To so še vedno očetje in matere, prijatelji in znanci

Čez dobrega četrt stoletja bo v Sloveniji po napovedih Alzheimer Europe število obolelih z demenco preseglo 65.000. Zdaj jih s to kronično napredujočo boleznijo možganov živi pol toliko, zanje pa skrbi več kot sto tisoč oskrbovalcev in oskrbovalk. O tem, kakšni zadržki so še vedno povezani z oskrbo oseb z demenco in kako najustrezneje pomagati njim ter njihovim svojcem, smo se pogovarjali z dr. Božidarjem Voljčem, predsednikom republiške komisije za medicinsko etiko, in Štefanijo L. Zlobec, ki predseduje slovenskemu združenju za pomoč pri demenci Spominčica.

Demenca za marsikoga še vedno pomeni sramoto, zato svojci pri obolelem bodisi ne prepoznajo znakov bolezni bodisi jih odkrijejo prepozno. Kako zmanjšati stigmo?

Štefanija L. Zlobec: Glavno priporočilo Alzheimer Europe in Alzheimer's Disease International, katerega članica je tudi Spominčica, je še vedno ozaveščanje o prepoznavanju prvih znakov demence in zmanjševanje stigme, saj sta neprepoznavanje demence in stigma še vedno prisotni po vsem svetu. Spominčica je že 25 let z različnimi aktivnostmi v pomoč in podporo osebam z demenco in njihovim svojcem ter spreminja odnos do njih v družbi. Posebno kampanjo ozaveščanja smo začeli leta 2017 z odpiranjem do demence prijaznih točk, prvo smo odprli v uradu varuha človekovih pravic, sledil je velik interes najrazličnejših organizacij, tako da jih je že več kot tristo.

Namen do demence prijaznih točk je z ozaveščanjem in informacijami o demenci vstopiti v vse pore naše družbe, predvsem do družin, kjer že ima kdo prve simptome bolezni. Pomembno je, da ta oseba čim prej pride do zdravnika in dobi diagnozo; to ima v drugih državah EU še vedno le vsak četrti človek. Za svojce pa je pomembna postdiagnostična podpora, da se lahko bolje pripravijo na več let trajajočo bolezen. Informacije o bolezni jim pomagajo premagovati težave, s katerimi se spopadajo ob bolniku z demenco. September je mesec Alzheimerjeve bolezni. Svetovni dan pa je 21. september, zato ta mesec Spominčica organizira in izvaja številne dogodke po vsej Sloveniji.

Katerim etičnim dilemam v oskrbi bolnikov z demenco smo še vedno priče?

Božidar Voljč: Oskrba bolnikov se prepleta z življenjem in potrebami oskrbovalcev. Njena zahtevnost je odvisna od vrste in izraženosti bolezni ali stanj. V terminalni fazi demence z inkontinenco lahko vsakodnevna higiena bolnika med oskrbovalci vzbuja negativne fizične in čustvene odzive, še posebno v nepretrgani in neplačani družinski oskrbi, ki za zaprtimi vrati poteka na najrazličnejše načine. V primerjavi z družinsko se poklicna oskrba izvaja predpisano in pregledno, oskrbovalce pa s pravicami zaposlenih časovno, fizično in čustveno manj obremenjuje. Družinskim oskrbovalcem bi bilo poleg podpore na srečanjih Spominčica – Alzheimer Cafe poleg usposabljanja za ustrezno oskrbo treba omogočiti še možnost oddiha, sprostitve in primernega denarnega nadomestila za podporo, ki jo z domačo oskrbo zagotovijo družbi.

V postopnem razvoju demence naj svojci in družba z razumevanjem spremljajo osebnostne spremembe bolnikov, in kolikor je mogoče, dolgo podpirajo njihove socialne aktivnosti in opravilne sposobnosti. To so še vedno očetje in matere, prijatelji in znanci, s katerimi lahko obujamo spomine, se pogovarjamo in jim izkazujemo pozornost, kakršne so bili vajeni.

Kljub oteženi komunikaciji osebe z demenco poleg ustrezne nege potrebujejo predvsem potrpežljivost, empatijo, prijazno besedo, razumevanje ...

Štefanija L. Zlobec: Najpomembneje je, da človek ve, da je najbližji zbolel za demenco in da pridobi informacije, kako komunicirati oziroma se sporazumevati s tako osebo in kako živeti ob njej. Pomembno je, da ga čim prej obravnava zdravnik in postavi diagnozo, saj so zdravila, ki so na voljo, najučinkovitejša v zgodnji fazi bolezni. Prav tako je pomembno, da svojci dobijo čim več informacij o poteku bolezni in težavah, ki jo spremljajo. Pomembno je, da se svojci z osebo ne prepirajo in je ne silijo, saj zaradi bolezni tega ne razume več.

Obravnava oseb z demenco je v zadnjih letih napredovala. Danes vemo, kako jim organizirati dan doma ali v domovih za starejše, vemo tudi, da še marsikaj zmorejo in da moramo biti z njimi potrpežljivi in prijazni. Mi se jim moramo približati, saj se nam oni zaradi bolezni ne morejo več. Ko človek to ugotovi, je mnogo lažje skrbeti in živeti z osebo, ki ima demenco, večkrat povedo svojci. Informacije in znanje so torej ključni za izboljšanje življenja oseb z demenco in njihovih svojcev. Zato se pri Spominčici trudimo, da so čim bolj dostopni vsem. Vsi pa po več kot 20 letih že nestrpno pričakujemo novo, učinkovitejše zdravilo.

Kako bolnikom z demenco najbolje zagotoviti varnost in svobodo?

Božidar Voljč: Varnost in svobodo bolnikov z demenco najbolje zagotovimo s spoštovanjem njihove osebne identitete. Vsaka identiteta celostno vključuje vse telesne in duševne lastnosti ter nam v socialnih stikih omogoča vzdrževanje našega ugleda. Sposobnost vzdrževanja osebnega ugleda se med bolniki z demenco ob napredovanju bolezni zmanjšuje, zato je pomembno, da se do njih spoštljivo vedemo, se z njimi pogovarjamo, hodimo na sprehode, predvsem pa, da jih poslušamo. Spoštovanje, ki ga bolnik čuti, ga pomirja in aktivira.

Bolnikom je treba omogočiti, da se v začetnih fazah bolezni povezujejo, si pomagajo, povedo, kaj potrebujejo in kako sprejemajo našo pomoč. V začetku bolezni naj se bolnikom svoboda gibanja čim manj omejuje, pozneje pa jim pomagamo pri izhodih, najbolje v družbi starejših iz lokalne skupnosti. Sodelovanje z lokalno skupnostjo lahko zelo olajša breme oskrbovalcev.

Kako naj se odzovejo svojci, ko jih oboleli ne prepozna več ali če postane agresiven?

Štefanija L. Zlobec: To je eno najpogostejših vprašanj svojcev. Osebe z demenco morda res zamešajo imena in se ne spomnijo imen otrok ali vnukov ter na trenutke delujejo, kot da ne prepoznajo svojih najbližjih, a danes vemo, da v resnici prepoznavajo in čutijo ljudi okrog sebe, le da zaradi bolezni tega ne zmorejo pokazati ali povedati. Zato je zelo pomembno, da smo do njih prijazni, potrpežljivi, ljubeznivi, da jim stisnemo roko, saj govorico telesa najbolj prepoznavajo. Pomembno je, da ohranimo njihovo dostojanstvo.

Demenca je bolezen, pri kateri se človek zelo spremeni značajsko, osebnostno in vedenjsko. Nekateri lahko postanejo v napredujoči fazi bolezni tudi agresivni, pojavijo se težave s spanjem in blodnje, o čemer se je treba pogovoriti z zdravnikom, saj obstajajo zdravila, ki pri demenci blažijo tovrstne spremljajoče pojave. Vse to pa je tisto, kar svojci najtežje sprejmejo. To slišimo najpogosteje.

Kaj povedati v tolažbo svojcem, kadar si očitajo, ker so obolelega dali v dom za starejše?

Štefanija L. Zlobec: Ko svojci zelo težko skrbijo za osebo z demenco oziroma je ne obvladujejo več, kar je v vsaki družini drugače, je čas, da poiščejo prostor v domovih za starejše. Prijavo za vpis v dom je priporočljivo izpolniti že prej, saj je po domovih prostora in oddelkov za osebe z demenco žal premalo; ko pride do situacije, da ne zmorejo več ali ko oboli tudi svojec, osebo hitreje sprejmejo v dom. Priporočljivo se je pozanimati o možnostih za sprejem v bližnjih domovih. Za večino svojcev je to ena najhujših odločitev v življenju, ki jo morajo sprejeti. Organizirane oblike dnevnega varstva so v veliko pomoč družinam oseb z demenco, saj tam strokovno osebje ustrezno poskrbi za bolnika v času, ko so svojci, denimo, v službi. V več primerih so se izkazale tudi kot dobro prehodno obdobje med domačo in domsko oskrbo. Če svojci zmorejo, je za bolnika z demenco najbolje, da čim dlje ostane doma.

V Sloveniji pogrešamo več sistemsko urejene podpore na domu. Po taki vrsti pomoči v Spominčici zaznavamo največ povpraševanja. Doma živi več kot 90 odstotkov oseb z demenco. Takšno oskrbo bi morale izvajati osebe z ustrezno izobrazbo in vedno iste, saj osebe z demenco težko sprejemajo nove obraze. Prav tako je treba preverjati izvajanje oskrbe. Nekaj oblik pomoči v Sloveniji imamo, smo pa edini v Evropi, ki nimamo zakona o dolgotrajni oskrbi. To tudi najbolj pogrešamo, saj ljudje in družine to potrebujejo čim prej, zato je treba ta zakon sprejeti takoj in v obliki, da bo v korist in pomoč ljudem. Država mora najti sredstva za izvajanje tega zakona, tako kot so ga našle druge evropske države. Za urejanje področja demence je pomembno, da ima država strategijo. Strategija, ki jo je za obdobje do leta 2030 pripravila interdisciplinarna delovna skupina na ministrstvu za zdravje marca letos, čaka na potrditev. Ta je več kot nujna, saj smo ena redkih držav v EU brez sprejete strategije za tekoče obdobje. S strategijo, sprejeto leta 2016 za obdobje 2016–2020, smo bili med prvimi 27 članicami Svetovne zdravstvene organizacije, ki so jo imele.

V Sloveniji osebe z demenco tudi paliativne oskrbe skoraj niso deležne. Kako popraviti to sistemsko »napako«?

Božidar Voljč: Paliativna oskrba ni namenjena zdravljenju, ampak blaženju in umirjanju bolezenskih znakov. Za nobeno vrsto demence še ni učinkovitega zdravila, zato je v njihovi obravnavi paliativna oskrba zelo pomembna. Z razvojem bolezni se vrednota paliativne oskrbe povečuje do konca bolnikovega življenja; z njo bolnikom sporočamo, da jih nismo pozabili in smo ob njihovem odhajanju z njimi. Z urejenim zdravstvom in socialnimi dejavnostmi vsaka družba izkazuje lastno vrednost.

Na obeh področjih se v Sloveniji spopadamo z velikimi izzivi, med katere sodita tudi dolgotrajna in paliativna oskrba. Z ustrezno oskrbo oseb z demenco bi slovenska družba zmanjšala njeno stigmo in okrepila svojo socialno in družbeno kulturo. V zdravstveni in socialni politiki naj bi nehali iskati razloge, zakaj pri nas ni mogoče uvesti urejene dolgotrajne oskrbe, in ob hitrem staranju naše družbe po toliko letih opletanja in odlašanja končno izpolnili svojo etično nalogo.

Bolniki z demenco so večkrat deležni medicinskih obravnav, ki po mnenju svojcev le povečujejo njihovo trpljenje …

Božidar Voljč: V starosti demenca nikoli ni edina bolezen, rade se ji pridružijo še druge, za starost značilne zdravstvene tegobe. Nobenega razloga ni, da bolnikov z demenco ne bi z vsemi koristmi in tveganji zdravljenja obravnavali enako kot vse druge bolnike. Dokler so sposobni samostojno odločati, spoštujemo njihovo avtonomijo in naj sami povedo, ali bodo predlagano zdravljenje sprejeli ali ne.

Zakaj je svojcem bolnikov z demenco pomembno omogočiti stik v zadnjih trenutkih?

Božidar Voljč: Osebni stik svojcev z umirajočimi je za oboje pomemben in ga je tudi v institucionalnem bivanju treba omogočiti vsem, ki to želijo. Čeprav večina ljudi želi umreti ob svojcih v domačem okolju, jih vse več osamljeno umira na intenzivnih oddelkih ali v bivalnih ustanovah. Navzočnost ljubih oseb, pogovor, telesna govorica, srečanja z očmi, imajo ob umirajočih zanje ter za svojce veliko etično in socialno vrednost; ene in druge sprostijo in pomirjajo, olajšajo slovo in omogočajo lep spomin na preminulega.