Kaj bi o Krisu rekel brezčutni algoritem?
Ali naš zdravstveni sistem res lahko odloča kot računalniški algoritem, ki ima pred očmi največje dobro celotne populacije, in ne posameznika?
Odpri galerijo
20-mesečni Kris. Foto Osebni Arhiv
Empatija: V Slovarju slovenskega knjižnega jezika je opredeljena kot vživljanje v drugega človeka. Sočutje: V slovarju je opredeljeno kot čustvena prizadetost, žalost ob nesreči, trpljenju nekoga. Empatija in sočutje sta glavna motorja vsesplošnega odziva na poziv Ane Jerak in Mattea Zudicha, staršev 20-mesečnega Krisa, naj jima pomagamo zbrati denar za zdravilo, ki naj bi odpravilo njegove zdravstvene težave. Ali bo dejansko delovalo, pravzaprav ne vemo zagotovo. Ob množični podpori, tudi medijski, in prek različnih socialnih omrežij, s pomočjo znanih športnikov in podjetij je Krisovim staršem uspelo. V tednu dni sta zbrala potrebna sredstva za nakup 2,3 milijona evrov dragega zdravila, ki v Evropi še ni na voljo.
Kris bo po zdravilo za redko dedno mišično-žilno bolezen, spinalno mišično atrofijo, odletel v ZDA. Vsi tisti, ki so pomagali, vključno z avtorico teh vrstic, ki je sama mama dečka Krisove starosti, smo veseli in optimistično čakamo na rezultate Krisovega zdravljenja. Njena otroka sta na srečo zdrava. Mnogi niso. In prav na tej točki se je oglasil drugi del Slovenije, ki je v tem primeru videl več slabega kot dobrega. Kritike so šle v več smeri, od tega, da gre za neke vrste resničnostni šov, v katerem zmaga tisti, ki vzbudi več sočutja pri ljudeh, drugi pa ostanejo opeharjeni (za zdravje); da bi za zdravje morala sistemsko skrbeti država, tudi za redke bolezni; da smo mediji izkoristili stisko staršev za pompozno poročanje itd.
Če vsem tem kritikam pogledamo v drobovje, nam postane jasno, da jih povezuje ena skupna točka. Našla sta se starša, ki sta za svojega hudo bolnega otroka izstopila iz sistema, menda prekršila neka pravila in upajoč na obstoj sočutja in empatije v družbi sodržavljane prosila za finančno pomoč. Kaj nam sporočajo vsi tisti, ki pozivajo k sistemski rešitvi in zavračajo takšno ad hoc donatorsko reševanje človeških usod? Kaj pravzaprav pomeni sistemska rešitev?
Sistemska rešitev pomeni enaka pravila za enak primer. Se pravi, vsi krisi te Slovenije imajo ali pa nimajo pravice do zdravljenja z določenim zdravilom. Ko nastopi takšen primer, so pravila postavljena, ustaljena in za vse enaka. Sistemske rešitve v tem svojem površinskem dojemanju državljanu, ali pač če hočete bolniku, sporočajo, da izključujejo čustva in s tem kakršnokoli vrednostno primerjanje pacientov. Vsako življenje je enakovredno in čustva nam ne smejo zamegljevati razuma. Na tak način je sistem lahko pravičen do vseh.
Slovenski javni zdravstveni sistem je zelo na kratko povedano zastavljen tako, da čim več pacientom omogoča čim boljše možne zdravstvene storitve. Financiramo ga vsi s prispevki od plač. Zdravstvena zavarovalnica nato tako zbrani denar razporeja po bolj ali manj dorečenem sistemu, da pokrije čim več potreb pacientov. A ta sistem se bo vedno soočal s primeri, ko rešitve ne bo na dlani. Recimo, v konkretnem primeru, ko bo farmacija razvila novo zdravilo, ki pa še ne bo dostopno na našem trgu, pacientu pa bo ura tiktakala. Ali pa ko bo neki pacient ali njegovi starši kljub drugačnim zagotovilom celotne slovenske zdravstvene stroke, da nikjer na svetu ne obstaja boljše zdravilo ali terapija, to »neobstoječe« boljše zdravilo ali terapijo kljub vsemu šel iskat. Bi si upali takšnemu pacientu ali staršu prepovedati, da se s pomočjo sočutja sodržavljanov odpravi na pot od Poncija do Pilata? Čeprav bo na koncu denar »vržen stran« in bo iskanje neuspešno?
Sama si tega ne bi upala.
Ali naš zdravstveni sistem res lahko odloča kot računalniški algoritem, ki ima pred očmi največje dobro celotne populacije, in ne posameznika? Kaj bi torej v Krisovem primeru odločil takšen zdravstveni algoritem, ki ne vključuje čustev, ampak odloča strogo v najvišje dobro celotne družbe? Takšen algoritem bi upošteval naslednja dejstva: največje splošno dobro, torej zagotoviti zdravje čim večjemu številu ljudi, omejenost sredstev javne zdravstvene blagajne, ceno zdravila, učinke zdravila itd. Algoritem bi pred odločanjem o tem, ali naj se Krisu omogoči zdravljenje z 2,3 milijona evrov dragim zdravilom, preračunal, ali se zavodu za zdravstveno zavarovanje to izplača pokriti oziroma – če zapišemo še bolj surovo – izračunal bi vrednost življenja posameznika v primerjavi s splošnim dobrim. Brezčutno, racionalno ovrednotenje Krisovega življenja.
Seveda ima del javnosti prav. Realnost je brutalna. V zdravstveni blagajni nikoli ne bo dovolj sredstev za vse potrebe vseh pacientov, zato bomo vedno morali tehtati med potrebami posameznika in celotne populacije. Ali kot v knjigi Pozdravljen svet: Kako biti človek v dobi strojev piše Hannah Fry: Diagnostični algoritem, ki bi upošteval splošno dobro, bi posameznika s prehladom poslal domov z aspirinom in mu dejal, naj ne bo takšna reva. Takšen, ki bi imel pred očmi največje dobro pacienta, pa bi ga poslal na številne preiskave in mu celo brez potrebe predpisal antibiotik, če bi pacient tako želel. Za vsak slučaj. Morda bi prvi algoritem v Krisovem primeru izračunal, da se ob visoki ceni zdravljenja in negotovem izidu financiranje ne izplača in da je z vidika celotne družbe bolj koristno sredstva nameniti za zdravljenja z bolj predvidljivimi rezultati.
Algoritem v drugem primeru, ki bi mu lahko rekli tudi starševski algoritem, pa bi izbral drugo pot. In to je tisto, kar se pravzaprav skriva za očitki. Starševskemu algoritmu očitamo, da ne ravna kot algoritem splošnega dobrega. Da si je drznil prekršiti pravila igre in »izrabiti« čustva sodržavljanov. Mimo pravil slovenskega javnega zdravstva, kolikor vemo, mimo vlaganja vloge za financiranje zdravljenja v ZDA pri zavodu za zdravstveno zavarovanje. Ni prvič, da starši kakšnega otroka iščejo zdravljenje v tujini, prepričani, da v Sloveniji zdravstvo ni naredilo dovolj ali pa da ne premore dovolj dobre terapije za njihovega otroka, in ni prvič, da starši iščejo donatorje. Ali veste, da se v slovensko javno zdravstvo prek donacij podjetij in posameznikov vsako leto steče na milijone donacij za nakupe opreme? Ali veste za primere sočutne uporabe zdravil? Če smo zelo brutalni, zavod za zdravstveno zavarovanje bo zdaj lahko 2,3 milijona evrov sredstev, ki mu jih ne bo treba nameniti za Krisovo zdravljenje, namenil za zdravljenje njemu podobno hudo bolnih otrok.
Nekoč mi je prijateljica, ki skrbi za marketing v nekem večjem slovenskem podjetju, dejala, da bi podjetja še več donirala, če bi mediji objavljali njihove donacije. Si že predstavljam odziv puritancev: Kaj, z donacijo bi se radi hvalili? Izkoriščevalci! Po nekaterih teorijah čisti altruizem ne obstaja. Se pravi, kadarkoli posameznik naredi neko dobro delo, na primer donira za krise tega sveta, zadovoljuje neko svojo potrebo. V tem primeru, na primer, začuti ugodje, srečo ob dejstvu, da je s svojim dejanjem nekomu pomagal. Torej, ima nekaj od tega.
Da ne bo pomote: podpiram vsakršno sistemsko rešitev, ki vodi do tega, da bo slovenski javni zdravstveni sistem lahko pomagal čim širšemu krogu pacientov s čim boljšimi, čim bolj revolucionarnimi in novimi zdravili in terapijami. In slovensko zdravstvo deluje v tej smeri. Navsezadnje prav v primeru redkih bolezni financira zdravila, ki jih kakšna evropska država še ne. A ne slepimo se. Donacije bodo vedno potrebne in zaželene. Ali si sploh lahko predstavljate družbo brez sočutja in empatije? Bi morali ukiniti program Botrstva, Rdeči križ, Karitas, gasilska društva, podjetjem prepovedati donacije za ultrazvoke, inkubatorje ... In bi morali medijem prepovedati širiti zgodbe, ki apelirajo na to bistveno tkanino življenja v družbi? Namesto kritiziranja, da smo izpostavili to zgodbo (kot tudi še marsikatero drugo), raje medijsko pozornost izkoristite za to, da bodo pristojni na vladi in v zdravstvu naredili zdravstveni sistem boljši, v smislu največjega skupnega dobrega. Tudi na področju redkih bolezni. Starševskemu algoritmu pa pustite, da je še naprej točno takšen, kakršen je – za otroka pripravljen narediti vse.
Kris bo po zdravilo za redko dedno mišično-žilno bolezen, spinalno mišično atrofijo, odletel v ZDA. Vsi tisti, ki so pomagali, vključno z avtorico teh vrstic, ki je sama mama dečka Krisove starosti, smo veseli in optimistično čakamo na rezultate Krisovega zdravljenja. Njena otroka sta na srečo zdrava. Mnogi niso. In prav na tej točki se je oglasil drugi del Slovenije, ki je v tem primeru videl več slabega kot dobrega. Kritike so šle v več smeri, od tega, da gre za neke vrste resničnostni šov, v katerem zmaga tisti, ki vzbudi več sočutja pri ljudeh, drugi pa ostanejo opeharjeni (za zdravje); da bi za zdravje morala sistemsko skrbeti država, tudi za redke bolezni; da smo mediji izkoristili stisko staršev za pompozno poročanje itd.
Če vsem tem kritikam pogledamo v drobovje, nam postane jasno, da jih povezuje ena skupna točka. Našla sta se starša, ki sta za svojega hudo bolnega otroka izstopila iz sistema, menda prekršila neka pravila in upajoč na obstoj sočutja in empatije v družbi sodržavljane prosila za finančno pomoč. Kaj nam sporočajo vsi tisti, ki pozivajo k sistemski rešitvi in zavračajo takšno ad hoc donatorsko reševanje človeških usod? Kaj pravzaprav pomeni sistemska rešitev?
Sistemska rešitev pomeni enaka pravila za enak primer. Se pravi, vsi krisi te Slovenije imajo ali pa nimajo pravice do zdravljenja z določenim zdravilom. Ko nastopi takšen primer, so pravila postavljena, ustaljena in za vse enaka. Sistemske rešitve v tem svojem površinskem dojemanju državljanu, ali pač če hočete bolniku, sporočajo, da izključujejo čustva in s tem kakršnokoli vrednostno primerjanje pacientov. Vsako življenje je enakovredno in čustva nam ne smejo zamegljevati razuma. Na tak način je sistem lahko pravičen do vseh.
Slovenski javni zdravstveni sistem je zelo na kratko povedano zastavljen tako, da čim več pacientom omogoča čim boljše možne zdravstvene storitve. Financiramo ga vsi s prispevki od plač. Zdravstvena zavarovalnica nato tako zbrani denar razporeja po bolj ali manj dorečenem sistemu, da pokrije čim več potreb pacientov. A ta sistem se bo vedno soočal s primeri, ko rešitve ne bo na dlani. Recimo, v konkretnem primeru, ko bo farmacija razvila novo zdravilo, ki pa še ne bo dostopno na našem trgu, pacientu pa bo ura tiktakala. Ali pa ko bo neki pacient ali njegovi starši kljub drugačnim zagotovilom celotne slovenske zdravstvene stroke, da nikjer na svetu ne obstaja boljše zdravilo ali terapija, to »neobstoječe« boljše zdravilo ali terapijo kljub vsemu šel iskat. Bi si upali takšnemu pacientu ali staršu prepovedati, da se s pomočjo sočutja sodržavljanov odpravi na pot od Poncija do Pilata? Čeprav bo na koncu denar »vržen stran« in bo iskanje neuspešno?
Sama si tega ne bi upala.
Ali naš zdravstveni sistem res lahko odloča kot računalniški algoritem, ki ima pred očmi največje dobro celotne populacije, in ne posameznika? Kaj bi torej v Krisovem primeru odločil takšen zdravstveni algoritem, ki ne vključuje čustev, ampak odloča strogo v najvišje dobro celotne družbe? Takšen algoritem bi upošteval naslednja dejstva: največje splošno dobro, torej zagotoviti zdravje čim večjemu številu ljudi, omejenost sredstev javne zdravstvene blagajne, ceno zdravila, učinke zdravila itd. Algoritem bi pred odločanjem o tem, ali naj se Krisu omogoči zdravljenje z 2,3 milijona evrov dragim zdravilom, preračunal, ali se zavodu za zdravstveno zavarovanje to izplača pokriti oziroma – če zapišemo še bolj surovo – izračunal bi vrednost življenja posameznika v primerjavi s splošnim dobrim. Brezčutno, racionalno ovrednotenje Krisovega življenja.
Seveda ima del javnosti prav. Realnost je brutalna. V zdravstveni blagajni nikoli ne bo dovolj sredstev za vse potrebe vseh pacientov, zato bomo vedno morali tehtati med potrebami posameznika in celotne populacije. Ali kot v knjigi Pozdravljen svet: Kako biti človek v dobi strojev piše Hannah Fry: Diagnostični algoritem, ki bi upošteval splošno dobro, bi posameznika s prehladom poslal domov z aspirinom in mu dejal, naj ne bo takšna reva. Takšen, ki bi imel pred očmi največje dobro pacienta, pa bi ga poslal na številne preiskave in mu celo brez potrebe predpisal antibiotik, če bi pacient tako želel. Za vsak slučaj. Morda bi prvi algoritem v Krisovem primeru izračunal, da se ob visoki ceni zdravljenja in negotovem izidu financiranje ne izplača in da je z vidika celotne družbe bolj koristno sredstva nameniti za zdravljenja z bolj predvidljivimi rezultati.
Algoritem v drugem primeru, ki bi mu lahko rekli tudi starševski algoritem, pa bi izbral drugo pot. In to je tisto, kar se pravzaprav skriva za očitki. Starševskemu algoritmu očitamo, da ne ravna kot algoritem splošnega dobrega. Da si je drznil prekršiti pravila igre in »izrabiti« čustva sodržavljanov. Mimo pravil slovenskega javnega zdravstva, kolikor vemo, mimo vlaganja vloge za financiranje zdravljenja v ZDA pri zavodu za zdravstveno zavarovanje. Ni prvič, da starši kakšnega otroka iščejo zdravljenje v tujini, prepričani, da v Sloveniji zdravstvo ni naredilo dovolj ali pa da ne premore dovolj dobre terapije za njihovega otroka, in ni prvič, da starši iščejo donatorje. Ali veste, da se v slovensko javno zdravstvo prek donacij podjetij in posameznikov vsako leto steče na milijone donacij za nakupe opreme? Ali veste za primere sočutne uporabe zdravil? Če smo zelo brutalni, zavod za zdravstveno zavarovanje bo zdaj lahko 2,3 milijona evrov sredstev, ki mu jih ne bo treba nameniti za Krisovo zdravljenje, namenil za zdravljenje njemu podobno hudo bolnih otrok.
Ana Jerak in Matteo Zudich, starša malega Krisa FOTO: Roman Šipić
Nekoč mi je prijateljica, ki skrbi za marketing v nekem večjem slovenskem podjetju, dejala, da bi podjetja še več donirala, če bi mediji objavljali njihove donacije. Si že predstavljam odziv puritancev: Kaj, z donacijo bi se radi hvalili? Izkoriščevalci! Po nekaterih teorijah čisti altruizem ne obstaja. Se pravi, kadarkoli posameznik naredi neko dobro delo, na primer donira za krise tega sveta, zadovoljuje neko svojo potrebo. V tem primeru, na primer, začuti ugodje, srečo ob dejstvu, da je s svojim dejanjem nekomu pomagal. Torej, ima nekaj od tega.
Da ne bo pomote: podpiram vsakršno sistemsko rešitev, ki vodi do tega, da bo slovenski javni zdravstveni sistem lahko pomagal čim širšemu krogu pacientov s čim boljšimi, čim bolj revolucionarnimi in novimi zdravili in terapijami. In slovensko zdravstvo deluje v tej smeri. Navsezadnje prav v primeru redkih bolezni financira zdravila, ki jih kakšna evropska država še ne. A ne slepimo se. Donacije bodo vedno potrebne in zaželene. Ali si sploh lahko predstavljate družbo brez sočutja in empatije? Bi morali ukiniti program Botrstva, Rdeči križ, Karitas, gasilska društva, podjetjem prepovedati donacije za ultrazvoke, inkubatorje ... In bi morali medijem prepovedati širiti zgodbe, ki apelirajo na to bistveno tkanino življenja v družbi? Namesto kritiziranja, da smo izpostavili to zgodbo (kot tudi še marsikatero drugo), raje medijsko pozornost izkoristite za to, da bodo pristojni na vladi in v zdravstvu naredili zdravstveni sistem boljši, v smislu največjega skupnega dobrega. Tudi na področju redkih bolezni. Starševskemu algoritmu pa pustite, da je še naprej točno takšen, kakršen je – za otroka pripravljen narediti vse.
