Narkolepsija: proti svoji volji zazibani v deželo sanj

Ljudi, ki bolehajo za to nenavadno boleznijo, od dva- do šestkrat na dan iznenada napade neobvladljiva utrujenost. Mnogi imajo komaj še dovolj časa, da sedejo na stol ali se uležejo na tla; v naslednjem hipu že spijo. Narkolepsija ni ozdravljiva, lajšati je mogoče le njene simptome. Med sodelavci veljajo za zaspanete in lenuhe, zdravniki v njih neredko zmotno vidijo simulante ali psihopate. Kljub tem napačnim ocenam in zmotnim diagnozam gre za ljudi, ki so hudo bolni in katerih bolezen niti ni tako redka: od okroglo 81 milijonov Nemcev jih kakšnih 50.000 trpi za narkolepsijo, pri dveh milijonih Slovencev pa po nekaterih ocenah vsaj tisoč. Ti zaradi svoje bolezni potrebujejo razumevanje okolice, ne pa obsojanja. Navsezadnje tudi zato, ker za zdaj še ni zrasla zel, ki bi lahko pozdravila njihovo nenavadno trpljenje.

Nenadni napadi spanca, celo med vožnjo avtomobila

Z navadnimi simptomi utrujenosti, ki se pri ljudeh pojavijo na primer po delu v nočni izmeni ali po dolgi prekrokani noči v disku, ima narkolepsija komaj kaj skupnega. Bolezen se prvenstveno kaže kot izrazita zaspanost čez dan in z napadi spanca, ki se jim skorajda ni mogoče upreti in ki prizadete napadajo periodično – praviloma se pojavljajo od dva- do šestkrat dnevno.

»V času postavitve diagnoze je vsak šesti pacient otrok, praviloma pa gre za bolnike, ki so stari od petnajst do petindvajset let,« pojasnjuje specialistka za motnje spanja Sandra Overmann z otroške klinike v mestu Porz. »Upoštevati velja, da med začetkom pojavljanja simptomov in diagnosticiranjem bolezni največkrat preteče več let, zaradi česar je nastop bolezni v otroški dobi v resnici še pogostejši,« dodaja.

Nezmožnost obiskovanja kulturnih prireditev

Po besedah Volkerja Fausta, profesorja psihiatrije iz Ravensburgerja, »se napadi spanca neredko pojavljajo po obilnih obrokih malice, po uživanju alkohola, v toplih prostorih, med opravljanjem monotonih dejavnosti, pri branju ali med potovanjem z avtomobilom, avtobusom ali vlakom. To so tudi sicer stanja, ki nas utrujajo ali uspavajo. V tem gre iskati tudi razlog, zaradi katerega napadov spanca navadno dolgo sploh ne opazimo, dokler ne presežejo neke 'normalne' mere ali pacienta ne premaga spanec v okoliščinah, ki so vse prej kot vsakdanje: nekateri narkoleptiki, denimo, doživijo neobvladljive napade spanca med sprehajanjem, vožnjo s kolesom, pri vožnji avtomobila ali celo med pilotiranjem letala.«

»Spet drugi,« nadaljuje profesor psihiatrije Volker Faust, »zaspijo med obedom ali med spolnim odnosom, spet tretji pa celo takrat, ko na njih izvajajo boleč poseg, denimo med vrtanjem zoba pri zobozdravniku. Mnogim uspe ravno še sesti na stol ali se uleči na tla, takoj zatem pa že spijo. Po napadu spanca se narkoleptiki navadno počutijo spočite in sproščene, večkrat celo nenavadno budne in naspane.«

Tudi čas, ko pada mrak, povečuje zaspanost. Ernst Friedrich Breuhaus, ki je predsednik združenja narkoleptikov, katerega poglavitna dejavnost je samopomoč njihovim članom, dodaja, da se ljudje, ki bolehajo za to boleznijo, »zaradi napadov spanca, ki se pojavijo ob mraku, ne morejo udeleževati skorajda nobene kulturne dejavnosti, ki poteka v vsaj malce zatemnjenih prostorih. Predavanja z diaprojekcijami, obisk koncerta ali spremljanje filmske ali gledališke predstave že po nekaj minutah privedejo do neobvladljivega napada spanca. Tudi maš, ki potekajo v slabo osvetljenih cerkvah, narkoleptiki ne morejo obiskovati. Če v spanju poleg tega še glasno smrčijo, lahko postanejo napadi za njihovo okolico še posebej moteči.«

Vrh tega kar dva od treh narkoleptikov trpita za simptomom, ki je nadvse nadležen: gre za nenadno odpoved delovanja celih mišičnih skupin. V strokovni literaturi je poznan primer nogometaša s katalepsijo, ki je nenadoma izgubil udarno moč, in sicer vedno takrat, ko je bil v ugodnem položaju za strel na gol. Napadi katalepsije se lahko pojavijo tudi med orgazmom. Naslednji, prav tako bizarni simptom je spalna paraliza, ki se največkrat pojavlja v trenutku, ko se pripravljamo k spanju ali ko se prebujamo. Pri tem simptomu je prizadeti sicer pri jasni zavesti, vendar popolnoma nezmožen, da bi izvedel katerikoli gib, pa naj gre za izustenje najbolj elementarnega zvoka ali za odprtje oči. Po besedah profesorja psihiatrije Volkerja Fausta »lahko spalna ohromelost traja od nekaj sekund pa do več minut. Premine bodisi spontano bodisi v primeru močnega čutnega dražljaja ali pa takrat, ko prizadetemu uspe izvesti katerikoli, pa čeprav še tako neznaten gib.«

Kadar se bolnik ne more prepustiti nenadni prisili, da bi zaspal, se pogosto pojavi nadvse nenavadno vedenje, ki je samodejne narave: ker bolnik že začeto dejavnost nenadzorovano nadaljuje, se kot rezultat pojavijo ravnanja, ki so nesmiselna.

Narkolepsija je redka bolezen, na katero povprečni zdravnik komaj kdaj naleti v svoji ambulanti. Ravno zaradi tega obstaja velika verjetnost, navaja združenje nemških narkoleptikov, da narkolepsija kot taka ne bo prepoznana, ampak bo zmotno diagnosticirana kot epilepsija ali oblika depresije. Otroci so nagnjeni k temu, da prikrivajo simptome narkolepsije ali da kompenzirajo svojo pretirano zaspanost s hiperaktivnostjo. Zaradi tega pri otrocih in pri mladostnikih zdravniki pogosto diagnosticirajo hiperkinetični sindrom.

Narkolepsijo je leta 1880 prvi opisal francoski zdravnik Jean-Baptiste-Édouard Gélineau. Čeprav imajo pacienti, ki bolehajo za narkolepsijo, na voljo vrsto zdravil, ki učinkujejo na centralni živčni sistem in odpravljajo posamične simptome bolezni, narkolepsija ni ozdravljiva. Pri katalepsiji in spalni paralizi so se za učinkovite izkazali tako imenovani triciklični antidepresivi. Pri spopadanju z napadi zaspanosti se zdravniki zatekajo k predpisovanju različnih stimulansov.

Ker bolezen pogosto nastopi v puberteti, je pravilno svetovanje prizadetim pri izbiri poklica izredno velikega pomena. Za poklice, ki zahtevajo stalno visoko koncentracijo ali pri katerih obstaja velika nevarnost padca, narkoleptiki niso primerni. Prav tako ne za delo v nočni izmeni.