Zdravstveni podatki razdrobljeni kot v labirintu
In tako se vrti ta svet; danes z osupljivo hitrostjo s podporo sodobne informacijske tehnologije vzbuja navdušenje, pa tudi skrb in pomisleke, ali bo vse, kar se že dogaja in obeta, res izključno v dobro ljudi – predvsem v zdravstvu, razvoju medicine in spremljajočih znanosti. Ob tem pa strokovnjaki pri nas že kar nekaj časa opozarjajo, da prav zdravstvo že tako in tako s precejšnjo zamudo vstopa v svet naprednih informacijskih tehnologij, digitalizacije, umetne inteligence, robotizacije ...
Po najnovejših informacijah v zdravstvo vstopa tudi že tako imenovana holografska medicina – kombinacija fizičnega in digitalnega. Tudi tu naj bi obstajal znaten potencial za izboljšanje oskrbe bolnikov, ne da bi pri tem žrtvovali človeško komponento medicine. To sicer, vsaj pri nas, najbrž še ne bo kmalu dosegljivo. A kje smo z digitalizacijo danes?
Digitalizacija v zdravstvu je v Sloveniji (že nekaj časa) ena od pomembnih prednostnih nalog. Doseženi so bili lepi uspehi in obstajajo dobre prakse. Lahko omenimo na primer zdaj že legendarni register raka, ki se je pred mnogimi desetletji iz analognega razvil v več kot spodobno digitalnega, pa presejalne programe in različne druge oblike preventive ter druge aktivnosti, vse vezano na ustrezne zdravstvene podatke. Imamo e-oskrbo, pametne domove. Razvita sta bila zVem, portal zdravstvenih podatkov, pa moj.zzz.si, pregled obračunskih podatkov za vsakega prebivalca. Tudi s podporo zdravstvenih podatkov je dobro urejeno zdravljenje mladostnikov s sladkorno boleznijo tipa 1, uvajajo se najsodobnejša zdravila in metode zdravljenja. Z lastnim razvojem in podporo sodobne digitalne tehnologije in umetne inteligence na Univerzitetnem rehabilitacijskem Inštitutu Soča dosegajo izjemne rezultate pri rehabilitaciji bolnikov, v slovenski bolnišnici pametni robot že razvaža zdravila in medicinske pripomočke, predstavljajo se nam humanoidni roboti, ki govorijo slovensko.
Zavite poti
A vse več ljudi, ki potrebujejo zdravstvene storitve na različnih ravneh in v različnem obsegu – še posebej zadnji dobri dve leti zaradi epidemije in pomanjkanja zdravnikov – ima tudi manj prijetne izkušnje. Že dolgo se namreč kopičijo težave, ki obremenjujejo tako bolnike kot zdravnike, medicinske sestre in drugo osebje v zdravstvu. Pacienti, ki že tako težko pridejo do zdravnika, morajo neredko krožiti s svojimi papirnatimi izvidi in drugimi dokumenti od enega do drugega, zdravniki pa kljub že pred časom uvedenim elektronskim zdravstvenim kartotekam izgubljajo čas in energijo, ker si z njimi ne morejo pomagati. Sistemi IT po različnih zdravstvenih institucijah niso interoperabilni, »ne znajo« komunicirati med seboj. Očitno torej lahko pri nas za zdaj govorimo bolj o parcialni informatizaciji zdravstvenih podatkov in manj o dejansko uporabni digitalizaciji.
Kopičenje podatkov
Zdravstvenih podatkov je veliko in se kopičijo, so pomembni, a ne smotrno uporabljeni. Že preprosta ilustracija, ki jo je mogoče vizualizirati v obliki krožnice, kjer je v središču dogajanja in pozornosti bolnik, pokaže, kje vse nastajajo, se hranijo in uporabljajo zdravstveni podatki. To se dogaja v zdravniški ambulanti in pri drugih zdravstvenih delavcih oziroma institucijah, v laboratorijih, sistemu e-Zdravje, na pristojnem ministrstvu, na področju znanosti in raziskav, farmacije, zavarovalnic pa mobilnih aplikacij, kot so pametne ure in drugo. Takšne zbirke zdravstvenih podatkov, kjer je sicer vedno posebej poudarjena zahteva, da mora biti področje strogo regulirano, podatki ustrezno zaščiteni in njihova uporaba sledljiva, potem omogočajo, poenostavljeno rečeno, primarno in sekundarno raven uporabe.
V prvem primeru je poudarjena možnost tolikokrat omenjene, a večinoma še ne uresničene tako imenovane personalizirane zdravstvene obravnave, torej kar najbolj po meri posameznega bolnika. Tak pristop, z boljšimi razpoložljivimi, vedno aktualiziranimi podatki, naj bi zdravniku omogočil kakovostno podporo pri odločanju o najboljši možni obravnavi posameznika. Kakovostni in ustrezno dosegljivi zdravstveni podatki pa so nujni tudi za optimizacijo zdravstvenega sistema, delovanje institucij, za raziskave in razvoj tako v diagnostiki kot razvoju in uvajanju novih metod zdravljenja.
Po meri bolnika
Kot v povezavi s tem med drugim poudarja Gregor Cuzak iz HealthDay.si, je pomembno, da so bolnikovi zdravstveni podatki dosegljivi na enem mestu v elektronski zdravstveni kartoteki. To omogoča celostno zdravstveno obravnavo bolnika glede na njegove individualne značilnosti in posebnosti njegove bolezni, kar v ožjem medicinskem pomenu vključuje na primer genske mutacije in različne druge analize, v širšem pomenu pa podatke o bolnikovem življenjskem slogu, dejavnikih okolja in drugo. Dosegljivi in tudi skozi daljše obdobje zbrani ter urejeni bolnikovi zdravstveni podatki prispevajo k hitrejšemu odkrivanju bolezni in diagnozi, zmanjšanju števila zdravniških napak, manjšemu številu neučinkovitih zdravljenj in neželenih učinkov, hitrejšemu okrevanju in podobno.
Uporaba anonimiziranih podatkov zdravstvenemu sistemu in institucijam omogoča lažje načrtovanje potrebnega števila zdravnikov, medicinskih sester, podpornega osebja, analitikov in drugih strokovnjakov. Tak sistem in organizacija dela sta pomembna za optimizacijo bolnikove »poti« po manj zapletenem zdravstvenem labirintu, da je manj podvajanj preiskav, obiski zdravnika pa bolj optimizirani. Ne da bi oškodovali bolnika, to institucijam omogoča večjo učinkovitost poslovanja, ustrezno načrtovanje in optimalno razporeditev resursov in postopoma skrajševanje vrst. Ne nazadnje sta tak sistem in način dela pomembna za hitrejši odziv na nepredvidene dogodke in tveganja, na primer ob pandemijah.
Uporaba anonimiziranih podatkov omogoča tudi ustrezno pripravo strategij in akcijskih načrtov javnega zdravstva, preventivne in presejalne programe, ustrezno načrtovanje zdravstvenih in socialnovarstvenih inštitucij, razvoj inovativnih zdravstvenih rešitev, kot so medicinski pripomočki, storitve, zdravila.
Za mlade samoumevno, za starejše manj
Ob vsem pomembnem napredku, ki ga v zdravstvo, medicinske postopke in siceršnje življenje prinaša digitalizacija, pa ne gre pozabiti, da je to, kar se zdi za mlade in pretežno aktivno generacijo bolj ali manj samoumevno, za marsikaterega starejšega človeka zahtevnejše, morda povsem tuje. V Sloveniji starejši med 65 in 74 leti, ki predstavljajo dobro petino prebivalstva, manj uporabljajo informacijsko-komunikacijsko tehnologijo, kot je evropsko povprečje. Te ljudi lahko digitalna tehnologija zaobide oziroma jih odrine na obrobje dogajanja. Velika večina omenjene generacije sicer uporablja mobilne telefone, precej manj, okoli 62 odstotkov, pa splet in spletne storitve. Tako varuh človekovih pravic opozarja, da je treba pri digitalizaciji družbe in predvsem zdravstva posebno pozornost nameniti pravičnemu dostopu do digitalnih tehnologij in kompetenc za vse prebivalce. Da se digitalno manj vešči ne bi počutili zapostavljene, je treba zagotoviti potrebne ukrepe za boljšo digitalno pismenost in starejšim omogočiti izobraževanje o digitalnih orodjih.
Zasledili smo tudi projekt »Na krilih podatkov«, prek katerega je družba Roche združila različne partnerje, ki bodo jeseni začeli s kratkimi dogodki za splošno javnost obravnavati teme, vezane na podatke v zdravstvu. Vključili bodo sogovornike, ki bodo laikom pomagali razumeti to področje (kaj so koristi, ki jih deljenje anonimiziranih podatkov prinaša različnim udeležencem v zdravstvu, kaj sploh so zdravstveni podatki, kje vse nastajajo in podobno). Ob tem pa je v obdobju pričakovane pospešene digitalizacije in vsega s tem povezanega nujno preprečevati čezmerne in nedopustne posege v posameznikovo zasebnost, kjer se po nerodnosti, zaradi neznanja ali namerno zlahka zgodi kakšen zdrs. In izkušnje kažejo, da je tehnološki razvoj vedno nekaj korakov pred pravno regulacijo. To narekuje premišljene pristope k ozaveščanju, izobraževanju in opolnomočenju širše javnosti in bolnikov in tudi sicer uporabnikov sodobnih informacijskih tehnologij.
Enotna baza podatkov za multiplo sklerozo
Raziskava evropske komisije je nedavno pokazala, da skoraj 90 odstotkov Evropejcev verjame, da so podatki res pomembni za izboljšave v zdravstvu, in so jih pripravljeni deliti za pravi namen. Bolniki so na splošno bolj odprti, saj iz prve roke poznajo pomembnost in korist deljenja podatkov, ki nastajajo ne samo med njihovim zdravljenjem, ampak tudi v vsakdanjem življenju z boleznijo.
Zanimiva je izkušnja podjetja Roche, kjer so že leta 2018 začeli FlywheelMS, pomembno petletno študijo na področju podatkov. Ta zdravstvene kartoteke, ki jih je prispevalo 5000 bolnikov z multiplo sklerozo, združuje v enotno bazo podatkov. Kot poročajo, si njihovi raziskovalci obetajo, da bodo tako dobili jasnejšo predstavo o tem, kako in zakaj ta bolezen tako različno prizadene ljudi, in da bodo sčasoma našli pravo zdravljenje za vsakega posameznega bolnika. V ta namen se je njihova ameriška veja, podjetje Genentech, povezala z zagonskim podjetjem PicnicHealth. Razvili so aplikacijo, ki zbira in hrani razpoložljive zdravstvene podatke teh bolnikov v elektronski kartoteki.
Evropski zgledi
Digitalizacija zdravstva je prioriteta tudi v evropskem prostoru, kjer naj bi skladno z zakonodajnim okvirom za EHDS – to je evropski prostor zdravstvenih podatkov – ustrezna infrastruktura omogočala izmenjavo strukturiranih zdravstvenih podatkov med državami. To vključuje drugo mnenje, dostop do zdravnikov v tujini, prevzemanje zdravil v lekarnah zunaj matične države in podobno. Poleg tega bi anonimizirane podatke lahko učinkoviteje uporabljali za raziskave in razvoj ter načrtovanje evropskih in nacionalnih zdravstvenih politik.
Kot je že dolgo znano, imajo solidno raven zdravstvenega varstva in razvoj medicine v evropskem prostoru še zlasti v skandinavskih državah. Te so znane po tem, da imajo že tradicionalno zelo dobro urejene in uporabne zbirke zdravstvenih podatkov, ki jih posodabljajo in širijo možnost uporabe skladno z razvojem informacijske tehnologije. Ena takih zanimivih možnosti je na primer na Danskem projekt Oscar, ki vključuje varno virtualno platformo za analizo šifriranih in anonimiziranih podatkov iz različnih danskih zdravstvenih institucij oziroma drugih virov.
Analize lahko med drugim zagotovijo dragocen vpogled v klinične raziskave, nova znanja o personalizirani medicini in omogočajo boljšo uporabo javnih virov z razvojem inovativnih plačilnih modelov za cene zdravil, ki temeljijo na podatkih o učinkovitosti v realnem času. Omenjeni projekt vključuje posamezne zdravstvene institucije, ki vodijo različne klinične študije.
Ena takih aktualnih je, na primer, s področja onkologije za 2400 bolnic z rakom dojk ali pljuč. Projekt, ki bo potekal do jeseni prihodnje leto, vključuje širok nabor podatkov, vključno z genskimi analizami, in primerja učinke različnih shem zdravljenja. Ključni cilj je izbrati z dokazi podprto zdravljenje, ki bo kar najbolj po meri posameznega bolnika.
Že tradicionalno pa se ponašajo z dobrimi izkušnjami svojega zdravstvenega informacijskega sistema na Finskem. Ta je v marsičem vzorčna regija, saj so elektronski zdravstveni karton bolnikov, imenovan Kanta, uvedli že pred več kot dvajsetimi leti. Leta 2019 so potem sprejeli tudi zakonodajo, ki opredeljuje uporabo podatkov za znanstvene namene. Ti so zanimivi tudi za farmacevtsko industrijo in podjetja z medicinsko tehnologijo. Digitalne informacije o poteku bolezni v realnem času naj bi bile v pomoč pri iskanju novih, učinkovitejših možnosti zdravljenja.
