejo veliko podpore, saj so ob skrbi za ljudi z demenco izpostavljeni izgorelosti. Spominčica ponuja informacije, moralno podporo in svetovanje. Ključne so informacije o prvih znakih demence, komunikaciji z osebami z demenco in dostopnosti do pomoči.

Posebno pozornost posvečajo mladim, saj imajo mnogi babico ali dedka z demenco. Nekateri med njimi so tudi aktivni oskrbovalci, teh naj bi bilo od 4 do 8 odstotkov. Zanje razvijajo poseben projekt Soskrb, da se lahko povezujejo z drugimi mladimi oskrbovalci, izmenjujejo izkušnje in si zagotavljajo medsebojno podporo. Spominčica izdaja tudi glasilo s tem imenom, ki izhaja trikrat na leto in vsebuje koristne informacije o demenci ter je edino takšno glasilo v Evropi. Vse te pobude prispevajo k boljšemu razumevanju in ozaveščanju o demenci, vendar je še vedno veliko prostora za izboljšave v sistemski podpori in oskrbi, je prepričana Štefanija L. Zlobec.

Evropska agencija za zdravila (Ema) je lani odobrila uporabo zdravil lekanemab in donanemab. V Evropi ti zdravili uporabljajo v Luksemburgu, Avstriji in Nemčiji, zunaj Evrope pa v ZDA, Avstraliji, Turčiji, na Japonskem in Kitajskem. Zdravili, ki prinašata upanje ljudem z demenco in njihovim svojcem, v tujini dosegata dobre rezultate. V Sloveniji še nista na voljo, prizadevamo pa si, da bi se to kmalu zgodilo. Ozaveščanje o prepoznavanju zgodnjih znakov demence in dostop do novih zdravil sta ključna za izboljšanje kakovosti življenja ljudi z demenco, pravi Štefanija L. Zlobec.