2. april – svetovni dan zavedanja o avtizmu
Družbene spremembe v zadnjih desetletjih podpirajo razmah avtizma. Lahko bi celo rekli, da postaja družba, predvsem zahodna, vse bolj avtistična.
Odpri galerijo
FOTO: Tomi Lombar/Delo
Avtizem je bil prvič opisan med drugo svetovno vojno, to je v obdobju največjega strahu. Je bilo to naključno ali je šlo za družbene okoliščine, ki so omogočile in celo olajšale, da se je določena zdravstvena težava pojavila? Danes smo priča morda največjega globalnega strahu po drugi svetovni vojni. Vmes so desetletja, v katerih se je družba radikalno spremenila na vseh področjih, strah pred izničenjem tako posameznika kot tudi civilizacije pa ostaja enak ali celo večji. Zdi se, da nam vse tehnološke izboljšave, ki so nam tako polepševale vsak dan, če ga primerjamo z obdobjem druge svetovne vojne in po njej, prav nič ne pomagajo, da bi bil eksistenčni strah manjši ali bolj obvladljiv.
Ob spremembah na področju avtizma skozi čas, predvsem precej večji pogostnosti, pa ostaja ena stalnica. Še vedno je opredeljen z vidika razvojne in vedenjske psihologije. Psihološka stroka, predvsem ameriška, drži roko nad kliničnimi merili, po katerih avtizem diagnosticiramo. To je treba omeniti, ker ima vsaka stroka svoje zakonitosti, prav tako moramo za pravo razumevanje vedeti, na kateri ravni delovanja je določen problem opredeljen. Ljudje z avtizmom imajo največje težave pri vzpostavljanju odnosov in komunikacije z drugimi ter pomembno manjšo fleksibilnost na področju mišljenja, čustvovanja in nasploh delovanja. Avtizem je torej predvsem vedenjski problem, in če ga poskušamo zreducirati na (pato)fiziološki, patološki, genetski, morfološki, (pato)histološki in tako dalje, imamo vmes neskončno velik prostor, ki ga ne moremo kar preskočiti. Vedenje, predvsem pri človeku, je pač tako kompleksen pojav, da ga je nemogoče zreducirati na en gen, na eno področje (delovanja) možganov ali morda na posledico vpliva tega ali onega okoljskega strupa. Zdi se, da so imeli raziskovalci nekoč veliko več potrpljenja pri raziskovanju vedenjskih fenomenov, na primer fascinantna študija Johna Bowlbyja, kot danes, ko zaradi velikega napredka (nevro)bioloških znanosti zelo hitro zreduciramo vedenjske fenomene na posamezne molekule.
Spremembe v razumevanju avtizma in posledično kliničnih kriterijev so sledile družbenim spremembam in so tudi glavni vzrok za veliko povečanje števila ljudi s to diagnozo. Prvi velik skok se je zgodil v 90. letih, ko je zaradi razširitve diagnostičnih kriterijev prišlo do porasta predvsem blažjih oblik na spektru avtizma ter tudi zaradi zamenjave in dodajanja diagnoze avtizma drugim diagnozam. Legitimnost dodajanja diagnoze avtizma se je po zadnji spremembi kliničnih kriterijev leta 2013 še povečala. Pri povečanju pogostnosti ne moremo mimo pridobitnih interesov, ki se skladno z večjo pogostnostjo avtizma tudi krepijo.
Družbene spremembe v zadnjih desetletjih podpirajo razmah avtizma. Lahko bi celo rekli, da postaja družba, predvsem zahodna, vse bolj avtistična. Če pogledamo področja diagnostičnih kriterijev – šibkosti na področju vzpostavljanja odnosov z drugimi in komunikacije, lahko verjetno brez velikih težav trdimo, da to velja tudi za družbo kot celoto. Delno je to posledica sodobnih tehnologij, ki nas pehajo v osamo, delno tudi produkcijski način podpira te spremembe. Tudi v znanosti še vedno zmagujejo pristopi, ki se usmerjajo na ozke probleme in teme, predvsem tiste, ki podpirajo sodobne tehnologije. Dokaz za vse večjo prepletenost družbenega in avtističnega so določeni pojavi in ljudje v zadnjem obdobju, ki jih je družba izvrgla na površje in jih postavila pred žaromete.
Priča smo čedalje pogostejšemu pojavljanju ljudi z avtizmom v različnih medijskih in družbenih zgodbah. V več TV-serijah igrajo osebe z avtizmom glavne vloge, veliko je filmov in knjig na temo avtizma, avtizem resnično postaja vsakodnevni pojav. Največjo vlogo pri tem je gotovo odigrala Greta Thunberg, švedska ekoaktivistka. Greta bi zelo težko odigrala tako družbeno vlogo, kakršno je, če družba ne bi sprejela ali celo podprla njenega zelo posebnega načina sporočanja in delovanja. Res je, da so podnebne spremembe, na katere se Greta osredotoča, danes bolj pereče, kot so bile pred 20 ali 30 leti, ampak to je sporočalo že veliko posameznikov in organizacij pred Greto, a z ne tako velikim uspehom. So ključni mediji, ki so v njej prepoznali tako poseben obraz, da so jo vzeli »za svojo«, ker je občinstvo že ustrezno pripravljeno na avtistični tip pošiljanja sporočil? Bo zdaj, v razmerah koronofobije, Greta izgubila medijski naboj? Najbrž. Mediji se selijo in iščejo nove obraze, tako kot jih zahtevajo nove politične situacije in njej ustrezni okusi občinstva. Brez dvoma pa je pustila svoj pečat, med drugim tudi za boljše sprejemanje in toleriranje ljudi z avtizmom. Lahko namreč trdimo, da so predvsem Gretine osebne lastnosti, vezane na njen avtizem, to je izrazita osredotočenost na en problem in zgolj enosmerna komunikacija in interakcija (ni ji tako pomembno ali ne razume, kakšne odzive sproža s svojim načinom in vsebino komunikacije), ki so jo ob velikem zanimanju medijev privedle tako daleč. Pokazala je, da »avtističnost« ni le primanjkljaj, ampak v določenih političnih in družbenih okoliščinah lahko celo prednost.
Tako Greta kot tudi drugi posamezniki z avtizmom, ki so prišli v ospredje, pomagajo, da se stigma avtizma zmanjšuje. Prinašajo sporočilo, da so njihovi primanjkljaji v določenih okoliščinah prednost. To prinaša upanje večini ljudi s to razvojno posebnostjo in njihovim staršem, ki se še vedno počutijo izključeni in nesprejeti. V zadnjih 15 letih, ko se v Sloveniji bolj posvečamo otrokom in mladostnikom z avtizmom, so se tudi pri nas zgodile velike spremembe na tem področju. Vzpostavili smo diagnostiko, pri šolanju so otroci deležni posebnih prilagoditev in dodatne strokovne pomoči, imajo možnost dobiti spremljevalca. Tudi vzpostavljanje centrov za zgodnjo obravnavo je pomembno za čim zgodnejše prepoznavanje in terapevtsko podporo. Pri otrocih je še vedno največji problem nezadostna ponudba brezplačne terapevtske obravnave, torej v okviru javnega zdravstva. Niti ni jasno določeno, koliko, kdaj in do kakšne obravnave po postavljeni diagnozi naj bi bil otrok z avtizmom upravičen. Glede na naravo te razvojne posebnosti imajo največ strokovne podpore tisti terapevtski pristopi, s katerimi nam uspe vplivati na vedenje in komunikacijo teh otrok tako, da postanejo bolj samostojni in vključeni med vrstnike. Manj uspešni kot pri otrocih smo v Sloveniji pri družbeni skrbi za odrasle ljudi z avtizmom. Tu nas čaka še veliko dela. Do zdaj je bilo bistveno premalo politične volje za urejanje tega področja. Želimo si, da bi bila sedanja vladna garnitura na tem področju uspešnejša, kot so bile predhodne.
Kakorkoli, ljudje smo se razvili kot socialna bitja, to je bila in je še vedno naša evolucijska prednost. Povečanje števila ljudi z avtizmom je tudi znak, da smo krenili s poti. Morda je to prednost, a vprašanje je, ali ni to samo kratkoročno. Dolgoročno z egocentrizmom in individualizmom pa lahko da izgubljamo svojo človeškost. Sedanja epidemiološka situacija ni rešljiva brez skupnega nastopa vseh ljudi in vseh držav. Paradoksno, velika nevarnost za človeštvo je tudi možnost za ohranitev te civilizacije in planeta. Naj se nekaj naučimo vsak zase in skupaj ter izboljšajmo ta planet, ne samo za ljudi, ampak za celotno življenje na njem.
***
Dr. Marta Macedoni Lukšič, Inštitut za avtizem Ljubljana
_ _ _ _
Prispevek je mnenje avtorja in ne izraža nujno stališča uredništva.
Ob spremembah na področju avtizma skozi čas, predvsem precej večji pogostnosti, pa ostaja ena stalnica. Še vedno je opredeljen z vidika razvojne in vedenjske psihologije. Psihološka stroka, predvsem ameriška, drži roko nad kliničnimi merili, po katerih avtizem diagnosticiramo. To je treba omeniti, ker ima vsaka stroka svoje zakonitosti, prav tako moramo za pravo razumevanje vedeti, na kateri ravni delovanja je določen problem opredeljen. Ljudje z avtizmom imajo največje težave pri vzpostavljanju odnosov in komunikacije z drugimi ter pomembno manjšo fleksibilnost na področju mišljenja, čustvovanja in nasploh delovanja. Avtizem je torej predvsem vedenjski problem, in če ga poskušamo zreducirati na (pato)fiziološki, patološki, genetski, morfološki, (pato)histološki in tako dalje, imamo vmes neskončno velik prostor, ki ga ne moremo kar preskočiti. Vedenje, predvsem pri človeku, je pač tako kompleksen pojav, da ga je nemogoče zreducirati na en gen, na eno področje (delovanja) možganov ali morda na posledico vpliva tega ali onega okoljskega strupa. Zdi se, da so imeli raziskovalci nekoč veliko več potrpljenja pri raziskovanju vedenjskih fenomenov, na primer fascinantna študija Johna Bowlbyja, kot danes, ko zaradi velikega napredka (nevro)bioloških znanosti zelo hitro zreduciramo vedenjske fenomene na posamezne molekule.
Spremembe v razumevanju avtizma in posledično kliničnih kriterijev so sledile družbenim spremembam in so tudi glavni vzrok za veliko povečanje števila ljudi s to diagnozo. Prvi velik skok se je zgodil v 90. letih, ko je zaradi razširitve diagnostičnih kriterijev prišlo do porasta predvsem blažjih oblik na spektru avtizma ter tudi zaradi zamenjave in dodajanja diagnoze avtizma drugim diagnozam. Legitimnost dodajanja diagnoze avtizma se je po zadnji spremembi kliničnih kriterijev leta 2013 še povečala. Pri povečanju pogostnosti ne moremo mimo pridobitnih interesov, ki se skladno z večjo pogostnostjo avtizma tudi krepijo.
Družbene spremembe v zadnjih desetletjih podpirajo razmah avtizma. Lahko bi celo rekli, da postaja družba, predvsem zahodna, vse bolj avtistična. Če pogledamo področja diagnostičnih kriterijev – šibkosti na področju vzpostavljanja odnosov z drugimi in komunikacije, lahko verjetno brez velikih težav trdimo, da to velja tudi za družbo kot celoto. Delno je to posledica sodobnih tehnologij, ki nas pehajo v osamo, delno tudi produkcijski način podpira te spremembe. Tudi v znanosti še vedno zmagujejo pristopi, ki se usmerjajo na ozke probleme in teme, predvsem tiste, ki podpirajo sodobne tehnologije. Dokaz za vse večjo prepletenost družbenega in avtističnega so določeni pojavi in ljudje v zadnjem obdobju, ki jih je družba izvrgla na površje in jih postavila pred žaromete.
Bo zdaj, v razmerah koronofobije, Greta izgubila medijski naboj? FOTO: Reuters
Priča smo čedalje pogostejšemu pojavljanju ljudi z avtizmom v različnih medijskih in družbenih zgodbah. V več TV-serijah igrajo osebe z avtizmom glavne vloge, veliko je filmov in knjig na temo avtizma, avtizem resnično postaja vsakodnevni pojav. Največjo vlogo pri tem je gotovo odigrala Greta Thunberg, švedska ekoaktivistka. Greta bi zelo težko odigrala tako družbeno vlogo, kakršno je, če družba ne bi sprejela ali celo podprla njenega zelo posebnega načina sporočanja in delovanja. Res je, da so podnebne spremembe, na katere se Greta osredotoča, danes bolj pereče, kot so bile pred 20 ali 30 leti, ampak to je sporočalo že veliko posameznikov in organizacij pred Greto, a z ne tako velikim uspehom. So ključni mediji, ki so v njej prepoznali tako poseben obraz, da so jo vzeli »za svojo«, ker je občinstvo že ustrezno pripravljeno na avtistični tip pošiljanja sporočil? Bo zdaj, v razmerah koronofobije, Greta izgubila medijski naboj? Najbrž. Mediji se selijo in iščejo nove obraze, tako kot jih zahtevajo nove politične situacije in njej ustrezni okusi občinstva. Brez dvoma pa je pustila svoj pečat, med drugim tudi za boljše sprejemanje in toleriranje ljudi z avtizmom. Lahko namreč trdimo, da so predvsem Gretine osebne lastnosti, vezane na njen avtizem, to je izrazita osredotočenost na en problem in zgolj enosmerna komunikacija in interakcija (ni ji tako pomembno ali ne razume, kakšne odzive sproža s svojim načinom in vsebino komunikacije), ki so jo ob velikem zanimanju medijev privedle tako daleč. Pokazala je, da »avtističnost« ni le primanjkljaj, ampak v določenih političnih in družbenih okoliščinah lahko celo prednost.
Tako Greta kot tudi drugi posamezniki z avtizmom, ki so prišli v ospredje, pomagajo, da se stigma avtizma zmanjšuje. Prinašajo sporočilo, da so njihovi primanjkljaji v določenih okoliščinah prednost. To prinaša upanje večini ljudi s to razvojno posebnostjo in njihovim staršem, ki se še vedno počutijo izključeni in nesprejeti. V zadnjih 15 letih, ko se v Sloveniji bolj posvečamo otrokom in mladostnikom z avtizmom, so se tudi pri nas zgodile velike spremembe na tem področju. Vzpostavili smo diagnostiko, pri šolanju so otroci deležni posebnih prilagoditev in dodatne strokovne pomoči, imajo možnost dobiti spremljevalca. Tudi vzpostavljanje centrov za zgodnjo obravnavo je pomembno za čim zgodnejše prepoznavanje in terapevtsko podporo. Pri otrocih je še vedno največji problem nezadostna ponudba brezplačne terapevtske obravnave, torej v okviru javnega zdravstva. Niti ni jasno določeno, koliko, kdaj in do kakšne obravnave po postavljeni diagnozi naj bi bil otrok z avtizmom upravičen. Glede na naravo te razvojne posebnosti imajo največ strokovne podpore tisti terapevtski pristopi, s katerimi nam uspe vplivati na vedenje in komunikacijo teh otrok tako, da postanejo bolj samostojni in vključeni med vrstnike. Manj uspešni kot pri otrocih smo v Sloveniji pri družbeni skrbi za odrasle ljudi z avtizmom. Tu nas čaka še veliko dela. Do zdaj je bilo bistveno premalo politične volje za urejanje tega področja. Želimo si, da bi bila sedanja vladna garnitura na tem področju uspešnejša, kot so bile predhodne.
Kakorkoli, ljudje smo se razvili kot socialna bitja, to je bila in je še vedno naša evolucijska prednost. Povečanje števila ljudi z avtizmom je tudi znak, da smo krenili s poti. Morda je to prednost, a vprašanje je, ali ni to samo kratkoročno. Dolgoročno z egocentrizmom in individualizmom pa lahko da izgubljamo svojo človeškost. Sedanja epidemiološka situacija ni rešljiva brez skupnega nastopa vseh ljudi in vseh držav. Paradoksno, velika nevarnost za človeštvo je tudi možnost za ohranitev te civilizacije in planeta. Naj se nekaj naučimo vsak zase in skupaj ter izboljšajmo ta planet, ne samo za ljudi, ampak za celotno življenje na njem.
***
Dr. Marta Macedoni Lukšič, Inštitut za avtizem Ljubljana
_ _ _ _
Prispevek je mnenje avtorja in ne izraža nujno stališča uredništva.
