V središču zdravstvene obravnave naj bo avtonomija in dostojanstvo pacienta

V Sloveniji smo letos dobili zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja (PPKŽ), kar je velik civilizacijski dosežek. Zakon v ospredje postavi pacientovo avtonomijo, dostojanstvo in možnost odločanja o bližajoči se smrti. Zakon nikomur ničesar ne vzame. Tistim z neozdravljivo in napredovalo boleznijo, za katero je zdravljenje izčrpano, pa prinese veliko. Zato zahteva po referendumu deluje kot moralni zdrs nekaterih družbenih skupin, ki niso pripravljene sprejeti dejstva, da na smrt bolan človek dobi pravico, da sprejme odločitev o svojem koncu. Praksa tovrstne pomoči je po podatkih za leto 2025 zakonita v več kot 30 jurisdikcijah, s čimer se je število ljudi z dostopom do PPKŽ povečalo na več kot 282 milijonov.

Raziskava vrednot državljanov v državah OECD 35 (Tormos et al. 2023, Frontiers in Political Science) pokaže skozi leta vse večjo podporo PPKŽ. Države Evrope so v vrhu podpornic, Slovenija je na dvanajstem mestu v skupini 35 držav. Avtorji pojasnijo, da rast podpore sovpada z modernizacijo človekovega razvoja.

Poročilo raziskovalne službe evropskega parlamenta (leta 2025) navaja osem evropskih držav, ki imajo že urejen dostop do PPKŽ. To so Nizozemska, Belgija, Švica, Luksemburg, Španija, Nemčija, Avstrija in Italija. V postopku sprejemanja PPKŽ v Evropi so Irska, Francija, Ciper, Malta, Portugalska, Slovenija, Anglija in Wales. Zunaj Evrope je PPKŽ dostopna v Kanadi, Avstraliji, Kolumbiji, Novi Zelandiji in desetih zveznih državah ZDA.

V reviji JAMA je objavljena analiza 184.695 smrti z uporabo PPKŽ v dvajsetih državah z urejeno jurisdikcijo za obdobje od leta 1999 do leta 2023. Povprečje uporabe PPKŽ je znašalo 1,4 odstotka vseh smrti. Najpogosteje se za PPKŽ odločijo pacienti z nevrološko boleznijo amiotrofična lateralna skleroza (ALS), sledijo pacienti z rakom (Heidinger et al., 2024, JAMA Inter Med).

Trezni razmislek pred referendumom

Znanstvene raziskave zlorab v zvezi s PPKŽ ne dokažejo. Rahlo povečevanje interesa za PPKŽ je povezano s staranjem populacije in pojavnostjo napredovalih bolezenskih stanj, zato namigovanja o povezanosti PPKŽ »s teorijo spolzkega klanca«, po kateri bi se ljudje neupravičeno vedno bolj zatekali k načinu umiranja s PPKŽ, znanstveno nikakor niso argumentirana (Deliens, 2025, JAMA Network Open). Raziskava vrednot državljanov OECD za zadnjih 40 let kaže pozitivno rast podpore do implementacije PPKŽ. Število držav, ki so legalizirale PPKŽ, se v zadnjih letih povečuje in s tem se povečuje tudi število ljudi, ki se odločijo za uporabo, kar pa ne povečuje deleža uporabe PPKŽ glede na vse smrti (Tormos et al., 2023, Frontiers in Political Science).

Pomoč pri prostovoljnem končanju življenja

Nasprotniki legalizacije PPKŽ pogosto trdijo, da je paliativna oskrba slabša v državah, kjer je asistirana smrt legalizirana, in namigujejo, da le-ta poslabša paliativno oskrbo. Znanost temu ne pritrjuje (Colburn, 2024, Bioethics). Paliativna oskrba se je v državah, kjer so sprejeli PPKŽ, okrepila in postala še bolj prepoznavna med pacienti in svojci, zmanjšala se je družbena stigmatizacija pogovora o smrti, prav tako se je povečalo število smrti v okviru paliativne oskrbe na domu. Raziskave jasno kažejo, da ni dokazov, ki bi podpirali stališče, da legalizirana PPKŽ negativno vpliva na paliativno oskrbo. Še več, v državah s PPKŽ se ni zmanjšalo število pacientov, ki se odločajo za paliativno oskrbo.

Tveganj ne bo, če evtanazija ali asistirani samomor ne bosta dovoljena

Države, ki so sprejele PPKŽ, so v postopku opredelile tri ključne zahteve za uveljavitev te pomoči: 1) pisno in ustno informiranje pacienta v zvezi z njegovim neozdravljivim zdravstvenim stanjem in vsemi možnostmi nadaljnje zdravstvene obravnave, 2) med temi možnostmi je tudi lajšanje simptomov neozdravljive napredovale bolezni s paliativno oskrbo in 3) preverjanje pacientovega razumevanja omenjenih podanih informacij. Vse opisane zahteve vključuje tudi slovenski zakon PPKŽ, ki ni ne ovira ne alternativa za razvoj paliativne oskrbe v Sloveniji.

Prof. dr. Brigita Skela Savič, soavtorica Zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja FOTO: Matej Družnik/Delo

Kristina Modic je pred kratkim na družbenem omrežju delila uvodnik Maje Ebert Mortala, zdravnice z Onkološkega inštituta, ki dela velike korake na poti do bolj učinkovite implementacije paliativne oskrbe v Sloveniji. Tisto, kar Modičeva povzame, je, da je zelo narobe, da je v Sloveniji trenutno paliativna oskrba le privilegij redkih, ki so sami ozaveščeni ali so ozaveščeni njihovi zdravniki, ki jim pravočasno uvedejo tovrstno obravnavo in jim znajo pojasniti njene prednosti. Dejstvo je, da za vzpostavitev zadostne paliativne mreže potrebujemo več zainteresiranih strokovnjakov za to področje, ki bodo imeli možnost podiplomskega izobraževanja in specializacije, več zavzetih direktorjev in strokovnih vodij v zdravstvenih ustanovah, več sredstev države in ZZZS za večjo dostopnost paliativne oskrbe v zdravstvenih in socialnovarstvenih zavodih ter na domu. Kot skupnost pa potrebujemo več znanja in ozaveščenosti o umiranju in smrti.

Pacient potrebuje pogovor o iztekanju življenja

Ko pacient ustno napove namero za uveljavljanje pravice do PPKŽ, zakon (7. člen) od zdravnika zahteva, da na jasen in razumljiv način ter celovito in popolno seznani pacienta s pričakovanim razvojem napredovale bolezni, kar obsega seznanitev z:

• drugimi možnostmi za lajšanje trpljenja, kot so podporno zdravljenje v bolnišnici, na domu ali pri za to specializiranih izvajalcih, protibolečinska in druga terapija za lajšanje bolečine in trpljenja,

• možnostmi paliativne oskrbe,

• možnostmi zdravstvene obravnave, ki v Sloveniji niso na voljo ali niso pravica iz obveznega zdravstvenega zavarovanja ter bi lahko vplivala na pacientovo odločitev uveljavljati pravico do PPKŽ,

• možnimi neželenimi stranskimi učinki učinkovine za PPKŽ in podpornih zdravil, ki se uporabljajo v postopkih uveljavljanja pravice do PPKŽ.

Pred začetkom kampanje tudi posthumni poziv k premisleku

Zdravnik mora seznanitev izvesti dvakrat v štirinajstih dneh in navedeno ponovno pojasniti v informirani odločitvi o PPKŽ (10. člen), če pacient vztraja pri PPKŽ. Zakon dejansko zahteva zdravnikov temeljiti pogovor s pacientom, kar je prednost zakona in tudi pravica pacienta, da dobi realne informacije o svojem zdravstvenem stanju. To je čas, ko se zdravnik ne more več zateči k dodatni diagnostiki in terapiji bolezni, ampak je treba spregovoriti in opisati čas umiranja in smrt ter možnosti lajšanja neželenih simptomov v tem obdobju. Pot od zgodnje paliativne oskrbe do terminalne faze, ko nastopi smrt, je dolga, polna trpljenja, ki ni samo bolečina.

V Belgiji je bila leta 2023 objavljena raziskava (Vissers et al., Frontiers in Public Health), ko je 500 zdravnikov družinske medicine poročalo o razlogih, ki so jih pacienti navedli, ko so prosili za PPKŽ. Ti zdravniki so imeli v enem letu v povprečju v obravnavi od osem do deset pacientov, ki so bili neozdravljivo bolni, od tega jih je imela več kot polovica raka. Pacienti so navajali naslednje simptome napredovale bolezni: izgubo dostojanstva, splošno šibkost in utrujenost, trpljenje brez možnosti izboljšanja, oviranost, otožnost, bolečino, izgubo neodvisnosti pri dnevnih aktivnostih, utrujenost od življenja, zdravstveno stanje kot breme, strah pred zadušitvijo in druge. Pacienti so v ospredje postavili izgubo dostojanstva in trpljenje zaradi kompleksnih psihofizičnih deficitov, ki jih prinaša napredovala bolezen.

Odločitev o koncu pri neozdravljivi napredovali bolezni

V današnjem času se zdravstveni delavci, predvsem zdravniki in medicinske sestre, vse pogosteje spopadajo z jasno izkazanimi zahtevami ozaveščenega pacienta glede spoštovanja njegovega dostojanstva, avtonomije in pravic v zdravstveni obravnavi. Po mednarodnem kodeksu zdravniške etike (WMA, 2022) avtonomija pomeni, da ima pacient nadzor nad lastnimi odločitvami, v povezavi z nasveti in podporo svojega zdravnika.

Ta referendum je nelegitimen, nečloveški in egoistično-ideološki

Zagotoviti mu je treba celostne in njemu razumljive informacije v vseh fazah zdravstvene obravnave, da lahko poda informirano privolitev za zdravljenje, ki ga prejema. Ko zdravljenje bolezenskega stanja ni več mogoče, je treba sprejeti odločitev o koncu življenja. Te avtonomije pacienta omenjeni mednarodni kodeks ne zapiše, enako velja za slovenski kodeks zdravniške etike, medtem ko slovenski kodeks etike v zdravstveni negi spoštuje dostojanstvo pacienta v stanjih zdravja, bolezni, umiranja in smrti ter vključuje tudi paliativno oskrbo (načelo 3).

Skromno rečeno, kodeks zdravniške etike bi se moral začeti ukvarjati tudi s koncem življenja pacienta, ko medicina nima več rešitev, in upoštevati pacientovo avtonomijo in pravico do mirne smrti. Govoriti v kampanji o pomenu paliativne oskrbe v Sloveniji ob dejstvu, da kodeks zdravniške etike ne omeni umiranja in paliativne oskrbe, ni prepričljivo. Še več, paciente lahko doleti paliativna sedacija za lajšanje bremena simptomov umiranja (bolečina, težko dihanje, anksioznost, strah, nemir, delirij, slabost, bruhanje, obsmrtno hropenje, suha usta).

Je prihajajoči referendum sploh ustavno dopusten?

Evropske raziskave so pokazale, da se pojavnost le-te giblje med 2,5 odstotka pa vse do 18 odstotkov na letni ravni pri tistih umrlih, ki niso umrli nenadne smrti ali nasilnega vzroka. Strokovnjaki za paliativno oskrbo v evropskih raziskavah poudarjajo, da se je o paliativni sedaciji treba s pacientom in svojci pogovoriti že v fazi, ko je tak pogovor še mogoč, saj je nujno izvesti popolno pisno in ustno informiranje ter pridobiti pacientovo informirano soglasje za opustitev medicinskih posegov, uvedbo paliativne oskrbe in morebitne paliativne sedacije (Surges et al., 2022, Journal Palliative Medicine). To je področje, ki ga moramo urediti tudi v Sloveniji.

Življenje ni večno. Zdravstvena obravnava ni samo preventiva, diagnostika, zdravljenje in rehabilitacija, ampak sta zdravstvena obravnava tudi umiranje in smrt. Zavest, da obstaja možnost mirne smrti, da kot človek lahko odločaš o tem, je pomirjajoča. Odgovor je jasen, o koncu naj odloča pacient!

***

Prof. dr. Brigita Skela Savič, soavtorica zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja.

Prispevek je mnenje avtorja in ne izraža nujno stališča uredništva.