Mali Rene in njegova zdravstvena pravica

Zelo hudo je, kadar se rodi otrok z okvaro. Najbrž za mamo in očeta ni težje stvari pod soncem, kot je ta. Nenadoma se soočita z dejstvom, da otrok brez zdravniške pomoči morda sploh ne bi preživel. V Sloveniji se rodi vsako leto več sto otrok s tolikšnimi anomalijami, da potrebujejo v nadaljnjem življenju pomoč zdravnikov. Eden od otrok, ki ima težave od rojstva, je tudi Rene Muhamed Talić, dve leti star deček z invalidno nogo.

Mali Rene in mediji

Čeprav v novinarstvu velja, da se z boleznimi in pomanjkljivostmi posameznega otroka medijsko ne ukvarjamo, ker bodo otroci nekoč odrasli ljudje in takrat morda zanje ne bo najbolj ugodno, da vedo vsi vse o njih, so o malem Reneju vendarle obširno poročali, odkar se je njegova mati Amela Talić pomoč poiskala prek televizijskih zaslonov.

Dečkova mati je po televiziji povedala, da so slovenski ortopedi predlagali amputacijo sinove noge, vendar v to ne bo privolila, zato je iskala in po njenem lastnem prepričanju našla za sina edino pravo možnost pri ortopedu Drorju Paleyu na Floridi v ZDA, ki noge ne bo amputiral, pač pa jo rekonstruiral. Osnovno vprašanje v medijih je bilo, ali bo slovenska javna zdravstvena blagajna (ZZZS) operacijo noge v ZDA plačala? Zakaj ne? Kakšne so sploh zdravstvene pravice malega Reneja?

Niz operacij za milijon evrov

Zgodba je presunila slovensko javnost, saj je bilo prikazano, kot da se godi dečku in njegovi materi krivica. Novinarji s(m)o vsi po vrsti začeli »reševati« nogo malega Reneja in spraševati za nasvet ortopede širom po svetu. V nekem trenutku se je zdelo, da je dveletni deček zasenčil vse drugo dogajanje v državi. Če bi mediji toliko pozornosti posvečali vsakemu bolniku v državi ali vsaj vsakemu otroku s prirojeno okvaro, ne bi imeli časa in prostora poročati o ničemer drugem. Hkrati se je odprlo nekaj pomembnih dilem za slovensko zdravstvo, povezanih z uporabo svetovnega računalniškega spleta.

V Sloveniji in v vseh drugih evropskih državah je tako, da zdravstvene blagajne odločajo, ali lahko gre zavarovanec v tujino. Ker ZZZS za zdaj Reneju še ni odobril zdravljenja v tujini (postopek še poteka), je mati, ki sama nima denarja za ameriškega ortopeda, prosila za pomoč. V dobrodelni akciji so ljudje zbrali denar za operacijo. Sprva je bilo rečeno, da bo stala 180.000, nato pa je bila cena znižana na 46.000 evrov. A zdravniki vedo, a bo potrebnih po prvi še niz operacij, ki bodo trajale do otrokove odraslosti in bodo stale na koncu približno milijon evrov. Prva operacija bo – kot vse kaže – že jutri v Milanu v Italiji, kamor bo prišel ameriški ortoped. Toda, ali je rešitev res prava?

Domači in tuji ortopedi

Kaj smo novinarji izvedeli od matere ter od domačih in tujih ortopedov? Strokovna diagnoza dečkove okvare je fibula hemimelia ali bolj preprosto povedano, gre za nepopolno razvito stopalo, v katerem manjka pomembna kost zunanjega gležnja, zato se stopalo ne more odriniti, noga ni stabilna, ni ustrezno gibljiva za hojo. Ker bo z rastjo noga vedno v tendenci izpahnjenja, bodo potrebne številne operacije. Svetovna literatura pravi, da ohranitev takega stopala ne more niti v idealnem primeru zagotoviti, da bi bilo mogoče z nogo normalno hoditi in teči.

Hudo je slišati, a otrok manj trpi in živi bolje, če mu okrnjeno stopalo odstranijo in nadomestijo s protezo. To so nameravali narediti slovenski ortopedi in dečku omogočiti čim bolj normalen psihični in fizični razvoj. Rekonstrukcije, ki jih izvaja dr. Paley iz ZDA, za bolnika praviloma pomenijo niz mučnih, bolečih operacij in postopkov zdravljenja, ki utegnejo »prikleniti« otroka na posteljo do njegove polnoletnosti. Dokazov o uspešnosti te metode v recenzirani svetovni literaturi ni.

Izvedeli smo tudi, da nihče v EU ne obljublja staršem, da bo njihov otrok imel stopalo, če ga nima. Na referenčni dunajski ortopedski kliniki Orthopädisches Spital Speising, kamor je napotil UKC tudi malega Reneja, sprejemajo podobne paciente iz vse Evrope. Kar nekaj med njimi jih na vsak način hoče prav tako kot Renejeva mati na Florido k ortopedu Paleyu, a tega jim ne omogoči nobena država. V Nemčiji je medijsko odmeven še ne dveletni deček Leonard, ki ima na obeh nogah zelo podobno okvaro kot mali Rene. Obiskal je že deset nemških ortopedov in ortopede na Dunaju. Toda na Leonardovi spletni strani (http://www.helft-leonard.de) je bilo včeraj, ko sem članek pisala, objavljeno, da so zanj v Nemčiji dobrodelno zbrali 200.000 evrov in da bo operiran pri ameriškem ortopedu Paleyu v Milanu čez 24 ur, torej en dan pred Renejem. Očitno je, da tudi Leonardovi starši bolj zaupajo internetnim objavam in besedam enega Američana kot desetim nemškim in dunajskim ortopedom skupaj. Na čustveni ravni je to povsem razumljivo, saj vsakdo raje verjame tistemu, ki obljublja, kar si želi.

Ali se godi malemu Reneju krivica?

Včasih je veljal rek, da za vsako bolezen raste zdravilna zel, danes pa je bolj aktualno, da za vsako bolezen najdeš rešitev na spletu. Ali so te rešitve res prave ali gre bolj za promocijo in finančne učinke, je treba presoditi za vsak primer posebej. Tudi Renejeva mati je poiskala odgovor za svojo stisko na internetu. Odločila se je, da ne privoli v odstranitev sinovega stopala (po izkušnjah zdravnikov predvsem muslimani praviloma ne dovoljujejo nikakršne amputacije). Želela mu je omogočiti operacijo v ZDA. To bi lahko storila takoj, če bi imela denar. Ker ga ni imela, je sprožila postopek na ZZZS, kot predvideva zakonodaja. Pri tem je zanimivo, da je s sinom najprej obiskovala zdravnike v Sloveniji kot italijanska zavarovanka, šele kratek čas pred odločitvijo za operacijo v ZDA pa se je kot brezposelna oseba zavarovala v Sloveniji. S tem je dobila vse pravice. Postopek na ZZZS je stekel zelo hitro. ZZZS je prejel njeno vlogo 25. aprila, ortopedska klinika je odgovorila 7. maja in odgovor dopolnila 8. maja. Zapisala je, da še niso izčrpane vse možnosti zdravljenja v Sloveniji, zato je ZZZS še isti dan Renejevo zdravljenje v tujini zavrnil. Takšna so pravila.

Dobrotnica Nina Zidar Klemenčič, ZZZS in UKC

Dva tedna kasneje (26. maja) je ZZZS prejel pritožbo, ki jo je v imenu Renejevih staršev vložila odvetnica Nina Zidar Klemenčič, ki dela zanje brezplačno (pro bono), torej kot dobrotnica. Odvetnice se spomnimo iz drugega zdravstvenega postopka pred sodiščem – iz dolgotrajnega postopka zaradi smrti dečka Bora Nekrepa. Takrat je zastopala dečkovo zdravnico Zlatko Kanič in zdravniško zbornico, pri čemer je bila po ugotovitvah etične komisije odvetniške zbornice v konfliktu interesov, kar je hujša kršitev odvetniške poklicne etike. Kakorkoli, te dni je Nina Zidar Klemenčič izjavila, da je postopek v primeru dečka Reneja Muhameda Talića nezakonit.

Na ZZZS so to včeraj zanikali, enako v UKC. Povedali so, da je vse v skladu s pravili. Pritožbeni postopek je še v teku. Priporočeni rok za rešitev pritožbe je po zakonu dva meseca, minila ni še niti polovica tega časa. V okviru pritožbenega postopka je UKC zaprosil za dodatni konziliarni pregled za dečka na Dunaju pri ortopedih prof. dr. Grillu in prof. dr. Gangerju. Ortopeda se ukvarjata z zdravljenjem fibularne hemimelije po metodi, ki je v Sloveniji glede na stopnjo okvare ne izvajajo.

Po tem pregledu bi v okviru pritožbenega postopka ortopedska klinika v Ljubljani izdala novo mnenje, na podlagi katerega bi ZZZS lahko poslal dečka na zdravljenje na Dunaj, če bi tamkajšnja profesorja presodila, da bo to zanj dobro. Dunajska klinika je predvčerajšnjim sporočila, da bosta zdravnika dečka čakala 24. junija. UKC je o tem takoj obvestil mater. A ta je, kot kaže, dečka že odpeljala na operacijo k Američanu Paleyu v Italijo.

Spletne ponudbe in realnost

Vsakdo bi v primeru, ko čaka otroka dolgotrajno in mučno zdravljenje, zagotovo rad slišal dodatno mnenje. Zakaj sta se Renejeva starša odločila za niz dragih operacij, če sta vedela, da čaka sina zanju brezplačni pregled in morda zdravljenje na Dunaju, ni povsem jasno. A to je njuna odločitev in se nimamo kaj vpletati vanjo. Po zagotovilu ortopedov čas pri tem ni pomemben: ali bi začeli eno, drugo ali tretjo metodo zdravljenja Renejeve noge jutri, čez mesec, dva ali tri ne bi nič spremenilo končnega izida zdravljenja.

V takšnem položaju kot mali Rene je vsako leto v Sloveniji okoli 900 bolnikov, ki zaprosijo ZZZS za zdravljenje v tujini. Upoštevajoč mnenje zdravniških konzilijev, je izdal lani 781 odločb: 440 zdravljenj v tujini je odobril, 341 zavrnil, 108 jih je bilo ob koncu leta še v reševanju, 2 sta bili ustavljeni. Od zavrnjenih se jih je 171 pritožilo, 39 pritožnikom so v drugi stopnji ugodili, 13 (1,5 odstotka vseh) jih je vložilo tožbo na delovno in socialno sodišče.

Slepo navijanje laikov

Če bi si lahko vsak bolnik sam poiskal svojo možnost na internetu in šel na zdravljenje, kamor bi želel, zdravstvena blagajna pa bi morala to kriti, bi se zdravstveni sistem v kratkem do konca izčrpal, ZZZS pa bankrotiral. Zato ima glede tega vsaka država svoja pravila. ZZZS napotuje bolnike, kadar so doma izčrpane možnosti zdravljenja, v najbližje referenčne centre v Evropi.

Svobodno izbiro zdravljenja – žal – povsod po svetu pogojuje denar. A tudi tisti, ki ima v žepu milijon evrov, dobro premisli, ali bo poslal svojega otroka na dolgotrajno, mučno in bolečo pot z negotovim izidom zdravljenja, ki je evropski zdravniki ne priporočajo. Menim, da bi morali biti mediji nasploh bolj previdni pri slepem navijanju za eno ali drugo metodo zdravljenja. V resnici novinarji ne poznamo nobene. Dobro je, če se starši odločajo o tem v svoji lastni intimi.