To ima po mami: ko si zliže rane, gre naprej

Tetrapleginja Alenka Mikuš: Zanjo skrbi hči Tina z družino, s 1. januarjem bo stroške osebne asistence krila država
Objavljeno
09. november 2018 07.00
Posodobljeno
09. november 2018 14.40
Tina Mikuš zase pravi, da ni nič posebnega, razen da je entuziastka, ki ne neha riniti.
Zagorje – Za Tino Mikuš sta dve leti bitk: da svojo zdaj 65-letno mamo tetrapleginjo, ki ji glava po padcu z drevesa dela enako kot pred nesrečo, obdrži v domači oskrbi in da tudi svojo družino obdrži v »enem kosu«. Doslej je zmagovala. Že zdaj pa se veseli še ene nove zmage: finančno breme za zaposlitev maminih osebnih asistentk z januarjem 2019 prevzema država.

Tina je bila od prvega dne mamine nesreče odločena, da je ne bo dala v dom. »Najslabša oskrba doma je boljša kot najboljša oskrba v instituciji,« ji je na srce položila tetrapleginja Tereza Vrhunc. Tini se takrat ni sanjalo, koliko časa ter znanja in denarja bo treba najti za nego mame. Ravnala je po notranjem vzgibu, da mora človek delati, kar misli, da je prav. Dve leti ji je ob denarni pomoči sorodnikov, mamini pokojnini, dodatku za nego in svoji ter moževi polovici plače uspevalo zbrati po pet tisočakov na mesec za zaposlitev 4,5 osebne asistentke.

Leta 2019 bo zanjo teh finančnih težav konec: denar za zaposlitev osebnih asistentk za 168 ur na teden bo zagotovila država. »Nekaj sreče v nesreči je mama vendar imela,« pravi Tina, »ob poškodbi je imela 63 let. Prenovljeni zakon o osebni asistenci določa, da pravico do osebne asistence obdržijo tisti, ki so jo imeli tudi pred 65. letom. V nasprotnem večino čaka dom …«

image
Foto


Strokovna sodelavka Inštituta za socialno varstvo Simona Smolej Jež v letu 2019 pričakuje precejšnje spremembe glede števila izvajalskih organizacij in uporabnikov osebne asistence: »Izvedenska mnenja o upravičenosti, obsegu ur in vsebini storitve so v pripravi, odločbe pa bodo vlagatelji dobili kmalu – izdajajo jih centri za socialno delo, saj se izvajanje zakona začne januarja.«
 

Iz Švice se je vrnila skoraj razvalina


image
Tina Mikuš ob bolni materi Alenki; z njima je osebna asistentka. Foto Mavric Pivk/delo


V Sloveniji nimamo doma, ki bi skrbel za nepokretne starostnike, ki potrebujejo 24-urni nadzor, saj sami ne morejo dihati, niti se brez pomoči izkašljati. Z Alenko Mikuš sta v bolnišnici ležala 83-letni moški in 17-letni fant. Alenka je pristala pri hčeri, onadva pa po sili razmer v institucijah in po dveh, treh mesecih – umrla. »Mama je le telesno ovirana, glava ji dela stoodstotno,« pripoveduje Tina in dodaja, kako pomembno je, da človek po še tako hudi poškodbi ohrani socialne stike: »Iz bolnišnice v Švici, kjer so mami vgradili spodbujevalnik za preponi, ki omogočata vdihavanje zraka v pljuča, se je po štirih mesecih vrnila skoraj psihična razvalina. Ne glede na obljube zdravnikov je niso niti enkrat peljali z vozičkom na zrak, še iz sobe skoraj ne, razen za posege, preiskave.« Na operacijo, kakršnih v Sloveniji ne delajo, so čakali skoraj pol leta, stala pa je 350.000 evrov.

»To je sistem, v katerem nekateri ljudje očitno ne bi smeli preživeti«.


Popis potovanja k mami v tujino bo eno bolj tragikomičnih poglavij Tinine knjige, ki se je je lotila pred letom dni. Po zapletu z »izgubljenim« osebnim dokumentom, ki se je kasneje našel v moževi denarnici, in letalskimi vozovnicami na Brniku je Tina ob 21. uri istega dne sedla na vlak in ob 12. uri prišla k mami v Nottwil. Ob 17. uri je morala že nazaj … V ponedeljek zjutraj je bila ravno pravi čas v Ljubljani, da je ujela vlak v službo.
 

»Ah, pa še kako lahko!«


image
Najslabša oskrba doma je boljša kot najboljša oskrba v instituciji.
Fotografiji Mavric Pivk


Ko so ljudje slišali za Alenkino nesrečo in za Tinino odločitev, da mamo obdrži v domači negi, da bo že kako, so zmajevali z glavami: »Ah, jaz tega ne bi mogel.« »Ah,« sem rekla, »pa še kako lahko, ko gre za človeka, ki ga imate radi.« Ne samo z denarnimi »operacijami«, lep čas se je morala ukvarjati tudi z ljudmi, ki so jo prepričevali, naj se ne da. »Človek ne sme kar čakati, verjeti mora vase in delovati …« Tina zase pravi, da ni nič posebnega, razen da je entuziastka, ki ne neha riniti: »Eni so predsedniki držav, drugi pa pač skrbimo za svoje najdražje.« Njeno prepričanje se je obneslo tudi v Eko krogu, katerega aktivistka je bila. »Kakršna sem in kar sem, sem tudi zaradi svoje mame. Ko si zližem rane, grem naprej. Življenje je prekratko, da bi se ukvarjala z razlogi, raje iščem rešitve,« se nasmehne.
 

Od nekdaj tesno povezani


Alenka Mikuš je pri 63 letih padla z drevesa in ostala tetrapleginja. Zanjo skrbi hči Tina, ki o mamini zgodbi piše tudi knjigo. Za 4,5 negovalke družina vsak mesec zbere 5000 evrov. Od 1. januarja nov zakon o osebni asistenci.


Skrb za mamo je postal način življenja družine Mikuševih, ki je bila vselej tesno povezana. Tudi to je zasluga Alenke Mikuš in genov, ki jih je očitno podedovala po 91-letni mami. Ta pride dvakrat na teden preverit, kako je s hčerjo. K svojemu otroku pride … Pravzaprav pride preverit, kako so vsi. In kako so? V ponedeljek so Tina, negovalka in mama čakale na prevoz na urgenco v Ljubljano; zadnji trenutek so izvedele, da na voljo nimajo intenzivne sobe, na »navadni« oddelek pa mame ne morejo sprejeti, ker ni stalnega nadzora. Še vedno vsak dan čakajo na klic s Kliničnega centra. V torek, ura je bila komaj deset, je Tina že urejala zadeve za uvoz urinskega katetra, pisala travmatologu, da podaljša vlogo za izkašljevalnik, če se negovalka ne vrne z bolniške, pa bo decembra najbrž oddelala 160 nočnih ur … V teh dneh je njena prva skrb, da se živa rana na maminem hrbtu, ki je posledica težav s spodbujevalnikom prepone, brez zapletov zaceli.
 

Zgodba z nesrečnim začetkom


Tudi to bo dokončala, je trdno odločena Tina. Knjigo o mamini usodi, o edinem primeru v državi, da je kdo preživel s takšno poškodbo, kot jo je po padcu z jablane pri 63 letih utrpela Alenka Mikuš. Zgodbo z nesrečnim začetkom in za spoznanje boljšim razpletom. Zgodba o Alenki Mikuš bo obenem popis vseh lukenj v zdravstvenem sistemu, v katerem za »unikume« ni poskrbljeno. »To je sistem, v katerem nekateri ljudje očitno ne bi smeli preživeti,« ugotavlja Tina. A njena pripoved ne bo kritika nečloveških zakonov in obžalovanju, temveč zgodba o dobrih ljudeh, ki mamo obkrožajo od nesreče: o požrtvovalnem medicinskem osebju, odličnih slovenskih zdravnikih, plemenitih sorodnikih in dobrih sosedih ter o vseh maminih osebnih asistentkah, ki so postale del družine Mikuševih in obratno: tudi Mikuševi so postali del življenja teh predanih žensk, ki jim skrb za invalidne pomeni veliko več kot le službo.