Otroci z redkimi boleznimi: preizkus pravičnosti in solidarnosti države

V zadnjem času smo bili državljani soočeni z novimi protesti staršev otrok z redkimi bolezni ter z vnovično ignoranco uradne politike glede predlogov ureditve stanja na tem področju. Kot filozof želim v tem prispevku opozoriti na nekatere etične vidike omenjene problematike in se ne spuščati v regulatorne in medicinske vidike, ki jih seveda bolje od mene poznajo pravniki, zdravniki, farmacevti in drugi strokovnjaki. Kot bom poskušal pokazati, so redke bolezni pomemben lakmusov papir demokratične kulture ter inherentnih etičnih načel sobivanja v njej. Z demokracijo ponavadi razumemo delujoč sistem zavor in ravnovesij ter na formalnih pravilih temelječo obliko sobivanja, urejeno s številnimi zakoni, predpisi, akti in tako naprej. Vendar ta formalni vidik ne izčrpa obsega same ideje demokracije. Če demokracijo razumemo kot idejo skupnosti in pripadajočih vrednot (pravičnost, solidarnost, vzajemnost, skrb, zaupanje, tudi sočutje), potem njeno poslanstvo poleg zgolj političnega postane tudi etično.

V zgodovini človeštva je le malo idej, ki bi bolje od ideje demokracije ponazorile potrebo po zaščiti posameznika ali skupine ljudi pred katerokoli prisilo, zlorabo gole moči ali nasiljem. Demokracija je tako ideja rastoče skupnosti, ki ne sme temeljiti na laži in prevarah, temveč na zaupanju in nečem, kar sem v svojih prispevkih o skrbstveni demokraciji že poimenoval kot njeno inherentno etično jedro – da namreč v demokraciji obstaja neki s strani skupnosti zavarovani in pravzaprav nedotakljivi prostor, ki je zatočišče za vse tiste, ki se v njej sami ne zmorejo braniti ali v njej sami preživeti.

Vemo, da so redke bolezni in tako imenovana zdravila sirote, ki jih zanje razvijamo in uporabljamo, izziv za vsako družbo. Od tega, kako jih obravnavamo, je odvisna vrednost slehernega življenja v neki družbi. Med najbolj znanimi načeli politične filozofije je načelo Johna Rawlsa iz njegove znamenite Teorije pravičnosti (A Theory of Justice, 1971): imenuje se »tančica nevednosti« (ang. veil of ignorance). Načelo govori o tem, da moramo biti pod obnebjem pravičnosti vsi državljani enakovredni: to seveda ne pomeni apriorno enaki, temveč da vsi potencialno v življenju lahko uživamo enako vrsto pravic. V ozadju gre za njegovo izvirno tezo o tako imenovanem »izhodiščnem položaju« (ang. original position), ki si ga lahko zamislimo kot imaginativno in filozofsko predpostavljeno idejo skupnosti: če načelo povzamem, potem Rawls pravi, da nihče ob rojstvu ne pozna svojega mesta v družbi, niti ne pozna svojega razrednega položaja ali družbenega statusa; posameznik ali posameznica (državljana) ne vesta, kakšna sreča ali nesreča ju bo doletela v razporeditvi njunih sposobnosti, inteligence, zdravja, moči in drugih značilnosti ter pogojev (so)bivanja. Če načelo razgrnemo v njegovem praktičnem pomenu, gre preprosto za to, da smo takrat, ko vstopimo v družbo oziroma postanemo njen člen, apriori vključeni v kalkulus, ki bo z vidika pravičnosti (in ne koristnosti) razdelil in tudi zavaroval družbene dobrine.

Tančica nevednosti nam pravi, da ne vemo, kaj se bo z nami zgodilo tekom življenja: zato verjamemo v pravičnost, v državo, ki je prostor njenega izvrševanja, njeno družbeno pogodbo, in v vse tiste, ki jo upravljajo, ter upamo, da bodo ti razumeli to načelo in ga ne pozabili ali zlorabili. Povedano še bolj nazorno: gre za to, da nihče vnaprej ne more zares vedeti, kaj vse bo v življenju potreboval od države: lahko da bo vse življenje plačeval davke, polnil proračun in nikoli ne bo potreboval zdravnika ali neke oblike pomoči. Toda vedno bo v svojem temelju ostal ranljiv, saj ne more vedeti, kdaj se mu bo lahko pripetila nezgoda, bolezen, ali kakršnakoli nesreča. Glede šolanja velja enako: morda bo nekdo glede na svoj družbeni status in sposobnosti izkoristil celotno ponujeno vertikalo izobraževalnega sistema, spet nekdo drug pa je zaradi različnih razlogov ne bo. Toda obema mora država vnaprej nuditi delujoč in kvaliteten izobraževalni sistem ter vso povezano podporo.

Seveda pa se največje razlike med državljani v tem vidiku pojavijo ravno pri redkih boleznih. Morda si to odločevalci (nekateri politiki in poslanci) težko zamislijo, toda zdaj realni in ne več imaginarni izhodiščni položaj otroka z redko boleznijo (in njegove skrbne družine) je izjemno težak – in ne po njegovi krivdi. Z vidika pravičnosti, katere varuhinja je demokracija sama, je položaj takšnega otroka neprimerljivo slabši v primerjavi s položajem zdravih državljanov. Zato bi država pod obnebjem teorije pravičnosti morala poskrbeti za finančno podporo zdravljenju, in to kljub zakonodajnim ali regulatornim oviram (ki se jih dobro zavedam). Vemo, da razvoj zdravil za redke bolezni farmaciji ne prinaša velikih dobičkov. Toda kot smo videli v zadnjih letih, prav znanstveni dosežki pri razvoju posebnih zdravil pomenijo preboje v zdravljenju različnih genetskih in podobnih okvar in pomanjkljivosti. Zato bi se država morala brezpogojno lotiti reševanja tega problema, ki starše otrok z redkimi boleznimi sili v ponižujoče ter naporno iskanje denarja (poleg skrbi za otroke, ki je že tako nezamisljiva za veliko večino nas staršev zdravih otrok). Menim, da denar za zdravljenje redkih bolezni preprosto moramo zagotoviti, pri čemer sem prepričan, da bi tovrstna pobuda ob ustrezni politični podpori uživala tudi širok družbeni konsenz.

Naj ta poziv k ureditvi problematike redkih bolezni končam s pronicljivim avstrijskim teologom Clemensom Sedmakom in njegovim etičnim vidikom Rawslovega načela. Sedmak v svoji razpravi »Mir, ranljivost in človeška imaginacija« piše o deklici Issi Grace, ki se je rodila s trisomijo 18. Zdravniki so ji dali nekaj dni, živela pa je celih deset mesecev – s podporo staršev in vseh, ki so staršema pomagali pri negi. Ob tem so vsi, ki so jo spremljali, doživeli nekaj, kar je Sedmak poimenoval s sintagmo »pedagogika šibkosti«: zaradi svoje izjemne krhkosti in ranljivosti je Issa Grace pokazala na nekaj, česar se vse preredko zavedamo: na našo lastno ranljivost – in to vseh nas kot ljudi. Nikoli namreč ne vemo, kaj nas lahko doleti že jutri. Zato se Rawlsovo načelo v etičnem vidiku bere kot novo načelo, o katerem govori Sedmak – in ga poimenuje s sintagmo »rana vednosti« (ang. wound of knowledge), ki v diskusijo vnaša skrbstveni element in se najprej glasi takole: »Predstavljajmo si, če bi Felicia, Issina mati, od začetka svojega življenja vedela, da bo rodila Isso – kako bi tedaj živela svoje življenje?« Sedmak se želi s tem primerom vprašati, kako je živeti pod obnebjem misli na ranljivost. Če zdaj to misel preslikamo na področje, ki zadeva vse nas v dobi starajoče se družbe, se maksima lahko glasi: »Kako bi sedaj živel svoje življenje, če bi vedel, da boš svoja zadnja leta preživel z Alzeheimerjevo boleznijo?«

Vprašajmo se, kaj v tej luči imaginarne etične dileme za nekoga lahko pomeni živeti z vedenjem o ranljivosti? Rano vednosti seveda lahko neposredno prenesemo zlasti na področje redkih bolezni. Opominja nas, da kot državljani nismo vsemogočni; spodbuja nas, da razmišljamo onkraj obstoječih prepogosto vase in v svojo trenutno srečo zaverovanih paradigem, ki ignorirajo ali pozabljajo na ranljive in šibkejše ljudi okoli »nas«. In če zdaj sklenem z navezavo načela rane vednosti na vprašanje redkih bolezni, bi se moja sklepna maksima glasila takole: »Kako bi danes živel in odločal, če bi vedel, da bo tvoj otrok soočen z redko boleznijo?« Bi odločal in odločil drugače, bolj subtilno, in z mislijo pod obnebjem drugačne pravičnosti?

 

***

Dr. Lenart Škof, predstojnik Inštituta za filozofske in religijske študije ZRS Koper in dekan Fakultete ISH na Univerzi Alma Mater Europaea

Prispevek je mnenje avtorja in ne izraža nujno stališča uredništva