Tudi invalidi hodijo po robu

Skupina mladih invalidov odgovarja na vprašanja, ki si jim jih ljudje ponavadi ne upajo postaviti.
Objavljeno
19. oktober 2012 16.06
SLOVENIJA,LJUBLJANA,17.10.2'12,VAJA IGRE . FOTO:MAVRIC PIVK/DELO
Simona Bandur, Panorama
Simona Bandur, Panorama

Vse, kar ste si želeli vedeti o nas, pa niste nikoli vprašali. Tako je skupina mladih invalidov naslovila predstavo in sporočila, da so kot vsi drugi, z malimi in velikimi zadregami. A ponavadi ostane pri tem, da se nelagodno počutijo vsi – tisti, ki si ne upajo vprašati, in oni, ki vedo, da vprašanja visijo v zraku. Zato smo jih postavili mi.

Tea Černigoj, Tina Cerk, Marja Koren in Lutfi Abdullahu
so mladi ljudje proti koncu dvajsetih let. So takšni kot vsi drugi njihovi vrstniki, le da se vrtijo na invalidskih vozičkih in da se njihovi pogovori pogosteje kot o opremi za vse mogoče rekreacijske dejavnosti ali o avtomobilih vrtijo o tem, kakšen voziček – ali voz, kakor rečejo – je boljši, hitrejši ali premernejši za razne dejavnosti. Ko neznancu pomolijo roko – ne glede na to, ali jo lahko dvignejo in stisnejo ali ne –, se jim pogosto kmalu izkristalizirajo vprašanja, ki se zdravim, hodečim ljudem porajajo ob srečanju z njimi.

Zato so se s še šestimi prijatelji, združenimi v Društvo študentov invalidov Slovenije, na pobudo igralke Maje Martine Merljak že pred časom odločili, da bodo na ta vprašanja odgovorili v predstavi. V četrtek so sit-down komedijo, kakor so jo poimenovali, menda zadnjič (po razprodani dvorani razmišljajo o še kakšni ponovitvi) zaigrali v Cankarjevem domu, toda v štiri leta dolgem projektu so že toliko presegli tabuje in navsezadnje tudi tremo, da razmišljajo o filmu.

»Radi bi senzibilizirali javnost in odprli teme, ki si jih drugi ne upajo. Zato na humoren način predstavljamo naše življenje in poskušamo poudariti, da smo kot vsi drugi ljudje, le da ne moremo hoditi,« je pojasnila Tina.

Zadrega zaradi zadrege

Ker so že načeli to temo, smo se tudi mi opogumili in jim postavili vprašanja, o katerih bi sicer menili, da so neprimerna. Začetno nelagodje je bilo seveda zgolj na strani izpraševalke. »Da, ponavadi je tako,« se je nasmejala Tina, »a tudi nam postane nelagodno, ko vidimo, da so drugi v zadregi. Zato smo se naučili, kako omiliti to neprijetnost.«

Prvo vprašanje je bilo, ali se jih ljudje sploh upajo vprašati, kaj je vzrok njihove invalidnosti. Odgovor je bil pričakovan: ponavadi ne. »Ljudje imajo občutek, da tega ne smejo vprašati, da to ni vljudno. Poznam veliko invalidov, a nobenega, ki bi mu bilo to vprašanje neprijetno,« je zagotovila Marja.

Marjo je prizadela bolezen, ki se imenuje artrogripoza; ta se je razvila že v maternici in prizadela njene sklepe. Nikoli ni hodila. Tina je pri sedmih letih izvedela, da ima mišično distrofijo, pri petnajstih pa dokončno sedla na voziček. Lutfi je imel kot otrok prometno nesrečo in je od takrat paraliziran od pasu navzdol. Tea, ki trpi za mišično atrofijo, nikoli ni hodila. Podobno kot Tina ne more več dvigniti rok. Čeprav so večinoma samostojni in največkrat sami »hodijo naokoli«, še potrebujejo pomoč asistentov, prijateljev, staršev, včasih tudi mimoidočih.

»Ni nas sram reči: ali mi lahko pomagate?« je rekla Tea. Težava pa je, da ljudje ne vedo, kako bi se tega lotili, zato se včasih raje umaknejo. »Pa jim je treba razložiti, da jim bomo že povedali, kako,« je poudarila Tina. Izkušnje so trosili, kot bi bilo to nekaj popolnoma vsakdanjega – navsezadnje tudi je. In ko se peljejo kam zgolj z vozičkom, rečejo, da so šli – peš.

Zato so jim ljube pripombe, ki jih kdaj slišijo od otrok. »Zadnjič, ko sem šel na sprehod, sem slišal otroka, ki je vprašal mamo: Zakaj pa se tale, čeprav je že tako velik, še vedno vozi z vozičkom?« se je nasmejal Lutfi. Kakšen odgovor je mama dala otroku, ni slišal, vsekakor pa mu je bilo otroško dojemanje zelo všeč. Otroci si tudi upajo vprašati, čeprav jim je kdaj morda težje razložiti, zakaj so na vozičku, je dodala Tea, hkrati pa tisti, ki jih poznajo in živijo z njimi, jemljejo njihovo invalidnost kot nekaj vsakdanjega.

Ali tudi med invalidi obstajajo vprašanja, ki se jih ne spodobi vprašati? Četverica, ki je sedela okoli, je družno odkimala. Resda se med seboj dobro poznajo, tudi tabuje so se navadili podirati, toda z invalidnostjo živijo od otroštva oziroma celo rojstva, več težav imajo tisti, ki jih je nesreča pahnila na voziček pozneje, še zlasti če se je to zgodilo v puberteti ali pozneje, ugotavlja Lutfi. On je hodil samo do sedmega leta.

Takrat je živel še na Kosovu, kjer ga je zbil nevestni voznik. Lutfijevo življenje je viselo na nitki, jasno je bilo, da ga je treba premestiti v drugo bolnišnico. Zdravnikova izbira je bil Beograd, oče je zahteval, da ga pošljejo na zdravljenje v Ljubljano. Odločitev je padla, ko je oče še enkrat obiskal bolnišnico in se sestal z zdravnikom (pri tem ni nepomemben podatek, ki ga pomenljivo navrže Lutfi: oče je bil lovec). Otroka so odpeljali v Ljubljano, toda na Kosovu niso imeli zdravstvenih knjižic kot v Ljubljani, denarja za zdravljenje ni bilo, oče in sin sta ostala na hodniku ... Mimo je prišla medicinska sestra in očetu je svetovala, naj odide, zapusti otroka. Oče je v takih okoliščinah sprejel grozljivo odločitev. Tako je Lutfi, pa čeprav uradno šele leta 2008, postal slovenski državljan.

Ah, ta letala

Odkar ima potni list, lahko potuje. Med načrtovanjem potovanj imajo invalidi povsem drugačne skrbi kot vsi drugi. Pa ne govorimo o previsokih pločnikih, neumno postavljenih koritih za rože ali preozkih vratih. Kako gredo invalidi, denimo, skozi detektor na letališčih, je bilo naše vprašanje. Nanj so vsi sogovorniki odgovorili tako rekoč v en glas: »To pa so štorije!«

Sam prehod čez detektor je še najmanj problematičen. »Najprej te pretipajo, potem posadijo na njihov voziček, naš pa gre med prtljago,« je pojasnil Lutfi. Če zanemarimo dejstvo, da v vsakem primeru piska, se tukaj začnejo zaresne skrbi: letališki delavci se ponavadi ne zavedajo, da imajo opraviti s strašno pomembno, delikatno in navsezadnje drago rečjo. »Nikoli ne veš, ali bo voziček ostal v enem kosu!« je vzkliknila Marja, ki je prav potovanje ubesedila v predstavi. Pomaga opozorilo: Fantje, previdno, to je več tisoč evrov vredna stvar!

Druga težava, ki jim velikokrat oteži potovanje ali pa vsaj vzame veselje, je ta, da na letalo vzamejo po le dva invalida. Zato potujejo, če se le da, s kombiji. Pa tudi z drugimi prevoznimi sredstvi, s katerimi so lahko samostojni, denimo z vlakom ali avtobusom.

Zadnji so vsaj v Ljubljani prilagojeni, le voznika je treba opozoriti, da spusti rampo, za potovanje z vlakom pa prej poklicati, da rampo prinesejo, so razložili. Najbolj zanesljivo prevozno sredstvo je kajpak njihov voziček – in tu imajo precejšnjo prednost pred hodečimi prijatelji. Tinin voziček gre, recimo, deset kilometrov na uro.

Težave z modo

Vprašanje, ki se postavlja predvsem ženskam, je: kako si v trgovinah pomerijo obleke? Rešitev je preprosta, čeprav zahteva malo več kilometrine. Lutfi ponavadi kupi hlače, jih doma obleče in se nato po potrebi vrne v trgovino ter jih zamenja. Marja (sicer s precej truda) lahko pomeri obleko – če je le kabina prilagojena, Tina in Tea ponavadi pustita v trgovini kakšen dokument in obleko odneseta domov.

Ko smo bili že pri slačenju, ni bilo daleč od vprašanja, kaj storijo, če jih nenadoma zagrabi nuja in morajo na stranišče. Gredo na WC, je kajpak odgovor, čeprav je operacija bolj zapletena. Če vedo, da ne bodo mogli na stranišče, preprosto manj pijejo, pravijo dekleta, sicer pa se tudi zgodi, da je treba prosti za pomoč, celo mimoidoče. »Ah, koliko ljudi je že videlo mojo rit,« se je nasmejala Tea. Zadrega prej ali slej izgine, ni druge izbire, je z rameni skomignila Tina, ki se je v predstavi oklicala za strastno zbirateljico rolic straniščnega papirja.

Končali smo – kje drugje – kot pri ljubezni. Zadrege prvega poljuba, prvega ljubljenja niso prav nič drugačne kot pri drugih ljudeh in podobno je tudi pri njih veliko odvisno od družbe in samozavesti. »Jaz sem skoraj tri leta potrebovala, da sem zbrala pogum ...« je priznala Tina. »Morda imamo več težav s samopodobo,« je dodala Marja, »morda moramo v to vložiti malo več truda.« Ker fanta ne morejo osvojiti že na prvo žogo, ne morejo ga niti objeti, kakor so se razgovorila dekleta, morajo pokazati čim več svoje osebnosti, večkrat same dati pobudo.

Lažje je na žurih. Da, tudi invalidi žurajo, so vzkliknili sogovorniki. Pa čeprav jih še vedno marsikdo malce začudeno pogleda – dokler opazovalci ne spijejo kakšnega kozarca preveč in se toliko opogumijo, da jim začnejo z vso vnemo izražati podporo in spoštovanje, da imajo na koncu tisti na invalidskih vozičkih tega spoštovanja že vrh glave. Pa saj tudi mi radi nazdravimo, se je nasmejal Lutfi: »Takrat me vprašajo, ali me lahko na vozičku tudi ustavijo policaji in mi dajo pihati.« V takšni situaciji se ni znašel še nobeden, saj so na vozičku vendarle – pešci.

»Seksajo, ljubijo, žurajo«

Vprašanja, ki smo jih postavili, so takšna, ki si ji postavlja marsikdo; prepoznali so jih tudi invalidi in jih vpletli v predstavo. Igralskih trikov so se naučili s pomočjo Branka Djurića - Djura, v igralski obrti in vsem, kar spada zraven, so se izurili pod vodstvom igralke Maje Martine Merljak, ki je režirala predstavo.

Tudi ona je priznala, da je imela, preden se je srečala z njimi, podobne pomisleke kot drugi ljudje: »Nisem vedela, kje naj se jih dotaknem, če se jih sploh lahko, kaj smem reči, da jih ne bi prizadela, kako naj jih učim, katere vaje naj prilagodim ... Na koncu sem spoznala, da ni prav nič drugače.« Podrli so se prav vsi njeni tabuji: »Seksajo, ljubijo, žurajo ... So inteligentni, sposobni, zanesljivi, vestni, iznajdljivi, vse, vse, vse.«

Naslednji projekt je – »definitivno film«, je zagotovila Maja Martina Merljak. »Zgodb iz njihovega življenja, ki so tako filmske, da bi lahko posneli celovečerec, je veliko. Težko bo izbrati pravo zamisel. S tem smo se že začeli ukvarjati – a počasi in z občutkom.«