Bolezen, ki spremeni življenje cele družine (video)

Demenca je tiha epidemija današnjega časa. Ne prizadene le posameznika, ampak globoko zaznamuje tudi njegove bližnje, lokalno skupnost in celotno družbo. Po ocenah raziskovalne skupine Lancet ima v Sloveniji demenco več kot 47.000 ljudi, ob njih pa vsak dan živi in zanje skrbi vsaj še trikrat toliko ljudi. To pomeni, da se z neposrednimi posledicami demence v vsakdanjem življenju srečuje več kot 150.000 Slovencev.

A kljub razširjenosti ostaja demenca pogosto nerazumljena, stigmatizirana in prepozno diagnosticirana bolezen. Kar tri četrtine oseb z demenco nima uradne diagnoze, k zdravniku pridejo (pre)pozno, predvsem zato, ker so prvi znaki pogosto težko prepoznavni, pa tudi zaradi sramu, nevednosti ali zanikanja.

FOTO: Blaž Samec

»Velika težava pri demenci je, da je še vedno stigmatizirana povsod po svetu. Zato je september, svetovni mesec Alzheimerjeve bolezni, še toliko pomembnejši.Takrat se še posebej trudimo govoriti na glas, da bi stigmo zmanjšali in ljudi spodbudili k prepoznavanju prvih znakov,« opozarja predsednica Spominčice Štefanija L. Zlobec.

Več kot 20 let na področju demence ni bilo na voljo nobenega novega učinkovitega zdravila. Evropska agencija za zdravila (EMA) je zdaj odobrila uporabo novega zdravila v Evropi. Z zdravljenjem so 25. avgusta začeli v Avstriji, 1. septembra pa tudi v Nemčiji. Pričakujemo, da bo zdravilo kmalu dostopno tudi v Sloveniji. Trenutno razpoložljivi zdravstveni posegi in zdravila so v začetnih fazah bolezni bistveno učinkovitejši, zato je zgodnja diagnoza ključna in to tudi za svojce oseb z demenco. Za njih je pomembno, da pridobijo čim več informacij in znanja kako se sporazumevati z osebo z demenco, kako prilagoditi okolje, kako z njo živeti.

Na področju demence ima že več kot dve desetletji nepogrešljivo vlogo Slovensko združenje za pomoč pri demenci - Spominčica – Alzheimer Slovenija, ki je gonilna sila pri podpori in zagovorništvu oseb z demenco ter njihovih svojcev in pri ozaveščanju o tej bolezni.  Predsednica Združenja Štefanija L. Zlobec pa je iz osebne izkušnje z demenco postala pomemben glas oseb z demenco in njihovih svojcev.

V pogovoru smo se dotaknili številnih tem: od osnovne razlage bolezni, prvih znakov in preventivnih ukrepov do sistemskih izzivov, napačnih predstav in konkretnih dejavnosti, ki jih Spominčica izvaja po vsej Sloveniji.

Kateri so najpogostejši znaki bolezni, na katere moramo biti pozorni?

Prvi in najbolj poznan znak so težave s spominom. Najbolj pogosto ima oseba težave s kratkoročnim spominom, z dolgoročnim pa ne. Zelo dobro se spomni dogodkov izpred desetih let, ne pa, kaj je včeraj jedla ali kje je bila. Poleg tega so pogoste težave pri govoru, pri organizaciji vsakdanjih opravil, s krajevno in časovno orientacijo ter čustvene spremembe. Osebe z demenco so pogosto občutljive in prepirljive - zato se ne prepirajmo z njimi, ampak poskušajmo pogovor preusmeriti na nekaj prijetnejšega. Tudi vedenjsko in karakterno se spremenijo, kar je nekaj, na kar moramo biti še posebej pozorni. Pri vsakem človeku se znaki izražajo nekoliko drugače, a med njimi obstaja rdeča nit, vzorec, ki se ponavlja. Zaradi teh težav bolniki pogosto ne znajo več uporabljati telefona, računalnika in voziti avtomobila, kar lahko privede do nesreč.

Ker se zavedajo, da z njimi nekaj ni v redu, se pogosto umaknejo vase, kar vodi v socialno izolacijo, posledično tudi celotne družine.Tako se sčasoma pojavijo resne težave, ki prizadenejo družinsko dinamiko.

FOTO: Depositphotos

Zakaj je pomembno, da bolezen prepoznamo zgodaj?

Velika težava pri demenci je, da osebe z demenco pridejo k zdravniku prepozno, saj jih nič ne boli, pogosto pa jih je tudi strah. Zaradi tega se diagnoza postavi šele v napredovani fazi bolezni, ko postane domača oskrba pretežka. Tri četrtine oseb z demenco diagnoze sploh nima, kar je velik problem, saj so trenutno dostopna zdravila najučinkovitejša prav v zgodnjih fazah bolezni. Zelo pomembno je, da svojci pridobijo ustrezne informacije o tem, kako živeti z osebo z demenco. Prav to je eno ključnih poslanstev Spominčice, ki svojce informira in podpira prek svetovalnega telefona, s srečanji na Alzheimer Caféjih, s predavanji Ne pozabi me ter z glasilom Spominčica in spletne strani.

Ali obstajajo kakšni preventivni ukrepi?

Na področju zdravljenja demence dolgo ni bilo nobenega bistvenega napredka, čeprav raziskave ves čas potekajo, je preventiva še toliko pomembnejša. Strokovnjaki opozarjajo, da lahko vsak posameznik naredi veliko zase, tako da skrbi za svoje telesno in duševno zdravje ter si prizadeva za kakovostno življenje. Osnova preventive je zdrav duh v zdravem telesu, kar vključuje redno gibanje, uravnoteženo prehrano – predvsem mediteranski način prehranjevanja – ter dejavno vključevanje v družbo. Revija Lancet (The Lancet Commission on dementia prevention, intervention, and care iz leta 2024) je objavila študijo, v kateri je predstavila štirinajst dejavnikov tveganja, na katere lahko sami vplivamo in tako zmanjšamo možnosti za nastanek demence. Mednje sodijo tudi življenjske navade, kot so čezmerno uživanje alkohola in kave, socialna izolacija, slaba regulacija krvnega sladkorja, previsoka telesna teža in povišan krvni tlak. Pomembni so tudi udarci v glavo, pri starejših pa izguba sluha in vida, kar pogosto ostaja spregledano.

Na vse te dejavnike lahko vplivamo sami z zavestnimi odločitvami in spremembami življenjskega sloga. Tako lahko možnost za nastanek in razvoj demence zmanjšamo tudi do 40 odstotkov.

Kje lahko svojci ali posamezniki, ki sumijo na demenco, poiščejo pomoč in informacije?

Ljudje se pogosto obrnejo na Spominčico, kajti ko se o bolezni več govori, se poveča strah, da bi sami ali bližnji zboleli z demenco. To potrjujejo tudi raziskave iz tujine.

Spominčica ima spletno stran (www.spomincica.si), dosegljivi smo po telefonu 059 305 555 vsak delavnik med 9. in 17. uro, kjer strokovne delavke društva in zunanji strokovnjaki dajejo konkretne informacije, rešitve in podporo v stiskah. Za osebne pogovore se predhodno dogovori po telefonu, na voljo pa je tudi svetovanje po e-pošti: svetovanje@spomincica.si.

Kakšne aktivnosti organizirate za osebe z demenco (npr. ustvarjalne delavnice, vadbe)?

Za osebe z demenco v okviru delavnic organiziramo miselne igre za ohranjanje miselnih sposobnosti, glasbene in umetniške dejavnosti za spodbujanje ustvarjalnosti, izražanja in socialne vključenosti, sezonske ustvarjalne delavnice – tematsko ustvarjanje, povezano s prazniki in letnimi časi. Te dejavnosti so skrbno prilagojene potrebam oseb z demenco – s spodbujanjem ohranjanja funkcionalnih in kognitivnih sposobnosti ter krepitvijo socialne povezanosti.

Vse leto pa izvajamo tudi številne druge podporne programe – med njimi so izobraževalni program za svojce Ne pozabi me, skupine za samopomoč za svojce, srečanja Alzheimer Café, delavnice za ohranjanje kognitivnih sposobnosti, individualno svetovanje in svetovalni telefon, program družabništva, mreža Demenci prijaznih točk in vzpostavljanje Demenci prijaznih lokalnih okolij v sodelovanju z občinami po Sloveniji. Pomemben del našega delovanja je ozaveščanje javnosti in zmanjševanje stigme o demenci, kar je priporočilo Svetovne in evropske Alzheimer organizacije vsem članicam – tako z informativnimi gradivi, kot so glasilo Spominčica, zloženke, plakati in knjižice, kot tudi z udeležbo na številnih javnih prireditvah po vsej Sloveniji. Leta 2009 je bila Spominčica med pobudniki za pripravo Nacionalne strategije za demenco, prva strategija je bila sprejeta leta 2016, drugo pa je vlada Republike Slovenije potrdila leta 2023 za obdobje do 2030.

Sodelujemo z evropskimi poslanci, ki so na pobudo Spominčice postali člani Alzheimer Alianse v evropskem parlamentu. Tesno sodelujemo s stroko na tem področju in z vsemi odločevalci, da bi skupaj uredili več pomočiosebam z demenco  in njihovim svojcem in si prizadevamo za zaščito človekovih pravic in dostojanstva oseb z demenco.

Kaj lahko svojci naredijo v vsakdanjih situacijah, da pomagajo osebi z demenco?

Pomembno je, da svojci vedo kako se sporazumevati z osebami z demenco. Bodimo prijazni, neprijetne teme preusmerimo, ne silimo jih v nekaj, kar nočejo, ne prepirajmo se z njimi. Ko razumeš, da človek preprosto ne zmore, se ne boš več jezil. In če si ti miren, bo tudi on bolj miren. Ljudje pogosto delajo ravno nasprotno – silijo, popravljajo in dokazujejo, da ni bilo tako, kot pravi oseba z demenco. A to samo povzroča napetosti. Nasvet ostaja enak: bodite prijazni, potrpežljivi in empatični. Pomembno je, da se počutijo varne in da čutijo, da jih imamo radi. Ko enkrat to razumeš, je življenje z osebo z demenco mnogo lažje.

FOTO: Blaž Samec

Katere dejavnosti jim pomagajo ohranjati dostojanstvo in stik z življenjem?

Pomagajo jim različne vsakodnevne dejavnosti, ki so prilagojene njihovim zmožnostim in zanimanjem. Ključno je, da je pristop individualen, da vemo, kaj je ta človek nekoč rad počel, kakšen je bil njegov poklic, s čim se je ukvarjal.

Zaposlimo jih lahko tudi s čisto običajnimi stvarmi: z delom na vrtu, s sprehodi, z igranjem družabnih iger, s petjem, z luščenjem koruze, z ukvarjanjem z domačimi živalmi ... Na osebe z demenco neverjetno dobro deluje glasba. Oseba, ki že dolgo ne govori več in je zaprta vase, lahko na lepem zapoje več kitic pesmi povsem brez napake. To svojce močno preseneti. To je dolgoročni spomin in čustvena navezanost, saj glasbo čutimo najdlje.

Kaj je najpomembnejše sporočilo, ki bi ga radi prenesli o življenju z demenco?

Najpomembnejše je, da to bolezen prepoznamo, kar je v začetnih fazah res težko. Ključno je, da vemo, kako se sporazumevati z osebami z demenco, in da se naučimo z njimi živeti na način, ki jim omogoča čim več dostojanstva. Pomembno je, da smo do njih prijazni, potrpežljivi in da demenco sprejmemo, kar je velik izziv tako za bolnika kot za njegove svojce. Ko bolezen sprejmemo, postane življenje z njo lažje. Takrat se lahko osebi z demenco prilagodimo, jozačutimo in podpremo. Bistveno je, da v odnosu do osebe z demenco ohranimo toplino, saj danes vemo, da čutijo vse do konca, tudi takrat, ko ne morejo več govoriti ali se drugače izraziti. Zato je tako zelo pomembno, da jim izkazujemo prijaznost in nežnost – s stiskom roke, objemom, toplimi besedami ... In da skrbimo za njihovo dostojanstvo, saj sami tega več ne zmorejo. Prav dostojanstvo je tisto, kar jim moramo pomagati ohraniti vse do konca.

Naročnik oglasne vsebine je Spominčica